Nauwelijks resultaat

Meer dan 20 jaar is met artsen overlegd over non-consensuele niet-noodzakelijke medische behandelingen (nnmb’s). Met nauwelijks resultaat^{[8 , 14 , 18]}. Er is sprake van een sterke standplaats­gebondenheid ¹Standplaatsgebondenheid betekent dat ieders denken en handelen bepaald worden door de positie die zij/hij/hen inneemt ten opzichte van anderen en door de persoonlijke ervaringen., ²Het percentage publicaties met pathologiserend taalgebruik daalde tussen 2006 en 2016 van 95,7 procent naar 92,9 procent ^[12]. Dit onderzoek uitgevoerd door gezondheidswerkers is gebaseerd op (slechts) 250 artikelen met de MeSH-tag ‘Disorders of Sex Development gevonden op PubMed; waarbij moet worden aangetekend dat het woord ‘disorders’ zelf volgens veel intersekse personen al pathologiserend is. Daarmee bevestigt het onderzoek de standplaatsgebondenheid van gezondheidswerkers eerder dan dat het wordt ontkracht. onder vrijwel alle stakeholders ³Zie de tekst onder het kopje Waarom gebeurt het dan toch? in 8484: Nnmb’s kunnen per definitie worden uitgesteld en zijn daarom geen noodzakelijke medische interventies.Het is een misvatting dat een medische behandeling van intersekse kinderen noodzakelijk is. voor een mogelijke verklaring voor deze standplaatsgebondenheid: de afzonderlijke partijen zijn geen van allen in staat om verandering te bereiken – het is de maatschappij zelf die moet veranderen.; zelfs onder jonge artsen in opleiding 169169: Overleg met jongere artsen leidt te langzaam tot het beëindigen van de mensenrechtenschendingen.Het is een misvatting dat jonge artsen heel anders tegen nnmb’s aankijken..

Patiëntenparticipatie

Er is een gebrek aan patiëntenparticipatie, zo blijkt uit onderzoek ^{[6 , 16]}. Op de ‘Participatieladder van Arnstein’, oorspronkelijk een instrument om participatie van burgers bij overheidsbeleid te visualiseren^[3] maar ook gebruikt in de gezondheidszorg^[19] en door Unicef aangepast voor kinderen^[10], komt de empowerment van patiënten niet hoger dan ‘tokenism’ ⁴ De Participatieladder van Arnstein heeft acht treden: manipulatie, therapie, informeren, consultatie, tevredenstellen, partnerschap, gedelegeerde macht, burgercontrole. De twee laagste treden staan voor ‘nonparticipation’ (geen participatie), de volgende drie treden voor ‘tokenism’ (symbolisme), en de drie hoogste treden voor ‘citizen power’ (burgermacht, besluitvorming met/door burgers). ^[3]. , ⁵Tokenisme wordt gebruikt om die situaties te beschrijven waarin kinderen ogenschijnlijk een stem krijgen, maar waarin ze in feite weinig of geen invloed hebben op het onderwerp of de stijl van overbrengen, en weinig of geen gelegenheid krijgen om hun eigen mening te formuleren. […] Er zijn veel meer gevallen van symbolisme dan van echte vormen van kinderparticipatie in projecten. Gewoonlijk zijn de projecten, wat de volwassenen betreft, in het beste belang van de kinderen, maar ze zijn niettemin manipulatief. ^[10] – de betrokkenheid van patiënten bij de behandeling is symbolisch^[17].

Culturele verschillen

De denk- en leefwereld van artsen, politici, ethici, juristen, en activisten verschilt zoveel van elkaar dat alleen al de culturele verschillen een oplossing in de weg staan. Om enkele voorbeelden te noemen:

