MISVATTINGEN#159Wettelijke regulering blijft noodzakelijk



Dit is een uitgebreid hoofdstuk tekst en het is niet mogelijk om alles in een kort samenvattingskader te vangen. Echter, hier is een beknopte samenvatting in zes punten:

  1. Misvatting van Zelfregulering: Medische richtlijnen voor zelfregulering in de gezondheidszorg zijn vaak ineffectief in het voorkomen van onnodige medische behandelingen (nnmb’s) en het vervolgen van overtreders.
  2. Ineffectiviteit van Waarschuwingen:Waarschuwingen in richtlijnen zijn vergelijkbaar met mislukte zelfregulering in andere sectoren, zoals alcohol, geld lenen, en snoep, en falen vaak omdat mensen niet altijd rationeel handelen.
  3. Freerider-probleem: Het ‘freerider’-fenomeen, waarbij sommige gezondheidswerkers de richtlijnen negeren voor eigen voordeel, verzwakt de effectiviteit van zelfregulering.
  4. De noodzaak van Wettelijke Regulering: Er is een behoefte aan wettelijke sancties als een ‘stok achter de deur’ om naleving van richtlijnen te garanderen en zo de betrokkenheid van de gehele groep gezondheidswerkers te verbeteren.
  5. Onvolkomenheden in Huidige Richtlijnen: Bestaande richtlijnen, zoals de Chicago Consensus Statement, zijn vaak te algemeen, worden niet altijd nageleefd en missen een duidelijk juridisch en ethisch kader. Het is essentieel om deze lacunes aan te pakken voor een effectieve regulering.
  6. Verschil tussen Theorie en Praktijk: Zelfregulering zou theoretisch kunnen werken als aan strenge eisen zoals transparantie, verantwoordingsplicht en extern toezicht wordt voldaan, maar dit is in de praktijk vaak onrealistisch.


Kernbegrippen voor dit hoofdstuk : Chicago Consensus Statement, Ethische Context, Freerider, Gezondheidswerkers, Juridische Context, Medische Richtlijn, Misvattingen Intersekse, MvdH, NNMB, Public Goods Spel, Richtlijn, Sancties, Sociaal Dilemma, Tuchtrecht, Waarschuwing, Wettelijke Regulering, Zelfregulering .

Samengevat met AI en gecontroleerd door een redacteur.

HOOFDSTUK 159

Zelfregulering via medische richtlijnen is voor nnmb’s bewezen ineffectief

Medische richtlijnen zijn een vorm van zelfregulering. In de praktijk blijft een groep gezondheidswerkers vasthouden aan hun ervaringen. Het resultaat is dat, zeker bij nnmb’s, richtlijnen bewezen ineffectief zijn.

.

Richtlijnen voorkomen geen nnmb’s

In 160160: Medische richtlijnen zijn na de Wettelijke Regulering nog steeds noodzakelijk.Het is een misvatting dat een medische richtlijn niet nodig is. wordt betoogd dat medische richtlijnen 1Tenzij anders aangegeven wordt in dit document richtlijn gebruikt als algemene aanduiding voor kwaliteitstandaarden, richtlijnen en zorgstandaarden. Zie pagina 216 onder Richtlijn voor de betekenis van kwaliteitstandaarden, richtlijnen en zorgstandaarden in een medische omgeving.noodzakelijk zijn. Hier zal dan ook niet het tegenovergestelde worden beweerd. Medische richtlijnen zijn een vorm van zelfregulering 2Zelfregulering wordt ook wel private regulering genoemd. Private regulering kan ook gelden voor anderen dan degenen die de regulering hebben opgesteld en is daarmee een breder begrip dan zelfregulering. Hier wordt het algemeen bekende begrip zelfregulering gebruikt als synoniem van private regulering. (dus zonder dat de verplichting voortvloeit uit wetgeving) die vaak werkt, maar vaak ook niet. In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de vraag waarom dat vaak niet gebeurt en welke veranderingen nodig zijn om gezondheidswerkers zich aan hun eigen richtlijnen te laten houden. Daarvoor wordt ook gekeken naar zelfregulering in andere sectoren dan de gezondheidszorg.

De conclusie is dat enkel een medische richtlijn niet in staat zal zijn (vrijwel) alle nnmb’s te voorkomen en ook niet zal leiden tot vervolging van daders – iets wat wel noodzakelijk is. Die conclusie maakt, samen met de argumenten die eerder genoemd zijn in 157157: Zonder de Wettelijke Regulering schendt Nederland het internationaal recht.Het is een misvatting dat de Wettelijke Regulering optioneel is., duidelijk dat de Wettelijke Regulering, inclusief sancties, noodzakelijk is.

Falende waarschuwingen

Een richtlijn die beschrijft welke behandelingen mogelijk zijn én vervolgens waarschuwt dat nnmb’s ‘niet wenselijk’ zijn, maakt dezelfde fout als de afspraken die gemaakt zijn over advertenties voor alcoholische dranken, geld lenen, en snoepgoed. Voor snoepgoedreclame is het tandenborstel-logootje al lang afgeschaft omdat het juist averechts werkte (‘snoepen is goed als je je tanden maar poetst’).3Al in 1977, het jaar dat  de Reclameraad in art. 17 van de ‘Voorschriften voor de Nederlandse etherreclame m.b.t. Suikerhoudend Snoepgoed 1977’ het tandenborstel-icoontje verplicht stelde bij televisiereclame voor snoep, ontdekten onderzoekers uit Utrecht en Wageningen dat ruim vier op de vijf  kinderen dachten dat het tandenborsteltje stond voor ‘mag wel snoepen, maar goed poetsen’ (57,1%) of ‘tanden goed poetsen’ (26%); slechts 15,8 procent zag de tandenborstel als een teken dat snoep slecht is voor tanden en kiezen; de onderzoekers concluderen dan ook “dat de gestileerde tandenborstel in de televisie STER-reclame als middel om gezondheidsvoorlichting te bedrijven -althans bij kinderen- geen functie heeft.” [26]. Toch duurde het tot 2015 voordat de verplichting werd afgeschaft. De waarschuwing tegen geldlenen (Let op! Geld lenen kost geld) helpt niet 4De waarschuwing is in 2009 ingevoerd op basis van de Wet financiële dienstverlening (Wfd) en later de Wet op het financieel toezicht (Wft) omdat eerder een verbod op agressieve reclames niet haalbaar bleek. Onderzoek van toezichthouder AFM uit 2015: “de schuldenproblematiek (die oorspronkelijk als aanleiding genoemd werd om de kredietwaarschuwing te introduceren) [is] de afgelopen jaren niet afgenomen”[5]
https://www.afm.nl/~/profmedia/files/rapporten/2016/onderzoeksrapport-effectiviteit-kredietwaarschuwing.ashx en de zelfregulering van de waarschuwingen tegen alcoholdrinken is minder effectief dan de regelgeving in andere landen 5Anders dan de meeste andere lidstaten van de Europese Unie heeft Nederland de geldende Europese regeling voor televisiereclame (Audiovisuele Mediarichtlijn), waaronder alcoholreclame, niet geïmplementeerd in wetgeving maar als zelfregulering: de Reclamecode Alcoholhoudende Dranken. Evaluatieonderzoek naar Reclamecode voor Alcoholhoudende dranken uit 2020: niet alle adverteerders ondersteunen de reclamecode en uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat zelfreguleringscodes voor vaker worden overschreden dan wetgeving, zelfreguleringscodes in mindere mate worden gehandhaafd dan regels die in de wet zijn vastgelegd, en dat overschrijding relatief weinig wordt bestraft.[44]. 6Naast deze drie bestaan tal van andere voorbeelden waaruit blijkt dat zelfregulering (of slecht doordachte wettelijke regulering) zonder een stok achter de deur naar mening van een deel van de maatschappij niet goed werkt. Een korte zoektocht op Google laat onvoldoende bescherming biedende –of zelfs compleet falende– zelfregulering (en vaak een roep om overheidsingrijpen) zien bij ● bijverdiensten van cardiologen (transparantieregister) ● bewezen niet-nuttige medische behandelingen ● preventietafel alcohol (preventieakkoord 2018)● accountants ● banken ● woningcorporaties ● internet-adverteerders ● uitzendbureaus ● marketing gericht op kinderen ● voedselproducenten (ongezond vet, zout en suiker in voedsel) ● medische hulpmiddelen ● het asbeststelsel ● topinkomens ● fokken van huisdieren ● mestboekhouding ● taxateurs ● gehoorbescherming (maximaal aantal dB’s) ● Nederlandse Franchise Code (NGC) ●  Gedragscode voor Fieldmarketing (GFM) ● Code Telemarketing Reclame ● Code voor alcoholhoudende dranken (RVA) ● Reclame Code voor Kansspelen (RVK) etc.
Het meest recente (juni 2023) voorbeeld is de reeks afspraken die EU heeft gemaakt met grote technologiebedrijven over desinformatie en artificiële intelligentie.  Hoewel een groot aantal bedrijven de gedragscode steunt, moet de EU onverwacht snel met wetgeving komen omdat Twitter zich uit de afspraken heeft teruggetrokken. De AI Act zal naar verwachting nog minimaal twee jaar op zich laten wachten. Gedurende die tijd zal het AI Pact (geen wet maar een serie vrijwillige afspraken) als lapmiddel dienen.
https://www.volkskrant.nl/nieuws-achtergrond/europa-wil-dat-techbedrijven-expliciet-aangeven-wanneer-iets-met-ai-is-gemaakt~b7e66748/ Dat waarschuwingen niet werken, komt doordat de groep waarvoor de waarschuwing geldt niet altijd rationeel kan beslissen: een kind dat snoep ziet, wil snoepen, iemand die de boodschappen niet kan betalen, wil geld hebben, jongeren die een paar jaar oudere vrienden bier zien drinken, willen meedoen. En ouders die net hebben gehoord dat hun kind intersekse is, willen dat de dokter daar iets aan doet.

Freeriders

Maar het probleem zit niet alleen aan de zijde van de ‘klant’. Tenminste een deel van de leveranciers is misschien nog wel meer verantwoordelijk voor het falen van de goede intenties. Dit komt doordat in al deze situaties sprake is van een sociaal dilemma 7Een beslissing die op individueel niveau rationeel is, maar op collectief niveau irrationeel., specifiek het common pool dilemma: minderen is goed voor het collectief, maar zeker op korte termijn niet voor het individu. Degene die het product of de dienst levert, zal door de richtlijn minder inkomen krijgen terwijl iedereen die de richtlijn negeert hetzelfde blijft verdienen (of zelf meer als de markt niet afneemt), dus je doet jezelf tekort als je als de richtlijn respecteert.

Degenen die zich niet aan de richtlijn houden en daar voordeel van ondervinden, bijvoorbeeld doordat ze patiënten behandelen die volgens de richtlijn die behandeling niet nodig hebben, worden freeriders genoemd omdat hun ‘winst’ ten koste gaat van de gemeenschap. Dit begrip is beter te begrijpen aan de hand van het ‘public goods’ spel 8Zie Wikipedia voor een uitgebreide uitleg van het spel: https://en.wikipedia.org/wiki/Public_goods_game . Hierbij kan geld worden ingelegd en doet ‘de bank’ een uitkering die afhankelijk is van het totaal ingelegde bedrag. De uitkering van de bank wordt onder alle spelers verdeeld – ook degenen die helemaal geen geld hebben ingelegd. De beste strategie om zo veel mogelijk geld te winnen is, opmerkelijk genoeg, zelf helemaal niets inleggen. Als snel dalen de bedragen die worden ingelegd en legt driekwart van de spelers helemaal geen geld meer in. [15 , 20]

Dat verandert als de freerider door andere deelnemers met een boete kan worden bestraft voor zijn gedrag. Dat werkt zelfs als de deelnemers die de straf uitdelen daarvoor moeten betalen. Het gevolg is dat het spel niet meer na een paar ronden zal stilvallen: de inleg (betrokkenheid) neemt zelfs toe, waardoor de gehele groep profiteert, in plaats van alleen de freerider. [19]

Stok achter de deur

Kortom, als dit vertaald wordt naar de situatie waarin een paar gezondheidswerkers zich niet aan een richtlijn wil houden, is het duidelijk dat een wettelijke stok achter de deur noodzakelijk is teneinde de betrokkenheid van de gehele groep gezondheidswerkers te verbeteren.

Alleen al om bovenstaande reden zal een voor gezondheidswerkers bedoelde richtlijn onvoldoende zijn. Dat dergelijke zelfregulering  nnmb’s onderbrengt bij het medisch tuchtrecht (dat over ‘gedragsregels’ 9Zie wat hier eerder overgeschreven is in voetnoot 658 op pagina 179. gaat en anderen dan gezondheidswerkers buiten beschouwing laat) en dat zo het indienen van een klacht in de praktijk onmogelijk is 7474: Alleen het kind zelf kan toestemming geven voor een geslachtsbevestigende behandeling.Het is een misvatting dat nnmb’s toegestaan zijn als de ouders toestemming geven., 145145: Het Nederlandse rechtsstelsel biedt in de praktijk niet of nauwelijks de gelegenheid een klacht over nnmb’s in te dienen.Het is een misvatting dat bij de IGJ geen klachten over nnmb’s bekend zijn (en dat het rechtsstelsel verschillende wegen biedt om een klacht in te dienen)., maakt een wettelijke regulering, inclusief het formuleren van sancties, des temeer noodzakelijk.

Die sancties moeten wel passend zijn bij de overtreding. Uit onderzoek blijkt dat een zwak sanctiesysteem resulteert in minder samenwerking dan geen sanctiesysteem. Bovendien denken mensen dat zij door een sanctiesysteem vooral een zakelijke beslissing in plaats van een ethische beslissing. Daardoor wegen zij het wel of niet overtreden van regels af tegen de zwaarte van de sanctie: bij een (te) geringe sanctie en een (te) kleine pakkans zullen zij er sneller voor kiezen der regels te overtreden. [41]

Huidige richtlijnen

De medische behandeling van intersekse kinderen is bijna uitsluitend gebaseerd op biomedisch georiënteerde richtlijnen die niet-medische bijdragen marginaliseren en uiteindelijk interventionistisch zijn [29]. Deze richtlijnen gaan voorbij aan de toenemende juridische en ethische bezwaren rond nnmb’s. De bewezen schade 5555: Operaties op jonge kinderen hebben ernstige gevolgen en zijn daarom onethisch als ze hadden kunnen worden uitgesteld.Het is een misvatting dat jong opereren geen nadelen heeft., 6161: Nnmb’s kunnen ernstige negatieve gevolgen voor het kind hebben.Het is een misvatting dat nnmb’s geen negatieve gevolgen hebben voor het kind. wordt in deze richtlijnen consequent genegeerd of gebagatelliseerd. Er wordt onvoldoende aandacht besteed aan het plaatsen van deze medische ingrepen in hun juridische en ethische context.[21]

De intentie en de uitvoerbaarheid van richtlijnen gaan niet altijd samen. Richtlijnen kunnen alleen werken als ze a) door de beroepsgroep worden onderschreven en b) niet te vaag of te algemeen gesteld zijn. De Chicago Consensus Statement[24 , 28] is een richtlijn die zo algemeen is gesteld dat iedereen erin kan lezen wat zij wil: de een zal lezen dat nnmb’s niet meer mogen worden uitgevoerd, de ander dat nnmb’s ‘op een holistische wijze’ moeten worden geëvalueerd en dus gewoon mogen doorgaan 10Citaat uit de Chicago Consensus Statement: “Het patroon van de chirurgische praktijk bij DSD is aan het veranderen wat betreft het tijdstip van de operatie en de toegepaste technieken. Het is van essentieel belang de effecten van vroege versus latere chirurgie op een holistische manier te evalueren, waarbij de moeilijkheden van een zich voortdurend ontwikkelende klinische praktijk worden onderkend.” [24 , 28] (zie ook 8080: Nnmb’s komen in Nederland nog steeds voor.Het is een misvatting dat dit soort operaties tegenwoordig niet meer voorkomt.).

Onderzoek toont dat het aantal uitgevoerde nnmb’s ondanks de Chicago Consensus Statement niet of nauwelijks is gedaald[12 , 23 , 27 , 30]. Dat is ook niet zo vreemd, want in de Chicago Consensus Statement staat geen expliciet verbod op nnmb’s (zie ook 170170: Medische richtlijnen, zelfs die waarin nnmb’s worden afgeraden, zijn bewezen ineffectief gebleken.Het is een misvatting dat er al medische richtlijnen zijn die nnmb’s verbieden.). In de Chicago Consensus Statement wordt weliswaar opgeroepen genitale chirurgie te beperken tot meisjes met ernstig vermannelijkte uitwendige genitaliën[24 , 28], maar acht jaar na de publicatie van de richtlijn waren er geen aanwijzingen dat deze aanbeveling in de klinische praktijk waren geïmplementeerd[46].

Falende richtlijnen

Zelfs als een richtlijn 11Hier wordt het woord richtlijnen gehanteerd als algemene aanduiding. Gezondheidswerkers maken verschil tussen kwaliteitsstandaarden, richtlijnen en zorgstandaarden. Een richtlijn bevat aanbevelingen die gebaseerd zijn op wetenschappelijk onderzoek en de deskundigheid en ervaring van zorgverleners en patiënten. Richtlijnen hebben tot doel de kwaliteit van de zorg te verbeteren en moeten in principe door artsen worden nageleefd – afwijken van een richtlijn is niet onmogelijk, maar moet gedocumenteerd en gemotiveerd worden in het medisch dossier. Een zorgstandaard beschrijft vanuit het patiëntenperspectief waar kwalitatief goede zorg aan moet voldoen en gaat over zorg én over de organisatie daarvan. In het medisch taalgebruik zijn richtlijnen en zorgstandaarden beide kwaliteitsstandaarden. aandacht zou besteden aan de juridische en ethische context, is het niet zeker dat dit ook in de praktijk gebeurt 12Dit wil niet zeggen dat richtlijnen nutteloos zijn. Zoals in een publicatie over de Duitse wetgeving wordt gezegd: “Als medische zorgverleners de taken van de wet erkennen en dienovereenkomstig uitvoeren, kunnen sommige aspecten, zoals de inhoudelijke checklist voor de verklaring van de interdisciplinaire commissie, een nuttig hulpmiddel worden bij het geven van zorg en informatie. [14]” (benadrukking toegevoegd). Het voorbehoud laat zien dat een stok achter de deur, bijvoorbeeld in de vorm van het strafrecht, noodzakelijk is., 13Een voorbeeld van het niet volgen van een richtlijn, en hoelang onjuiste opvattingen blijven leven onder gezondheidswerkers, is de gebrekkige acceptatie van nieuwe inzichten bij het verwijderen van de keelamandelen (tonsillectomie).
■ In 2002 publiceerde het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde een artikel over de onvoldoende wetenschappelijke onderbouwing bij van adenotonsillectomie bij kinderen: van de 33.471 ingrepen bij kinderen (0-14 jaar) in 1998 voldeed slechts 35% aan één van criteria waarvoor de effectiviteit van (adeno)tonsillectomie vaststond: vaak terugkerende ontstekingen of obstructief slaapapnoesyndroom [39].
■ Al in 2004 liet Nederlands onderzoek onder 300 kinderen in 12 ziekenhuizen zien dat opereren van kinderen met milde klachten geen grote klinische voordelen heeft boven ‘watchful waiting’[40].
■ Dit werd in 2011 bevestigd met nieuw onderzoek [2]. ‘Watchfull waiting’ werd in 2011 opgenomen in de Amerikaanse behandelrichtlijn [6].
■ Onderzoek van SiRM liet in 2013 zien dat in Nederland 72% meer tonsillectomie-behandelingen plaatsvonden dan elders in Europa[38].  Dat is waarschijnlijk te verklaren uit de weerstand die onder Nederlandse artsen bestaat tegen een behandeling met antibiotica [1].
■ In 2014 verscheen een richtlijn met de aanbeveling ‘Verricht geen (adeno)tonsillectomie bij kinderen met als enige klacht recidiverende bovenste luchtweginfectie.’ [18]
■ Artsen van het Deventer Ziekenhuis deden daarop hun eigen onderzoek onder 638 ouders van patiëntjes: 96,6% van de ouders vond de operatie juist wél nuttig [17]. Daarop publiceerde zorgkaartnederland.nl (Patiëntenfederatie Nederland) een artikel waarin wordt betwijfeld of de richtlijn veel effect zal hebben: “Maar dat betekent niet dat het aantal operaties ook echt scherp zal gaan dalen: de voorkeuren van ouders (zie het onderzoek in het Deventer ziekenhuis) spelen namelijk ook een belangrijke rol. […] En het feit dat ouders erg tevreden zijn en een afname van de klachten bij hun kinderen zien, zou ook kunnen worden beschouwd als een rechtvaardiging voor de operatie” [25]. Met andere woorden: de behandeling is aantoonbaar niet nuttig, maar wel geliefd bij ouders; naast de eerdere genoemde weerstand van artsen tegen antibiotica is de druk vanuit ouders wellicht ook een oorzaak van het grote aantal ingrepen.
■ De weerstand onder artsen tegen niet-behandelen was ook in 2018 nog groot: nadat Deense onderzoekers in een zeer grote studie (ruim 60.000 kinderen waarvan de neusamandelen en/of de keelamandelen waren verwijderd) hadden aangetoond dat het knippen van de amandelen op latere leeftijd tot gezondheidsproblemen kan leiden [9] kreeg een arts in hetzelfde tijdschrift als waarin de studie werd gepubliceerd volop de kans de onderzoeksresultaten onderuit te halen en dat er best wel wat te zeggen is voor het verwijderen van de amandelen [34]).
■ Een jaar later jaar toonde een uitgebreid cohort onderzoek over 12 jaar in het Verenigd Koninkrijk aan dat verreweg de meeste operaties werden uitgevoerd bij kinderen die niet aan de evidence based criteria (waarin obstructief slaapapnoesyndroom niet was opgenomen)  voor effectiviteit voldeden en dat tegelijk slechts 1 op de 8 kinderen die wél aan de criteria voldeden wel een operatie ondergingen – de auteurs concludeerden daarop dat de operatie wellicht in het geheel niet noodzakelijk is [13].
■ In Nederland liet onderzoek van SiRM in 2021 zien dat de eerdere scepsis van de Patiëntenfederatie terecht was: voor het verwijderen van keelamandelen daalde het aantal ingrepen per hoofd van de bevolking in tien vergelijkbare West-Europese landen tussen 2012 en 2018 met 37%; in Nederland was deze daling slechts 23% [47]. Volgens SiRM lukt het met forse inspanning – maar zonder wetswijzigingen – wellicht om 60% van de niet-effectieve zorg te vermijden – mét wetgeving lijkt de ambitie om 80% van niet-effectieve zorg te vermijden haalbaar [47].
■ Het spreekt voor zich dat 80 procent minder nnmb’s – feitelijk 80% minder mensenrechtenschendingen – nog steeds een onacceptabele schending van de menselijke waardigheid van intersekse personen is., 14Ook als een richtlijn ontbreekt, maar wel is aangetoond dat een medische handeling niet noodzakelijk is, kiezen veel artsen toch voor de onnodige ingreep. Episiotomie, de ‘knip’ bij bevallende vrouwen, wordt bijvoorbeeld bij een bevalling in een klinische omgeving op basis van de klinische ervaring (en niet op basis van de literatuur) van de arts meer dan tweemaal zo vaak toegepast als bij een bevalling onder leiding van een vroedvrouw, terwijl een beperkt gebruik van episiotomie waarschijnlijk gunstig is voor vrouwen [36]. Een vroedvrouw zegt in dagblad De Gelderlander: “In Nederland is het ‘knipje’ bijna iets cultureels geworden. We knippen veel en veel vaker dan in andere landen, terwijl bewezen is dat de uitkomsten niet beter zijn” [45].. Een systematische review van Nivel uit 2011 zegt dat Nederlandse richtlijnen in verschillende mate worden nageleefd en dat er ruimte is voor verbetering[8]. Bovendien blijkt uit wetenschappelijk onderzoek dat afspraken die via zelfregulering zijn vastgelegd,

  • vaker worden overschreden dan wetgeving,
  • minder worden gehandhaafd dan wetten,
  • en bij overschrijding lager worden bestraft. [3 , 31 , 32 , 33 , 44]

Maar zelfs op onderzoek gebaseerde richtlijnen die door de beroepsgroep worden gesteund en waarvan de bewoording helder is, worden te vaak niet nageleefd – dikwijls omdat gezondheidswerkers vinden dat hun eigen werkwijze toch beter is[10 , 11 , 22 , 43]  15De hier geciteerde publicaties zijn vrij willekeurig, maar een zoekopdracht naar ‘clinical guidelines cabana compliance’ (bijvoorbeeld met Google Scholar) voor de periode 2018 tot heden laat zien dat op tal van vlakken gezondheidswerkers zich vaak niet aan klinische richtlijnen houden. of omdat een arts die op de hoogte is van het schenden van de richtlijn het behouden van het vertrouwen van de familie belangrijker vindt dan de rechten van het kind[42]. 16In de media hebben gezondheidswerkers aangegeven de communicatie met ouders belangrijker te vinden dan de wettelijke bescherming van het intersekse kind omdat zij denken dat bij een goede communicatie geen Wettelijke Regulering noodzakelijk is[35]. Zij pleiten daarmee voor het behouden van een situatie waarvan al 70 jaar vaststaat dat die niet leidt tot minder nnmb’s., 17Dat artsen de relatie met de ouders belangrijker vinden dan het via wetgeving beschermen van het kind, blijkt uit de weerstand van artsen bij de invoering van de meldplicht voor eerwraak, besnijdenis en huwelijkse dwang die in het regeerakkoord van het kabinet Rutte IV (2022-2023) is afgesproken. Artsenfederatie KNMG zegt dat die meldplicht van de baan moet, want “Als je een ‘genitale verminking’ alsnog meldt, verlies je zo’n meisje misschien uit het oog. Terwijl ze eigenlijk zorg nodig heeft, een medische reconstructie of psychische begeleiding.” [42]. Op dit moment hanteren artsen de ‘verplichte’ KNMG-meldcode kindermishandeling en huiselijk geweld “waarbij ze collega’s inschakelen, advies vragen bij Veilig Thuis, het gesprek met de familie aangaan en eventueel hulp op touw zetten. De verplichte meldcode klinkt dwingend, maar verplicht artsen niet om te melden. Dat doen artsen bij ernstige zaken als ontvoeringen vaak wel.” [42], 18Een derde voorbeeld van gezondheidswerkers die zeggen dat praten beter is dan wetgeving, ondanks dat de wetgeving wordt voorgesteld omdat praten niet effectief is gebleken: de LAV (Landelijke Huisartsen Vereniging) en de NVOG (Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie) zijn tegen wetgeving over maagdenvlieshersteloperaties (een bewezen niet-effectieve behandeling) omdat dit de communicatie met patiënten kan verstoren[4]. Een woordvoerder van de NVOG in de Volkskrant: “Wij willen ook van de maagdenvlieshersteloperaties af en begrijpen dat de minister een verbod achter de hand houdt. Maar het gevolg van een verbod kan zijn dat ook de consulten met voorlichting niet meer zullen plaatsvinden. Daarnaast bestaat de kans dat de ingreep illegaal of in het buitenland gebeurt. En het is dan maar de vraag of voorlichting en afweging dan nog zo zorgvuldig plaatsvinden als nu. [16]”

De ideale richtlijn (bestaat niet)

Zelfregulering lijkt op het eerste gezicht een zaak van afspraken die gemaakt worden tussen twee of meer organisaties/instanties: ‘Instantie X’ maakt afspraken met ‘Organisaties Y’. Als zelfregulering faalt, blijkt vrijwel nooit dat ‘Instantie X’ of ‘Organisaties Y’ als geheel falen. Dat komt doordat zelfregulering vooral afhankelijk is van personen binnen betrokken partijen. Het zijn individuen die de afspraken voor zelfregulering maken en het zijn individuen die zich niet aan die afspraken kunnen of willen houden.

Zelfregulatie 19Zelfregulatie is het vermogen om goede keuzes te maken uit de eigen gedragsmogelijkheden en deze gedragingen zelf of samen met anderen te realiseren, evalueren en verbeteren. Het woord wordt hier gebruikt om het verschil met zelfregulering duidelijk te maken: zelfregulering wordt hier gebruikt als een wijze van bestuur, zelfregulatie wordt hier gebruikt in de betekenis van de eigenschap van een persoon., van een persoon, houdt vaak een onaangenaam innerlijk conflict in dat gekenmerkt wordt door concurrerende wensen en onzekerheid;  effectieve zelfregulatie vereist vaak dat het individu in staat is om de onmiddellijke situatie te overstijgen door rekening te houden met langetermijngevolgen en langetermijnimplicaties – als iemand besluit om de zelfcontrole ook maar even te laten verslappen, zal hij of zij meestal niet overwegen om de zelfcontrole weer te herstellen en dus kan een kortstondig afzien van zelfregulerende inspanningen leiden tot een ernstige, langdurige inzinking.[7].

Met andere woorden: als de afspraken niet gedragen worden door alle betrokkenen, is het voorspelbaar dat iemand de afspraken systematisch zal schenden. Net als bij de, toch breed gedragen, afspraak dat we allemaal voor een rood verkeerslicht stoppen, moeten er controles en sancties zijn om zelfregulering te laten slagen. En als een van de partijen zich geheel terugtrekt uit de zelfregulering, zoals Twitter in het voorbeeld van voetnoot 691 (pagina 185), is strikte wetgeving noodzakelijk.  Dat geldt ook voor een eventuele zelfregulering van nnmb’s.

Zelfregulering zou kunnen 20Kunnen werken binnen de beperking die algemeen wordt gezien voor zelfregulering. werken als aan de volgende eisen wordt voldaan:

  • voldoende transparantie wordt geboden,
  • goed omschreven doelen en meetcriteria aanwezig zijn,
  • verantwoordingsplicht en objectieve evaluatie aanwezig is, en
  • toezicht door een objectieve, liefst mondiale, organisatie wordt uitgevoerd.[37]

De praktijk laat nu al zien dat dit een aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid niet zal lukken. Het onderzoek van Nivel Genitale operaties bij kinderen met DSD jonger dan 12 jaar werd al bemoeilijkt door o.a. onduidelijkheid wat gemeten zou moeten worden, het ontbreken van betrouwbare gegevens, en de hoge lost to follow-up waardoor ook gezondheidswerkers geen inzicht hebben in de stand van zaken. Daarnaast zullen bij een ongewijzigde interpretatie van de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO) ouders het recht blijven houden om via proxyconsent toestemming voor een nnmb te geven 7474: Alleen het kind zelf kan toestemming geven voor een geslachtsbevestigende behandeling.Het is een misvatting dat nnmb’s toegestaan zijn als de ouders toestemming geven.. Aangezien geen van de vier genoemde voorwaarden kunnen worden afgedwongen in een richtlijn, kan niet worden gesteld dat een richtlijn de Wettelijke Regulering overbodig maakt.

Conclusie

In het beste geval kan een richtlijn met een duidelijke paragraaf tegen nnmb’s er toe leiden dat minder nnmb’s worden uitgevoerd, terwijl de ernst van de mensenrechtenschending door nnmb’s zo ernstig is dat nagenoeg  alle nnmb’s moeten worden uitgebannen en de paar resterende schendingen strikt moeten worden vervolgd (dit vereiste volgt uit 147147: Er zijn goede redenen om nnmb’s wettelijk te reguleren.Het is een misvatting dat er geen specifieke reden is om nu tot regulering van nnmb’s te komen.).

Wie zegt dat een richtlijn intersekse mensen wél zal beschermen tegen artsen die nnmb’s aanbieden terwijl al bekend is dat die belofte niet kan worden waargemaakt, houdt daders de hand boven het hoofd en laat slachtoffers in de kou staan.

Standpunt NNID

Zelfregulering van gezondheidswerkers via medische richtlijnen is voor nnmb’s bewezen ineffectief

Eerdere richtlijnen hebben niet kunnen voorkomen dat nog steeds nnmb’s worden uitgevoerd. Daarom is het na zeventig jaar experimenteren op basis van onbewezen behandelingen en onvoldoende onderzoek, hoog tijd voor de Wettelijke Regulering.

Een kwaliteitsstandaard is op zijn best een middel, niet een einddoel – een Kwaliteitsstandaard DSD zonder wettelijke regulering geslachtsbevestigende behandelingen intersekse personen, is als het installeren van een luidruchtiger claxon op een auto omdat de remmen niet meer te repareren zijn.

Wat mensen zeggen


  • Nog geen citaat
    He, wat jammer! Voor dit hoofdstuk hebben we geen passend citaat gevonden. We zoeken nog steeds deelnemers voor ons oral history-project Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen. Neem contact op met Miriam van der Have (info@nnid.nl) als je je verhaal wil delen. Misschien komt hier dan een citaat van jou te staan.[a]
    — NNID – 2023

  1. Helaas, dit hoofdstuk bevat nog geen citaten uit de praktijk.

Letterlijk citaat mensenrechtenparadigma
Letterlijk citaat Medisch paradigma
Uitspraak/aanbeveling/citaat mensenrechten institutie of – authoriteit
Citaat van boek  of (peer-reviewed) artikel, niet aan één auteur toe te wijzen,
ongeacht het paradigma

