Niet alles is vastgelegd in wetgeving 

Vanuit gezondheidswerkers die inzien dat de Wettelijke Regulering onontkoombaar is, komt soms de opmerking dat in zo’n wettelijke regulering precies omschreven moet zijn welke (be)handelingen wel of niet mogen. Die gedachtegang is onjuist ¹Wellicht dat het standpunt van deze gezondheidswerkers voortkomt uit de angst voor alles en niets te worden aangeklaagd. Die angst wordt door Tom Baker de mythe over de medische wanpraktijken genoemd. In hoofdlijnen komt die mythe erop neer dat veel klachten over medisch handelen lichtzinnig zijn en resulteren in zware vonnissen hoewel de gedaagden niets verkeerd hebben gedaan – met gevolg dat artsen/ziekenhuizen veel (gemeenschaps)geld verspillen aan defensieve geneeskunde en verzekeringen en goede artsen hun baan opzeggen; uiteindelijk zou dat resulteren in artsen die geen plezier meer hebben in hun werk, hogere zorgkosten, en slechtere zorg, terwijl alleen een paar eisers en hun advocaten erop vooruitgaan ^[1]. Maar dat alles is dus een mythe., sluit niet bij andere wetgeving ²Een voorbeeld van wetgeving waarin gezondheid een rol speelt zonder dat dit in een lijst met diagnoses is gedefinieerd, is de Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte (zie ook voetnoot 463 op pagina 137). waar gezondheidswerkers mee te maken hebben, en leidt tot wetgeving die niet werkt.

Een volledige beschrijving sluit niet aan bij bestaande regels

Er zijn veel medische behandelingen waarbij gezondheidswerkers zich bij iedere patiënt opnieuw moeten afvragen of hun handelen strafbaar is of niet. Denk aan euthanasie, abortus, genderbevestigende behandelingen voor trans personen, hulp bij body integrity dysphoria, het verstrekken van verslavende pijnstillers, enzovoort. Maar denk ook aan onderwerpen als het verstrekken van voldoende informatie, het krijgen van geïnformeerde consent en seksueel grensoverschrijdend gedrag. Aan deze handelingen worden (wettelijke) eisen gesteld waaraan het handelen van een gezondheidswerker achteraf getoetst kan worden zonder dat de grenzen tussen wel en niet toelaatbaar per wet zijn vastgelegd. Dat wil niet zeggen dat daardoor een situatie van straffeloosheid ontstaat. Ook zonder dat in wetgeving een harde lijn is getrokken tussen wenselijk en strafbaar, kunnen de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd^[8] of het Openbaar Ministerie^[2] besluiten over te gaan tot vervolging.³In gesprekken met gezondheidswerkers is herhaaldelijk de angst naar voren gekomen dat de Wettelijke Regulering leidt tot willekeur van rechters. Die angst is nimmer onderbouwd, en zeker ook niet terecht. Als het OM zou overgaan tot vervolging, kan een rechter bij het ontbreken van precieze richtlijnen in een wet, zich baseren op de memorie van toelichting van de wet (een Kamerstuk dat uitgebreider is dan de wettekst en per artikel inzicht geeft in de bedoeling van de wet), de nota van toelichting ( bij een algemene maatregel van bestuur of een toelichting bij een ministeriële regeling), de grondwet, internationale verdragen, jurisprudentie (eerdere uitspraken), en de zogenaamde discretionaire bevoegdheid (de mogelijkheid naar eigen inzicht te beslissen). De rechter is integer, onafhankelijk, onpartijdig, maatschappelijk betrokken, en deskundig – daar waar zijn kennis tekortschiet kan de rechter zich laten voorlichten door deskundigen. Om willekeur te voorkomen en een eerlijk proces te garanderen, zal de rechter zijn vonnis motiveren. Daarna kan in beroep worden gegaan bij het gerechtshof, en zo nodig daarna in cassatie bij de Hoge Raad. Bij een zaak die mensenrechten betreft, kan vervolgens nog in beroep worden gegaan bij het Europese Hof voor de Rechten van de Mens. Ongeacht of dit tot een veroordeling leidt, zal een uitspraak bijdragen aan jurisprudentie die meer duidelijkheid verschaft hoe de wet in volgende zaken moet worden geïnterpreteerd.

Een volledige beschrijving leidt tot wetgeving die niet werkt

Het precies benoemen van, bijvoorbeeld, zorgproducten is onwenselijk omdat uit onderzoek in Duitsland is gebleken dat behandelaars eenvoudigweg andere zorgproducten gingen declareren om vervolging voorkomen.⁴Een Duitse arts over verschuivingen in diagnoses die klassiek met intersekse zijn verbonden naar een groep andere diagnoses: “Vroeger werd de aanwezigheid van interseksualiteit gebruikt als een rechtvaardiging voor chirurgie, vandaag wordt de afwezigheid van interseksualiteit gebruikt als een legitimatie voor chirurgie. De diagnose wordt onder meer gesteld op basis van medische behoeften.” ^[7] Om die reden is het van groot belang dat a) de Wettelijke Regulering zich richt op het verbieden van niet-noodzakelijke medische behandeling van kinderen, en b) voorkomen wordt dat de tekst van de Wettelijke Regulering door ouders of behandelaars kan worden uitgelegd als niet-noodzakelijke medische behandelingen zonder de uitdrukkelijke, vrije en volledig geïnformeerde toestemming van het kind zelf onder bepaalde omstandigheden, in het bijzonder als zij geframed worden als een andere diagnose, toch mogelijk zijn.

