MISVATTINGEN#170 Effectiviteit richtlijnen

  1. Bestaande medische richtlijnen bieden geen duidelijk verbod op nnmb’s (niet-noodzakelijke medische behandelingen) voor intersekse kinderen, zoals vaak wordt beweerd.
  2. De Chicago Consensus Statement, vaak genoemd als richtlijn, benadrukt de onbewezen aard van psychologische voordelen van vroege normaliserende chirurgie en beveelt gespecialiseerde chirurgen aan voor dergelijke operaties.
  3. Andere richtlijnen en lesboeken over kinderchirurgie tonen nog steeds een voorkeur voor vroege operaties zonder bewijs voor hun voordelen.
  4. Gezondheidswerkers die vóór nnmb’s zijn, publiceren opinieartikelen ter verdediging van nnmb’s en proberen tegenargumenten te weerleggen.
  5. Een nieuwe Nederlandse kwaliteitsstandaard voor DSD zal waarschijnlijk nnmb’s niet verbieden, en zelfs als dit wel gebeurt, is naleving door gezondheidswerkers onzeker.


Samengevat met AI en gecontroleerd door een redacteur.

HOOFDSTUK 170

Medische richtlijnen waarin nnmb’s worden afgeraden zijn bewezen ineffectief gebleken

Als de maatschappij verandert, en daardoor de visie op intersekse verandert, veranderen intersekse mensen ook. Dat gepaard met een soort overgangsritueel dat tijd nodig heeft. Intersekse mensen hebben die tijd nodig om te wennen aan het idee dat hun lichaam geen ziekte, diagnose, of stoornis is en dat hun leven ook niet in het teken van een ziekte, diagnose, of stoornis hoeft te staan . Elkaar ontmoeten in een gemeenschap helpt mensen zichzelf te zijn, ook buiten die gemeenschap.

Chicago consensus statement

In Nederland wordt de Chicago Consensus Statement (zie ook 159159: Zelfregulering van gezondheidswerkers via medische richtlijnen voor nnmb’s is bewezen ineffectief.Het is een misvatting dat een richtlijn de Wettelijke Regulering overbodig maakt.) uit 2006 vaak genoemd als de behandelrichtlijn die zegt dat nnmb’s niet meer moeten worden uitgevoerd, maar dat is slechts ten dele waar.1Niet gericht op Nederland, is de Duitse richtlijn die in 2019 overeengekomen is door een brede groep stakeholders. In deze richtlijn wordt gezegd dat operaties die kunnen worden uitgesteld niet mogen worden uitgevoerd voordat het kind oud genoeg is om zelf te beslissen: “Indicaties voor chirurgie bij minderjarigen moeten altijd restrictief zijn. De eisen van het VN Verdrag inzake de rechten van het kind – geformuleerd in de inleiding van de richtlijnen – van de Duitse Ethische Raad, en van de gevestigde wet, moeten gerespecteerd worden. Ouders mogen alleen namens hun kind beslissen in geval van levensgevaar en wanneer er een strikt somatische functionele of vitale medische indicatie is[…]” Maar ook wordt aangegeven dat een aantal ouders van kinderen met CAH/AGS en patiënten met CAH/AGS het niet met de aanbeveling eens was, waardoor de aanbeveling met 90,5% gewaardeerd is met consensus in plaats van sterke consensus. [13]

Er wordt in de Consensus Statement gezegd dat de beweerde psychologische voordelen van vroegtijdige normaliserende chirurgie nooit bewezen zijn, dat de risico’s van de operatie onvoldoende bekend zijn, en dat de chirurgische resultaten in veel gevallen onzeker blijven. Maar er wordt ook gezegd dat dergelijke operaties, waaronder clitorale chirurgie ‘in gevallen van ernstige virilisatie’ alleen door gespecialiseerde chirurgen mogen worden uitgevoerd. [11 , 16]