  1. Van den Aardweg MTA. Effectiveness of adenoidectomy in children with recurrent upper respiratory tract infections. Utrecht, the Netherlands.: Utrecht University; 2013. ISBN: 978-90-393-6013-2
  2. van den Aardweg MTA, Boonacker CWB, Rovers MM, Hoes AW, Schilder AGM. Effectiveness of adenoidectomy in children with recurrent upper respiratory tract infections: open randomised controlled trial. Bmj. 2011;343:d5154. https://doi.org/10.1136/bmj.d5154
  3. Aiken A, Lam T, Gilmore W, Burns L, Chikritzhs T, Lenton S, et al. Youth perceptions of alcohol advertising: are current advertising regulations working? Australian and New Zealand Journal of Public Health. 2018;42(3):234-239. https://doi.org/10.1111/1753-6405.12792
  4. van Ark T, Blokhuis P. Kamerbrief over Verkenning wettelijk verbod maagdenvlieshersteloperaties. Den Haag: Ministerie Volksgezondheid, en Sport Welzijn en Sport; 2021. URL: https://www.rijksoverheid.nl/documenten/kamerstukken/2021/06/21/kamerbrief-over-verkenning-wettelijk-verbod-maagdenvlieshersteloperaties.
  5. Autoriteit Financiële Markten. Let op! Geld lenen kost geld: Een onderzoek naar de effectiviteit van een waarschuwing in kredietreclames. Amsterdam: Autoriteit Financiële Markten, december 2016.
  6. Baugh RF, Archer SM, Mitchell RB, Rosenfeld RM, Amin R, Burns JJ, et al. Clinical Practice Guideline: Tonsillectomy in Children. Otolaryngology–Head and Neck Surgery. 2011;144(S1):S1-S30. https://doi.org/10.1177/0194599810389949
  7. Baumeister RF, Heatherton TF. Self-Regulation Failure: An Overview. Psychological Inquiry. 1996;7(1):1-15. https://doi.org/10.1207/s15327965pli0701_1
  8. Bloemendal E, Weenink J-W, Harmsen M, Mistiaen P. Naleving van Nederlandse richtlijnen: een systematische review. Utrecht, Nederland: Nivel / IQ Healthcare, 2011. ISBN 97894-6122-0882.
  9. Byars SG, Stearns SC, Boomsma JJ. Association of Long-Term Risk of Respiratory, Allergic, and Infectious Diseases With Removal of Adenoids and Tonsils in Childhood. JAMA Otolaryngology–Head & Neck Surgery. 2018;144(7):594-603. https://doi.org/10.1001/jamaoto.2018.0614
  10. Cabana MD, Rand CS, Powe NR, Wu AW, Wilson MH, Abboud P-AC, et al. Why Don’t Physicians Follow Clinical Practice Guidelines?A Framework for Improvement. Jama. 1999;282(15):1458-1465. https://doi.org/10.1001/jama.282.15.1458
  11. Cochran AR. Predicting Compliance, Barriers, and Outcomes to Surgical Care Guidelines. Charlotte, NC, USA: The University of North Carolina; 2022.
  12. Creighton SM, Michala L, Mushtaq I, Yaron M. Childhood surgery for ambiguous genitalia: glimpses of practice changes or more of the same? Psychology & Sexuality. 2014;5(1):34-43. https://doi.org/10.1080/19419899.2013.831214
  13. Dana Š, Linda N, Ronan R, Tom M. Incidence of indications for tonsillectomy and frequency of evidence-based surgery: a 12-year retrospective cohort study of primary care electronic records. British Journal of General Practice. 2019;69(678):e33-e41. https://doi.org/10.3399/bjgp18X699833
  14. Danon LM, Schweizer K, Thies B. Opportunities and challenges with the German act for the protection of children with variations of sex development. International Journal of Impotence Research. 2022. https://doi.org/10.1038/s41443-022-00614-z
  15. Dawes RM, Thaler RH. Anomalies: Cooperation. Journal of Economic Perspectives. 1988;2(3):187-197. https://doi.org/10.1257/jep.2.3.187
  16. Deems A. ‘Een verbod op hersteloperaties maagdenvlies? Dat gaat zomaar niet’: Interview Gynaecoloog Caroline Vos Amsterdam, Nederland: DPG Media BV; 2020 [geraadpleegd 20 februari 2020]. 19 februari 2020. URL: https://www.volkskrant.nl/nieuws-achtergrond/een-verbod-op-hersteloperaties-maagdenvlies-dat-gaat-zomaar-niet~b899a6b1/.
  17. Deventer Ziekenhuis. Knippen amandelen helpt: Ouders unaniem in onderzoek KNO-artsen. UW DZ – Informatiekrant voor bezoekers & patiënten van het Deventer Ziekenhuis. 2015 Oktober:6.
  18. Federatie Medisch Specialisten. Richtlijn Ziekten van adenoïd en tonsillen (ZATT). Utrecht, Nederland: Federatie Medisch Specialisten, 2014/2020.
  19. Fehr E, Gächter S. Cooperation and Punishment in Public Goods Experiments. American Economic Review. 2000;90(4):980-994. https://doi.org/10.1257/aer.90.4.980
  20. Fehr E, Schmidt KM. A Theory of Fairness, Competition, and Cooperation*. The Quarterly Journal of Economics. 1999;114(3):817-868. https://doi.org/10.1162/003355399556151
  21. Garland F, Thomson M, Travis M, Warburton J. Management of ‘disorders of sex development’/intersex variations in children: Results from a freedom of information exercise. Medical Law International. 2021;21(2):116-146. https://doi.org/10.1177/09685332211003636
  22. Grol R, Grimshaw J. From best evidence to best practice: effective implementation of change in patients’ care. The Lancet. 2003;362(9391):1225-1230. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(03)14546-1
  23. Hoenes J, Januschke E, Klöppel U. Häufigkeit normangleichender Operationen „uneindeutiger“ Genitalien im Kindesalter: Follow Up-Studie. Bochum, Deutschland: Ruhr-Universtität Bochum, Fakultät für Sozialwissenschaft; 2019. https://doi.org/10.13154/rub.113.99
  24. Hughes IA, Houk C, Ahmed SF, Lee PA, Lwpes Consensus Group, Espe Consensus Group. Consensus statement on management of intersex disorders. Arch Dis Child. 2006;91(7):554-563. https://doi.org/10.1136/adc.2006.098319
  25. IQ healthcare. Amandelen knippen bij kinderen: een ‘verstandige keuze’? Utrecht, Nederland: Patiëntenfederatie Nederland; 2015 [geraadpleegd 29 april 2023]. URL: https://www.zorgkaartnederland.nl/feiten-en-cijfers/amandelen-knippen-bij-kinderen-een-verstandige-keuze.
  26. Kersten D, Seydel E, Wiegman O. De gestileerde tandenborstel en de stersnoepreclame: een sociaal-psychologisch experiment. Massacommunicatie. 1977;5(4):121-133.
  27. Klöppel U. Zur Aktualität kosmetischer Operationen „uneindeutiger“ Genitalien im Kindesalter. Zentrum für transdisziplinäre Geschlechterstudien, Dezember 2016. Rapport Nr. 42. https://doi.org/10.25595/12
  28. Lee PA, Houk CP, Ahmed SF, Hughes IA. Consensus statement on management of intersex disorders. Pediatrics. 2006;118(2):e488-e500. https://doi.org/10.1542/peds.2006-0738
  29. Liao L-M. Western Management of Intersex and the Myth of Patient-Centred Care. In: Walker M, redactie. Interdisciplinary and Global Perspectives on Intersex. Cham, Switserland: Springer International Publishing; 2022. p. 241-262. ISBN: 978-3-030-91475-2 https://doi.org/10.1007/978-3-030-91475-2_14
  30. Michala L, Liao L-M, Wood D, Conway GS, Creighton SM. Practice changes in childhood surgery for ambiguous genitalia? J Pediatr Urol. 2014;2014(10):934-940. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2014.01.030
  31. Noel JK, Xuan Z, Babor TF. Associations Between Thematic Content and Industry Self-Regulation Code Violations in Beer Advertising Broadcast During the U.S. NCAA Basketball Tournament. Substance Use & Misuse. 2017;52(8):1076-1084. https://doi.org/10.1080/10826084.2016.1271987
  32. Padon AA, Rimal RN, DeJong W, Siegel M, Jernigan D. Assessing Youth-Appealing Content in Alcohol Advertisements: Application of a Content Appealing to Youth (CAY) Index. Health Communication. 2016;33(2):164-173. https://doi.org/10.1080/10410236.2016.1250331
  33. Padon AA, Rimal RN, Siegel M, DeJong W, Naimi TS, JernFigan DH. Alcohol Brand Use of Youth-Appealing Advertising and Consumption by Youth and Adults. Journal of Public Health Research. 2018;7(1):jphr.2018.1269. https://doi.org/10.4081/jphr.2018.1269
  34. Rosenfeld RM. Old Barbers, Young Doctors, and Tonsillectomy. JAMA Otolaryngology–Head & Neck Surgery. 2018;144(7):603-604. https://doi.org/10.1001/jamaoto.2018.0622
  35. Sedee M, Aerts L. Wel of niet ingrijpen in een jong intersekse lichaam? NRC. 17 juni 2023, Pagina 18-21 Sect. NRC Weekend. URL: https://www.nrc.nl/nieuws/2023/06/16/komt-er-een-verbod-op-operaties-bij-intersekse-kinderen-artsen-maken-zich-zorgen-a4167395#/krant/2023/06/17/#218.
  36. Seijmonsbergen-Schermers AE. Intervene or Interfere? Variations in Childbirth Interventions and Episiotomy in Particular [Academisch proefschrift]. Amsterdam, Nederland: Vrije Universiteit Amsterdam; 2020. ISBN: 978-94-6419-026-7
  37. Sharma LL, Teret SP, Brownell KD. The Food Industry and Self-Regulation: Standards to Promote Success and to Avoid Public Health Failures. American journal of public health. 2010;100(2):240-246. https://doi.org/10.2105/AJPH.2009.160960
  38. SiRM Strategies in Regulated Markets. Gezonde zorg: Brancherapport algemene ziekenhuizen 2012. Utrecht / Den Haag, Nederland: Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen / SiRM, 2013.
  39. Van Staaij BK, Van den Akker EH, Poels PJP, Hoes AW, Schilder AGM. Adenotonsillectomie bij kinderen: nog onvoldoende wetenschappelijk onderbouwd. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. 2002;146:8-4.
  40. van Staaij BK, van den Akker EH, Rovers MM, Hordijk GJ, Hoes AW, Schilder AGM. Effectiveness of adenotonsillectomy in children with mild symptoms of throat infections or adenotonsillar hypertrophy: open, randomised controlled trial. Bmj. 2004;329(7467):651. https://doi.org/10.1136/bmj.38210.827917.7C
  41. Tenbrunsel AE, Messick DM. Sanctioning Systems, Decision Frames, and Cooperation. Administrative Science Quarterly. 1999;44(4):684-707. https://doi.org/10.2307/2667052
  42. Timmermans M. Meldplicht bij besnijdenis is een slecht idee, vinden artsen [Trouw]. Amsterdam, Nederland: DPG Media; 2023 [geraadpleegd 21 februari 2023]. 17 februari 2023. URL: https://www.trouw.nl/zorg/meldplicht-bij-besnijdenis-is-een-slecht-idee-vinden-artsen~b2cc9479/.
  43. Timmermans S. From autonomy to accountability: the role of clinical practice guidelines in professional power. Perspectives in Biology and Medicine. 2005;48(4):490-501. https://doi.org/10.1353/pbm.2005.0096
  44. van der Valk I, Weistra K, Nieuwdorp C, Huis in ’t Veld T, Korver D, Rodenburg G, et al. Evaluatie Reclamecode voor Alcoholhoudende Dranken. Rotterdam: Ecorys, 17 december 2020.
  45. Vermeeren E. De schaar in je vagina: wat is de impact van een knip? [Krant]. Nijmegen, Nederland: DPG Media; 2022 [geraadpleegd 13 december 2022]. 12 december 2022. URL: https://www.gelderlander.nl/gezin/de-schaar-in-je-vagina-wat-is-de-impact-van-een-knip~ac77b74f/.
  46. Wolffenbuttel K, Crouch NS. Timing of feminising surgery in disorders of sex development. In: Hiort O, Ahmed F, redactie. Understanding Differences and Disorders of Sex Development (DSD). 27: Karger Publishers; 2014. p. 210-221. ISBN: 3318025593 https://doi.org/10.1159/000363665
  47. Van der Woude D, Heida J-P, Van der Erf S. Geschat potentieel effectieve zorg: Schatting opbrengst focus op effectieve zorg in basispakket. Utrecht, Nederland: SiRM, Strategies in Regulated Markets, 14 april 2021.
VORIGE (158)
MENU
VOLGENDE (160)

Laatst gewijzigd op 18 december 2023 door Miriam van der Have