Uit het eerder genoemde onderzoek in Duitsland blijkt ook dat wél noodzakelijke operaties vaak gebruikt worden om tegelijk een cosmetische behandeling uit te voeren; zo kan bij een operatie om te voorkomen dat urine niet kan worden afgevoerd, een scrotumachtig uitwendig geslachtsdeel worden ongevormd tot schaamlippen^[7]. In analogie met regelgeving tegen meisjesbesnijdenis, is dit net zo onwenselijk als het na een bevalling uitvoeren van een herinfibulatie.

Beslisboom

Afbeelding 12: Beslisboom.

Om te voorkomen dat gezondheidswerkers en ouders nnmb’s verhullen door ze uit te voeren onder het mom van een andere diagnose, of als cosmetisch onderdeel van een wel noodzakelijke medische behandeling, moet wetgeving gebaseerd zijn op een duidelijke instructie hoe gezondheidswerkers en ouders dienen te handelen, bijvoorbeeld zoals aangegeven in de beslisboom in Figuur 12. De beslisboom komt overeen met wat nu al lange tijd gebeurt bij trans kinderen:

• voor trans kinderen die nog te jong zijn voor vrije en volledig geïnformeerde toestemming, kan een door het trans kind gewenste behandeling op ongeveer 11-jarige leeftijd beginnen met puberteitsremmers; een omkeerbare behandeling die de puberteit uitstelt,
• de behandeling met geslachtshormonen start pas als het trans kind oud genoeg is om de niet geheel-omkeerbare gevolgen daarvan te voorzien (16 jaar) en
• de geslachtsbevestigende operaties worden pas uitgevoerd als het trans kind 18 jaar is geworden en als volwassene de gevolgen van die beslissing kan overzien.

De hierboven genoemde, niet in steen gebeitelde ⁵Er zijn uitzonderingen waarbij (delen van) een genderbevestigende behandeling op jongere leeftijd wordt begonnen. Voor transgender jongens is het gangbaar om al op 16-jarige leeftijd de borsten te laten verwijderen. Leeftijd is niet het enige criterium, waardoor transgender kinderen soms juist langer moeten wachten., leeftijden worden op dit moment gehanteerd voor trans kinderen. In 152152: NNID vraagt een wettelijke regulering van geslachtsbevestigende behandelingen voor intersekse personen, geen algemeen verbod op geslachtsbevestigende behandelingen.Het is een misvatting dat de interseksebeweging een verbod wil op normaliserende behandelingen. staan leeftijdsgrenzen die in nieuwe wetgeving kunnen gelden voor zowel intersekse kinderen als trans kinderen.

Werken in een ‘grijs gebied’

Dezelfde stappen als in de beslisboom zijn in een recente publicatie als een tabel weergegeven waarbij specifiek aandacht is besteed aan het ‘grijze gebied’: de situatie waarbij niet zeker is dat een medische ingreep noodzakelijk is en/of er twijfel bestaat over de status van de volledig geïnformeerde toestemming ^[3].

Figuur 13 Bij nnmb’s bestaat een ‘grijs gebied’ waarin de status van de medische noodzaak onduidelijke is en/of twijfel bestaat over de geldigheid van de door de betrokkene gegeven geïnformeerde toestemming. Tabel overgenomen uit ‘Child genital cutting and surgery’. ^[3]

In 5454: Argumenten van anderen dan de patiënt zelf mogen niet leiden tot een geslachtsbevestigende behandeling.Het is een misvatting dat jong opereren grote voordelen heeft (en andere argumenten voor vroege chirurgie). is al uitgebreid besproken wat onder ‘noodzakelijk’ wordt verstaan én dat met argumenten die worden aangevoerd om nnmb’s uit te voeren geen sprake is van noodzakelijkheid. In 141141: De betekenis van ‘noodzakelijk’ is goed gedefinieerd en niet onderhandelbaar.Het is een misvatting dat de betekenis van 'noodzakelijk' onderhandelbaar is. is nog eens benadrukt dat de betekenis van noodzakelijk niet onderhandelbaar is. Toch is het mogelijk, zoals Figuur 13 aangeeft, dat er een grijs gebied is waar onduidelijkheid kan bestaan over de geldigheid van de geïnformeerde toestemming en/of de medische noodzakelijkheid van de behandeling. Voor deze situaties, in Figuur 13 zichtbaar als het witte veld en de oranje velden ⁶Gemarkeerd met ‘???’, ‘waarschijnlijk toegestaan’, ‘mogelijke toegestaan’, en ‘waarschijnlijk ontoelaatbaar’. is in de voorgestelde Wettelijk Regulering een comply or explain-regeling opgenomen.

Comply or explain

De Wettelijke Regulering kan worden opgezet volgens een ‘comply or explain-structuur ⁷In Nederland bekend als pas toe of leg uit, afgekort tot ptolu. Deze wijze van het afdwingen van ethisch verantwoorde keuzes wordt ook gebruikt bij governance codes en de toepassing van open standaarden binnen de overheid. Zo bestaat al lange tijd regelgeving die op basis van ‘pas toe of leg uit’ (PTOLU) overheidsinstanties bij verwerving van ICT-producten of diensten boven de 50.000 euro, verplicht te kiezen voor ICT die open standaarden gebruikt, óf in hun jaarverslag uit te leggen welke zwaarwegende redenen ze hebben gehad om dat niet te doen., ⁸Comply or explain komt oorspronkelijk uit de binnen de economie gebruikte agentschapstheorie van Amerikaanse economen Michael Jensen en William Meckling; een van de oplossingsrichtingen die daarin gebruikt wordt om agency-problemen te minimaliseren, is het geven van opening van zaken ^[5]. In een latere publicatie beschrijven dezelfde auteurs dat de mens werkt volgens het ‘Resourceful, Evaluative, Maximizing Model’: de mens probeert nieuwe kansen te bedenken, ontdekken, en pakken en daarbij het onderste uit de kan te halen – dikwijls zelfs als dat tegen de regels is ^[6]. Comply or explain heeft tot doel informatieasymmetrie en opportunistisch gedrag te verminderen, maar bij bedrijven is aangetoond dat de kwaliteit van de uitleg bij niet-naleving te wensen overlaat ^[4]. Het risico bestaat dat dit ook het geval zal zijn bij het gebruik van comply or explain bij instituties die betrokken zijn bij nnmb’s – dit kan onderzocht worden bij de evaluatie van de Wettelijke Regulering.: volg de regels, of zorg dat kan worden uitgelegd waarom van de regels is afgeweken. In Figuur 12 staat groen voor comply, geel en oranje voor explain en rood voor strafbaar. In het geval van explain, moet de uitleg gebaseerd zijn op een spoedeisend levensbedreigend gezondheidsprobleem en gedegen wetenschappelijk onderzoek, en niet op, bijvoorbeeld,

• een ‘medisch nuttige interventie’,⁹In 5454: Argumenten van anderen dan de patiënt zelf mogen niet leiden tot een geslachtsbevestigende behandeling.Het is een misvatting dat jong opereren grote voordelen heeft (en andere argumenten voor vroege chirurgie). staat een korte weergave van wat de Brussels Collaboration on Bodily Integrity heeft geschreven over medisch noodzakelijke interventies en medisch nuttige interventies.
• het toevallig gelijktijdig optreden van een andere medische behandeling die wel een medisch noodzakelijke interventie is,
• enkel de ervaring van de arts met andere patiënten, of
• de wensen van de ouders.

Gezondheidswerkers waarvan de indruk bestaat dat zij toch nnmb’s hebben uitgevoerd, moet kunnen worden gevraagd hun afwegingen, eventueel geanonimiseerd, ter beschikking te stellen aan een nog te bepalen toezichtorganisatie.

Uit andere comply or explain-trajecten blijkt dat de compliance vaak te wensen overlaat doordat veel gevraagd wordt van het eigen verantwoordelijkheidsgevoel van de betrokkenen. Om de compliance te verbeteren, kan gebruik worden gemaakt van drie groepen in druk toenemende interventies:

• interventie op kennis,¹⁰Bijvoorbeeld geaccrediteerde e-learning trajecten voor gezondheidswerkers, gastcolleges voor opleidingen van gezondheidswerkers, bijeenkomsten met medewerkers van multidisciplinaire DSD-teams, online informatie voor ouders, voorlichting gericht op besturen van patiëntenorganisaties, enzovoort.
• interventie op prikkels,¹¹Bijvoorbeeld ranglijsten van best presterende / bijdragende multidisciplinaire DSD-teams, gefilmde narratieven van gezondheidswerkers die zich inzetten voor compliance, certificering van organisaties na deelname aan kennis-sessies, enzovoort.
• interventie door dwang, toezicht en handhaving.¹²Bijvoorbeeld vanuit de overheid ziekenhuizen dwingen tot compliance als individuele zorgmedewerkers de regulering van nnmb’s negeren. Maar ook vervolging van individuele zorgmedewerkers die hardnekkig weigeren zich aan de Wettelijke Regulering te houden. NNID beveelt aan hierin de strafmaat te volgen zoals die ook voor meisjesbesnijdenis geldt.