Andere richtlijnen

Volgens de richtlijnen van de American Academy of Pediatrics, is het concept van vroege chirurgie aanvaard door de Chicago Consensus Statement[12]. In 2007 constateerden onderzoekers dat ouders en betrokken volwassenen vaak niet worden ingelicht over mogelijke complicaties en ook niet worden gewezen op het alternatief om de operatie uit te stellen; de onderzoekers kregen de indruk dat als operaties technisch mogelijk waren, zij ook werden uitgevoerd[12]. Dat laatste past bij hetgeen urologen in 2014 schreven in een door de beroepsorganisatie ondersteunde publicatie; zij vinden dat de Chicago Consensus Statement niet gedetailleerd op de indicaties en de timing van nnmb’s ingaat en dat er goede redenen zijn om nnmb’s uit te voeren [18]. Die redenen zijn niet onderzocht, laat staan bewezen. De behandeling is in Nederland vastgelegd in het Werkboek Adrenogenitaal syndroom van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde[15]. In het Werkboek staat over nnmb’s:

Doel en timing operatie

De operatie bij meisjes met AGS is gericht op het bereiken van een anatomisch en functioneel zo normaal mogelijk uitwendig genitaal. Op de kinderleeftijd speelt met name het fenotype van het genitaal een rol, terwijl op latere leeftijd functionele aspecten in het kader van sexualiteit en fertiliteit ook belangrijk zijn. Het uitvoeren van de operatie op jongere leeftijd (i.e. eerste drie maanden) is voornamelijk gebaseerd door de hypothese dat de gender identiteit en de psychosociale ontwikkeling het meest optimaal zijn met een zo vroeg mogelijk bereiken van een normaal vrouwelijk uitwendig genitaal. Daarnaast is een doel van vroege complete reconstructie om de noodzaak van later chirurgisch ingrijpen (tijdens een gevoelige ontwikkelingsperiode zoals de puberteit) te voorkomen. Een alternatieve benadering is clitoroplastiek op jonge leeftijd en definitieve vaginoplastiek in de puberteit.

 […]

In het UMC St. Radboud Nijmegen vindt tegenwoordig operatieve correctie (Prader stadium >2) van zowel uitwendige genitalia als een externalisatie van de vagina plaats in één operatie bij voorkeur tussen de 4 en 6 weken post partum in gezamenlijke uitvoering door kinderchirurg/kinderuroloog met bewaking van de glucocorticosteroid suppletie door de kinderarts-endocrinoloog. Voor uitgebereide informatie over de operatietechnieken wordt verwezen naar de literatuur. Kinderchirurgische/kinderurologische follow-up geschiedt twee tot zes weken na de operatie en vervolgens op de leeftijd van 6 maanden, 1 jaar door kinderchirurg/kinderuroloog. Op de leeftijd van 1 jaar vindt een evaluatie in narcose plaats met inspectie, calibratie van urethra en vagina en een urethrocysto- en vaginoscopie. Op 12 en 18 jarige leeftijd wordt bij de chriurgisch/urologische follow- up ook de gynaecoloog betrokken.[21]

Ook hier geldt dat de argumenten voor de nnmb’s niet zijn onderzocht en bewezen.

