MISVATTINGEN#160 Een richtlijn, naast wetgeving

  1. Misvatting over de Chicago Consensus Statement: Deze wordt gezien als een flexibele richtlijn die verschillend geïnterpreteerd kan worden. Deze variabiliteit, ook bekend als ‘ruis’, kan leiden tot ongewenste uitkomsten in medische beoordelingen. Er is een oproep tot richtlijnen die focussen op mensenrechten, geïnformeerde toestemming en multidisciplinaire samenwerking.
  2. Ruis vs. Bias: Ruis staat voor ongewenste variabiliteit in beoordelingen. Terwijl bias een systematische afwijking is, zoals het foutief beschouwen van intersekse als een ziekte. Discriminatie is een ongelijke behandeling op basis van vooroordelen. Deze drie factoren kunnen gelijktijdig optreden en hebben verschillende effecten.
  3. Gevolgen van Ruis: Ruis kan ervoor zorgen dat professionals in identieke situaties verschillende oordelen vellen. Dit kan het vertrouwen in het medische systeem verminderen.
  4. Oplossing voor Ruis en Bias: Door duidelijke medische richtlijnen te ontwikkelen en te implementeren, kan ruis en tot op zekere hoogte ook bias worden verminderd. Dit geeft gezondheidswerkers duidelijkheid over hun ‘vrije beslisruimte’ en de grenzen daarvan.
  5. Rol van Wettelijke Regulering: Medische richtlijnen vervangen de wettelijke regulering niet. Het is essentieel dat beide instrumenten niet worden gebruikt om bestaande bias en ruis te bevestigen of te negeren. Het doel moet zijn om een eerlijke en consistente behandeling te garanderen.


Samengevat met AI en gecontroleerd door een redacteur.

HOOFDSTUK 160

Een medische richtlijn blijft nodig, ook bij een Wettelijke Regulering

Richtlijnen kunnen goed naast wetgeving bestaan: een richtlijn gebaseerd op de wetgeving schetst de vrije bewegingsruimte van gezondheidswerkers en wetgeving zegt wat de gevolgen zijn als een gezondheidswerker zich niet aan de richtlijn houdt.

Ruis vraagt om een richtlijn

In 159159: Zelfregulering van gezondheidswerkers via medische richtlijnen voor nnmb’s is bewezen ineffectief.Het is een misvatting dat een richtlijn de Wettelijke Regulering overbodig maakt. wordt beargumenteerd dat de Chicago Consensus Statement[5 , 8] een richtlijn (zie voetnoot 686 op pagina 184 voor de betekenis van het woord richtlijn in dit document) is waarin iedereen kan lezen wat zij wil. Een richtlijn die door mensen verschillend kan worden geïnterpreteerd, faciliteert ongewenste variabiliteit in beoordelingen. Dit wordt ruis genoemd. Juist die ruis is de reden waarom de ontwikkeling van goede medische richtlijnen noodzakelijk is. Intersekse personen, artsen en onderzoekers roepen op tot de ontwikkeling en gebruik van klinische aanbevelingen en beleid die gericht zijn op mensenrechten, geïnformeerde toestemming, beslissingsautonomie, agency en multidisciplinaire samenwerking [9].

Richtlijnen en wettelijke regels kunnen uitstekend naast elkaar bestaan. De medische richtlijn beschrijft de ‘vrije beslisruimte’ binnen de wetgeving, waardoor diagnostiek en behandeling minder afhankelijk worden van ruis, en de Wettelijke Regulering beschrijft wat de consequenties zijn als gezondheidswerkers zich niet aan de richtlijn houden.

Daarbij is het uiteraard wel belangrijk dat de richtlijn en de Wettelijke Regulering niet misbruikt worden om de bestaande bias en ruis te ‘formaliseren’ (in de betekenis van tot waarheid benoemen) of juist onbesproken te laten. Bias en ruis zijn een vast onderdeel van het menselijk vermogen om beslissingen te nemen[6] en zijn moeilijk uit te bannen. 1Zoals eerder uit onderzoek naar de resultaten van de Chicago Consensus Statement[2 , 4 , 7 , 12] en andere richtlijnen [1 , 3] is gebleken. Overigens is het vaak niet wenselijk om ruis geheel uit te bannen[6]. Daarom maakt geen enkele medische richtlijn de Wettelijke Regulering overbodig.

