Ouders2024-01-12T17:33:55+00:00
Verzamelpagina: Ouders

Samenvatting in 5 Punten: Ouders en Intersekse Kinderen

  1. Begrip van Seksediversiteit en Intersekse: Seksediversiteit vertegenwoordigt alle natuurlijke variaties van geslachtskenmerken. Intersekse, een onderdeel van seksediversiteit, wordt vaak maatschappelijk niet erkend als man of vrouw. Intersekse mensen worden onterecht als een medisch probleem gezien, terwijl het in werkelijkheid een maatschappelijk probleem is.
  2. Intersekse versus DSD: Intersekse en DSD (Differences of Sex Development) hebben verschillende betekenissen, hoewel ze vaak dezelfde groep mensen betreffen. Intersekse benadert vanuit mensenrechten, terwijl DSD een medische benadering heeft. Ervaringen van mensen met verschillende DSD-diagnoses kunnen sterk variëren.
  3. Belang van Juiste Diagnose: Het is cruciaal om de juiste diagnose te stellen, omdat sommige diagnoses gepaard gaan met ernstige gezondheidsrisico’s. Echter, het stellen van een diagnose is niet altijd in het voordeel van de patiënt.
  4. Richtlijnen voor Ouders: Voor ouders van intersekse kinderen is het belangrijk om goed geïnformeerd te zijn over seksediversiteit. Het vermijden van niet-noodzakelijke medische behandelingen en het uitstellen van beslissingen tot het kind zelf kan beslissen, wordt aanbevolen. Ouders worden aangemoedigd om zich te verdiepen in de materie en steun te zoeken bij relevante organisaties.
  5. Ondersteuning en Actie: Ondersteuning vinden bij patiënten- en intersekseorganisaties is essentieel. Actief worden in organisaties die opkomen voor de rechten van intersekse kinderen kan een effectieve manier zijn om je kind te helpen. Het is belangrijk om open en geïnformeerd te zijn over seksediversiteit en de maatschappelijke acceptatie daarvan te bevorderen.



Samengevat met AI en gecontroleerd door een redacteur.

VERZAMELPAGINA

OUDERS

Als je een ouder of verzorger bent van een intersekse kind, zul je hier informatie vinden die belangrijk is voor jou en je kind.1Wettelijk gezien is iemand jonger dan 18 jaar een kind. Maar als je het hebt over je kind, zal die leeftijdsgrens vast niet gelden; eens je kind, altijd je kind. Als je kind nog heel jong is, misschien net geboren, heb je vast en zeker vragen over wat je van gezondheidswerkers gehoord hebt. En als je kind al ouders is, zoek je misschien informatie  die je helpt je kind beter te begrijpen.

Seksediversiteit? Intersekse? DSD?

Seksediversiteit staat voor alle natuurlijke variaties van de geslachtskenmerken. Intersekse is dat deel van seksediversiteit dat om onbegrijpelijke redenen niet zonder meer door de maatschappij wordt geaccepteerd als man of vrouw. Intersekse mensen worden vaak als een medisch probleem gezien, terwijl het vooral een maatschappelijk probleem is. Voor die medische aspecten wordt vaak de parapluterm DSD gebruikt, terwijl voor de maatschappelijke aspecten het woord intersekse wordt gebruikt.

Maar vaak worden ook de namen van diagnoses gebruikt, bijvoorbeeld adrenogenitaalsyndroom, syndroom van Turner, syndroom van Klinefelter, enzovoort 2Andere termen die gezondheidswerkers soms gebruiken zijn 46,XY DSD, 46,XX DSD, ovotesticulaire DSD,  46,XX bijnierschorshyperplasie, 21-hydroxylase deficiëntie, Prader-schaal, mozaïek chromosomenpatroon, hypospadie, Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndroom, Syndroom van Swyer, ovotestis, androgeenongevoeligheidsyndroom, Quigley-schaal, gonadale dysgenesie, 17β-hydroxysteroid dehydrogenase 3, 5α-reductase deficiëntie, en cryptorchisme. Dit is nog maar een klein deel van de woorden die gebruikt worden voor/bij de ongeveer 40 diagnoses die onder de parapluterm DSD vallen.