Dat er nog steeds een voorkeur is om vroeg te opereren, blijkt ook uit recent gepubliceerde lesboeken over chirurgie bij kinderen waarin geen woord wordt besteed aan de mogelijkheid niet te opereren [14 , 17]. In de Richtlijn preconceptueel advies bij AGS staat dat een vergrote clitoris kort na de geboorte kan worden uitgevoerd en dat de werkgroep ‘van mening is [dat] de mogelijkheid voor ouders om weloverwogen te kiezen voor een operatieve behandeling van hun dochter op jonge leeftijd behouden moet blijven’[20] (zie 8080: Nnmb’s komen in Nederland nog steeds voor.Het is een misvatting dat dit soort operaties tegenwoordig niet meer voorkomt., specifiek voetnoten 300-303 voor meer publicaties van voorstanders van nnmb’s). Gezondheidswerkers die vóór nnmb’s zijn schrijven opinieartikelen of commentaren, vaak gepubliceerd in hun vakbladen [1 , 10 , 18 , 19 , 23 , 29] waarin zij nnmb’s verdedigen of proberen 2 Zie ook 101101: Door het grote aantal vertekeningen is tevredenheidsonderzoek wetenschappelijk zeer zwak, zo niet onmogelijk.Het is een misvatting dat intersekse kinderen (of volwassenen) kunnen aangeven of hun vroege ‘normaliserende’ behandeling goed was. voor een uitleg over veel voorkomende statische en methodologische valkuilen bij het onderzoek naar intersekse of dsd’s. te bewijzen dat een (niet per se representatieve[30]) groep patiënten en hun ouders voor vroege chirurgie [7 , 24] of tegen een verbod 3 NNID vraagt een wettelijke regulering van geslachtsbevestigende behandelingen voor intersekse personen, geen verbod. Als een kind oud genoeg is om zelf vrije en volledig geïnformeerde toestemming te geven, is het mogelijk geslachtsbevestigende behandelingen wél uit te voeren 152152: NNID vraagt een wettelijke regulering van geslachtsbevestigende behandelingen voor intersekse personen, geen algemeen verbod op geslachtsbevestigende behandelingen.Het is een misvatting dat de interseksebeweging een verbod wil op normaliserende behandelingen.. op nnmb’s zijn [6 , 28], of dat hun patiënten zich niet intersekse beschouwen[25]. 4 Onderwijl proberen andere ouders, ethici en gezondheidswerkers die tégen nnmb’s zijn uit te leggen dat het respecteren van mensenrechten niet afhankelijke is van ‘de meeste stemmen gelden’[2 , 3 , 4 , 5 , 9 , 22 , 27]. Jammer genoeg is er meestal geen sprake van contact tussen de twee groepen.

Kwaliteitsstandaard

Ook bij de ontwikkeling van een nieuwe Nederlandse kwaliteitsstandaard voor DSD is de hierboven beschreven strijd tussen voor- en tegenstanders van nnmb’s zichtbaar; het is niet waarschijnlijk dat in die standaard nnmb’s zullen worden verboden, of dat er zelfs maar aandacht zal worden besteed aan de ethische problematiek rondom nnmb’s, hoewel dat laatste nadrukkelijk wel is toegezegd aan de Tweede Kamer door de Minister voor Medische Zorg[8]. Maar zelfs als in de nieuwe kwaliteitsstandaard nnmb’s sterk worden af­gewezen, is de kans groot dat gezondheidswerkers het advies zonder al te veel problemen kunnen en zullen negeren [26].

Ongeacht wat de richtlijnen op dit moment zeggen, staat het vast dat in Nederland nog nnmb’s worden uitgevoerd 8080: Nnmb’s komen in Nederland nog steeds voor.Het is een misvatting dat dit soort operaties tegenwoordig niet meer voorkomt..

Standpunt NNID

Medische richtlijnen, zelfs die waarin nnmb’s worden afgeraden, zijn bewezen ineffectief gebleken

Eerdere richtlijnen hebben niet kunnen voorkomen dat nog steeds nnmb’s worden uitgevoerd. Nieuwe richtlijnen zullen daar geen verandering in brengen omdat recente publicaties van betrokken gezondheidswerkers laten zien dat zij nog steeds een voorkeur hebben voor nnmb’s Daarom is het na zeventig jaar experimenteren op basis van onbewezen behandelingen en onvoldoende onderzoek, hoog tijd voor de Wettelijke Regulering.