Ruis, gedefinieerd als ongewenste variabiliteit in beoordelingen, betekent dat identieke situaties als gevolg van niet te onderbouwen inschattingen, vermeende expertise, en persoonlijke waarden en normen anders beoordeeld worden. Ruis is niet hetzelfde als bias2Gebruikt in combinatie met het begrip ruis (ongewenste variabiliteit in beoordelingen), staat bias voor een positieve of negatieve verschuiving ten opzichte van de gemiddelde beoordeling (of meting, of inschatting) die veroorzaakt wordt door niet-onderbouwde inschattingen, vermeende expertise, en persoonlijke waarden en normen. De gemiddelde beoordeling staat voor een bias van nul. Het kenmerk van bias is dat als in dezelfde situatie dezelfde zaak beoordeeld/gemeten wordt, dezelfde onjuiste uitkomst optreedt. Bijvoorbeeld een exemplaar van een type weegschaal dat +/- 5 procent nauwkeurig is, kan alle ijkgewichten van 100 gram consistent als 103 gram wegen. Een andere weegschaal van hetzelfde merk en hetzelfde type kan de ijkgewichten consistent als 98 gram aanduiden. Het gemiddelde van beide metingen zal nauwkeuriger zijn dan het meetresultaat van de weegschaal met de grootste meetfout; de fouten kunnen (niet zullen) elkaar zelfs geheel opheffen. Ook als ijkgewichten van 250 gram worden gebruikt, zullen de biassen op dezelfde consistente wijze in het meetresultaat zichtbaar zijn. Een bias is dus een consequente fout die een aanpassing van het meet- of beoordelingssysteem vereist. Het begrip bias wordt ook bij onderzoek gebruikt om de bron van fouten aan te duiden (bijvoorbeeld een selectie-bias), maar heeft daar een andere betekenis dan bij ruis. of discriminatie 3Discriminatie is het op basis van persoonlijke vooroordelen mensen of situaties ongelijk behandelen., maar ruis, bias, en discriminatie kunnen wel tegelijk optreden.[6]

Een belangrijk verschil tussen bias en ruis is de invloed die fouten op elkaar kunnen hebben. Bij de meting van bijvoorbeeld eenzelfde gewicht kan een positieve vaste meetfout in een weegschaal gecompenseerd kan worden door een negatieve vaste fout in een andere weegschaal (zie voetnoot 706 op pagina 188) Maar bij ruis werkt dat niet omdat verschillende zaken worden beoordeeld: als twee misdadigers die ieder vijf jaar gevangenisstraf zouden moeten krijgen tot respectievelijk drie en zeven jaar worden veroordeeld, is er niet gemiddeld recht gedaan. In systemen met ruis heffen fouten elkaar niet op – ze stapelen zich op.[6]

Dat intersekse als een ziekte wordt beschouwd die behandeling behoeft, is een voorbeeld van bias in een medische situatie. Dit is eerder ook gebeurd bij seksuele oriëntatie 4Het idee dat homoseksualiteit een psychiatrische ziekte is die behandeld moet worden – zo nodig met castratie en/of opname in een psychiatrische inrichting.[10 , 11 , 13] Zie ook voetnoot 421 op pagina 122. en genderidentiteit 5Het in wetgeving vastgelegde idee dat transseksualiteit ‘onomkeerbare sterilisatie’ (castratie) en een zo ver mogelijke aanpassing van het lichaam aan het gewenste geslacht vereist. Hiervoor heeft het kabinet inmiddels excuses aangeboden:
https://www.rijksoverheid.nl/actueel/nieuws/2020/11/30/kabinet-maakt-excuses-voor-oude-transgenderwet
. Aanpassing van deze bias moet worden afgedwongen door de maatschappij. De Wettelijke Regulering speelt daarbij een belangrijke rol.