Er zijn een paar punten die belangrijk zijn om te onthouden:

  1. Ouders zijn niet de patiënt 7070: Een kind mag niet worden gebruikt voor de behandeling van de problemen van de ouders.Het is een misvatting dat ouders de patiënt zijn., alleen het kind zelf kan toestemming geven voor uitstelbare medische behandelingen 7474: Alleen het kind zelf kan toestemming geven voor een geslachtsbevestigende behandeling.Het is een misvatting dat nnmb’s toegestaan zijn als de ouders toestemming geven..
  2. Intersekse kinderen zijn meestal man of vrouw 2929: De meeste intersekse mensen zijn man of vrouw.Het is een misvatting dat intersekse mensen geen man of vrouw kunnen zijn. – daarvoor zijn geen medische ingrepen nodig 5454: Argumenten van anderen dan de patiënt zelf mogen niet leiden tot een geslachtsbevestigende behandeling.Het is een misvatting dat jong opereren grote voordelen heeft (en andere argumenten voor vroege chirurgie).. Dat standpunt wordt niet alleen door activisten ingenomen 130130: De rechten van intersekse mensen worden in Nederland ernstig geschonden; dat is ook vastgesteld door tal van nationale, regionale, en internationale gremia.Het is een misvatting dat alleen activisten om maatregelen vragen., maar ook door een groeiend aantal gezondheidswerkers6666: Artsen moeten zich uitspreken tegen nnmb’s, ook als die buiten hun eigen vakgebied liggen.Het is een misvatting dat alle artsen voor vroege operaties zijn.. Vanuit mensenrechtenorganisaties wordt opgeroepen dat soor medische ingrepen strafbaar te stellen147147: Er zijn goede redenen om nnmb’s wettelijk te reguleren.Het is een misvatting dat er geen specifieke reden is om nu tot regulering van nnmb’s te komen., ook als ouders daar toestemming voor hebben gegeven.134134: Ouders die proxy consent geven voor nnmb’s schenden straffeloos de rechten van hun kind.Het is een misvatting dat ouders toestemming kunnen geven voor uitstelbare medische behandelingen. en 7474: Alleen het kind zelf kan toestemming geven voor een geslachtsbevestigende behandeling.Het is een misvatting dat nnmb’s toegestaan zijn als de ouders toestemming geven..
  3. Intersekse en DSD hebben niet dezelfde betekenis4444: DSD is niet hetzelfde als intersekse.Het is een misvatting dat DSD hetzelfde is als intersekse. (hoewel het nagenoeg dezelfde groep mensen betreft4949: DSD-patiënten zijn intersekse personen.Het is een misvatting dat DSD-patiënten niet intersekse zijn.). Intersekse gaat uit van een mensenrechtenbenadering en DSD hanteert een medische benadering. Er is maar een soort intersekse44: Er is maar één soort intersekse.Het is een misvatting dat er verschillende soorten intersekse zijn. en tientallen soorten DSD’s4848: Het stellen van een diagnose is niet altijd in het belang van de patiënt.Het is een misvatting dat een diagnose altijd in het belang van de patiënt is..
  4. Mensen met verschillende DSD-diagnoses kunnen compleet verschillende ervaringen hebben; een vrouw met compleet androgeenongevoeligheidsyndroom kan bijvoorbeeld testosteron gebruiken zonder te vermannelijken terwijl een vrouw met het Syndroom van Swyer wél zou vermannelijken. Intersekse mensen kunnen ook als ze verschillende lichaamskenmerken hebben, gelijke ervaringen delen2222: Intersekse mensen delen bepaalde ervaringen, niet lichaamskenmerken.Het is een misvatting dat alleen kinderen van wie het geslacht niet kan worden vastgesteld, intersekse zijn.
  5. Het is belangrijk dat de juiste diagnose wordt gesteld, want sommige diagnoses kunnen samengaan met ernstige gezondheidsrisico’s. Opvallend genoeg hebben die gezondheidsrisico’s meestal niets te maken met de geslachtskenmerken waaraan zowel DSD als intersekse hun naam aan te danken hebben. Toch is het belangrijk om te weten dat het stellen van ee diagnose niet altijd in het voordeel van de patiënt is4848: Het stellen van een diagnose is niet altijd in het belang van de patiënt.Het is een misvatting dat een diagnose altijd in het belang van de patiënt is..

De documenten waarnaar in bovenstaande tekst verwezen wordt, zijn hoofdstukken uit Misvattingen over intersekse. Dat document is beschikbaar als webpagina’s en als pdf : Publicatie Misvattingen over intersekse.

Als je kind net geboren is

Hier vind je informatie voor ouders die net gehoord hebben dat hun pasgeboren kind een vorm van seksediversiteit heeft en daar meer over willen weten.

Als je net gehoord hebt dat jouw kind een vorm van seksediversiteit heeft, ben je misschien bezorgd of geschrokken en zit je met een groot aantal vragen. Misschien was het ook voor jou nieuw dat sekse veel diverser is dan wat de meeste mensen onder man en vrouw verstaan. Je zou niet de enige zijn- daar hebben we het later over.

Als je het net pas weet en hiervoor nog nooit van seksediversiteit,  intersekse of DSD hebt gehoord, zullen veel van je vragen beantwoord worden in de publicatie Steun je intersekse kind, een gids voor ouders die door OII Europe, IGLYO, EPA, en NNID is ontwikkeld op basis van de ervaringen van volwassen intersekse mensen.

Als je kind al wat ouder is

Sommige kinderen krijgen pas tijdens de puberteit te horen dat ze een bijzondere vorm van seksediversiteit hebben, maar ook voor ouders die al sinds de geboorte weten dat hun kind een bijzondere vorm van seksediversiteit heeft kan onderstaande informatie interessant zijn. 

Als je over seksediversiteit zwijgt zul je ook niet gediscrimineerd worden. Maar van zwijgen zul je ook niet gelukkig worden – eerder het tegenovergestelde. Daar hebben al veel wetenschappers over gepubliceerd. Wat dan wel moet gebeuren, staat beschreven in de Verklaring van Malta. Hierin zeggen dertig internationale intersekse-organisaties welke problemen zij zien voor de acceptatie van seksediversiteit in de maatschappij. Een belangrijke boodschap in de Verklaring van Malta, is dat je als ouder niet voor je kind kunt beslissen over uitstelbare medische behandelingen, maar ook wat je dan wél moet doen. Dat geldt zeker als het om beslissingen gaat die niet meer zijn terug te draaien. Ethici, maar ook de Verenigde Naties, de Raad van Europa, en het Europees parlement vinden dat dergelijke medische behandelingen moeten worden uitgesteld tot je kind daar zelf over kan beslissen. Je kunt je kind daar het best bij helpen als je zelf goed weet wat seksediversiteit is. Voor jezelf kan het helpen als je weet dat dat sekse niet door chromosomen wordt bepaald. Je zult dan begrijpen dat biologieboeken moeten worden aangepast: XY-chromosomen is meestal een jongen, XX-chromosomen is meestal een meisje.

Leren omgaan met seksediversiteit hoef je gelukkig niet alleen te doen. Er zijn patiëntenorganisaties en intersekseorganisaties waar je ouders in een gelijke situatie kunt ontmoeten. En als je medische of psychosociale ondersteuning zoekt kun je terecht bij de landelijke DSD-centra of bij andere hulpverleners.

Zelf actief worden in een organisatie die opkomt voor de rechten van je kind, is misschien wel de beste manier om je kind te helpen.

Separator: start positie

Meer lezen…

Wil je meer lezen? Misschien vind je onderstaande artikelen ook interessant! Ze zijn net als dit artikel gericht op ouders.

Introductie seksediversiteit

Wat is seksediversiteit? Wat is intersekse? Wat is een DSD? Hoeveel intersekse personen zijn er? Waar zijn die mensen dan? Bestaan (pseudo-)hermafrodieten? Dat soort vragen en nog veel meer worden beantwoord op deze pagina. Daarom is het artikel een goed startpunt voor wie meer wil leren over seksediversiteit.

Onder mijn broekje

"Onder mijn broekje" van Martina Engel, geïllustreerd door Lique Wels, is een kinderboek voor 3-4-jarigen. Het verhaal volgt Loek en zijn knuffel Nana in hun ontdekking van lichaamsdiversiteit.

Ouders

Deze verzamelpagina is goed beginpunt voor voor ouders die nog maar net hebben gehoord dat hun kind intersekse is.

Verklaring van Malta

De Nederlandse vertaling van de Verklaring van Malta. Deze verklaring is door 30 internationale intersekseorganisaties opgesteld tijdens het Derde Internationale Intersekse Forum dat tussen 29 november en 1 december 2013 plaatsvond in Valletta, Malta.

Dit is een ‘verzamelpagina’ waar informatie voor een specifiek onderwerp of een specifieke doelgroep bij elkaar wordt gebracht. Misschien zijn er andere verzamelpagina’s die u voor u ook interessant zijn. Op dit moment zijn voor de volgende onderwerpen/doelgroepen aparte pagina’s beschikbaar:

Verwante onderwerpen

  1. Avery OT, MacLeod CM, McCarty M. Studies on the chemical nature of the substance inducing transformation of pneumococcal types. Journal of Experimental Medicine. 1944;79(2):137-158. https://doi.org/10.1084/jem.79.2.137
  2. Barr ML, Bertram EG. A morphological distinction between neurones of the male and female, and the behaviour of the nucleolar satellite during accelerated nucleoprotein synthesis. Nature. 1949;163(4148):676-677. https://doi.org/10.1038/163676a0
  3. Bell J, Haldane JBS. The linkage between the genes for colour-blindness and haemophilia in man. Proceedings of the Royal Society of London Series B – Biological Sciences. 1937;123(831):119-150. https://doi.org/10.1098/rspb.1937.0046
  4. Bernstein F. Zur Grundlegung der Chromosomentheorie der Vererbung beim Menschen. Zeitschrift für Induktive Abstammungs- und Vererbungslehre. 1931;57(1):113-138. https://doi.org/10.1007/bf01739700
  5. Boué J, Boué A, Lazar P. Retrospective and prospective epidemiological studies of 1500 karyotyped spontaneous human abortions. Clinical and Molecular Teratology. 1975;12(1):11-26. https://doi.org/10.1002/tera.1420120103
  6. Brinkmann AO, Faber PW, van Rooij HCJ, Kuiper GGJM, Ris C, Klaassen P, et al. The human androgen receptor: Domain structure, genomic organization and regulation of expression. Journal of Steroid Biochemistry. 1989;34(1):307-310. https://doi.org/10.1016/0022-4731(89)90098-8
  7. Collins FS, Morgan M, Patrinos A. The Human Genome Project: Lessons from Large-Scale Biology. Science. 2003;300(5617):286-290. https://doi.org/10.1126/science.1084564
  8. Cools M, Nordenström A, Robeva R, Hall J, Westerveld P, Flück C, et al. Caring for individuals with a difference of sex development (DSD): a Consensus Statement. Nature Reviews Endocrinology. 2018;14(7):415-429. https://doi.org/10.1038/s41574-018-0010-8
  9. Gartler SM. The chromosome number in humans: a brief history. Nature Reviews Genetics. 2006;7(8):655-660.
  10. Griffith F. The Significance of Pneumococcal Types. Journal of Hygiene. 1928;27(2):113-159. https://doi.org/10.1017/S0022172400031879
  11. Harper PS. A Short History of Medical Genetics. Oxford Monographs on Medical Genetics, Motulsky AG, Harper PS, Scriver C, Epstein CJ, Hall JG, reeksredactie. New York, NY, USA: Oxford University Press; 2008.
  12. Healy M, Gibney J, Pentecost C, Wheeler M, Sonksen P. Endocrine profiles in 693 elite athletes in the postcompetition setting. Clin Endocrinol (Oxf). 2014;81(2):294-305.
  13. Hogben Lancelot T, Dale Henry H. The detection of linkage in human families. I.–Both heterozygous genotypes indeterminate. Proceedings of the Royal Society of London Series B, Containing Papers of a Biological Character. 1934;114(789):340-352. https://doi.org/10.1098/rspb.1934.0011
  14. International Human Genome Sequencing Consortium, Lander ES, Linton LM, Birren B, Nusbaum C, Zody MC, et al. Initial sequencing and analysis of the human genome. Nature. 2001;409:860. https://doi.org/10.1038/35057062
  15. Kim HJ, Hsu LY, Paciuc S, Cristian S, Quintana A, Hirschhorn K. Cytogenetics of fetal wastage. New England Journal of Medicine. 1975;293(17):844-847.
