Ouders2019-05-05T22:01:00+00:00
Kinderhanden houden gefiguurzaagde triplex afbeelding van een vader en met een moeder met links en rechts een kind. De vier figuurtjes houden elkaars hand vast.

Beeld: istockphoto.com/baza178

OUDERS

Als je een ouder of verzorger bent van een intersekse kind, zul je hier informatie vinden die belangrijk is voor jou en je kind.1Wettelijk gezien is iemand jonger dan 18 jaar een kind. Maar als je het hebt over je kind, zal die leeftijdsgrens vast niet gelden; eens je kind, altijd je kind. Als je kind nog heel jong is, misschien net geboren, heb je vast en zeker vragen over wat je van gezondheidswerkers gehoord hebt. En als je kind al ouders is, zoek je misschien informatie  die je helpt je kind beter te begrijpen.

Seksediversiteit? Intersekse? DSD?

Onder de noemer seksediversiteit vallen veel natuurlijke variaties van de geslachtskenmerken. Voor de medische aspecten wordt vaak de parapluterm DSD gebruikt, terwijl voor de maatschappelijke aspecten het woord intersekse wordt gebruikt. Maar vaak worden ook de namen van diagnoses gebruikt, bijvoorbeeld adrenogenitaalsyndroom, syndroom van Turner, syndroom van Klinefelter, enzovoort 2Andere termen die gezondheidswerkers soms gebruiken zijn 46,XY DSD, 46,XX DSD, ovotesticulaire DSD,  46,XX bijnierschorshyperplasie, 21-hydroxylase deficiëntie, Prader-schaal, mozaïek chromosomenpatroon, hypospadie, Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndroom, Syndroom van Swyer, ovotestis, androgeenongevoeligheidsyndroom, Quigley-schaal, gonadale dysgenesie, 17β-hydroxysteroid dehydrogenase 3, 5α-reductase deficiëntie, en cryptorchisme. Dit is nog maar een klein deel van de woorden die gebruikt worden voor/bij de ongeveer 40 diagnoses die onder de parapluterm DSD vallen.

Er zijn een paar punten die belangrijk zijn om te onthouden:

  1. Intersekse en DSD zijn verzamelnamen en hebben niet dezelfde betekenis (hoewel het precies dezelfde groep mensen betreft).
  2. Mensen met verschillende diagnoses kunnen compleet verschillende ervaringen hebben; een vrouw met compleet androgeenongevoeligheidsyndroom kan bijvoorbeeld testosteron gebruiken zonder te vermannelijken terwijl een vrouw met het Syndroom van Swyer wél zou vermannelijken.
  3. Het is belangrijk dat de juiste diagnose wordt gesteld, want sommige diagnoses kunnen samengaan met ernstige gezondheidsrisico’s. Opvallend genoeg hebben die gezondheidsrisico’s meestal niets te maken met de geslachtskenmerken waaraan zowel DSD als intersekse hun naam aan te danken hebben.

Als je kind net geboren is

Hier vind je informatie voor ouders die net gehoord hebben dat hun pasgeboren kind een vorm van seksediversiteit heeft en daar meer over willen weten.

Als je net gehoord hebt dat jouw kind een vorm van seksediversiteit heeft, ben je misschien bezorgd of geschrokken en zit je met een groot aantal vragen. Misschien was het ook voor jou nieuw dat sekse veel diverser is dan wat de meeste mensen onder man en vrouw verstaan. Je zou niet de enige zijn- daar hebben we het later over.

Als je het net pas weet en hiervoor nog nooit van seksediversiteit,  intersekse of DSD hebt gehoord, zullen veel van je vragen beantwoord worden in de publicatie Steun je intersekse kind, een gids voor ouders die door OII Europe, IGLYO, EPA, en NNID is ontwikkeld op basis van de ervaringen van volwassen intersekse mensen.

