HOOFDSTUK 160
Een medische richtlijn blijft nodig, ook bij een Wettelijke Regulering
Richtlijnen kunnen goed naast wetgeving bestaan: een richtlijn gebaseerd op de wetgeving schetst de vrije bewegingsruimte van gezondheidswerkers en wetgeving zegt wat de gevolgen zijn als een gezondheidswerker zich niet aan de richtlijn houdt.
Ruis vraagt om een richtlijn
In 159159: Zelfregulering van gezondheidswerkers via medische richtlijnen voor nnmb’s is bewezen ineffectief.Het is een misvatting dat een richtlijn de Wettelijke Regulering overbodig maakt. wordt beargumenteerd dat de Chicago Consensus Statement[5 , 8] een richtlijn (zie voetnoot 686 op pagina 184 voor de betekenis van het woord richtlijn in dit document) is waarin iedereen kan lezen wat zij wil. Een richtlijn die door mensen verschillend kan worden geïnterpreteerd, faciliteert ongewenste variabiliteit in beoordelingen. Dit wordt ruis genoemd. Juist die ruis is de reden waarom de ontwikkeling van goede medische richtlijnen noodzakelijk is. Intersekse personen, artsen en onderzoekers roepen op tot de ontwikkeling en gebruik van klinische aanbevelingen en beleid die gericht zijn op mensenrechten, geïnformeerde toestemming, beslissingsautonomie, agency en multidisciplinaire samenwerking [9].
Richtlijnen en wettelijke regels kunnen uitstekend naast elkaar bestaan. De medische richtlijn beschrijft de ‘vrije beslisruimte’ binnen de wetgeving, waardoor diagnostiek en behandeling minder afhankelijk worden van ruis, en de Wettelijke Regulering beschrijft wat de consequenties zijn als gezondheidswerkers zich niet aan de richtlijn houden.
Daarbij is het uiteraard wel belangrijk dat de richtlijn en de Wettelijke Regulering niet misbruikt worden om de bestaande bias en ruis te ‘formaliseren’ (in de betekenis van tot waarheid benoemen) of juist onbesproken te laten. Bias en ruis zijn een vast onderdeel van het menselijk vermogen om beslissingen te nemen[6] en zijn moeilijk uit te bannen. 1Zoals eerder uit onderzoek naar de resultaten van de Chicago Consensus Statement[2 , 4 , 7 , 12] en andere richtlijnen [1 , 3] is gebleken. Overigens is het vaak niet wenselijk om ruis geheel uit te bannen[6]. Daarom maakt geen enkele medische richtlijn de Wettelijke Regulering overbodig.
Standpunt NNID
Medische richtlijnen zijn na de Wettelijke Regulering nog steeds noodzakelijk
Medische richtlijnen zijn en blijven nodig om intersekse mensen goede zorg te bieden, ook na de Wettelijke Regulering.
Wat mensen zeggen
Nog geen citaat
He, wat jammer! Voor dit hoofdstuk hebben we geen passend citaat gevonden. We zoeken nog steeds deelnemers voor ons oral history-project Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen. Neem contact op met Miriam van der Have (info@nnid.nl) als je je verhaal wil delen. Misschien komt hier dan een citaat van jou te staan. [a]
— NNID – 2023