  16. Klinefelter HF, Reifenstein EC, Albright F. Syndrome Characterized by Gynecomastia, Aspermatogenesis without A-Leydigism, and Increased Excretion of Follicle-Stimulating Hormone. The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism. 1942;2(11):615-627. https://doi.org/10.1210/jcem-2-11-615
  17. Kremer J. De hematogene voortplantingsleer van AristotelesOPEN. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. 2003;147:2529-2535.
  18. Machin G. Chromosome abnormality and perinatal death. Lancet. 1974;303(7857):549-551. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(74)92726-3
  19. Maddox B. Rosalind Franklin: The Dark Lady of DNA. London, UK: Harper Collins Publishers; 2002.
  20. Marberger E, Boccabella RA, Nelson WO. Oral smear as a method of chromosomal sex detection. Experimental Biology and Medicine. 1955;89(3):488-489. https://doi.org/10.3181/00379727-89-21854
  21. Mittwoch U. Sex determination in mythology and history. Arquivos Brasileiros de Endocrinologia & Metabologia. 2005;49:7-13. https://doi.org/10.1590/S0004-27302005000100003
  22. Moore KL, Barr ML. Smears from the oral mucosa in the detection of chromosomal sex. The Lancet. 1955;266(6880):57-58. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(55)92161-9
  23. Morgan TH. A history of Genetics. London, UK: Harper & Row; 1966.
  24. Olby R. The path to the double helix: The discovery of DNA (Foreword by Francis Crick). ‘ Dover’ ed. Mineola, NY, USA: Dover Publications; 1974 (1994).
  25. Olby R. Quiet debut for the double helix. Nature. 2003;421:402. https://doi.org/10.1038/nature01397
  26. Ono M, Harley VR. Disorders of sex development: new genes, new concepts. Nature Reviews Endocrinology. 2012;9:79. https://doi.org/10.1038/nrendo.2012.235
  27. Painter TS. The Y-chromosome in mammals. Science. 1921;53(1378):503-504. https://doi.org/10.1126/science.53.1378.503
  28. Ritchie R, Reynard J, Lewis T. Intersex and the Olympic Games. Journal of the Royal Society of Medicine (JRSM). 2008;101(8):395-399. https://doi.org/10.1258/jrsm.2008.080086
  29. Rousseau G, Foucault M. Herculine Barbin. Being the recently discovered memoirs of a nineteenth-century hermaphrodite. Brighton, Sussex, UK: Harvester Press; 1980.
  30. Sinclair AH, Berta P, Palmer MS, Hawkins JR, Griffiths BL, Smith MJ, et al. A gene from the human sex-determining region encodes a protein with homology to a conserved DNA-binding motif. Nature. 1990;346:240. https://doi.org/10.1038/346240a0
  31. Sturtevant AH. The linear arrangement of six sex-linked factors in Drosophila, as shown by their mode of association. Journal of Experimental Zoology. 1913;14(1):43-59. https://doi.org/10.1002/jez.1400140104
  32. Sulston J, Ferry G. The common thread: A story of science, politics, ethics, and the human genome. Washington, DC, USA: The Joseph Henry Press; 2002.
  33. Tjio JH, Levan A. The chromosome number of man. Hereditas. 1956;42(1‐2):1-6. https://doi.org/10.1007/978-94-011-6621-8_13
  34. Turner HH. A syndrome of infantilism, congenital webbed neck and cubitus valgus. Endocrinology. 1938;23(5):566-574. https://doi.org/10.1210/endo-23-5-566
  35. Venter JC, Adams MD, Myers EW, Li PW, Mural RJ, Sutton GG, et al. The Sequence of the Human Genome. Science. 2001;291(5507):1304-1351. https://doi.org/10.1126/science.1058040
  36. Watson JD, Crick FHC. Molecular Structure of Nucleic Acids: A Structure for Deoxyribose Nucleic Acid. Nature. 1953;171:737. https://doi.org/10.1038/171737a0

Laatst gewijzigd op 12 januari 2024 door Miriam van der Have

Beeld: Beeld: DALL-E 3 en Adobe Firefly (openingsafbeelding), iStock-aquatarku (scheider), Adobe Stock nito 381897684 (hand met intersekse vlag)

Ga naar de bovenkant