Ruis in een medische omgeving betekent dat verschillende artsen in gelijke situaties tot een andere diagnose komen of een andere behandeling inzetten.6Zoals bias voorgesteld kan worden als een weegschaal met een consistente afwijking (zie voetnoot 706 op pagina 188), zo is ruis vergelijkbaar met een weegschaal die bij iedere weging van een ijkgewicht willekeurig een ander gewicht weergeeft. Dat gebeurt, om bij het voorbeeld van een weegschaal te blijven, als de buren een heftig feest geven waardoor de vloer letterlijk schudt en de weegschaal niet meer stabiel staat. Bij het oordeel van professionals kan ruis verschillende oorzaken hebben die ieder tot een ander soort ruis leiden: niveauruis (kenmerkende verschillen tussen beoordelaars, bijvoorbeeld strenge en milde rechters), patroonruis (persoonlijke voorkeuren van een beoordelaar die zichtbaar zijn in een reeks beoordelingen, bijvoorbeeld rechters die mild vonnissen bij vermogensdelicten, maar juist streng zijn bij zedendelicten), en gelegenheidsruis (tijdelijke effecten die de beoordeling beïnvloeden, variërend van het humeur van de beoordelaar tot het tijdstip van de dag). Het geheel wordt systeemruis genoemd – systeemruis betekent inconsistentie, en inconsistentie leidt tot vermindering van de geloofwaardigheid van het systeem. [6] Ruis, en voor een deel ook bias, kan worden opgelost met betere, duidelijker medische richtlijnen 7Een medische richtlijn kan worden beschouwd als een algoritme dat enige ruimte laat voor ruis zodat een persoonlijke behandeling mogelijk blijft. voor zowel het stellen van een diagnose als voor de eventueel vereiste behandeling. Gezondheidswerkers weten zo welke ‘vrije beslisruimte’ zij hebben, maar ook wat de grenzen 8 Zie de beslisboom in Figuur 12 en 152152: NNID vraagt een wettelijke regulering van geslachtsbevestigende behandelingen voor intersekse personen, geen algemeen verbod op geslachtsbevestigende behandelingen.Het is een misvatting dat de interseksebeweging een verbod wil op normaliserende behandelingen., 153153: Nnmb’s omvatten alle uitstelbare medische handelingen die zonder de vrije en volledig geïnformeerde toestemming bij intersekse kinderen worden uitgevoerd.Het is een misvatting dat de Wettelijke Regulering alleen betrekking moet hebben op chirurgische ingrepen. en 154154: Wat verstaan wordt onder medisch noodzakelijk kan in wetgeving worden vastgelegd zonder een uitputtende opsomming van medische handelingen.Het is een misvatting dat niet duidelijk is wat onder nnmb’s valt. voor de bedoelde grenzen, en 5454: Argumenten van anderen dan de patiënt zelf mogen niet leiden tot een geslachtsbevestigende behandeling.Het is een misvatting dat jong opereren grote voordelen heeft (en andere argumenten voor vroege chirurgie). voor het begrip medisch noodzakelijke interventie. zijn en wat de consequenties zijn als die grenzen overtreden worden.9 Zie 152152: NNID vraagt een wettelijke regulering van geslachtsbevestigende behandelingen voor intersekse personen, geen algemeen verbod op geslachtsbevestigende behandelingen.Het is een misvatting dat de interseksebeweging een verbod wil op normaliserende behandelingen. voor de gevolgen, inclusief het aansluiten bij vervolging en bestraffing van meisjesbesnijdenis, en 139139: Nnmb’s zijn de westerse variant van meisjesbesnijdenis.Het is een misvatting dat nnmb’s niets te maken hebben met meisjesbesnijdenis of jongensbesnijdenis. waarom een relatie met meisjesbesnijdenis bestaat.

Standpunt NNID

Medische richtlijnen zijn na de Wettelijke Regulering nog steeds noodzakelijk

Medische richtlijnen zijn en blijven nodig om intersekse mensen goede zorg te bieden, ook na de Wettelijke Regulering.

Wat mensen zeggen


  • Nog geen citaat
    He, wat jammer! Voor dit hoofdstuk hebben we geen passend citaat gevonden. We zoeken nog steeds deelnemers voor ons oral history-project Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen. Neem contact op met Miriam van der Have (info@nnid.nl) als je je verhaal wil delen. Misschien komt hier dan een citaat van jou te staan. [a]
    — NNID – 2023
  1. Helaasdit hoofdstuk bevat nog geen citaten uit de praktijk.

Letterlijk citaat mensenrechtenparadigma
Letterlijk citaat Medisch paradigma
Uitspraak/aanbeveling/citaat mensenrechten institutie of – authoriteit
Citaat van boek  of (peer-reviewed) artikel, niet aan één auteur toe te wijzen,
ongeacht het paradigma
  1. Cabana MD, Rand CS, Powe NR, Wu AW, Wilson MH, Abboud P-AC, et al. Why Don’t Physicians Follow Clinical Practice Guidelines?A Framework for Improvement. Jama. 1999;282(15):1458-1465. https://doi.org/10.1001/jama.282.15.1458
  2. Creighton SM, Michala L, Mushtaq I, Yaron M. Childhood surgery for ambiguous genitalia: glimpses of practice changes or more of the same? Psychology & Sexuality. 2014;5(1):34-43. https://doi.org/10.1080/19419899.2013.831214
  3. Grol R, Grimshaw J. From best evidence to best practice: effective implementation of change in patients’ care. The Lancet. 2003;362(9391):1225-1230. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(03)14546-1
  4. Hoenes J, Januschke E, Klöppel U. Häufigkeit normangleichender Operationen „uneindeutiger“ Genitalien im Kindesalter: Follow Up-Studie. Bochum, Deutschland: Ruhr-Universtität Bochum, Fakultät für Sozialwissenschaft; 2019. https://doi.org/10.13154/rub.113.99
  5. Hughes IA, Houk C, Ahmed SF, Lee PA, Lwpes Consensus Group, Espe Consensus Group. Consensus statement on management of intersex disorders. Arch Dis Child. 2006;91(7):554-563. https://doi.org/10.1136/adc.2006.098319
  6. Kahneman D, Sibony O, Sunstein CR. Noise: A Flaw in Human Judgement. New York, NY, USA: Little, Brown Spark (Hachette Book Group); 2021. ISBN: 978-0-316-45138-3
  7. Klöppel U. Zur Aktualität kosmetischer Operationen „uneindeutiger“ Genitalien im Kindesalter. Zentrum für transdisziplinäre Geschlechterstudien, Dezember 2016. Rapport Nr. 42. https://doi.org/10.25595/12
  8. Lee PA, Houk CP, Ahmed SF, Hughes IA. Consensus statement on management of intersex disorders. Pediatrics. 2006;118(2):e488-e500. https://doi.org/10.1542/peds.2006-0738
  9. Maeckelberghe E, Suess Schwend A. 4.Q. Workshop: Intersex human rights and wellbeing – Part II: From ethics to healthcare approaches and policies. European Journal of Public Health. 2021;31(Supplement_3):III – 120. https://doi.org/10.1093/eurpub/ckab164.315
  10. Van der Meer T. Eugenic and sexual folklores and the castration of sex offenders in the Netherlands (1938–1968). Studies in History and Philosophy of Science Part C: Studies in History and Philosophy of Biological and Biomedical Sciences. 2008;39(2):195-204.
  11. van der Meer T. Voluntary and therapeutic castration of sex offenders in The Netherlands (1938–1968). International journal of law and psychiatry. 2014;37(1):50-62. https://doi.org/10.1016/j.ijlp.2013.09.005
  12. Michala L, Liao L-M, Wood D, Conway GS, Creighton SM. Practice changes in childhood surgery for ambiguous genitalia? J Pediatr Urol. 2014;2014(10):934-940. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2014.01.030
  13. Vijselaar J, Gijzeman J, Bouwens B, Bertens R. Therapeutische castratie en andere psychiatrische behandelingen van zedendelinquenten 1920-1970. Den Haag, Nederland: ZonMW, 2015. Rapport Nr. 200/6/2015/ZW. ISBN 9789057631450.