• artsen die na de publicatie van een rapport van de VN Special Rapporteur on torture een brief sturen en dan niet begrijpen dat ze niet worden uitgenodigd voor een gesprek^[1];
• intersekse personen die niet begrijpen dat artsen hun narratieven afdoen als ‘anekdotisch bewijs’ of ‘verouderd’ (zie ook 146146: De vraag om wetgeving is actueel, het eerder geleden leed ook.Het is een misvatting dat dit gaat over operaties van 20 jaar geleden.),
• juristen en politici die aan artsen vragen of ‘normaliserende’ behandelingen zonder de vrije en volledig geïnformeerde toestemming van de persoon zelf nog steeds plaatsvinden en niet of onvoldoende in de gaten hebben dat hun vraag door artsen anders wordt geïnterpreteerd dan de bedoeling is (zie ook 8080: Nnmb’s komen in Nederland nog steeds voor.Het is een misvatting dat dit soort operaties tegenwoordig niet meer voorkomt.) ^{[11 , 13 , 15]},
• ethici en juristen die aan artsen niet uitgelegd krijgen dat ‘normaliserende’ behandelingen zonder de vrije en volledig geïnformeerde toestemming van de persoon zelf onethisch zijn ^{[4 , 20]}.

Dit zijn maar een paar voorbeelden, maar wie bij ‘de anderen’ aan tafel heeft gezeten, weet dat tussen de partijen grote culturele verschillen bestaan, die met grote regelmaat een constructief gesprek in de weg staan. ⁶Zie ook de citaten in 4545: De introductie van DSD heeft de emancipatie van intersekse personen vertraagd.Het is een misvatting dat de introductie van DSD geen schade voor de intersekse-emancipatie heeft opgeleverd. van Alice Dreger en Tiger Devor die sinds de introductie van het begrip DSD in 2006 professioneel betrokken waren bij de communicatie tussen gezondheidswerkers en intersekse personen; 10 jaar later gaven zij toe dat die communicatie vruchteloos is gebleven. Als gevolg van het onvoldoende bewust zijn van de culturele verschillen, en een gebrek aan culturele intelligentie ⁷Culturele intelligentie is de mogelijkheid van een individu om te functioneren in en effectief om te gaan met verschillende culturele omgevingen.die nodig is om de verschillen te overbruggen, ontbreekt dikwijls het vertrouwen om zelfs maar aan een gesprek te beginnen^{[2 , 7]}.

Bijkomende problemen

Een gerelateerd probleem is dat mensen die in eenzelfde sociale groep verkeren, gemakkelijk aannemen dat iedereen in de groep min-of-meer hetzelfde denkt. Hoewel de meningen van de personen binnen een groep meer met elkaar in overeenstemming zijn dan met mensen buiten deze groep, verschillen de meningen binnen de groep meer dan leden van elkaar denken, zelfs bij onderwerpen die onderling besproken worden. Blijkbaar infereren personen meningen van vrienden gedeeltelijk op basis van stereotypen van hun vrienden en gedeeltelijk door hun eigen meningen te projecteren.^[9]

Behalve dat medische zelfregulering duidelijk niet de sleutel is tot het oplossen van de problemen rond nnmb’s,⁸ Meer informatie over zelfregulering is te vinden in 147147: Er zijn goede redenen om nnmb’s wettelijk te reguleren.Het is een misvatting dat er geen specifieke reden is om nu tot regulering van nnmb’s te komen. onder het kopje Zelfregulering werkt niet. 159159: Zelfregulering van gezondheidswerkers via medische richtlijnen voor nnmb’s is bewezen ineffectief.Het is een misvatting dat een richtlijn de Wettelijke Regulering overbodig maakt. gaat in op de zelfregulering die uitgaat van medische richtlijnen. 6666: Artsen moeten zich uitspreken tegen nnmb’s, ook als die buiten hun eigen vakgebied liggen.Het is een misvatting dat alle artsen voor vroege operaties zijn. bevat de nog vrij korte lijst van gezondheidswerkers die zich wél uitgesproken hebben tegen nnmb’s. zijn het de verschillen tussen internationale verdragen 147147: Er zijn goede redenen om nnmb’s wettelijk te reguleren.Het is een misvatting dat er geen specifieke reden is om nu tot regulering van nnmb’s te komen. en nationale wetten –in het bijzonder de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO)– over de rechten van ouders die een oplossing in de weg staan. Wettelijke Regulering zal de bescherming van de mensenrechten moeten regelen, maar moet ook de bestaande ‘uitzonderingssituaties’ beëindigen die mensenrechtenschendingen nu nog mogelijk maken.^[5]

Na 70 jaar nnmb’s en na meer dan 20 jaar vruchteloos overleg, is het tijd dat de politiek ingrijpt en zorgt dat de mensenrechten van intersekse personen wettelijk beschermd worden.