Wat mensen zeggen


  • Naleving richtlijnen variabel
    Er bestaat grote variatie in de naleving van Nederlandse richtlijnen.[a]
    — Nivel onderzoek naar richtlijnen – 2011
  1. Bloemendal E, Weenink J-W, Harmsen M, Mistiaen P. Naleving van Nederlandse richtlijnen: een systematische review. Utrecht, Nederland: Nivel / IQ Healthcare, 2011. ISBN 97894-6122-0882.
Letterlijk citaat mensenrechtenparadigma
Letterlijk citaat Medisch paradigma
Uitspraak/aanbeveling/citaat mensenrechten institutie of – authoriteit
Citaat van boek  of (peer-reviewed) artikel, niet aan één auteur toe te wijzen,
ongeacht het paradigma
  1. American Association of Clinical Urologists, American Association of Pediatric Urologists, Pediatric Endocrine Society, Societies for Pediatric Urology, The North American Society for Pediatric and Adolescent Gynecology (NASPAG), Society of Academic Urologists. RE: HRW and interACT Report, “I Want to Be Like Nature Made Me”2016 16 November.
  2. Anonymous Parent (2). Parenting Intersex Children: Sensitive Medical Care and Peer Support that Make the Difference. Journal of Pediatric Ethics. 2021;1(4):169-170.
  3. Anonymous Parents (1). Our Beautiful Child. Journal of Pediatric Ethics. 2021;1(4):165-168.
  4. Baratz AB. Re: “Surgery in disorders of sex development (DSD) with a gender issue: If (why), when, and how?”. J Pediatr Urol. 2016;12(6):442-443. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2016.07.013
  5. Behrens KG. A principled ethical approach to intersex paediatric surgeries. BMC Medical Ethics. 2020;21(1):108. https://doi.org/10.1186/s12910-020-00550-x
  6. Bennecke E, Bernstein S, Lee P, van de Grift TC, Nordenskjöld A, Rapp M, et al. Early Genital Surgery in Disorders/Differences of Sex Development: Patients’ Perspectives. Arch Sex Behav. 2021. https://doi.org/10.1007/s10508-021-01953-6
  7. Binet A, Lardy H, Geslin D, Francois-Fiquet C, Poli-Merol ML. Should we question early feminizing genitoplasty for patients with congenital adrenal hyperplasia and XX karyotype? Journal of pediatric surgery. 2016;51(3):465-468. https://doi.org/10.1016/j.jpedsurg.2015.10.004
  8. Bruins BJ. Tweede Kamer der Staten Generaal – Aanhangsel van de Handelingen, Vergaderjaar 2018-2019, nr 1422. Ministerie Volksgezondheid, Welzijn en Sport – Medische Zorg. Den Haag, Nederland, 2019.
  9. Dalke KB, Baratz AB. The Microethics of Informed Consent for Early Feminizing Surgery in Congenital Adrenal Hyperplasia. Journal of Pediatric Ethics. 2021;1(4):150-161.
  10. Graham EM, Oliver JD, Agarwal CA. Creating a Space for Intersex Individuals in the Treatment of Differences of Sex Development. Aesthetic Plastic Surgery. 2020;44(5):1893-1894. https://doi.org/10.1007/s00266-020-01650-0
  11. Hughes IA, Houk C, Ahmed SF, Lee PA, Lwpes Consensus Group, Espe Consensus Group. Consensus statement on management of intersex disorders. Arch Dis Child. 2006;91(7):554-563. https://doi.org/10.1136/adc.2006.098319
  12. Hughes IA, Nihoul-Fékété C, Thomas B, Cohen-Kettenis PT. Consequences of the ESPE/LWPES guidelines for diagnosis and treatment of disorders of sex development. Best Practice & Research Clinical Endocrinology & Metabolism. 2007;21(3):351-365. https://doi.org/10.1016/j.beem.2007.06.003
  13. Krege S, Eckoldt F, Richter-Unruh A, Köhler B, Leuschner I, Mentzel HJ, et al. Variations of sex development: The first German interdisciplinary consensus paper. J Pediatr Urol. 2019;15(2):114-123. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2018.10.008
  14. Lacher M, St. Peter SD, Zani A, redactie. Pearls and Tricks in Pediatric Surgery. Cham, Switzerland: Springer International Publishing; 2021. ISBN: 978-3-030-51067-1 https://doi.org/10.1007/978-3-030-51067-1_52
  15. Lagro-Janssen T, Teunissen D, redactie. Urogynaecologie. Houten, Nederland: Bohn Stafleu vn Lohum; 2020. ISBN: 978-90-368-2409-5 https://doi.org/10.1007/978-90-368-2409-5
  16. Lee PA, Houk CP, Ahmed SF, Hughes IA. Consensus statement on management of intersex disorders. Pediatrics. 2006;118(2):e488-e500. https://doi.org/10.1542/peds.2006-0738
  17. Maruccia M, Giudice G, redactie. Textbook of Plastic and Reconstructive Surgery: Basic Principles and New Perspectives. Cham, Switzerland: Springer; 2022. ISBN: 978-3-030-82335-1 https://doi.org/10.1007/978-3-030-82335-1
  18. Mouriquand P, Caldamone A, Malone P, Frank JD, Hoebeke P. The ESPU/SPU standpoint on the surgical management of Disorders of Sex Development (DSD). J Pediatr Urol. 2014;10(1):8-10. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2013.10.023
  19. Mouriquand PDE, Gorduza DB, Gay C-L, Meyer-Bahlburg HFL, Baker L, Baskin LS, et al. Surgery in disorders of sex development (DSD) with a gender issue: If (why), when, and how? J Pediatr Urol. 2016. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2016.04.001
  20. Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Richtlijn Preconceptioneel advies bij AGS. Utrecht, Nederland: Federatie Medisch Specialisten, januari 2020.
  21. NVK. Werkboek ANS-AGS Adrenogenitaal syndroom. 7 oktober 2016 ed. Hannema SE, redactie. Utrecht, Nederland: Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde; 2016.
  22. Reis-Dennis S, Reis E. The Irrelevance of Data to the Ethics of Intersex Surgery. Journal of Pediatric Ethics. 2021;1(4):162-164.
  23. Sandberg DE, Vilain E. Decision making in differences of sex development/intersex care in the USA: bridging advocacy and family-centred care. The Lancet Diabetes & Endocrinology. 2022;10(6):381-383. https://doi.org/10.1016/S2213-8587(22)00115-2
  24. Shalaby M, Chandran H, Elford S, Kirk J, McCarthy L. Recommendations of patients and families of girls with 46XX congenital adrenal hyperplasia in the United Kingdom regarding the timing of surgery. Pediatric Surgery International. 2021;37(1):137-143. https://doi.org/10.1007/s00383-020-04780-3
  25. Szymanski KM, Rink RC, Whittam B, Hensel DJ, Braga LH, Donahue KL, et al. Majority of females with a life-long experience of CAH and parents do not consider females with CAH to be intersex. J Pediatr Urol. 2021;17(2):210.e211-210.e219. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2020.09.009
  26. Timmermans S. From autonomy to accountability: the role of clinical practice guidelines in professional power. Perspectives in Biology and Medicine. 2005;48(4):490-501. https://doi.org/10.1353/pbm.2005.0096
  27. Wolfe ID. Children with Differences in Sexual Development and Medical Epistemology: Moving from Interests to Rights. Journal of Pediatric Ethics. 2021;1(4):147-149.
  28. Wolffenbuttel KP. A holistic approach in children with DSD. J Pediatr Urol. 2019;15(2):124-125. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2019.02.022
  29. Wolffenbuttel KP, Hoebeke P. Open letter to the Council of Europe. J Pediatr Urol. 2018;14(1):4-5. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2018.02.004
  30. Yerkes EB. Commentary to ‘Majority of females with a life-long experience of CAH and parents do not consider females with CAH to be intersex’. J Pediatr Urol. 2021;17(2):211-212. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2020.11.048