Als je kind al wat ouder is

Sommige kinderen krijgen pas tijdens de puberteit te horen dat ze een vorm van seksediversiteit hebben, maar ook voor ouders die al sinds de geboorte weten dat hun kind een vorm van seksediversiteit heeft kan onderstaande informatie interessant zijn. 

Als je over seksediversiteit zwijgt zul je ook niet gediscrimineerd worden. Maar van zwijgen zul je ook niet gelukkig worden – eerder het tegenovergestelde. Daar hebben al veel wetenschappers over gepubliceerd. Wat dan wel moet gebeuren, staat beschreven in de Verklaring van Malta. Hierin vertellen dertig internationale intersekse-organisaties welke problemen zij zien voor de acceptatie van seksediversiteit in de maatschappij. Een belangrijke boodschap in de Verklaring van Malta, is dat je als ouder niet voor je kind kunt beslissen wat je dan wel moet doen. Dat geldt zeker als het om beslissingen gaat die niet meer zijn terug te draaien. Ethici, maar ook de Verenigde Naties, de Raad van Europa, en het Europees parlement vinden dat dergelijke beslissingen moeten worden uitgesteld tot je kind daar zelf over kan beslissen. Je kunt je kind daar het best bij helpen als je zelf precies weet wat seksediversiteit is. Voor jezelf kan het helpen als je weet dat dat sekse niet door chromosomen wordt bepaald. Je zult dan begrijpen dat biologieboeken moeten worden aangepast: XY-chromosomen is meestal een jongen, XX-chromosomen is meestal een meisje.

Leren omgaan met seksediversiteit hoef je gelukkig niet alleen te doen. Er zijn patiëntenorganisaties en intersekseorganisaties waar je ouders in een gelijke situatie kunt ontmoeten. En als je medische of psychosociale ondersteuning zoekt kun je terecht bij de landelijke DSD-centra of bij andere hulpverleners.

Zelf actief worden in een organisatie die opkomt voor de rechten van je kind, is misschien wel de beste manier om je kind te helpen.

Separator: start positie

Meer lezen…

Wil je meer lezen? Misschien vind je onderstaande artikelen ook interessant! Ze zijn net als dit artikel gericht op ouders.

Verklaring van Malta

De Nederlandse vertaling van de Verklaring van Malta. Deze verklaring is door 30 internationale intersekseorganisaties opgesteld tijdens het Derde Internationale Intersekse Forum dat tussen 29 november en 1 december 2013 plaatsvond in Valletta, Malta.

Bepalen chromosomen je geslacht?

Bepalen chromo­somen je geslacht? Het korte antwoord is nee. Maar het blijft voor veel mensen moeilijk te begrijpen. Hoe zat het ook al weer met die chromosomen? En hoe kunnen we geslacht beter definiëren in lesmateriaal van scholen en universiteiten? In dit artikel wordt niet alleen de complexiteit van geslachtsdifferentiatie uitgelegd, maar wordt ook ingegaan op de problematische definitie van ‘man’ en ‘vrouw’.

Introductie seksediversiteit

Wat is seksediversiteit? Wat is intersekse? Wat is een DSD? Hoeveel intersekse personen zijn er? Waar zijn die mensen dan? Bestaan (pseudo-)hermafrodieten? Dat soort vragen en nog veel meer worden beantwoord op deze pagina. Daarom is het artikel een goed startpunt voor wie meer wil leren over seksediversiteit.

Stakeholders

Een beknopt en onvolledig overzicht van de organisaties waarvan bekend is dat zij een meer dan gemiddelde invloed hebben op het beleid voor seksediversiteit.

Dit is een ‘verzamelpagina’ waar informatie voor een specifiek onderwerp of een specifieke doelgroep bij elkaar wordt gebracht. Misschien zijn er andere verzamelpagina’s die u voor u ook interessant zijn. Op dit moment zijn voor de volgende onderwerpen/doelgroepen aparte pagina’s beschikbaar: