De Wettelijke Regulering gaat vooral over depathologiseren: het besef dat intersekse geen ziekte is. Maar de grip van het medisch domein op intersekse is veel uitgebreider dan alleen nnmb’s. Daarom is het belangrijk de bestaande gezondheidszorg voor intersekse mensen met demedicalisering aan te passen aan de ingezette depathologisering; de zorg moet opnieuw worden geconceptualiseerd.¹De termen pathologiseren en medicaliseren worden vaak als synoniemen gezien, maar zijn dat niet. (De)pathologiseren heeft betrekking op het toenemen (of afnemen) van het aantal mogelijke ziekten of diagnoses, terwijl (de)medicaliseren betrekking heeft op het toenemen (of afnemen) van het gebruik van medische interventies of adviezen ^[22]. Depathologisering moet logischerwijze gepaard gaan met demedicalisering, maar dat gaat vaak niet vanzelf.

Het opnieuw conceptualiseren zal tot gevolg hebben dat gezondheidswerkers hun aandacht geheel kunnen richten op reële gezondheidsklachten van intersekse personen (zie bijlage FF: Demedicalisering leidt tot betere noodzakelijke zorg.Het is een misvatting dat zonder nnmb's geen zorg meer nodig is. voor een geenszins volledig overzicht van gezondheidsklachten waar intersekse mensen mee te maken kunnen hebben).

Sociale gevolgen van demedicalisering

Demedicalisering ²Medicalisering wordt door Conrad beschreven als het definiëren van een probleem in medische termen, het gebruik van medische taal om een probleem te beschrijven, het aannemen van een medisch kader om een probleem te begrijpen, of het gebruik van een medische interventie om het te “behandelen”. Dit is een sociaal-cultureel proces waarbij al dan niet de medische professie betrokken is, dat kan leiden tot medische sociale controle of medische behandeling, of dat het resultaat kan zijn van opzettelijke uitbreiding door de medische professie.”^[3]. Demedicalisering vindt pas plaats wanneer een probleem niet langer in medische termen wordt gedefinieerd en medische behandelingen niet langer als geschikte oplossingen worden beschouwd – dit mag niet worden verward met deprofesionalisering, waarbij medisch specialisten worden vervangen door medische assistenten ^[4]. De inzet van psychologen in plaats van artsen leidt daarom alleen tot demedicalisering als tegelijkertijd wordt gesteld dat intersekse geen medische aandoening is. vermindert niet alleen de invloed van artsen op het leven van intersekse personen, maar verbreedt dat leven ook naar een culturele, sociale, en economische wereld. Die verschuiving betekent niet dat er minder aandacht komt voor werkelijke problemen – maar het is een ander soort aandacht die gepaard gaat met andere oplossingen. Waar de medische wereld zaken als schooluitval, pogingen tot zelfdoding, en psychosociale problemen in het algemeen ³Voor een overzicht van sociale gevolgen die genoemd worden in medisch onderzoek zie: LINK  , ziet als symptomen van diagnoses, ziet de culturele, sociale en economische wereld dezelfde problemen als het resultaat van de ongelijke behandeling van intersekse mensen^[2].

Toch is het voor intersekse mensen niet gemakkelijk om te kiezen voor emancipatie. Acculturatie binnen een gemedicaliseerde omgeving draagt bij aan verdere medicalisering en maakt het moeilijk om over te stappen naar een op emancipatie gerichte omgeving (zie ook 113113: Samenwerking binnen de lhbtiq+ organisaties leidt tot een snellere en beter geborgde emancipatie van intersekse personen.Het is een misvatting dat de samenwerking van lhbtq+ en i niet leidt tot emancipatie van intersekse personen.). Het verplaatsen van de verantwoordelijkheid voor acceptatie van intersekse personen naar de maatschappij gaat in het begin gepaard met enerzijds geringere aandacht van gezondheidswerkers en anderzijds een nog te geringe erkenning vanuit de maatschappij. Dit verklaart ook de onzichtbaarheid van intersekse mensen in de maatschappij (zie ook hoofdstukken 2121: Een coming-out als intersekse persoon is niet noodzakelijk.Het is een misvatting dat eerst maar eens meer intersekse mensen zichtbaar moeten zijn voordat…. en 119119: De interseksegemeenschap is divers, maar er ontbreken belangrijke groepen.Het is een misvatting dat bijna alle intersekse mensen wit en vrouw zijn.).

Dit is echter geen reden om door te gaan met onnodige medicalisering ⁴Als in ‘opzettelijke uitbreiding door de medische professie’ (zie voetnoot 548 op pagina 156).van intersekse personen. Afgezien van de vraag of ‘opzet­te­lijke uitbreiding door de medische professie’ ethisch verantwoord is, is het waarschijnlijk eerder een instrument voor ongewenste sociale controle^[26] dan dat het bijdraagt aan de gezondheid van mensen^[17] – twee aspecten die in ieder geval niet ethisch verantwoord zijn.

Demedicalisering is niet hetzelfde als zorgmijden

Er zijn gezondheidswerkers die denken dat demedicalisering tegen artsen gericht is en zal leiden tot zorgmijden.⁵In de huidige, sterk gemedicaliseerde, situatie is zorgmijden geen onbekend verschijnsel: veel intersekse mensen verbreken het contact met behandelaars, zelfs als dat uit medisch oogpunt niet verstandig is. Het percentage lost to follow-up, specifiek het percentage missing not at random is zo groot dat resultaten van follow-up-onderzoek niet generaliseerbaar zijn voor de gehele populatie ^[11]. Zie ook voetnoten 386 en 387.

Ten onrechte, want demedicalisering is niet hetzelfde als tegen artsen schoppen. Eerder het tegendeel: ook gezondheidswerkers hebben er belang bij dat duidelijk is waarvoor intersekse mensen zorg nodig hebben en waarvoor niet.⁶Al in 2002 werd in een redactioneel artikel van BMJ uitgelegd dat demedicalisering noodzakelijk is: “Misschien zullen sommige artsen nu de pioniers worden van de de-medicalisering. Zij kunnen de macht teruggeven aan de patiënten, zelfzorg en autonomie aanmoedigen, oproepen tot een betere wereldwijde verdeling van eenvoudige, doeltreffende gezondheidszorg, zich verzetten tegen de categorisering van levensproblemen als medisch, de de-professionalisering van de eerstelijnszorg bevorderen en helpen beslissen welke complexe diensten beschikbaar moeten zijn. Dit is niet langer een radicale agenda.”^[20] Demedicalisering betekent ook niet dat gezondheidswerkers voortaan onnodig zijn, want medi­calisering ⁷Medicalisering in de neutrale betekenis van het woord, dus niet uitgaande van ‘ opzettelijke uitbreiding door de medische professie’. en demedicaliseren kunnen tegelijk plaatsvinden.^[10] Anders gezegd: tijd en geld bespaard door demedicalisering, kan worden gebruikt om meer aandacht te besteden aan werkelijke gezondheidsproblemen.

Demedicalisering van intersekse leidt betere zorg

Er zijn tal van manieren om de wél noodzakelijke zorg voor intersekse mensen te verbeteren en daarbij speelt demedicalisering vrijwel altijd een rol. Het gaat dan niet alleen om nnmb’s – het einde van nnmb’s is slechts de aanzet tot een vernieuwde conceptualisering ⁸Conceptualiseren is het ontwikkelen van de praktische uitvoering van een idee; het resultaat is een model dat beschrijft hoe het idee kan worden gerealiseerd. van de zorg voor intersekse personen. In de vernieuwde conceptualisering moeten de volgende demedicaliserende uitgangspunten een rol spelen:

• een gezondheidswerker ⁹Nadrukkelijk wordt hier gesproken over gezondheidswerkers en niet over artsen omdat medicalisering op microniveau zich kan voordoen via de interacties van leken met ander ziekenhuis- en kliniekpersoneel dan artsen.^[10] moet zich bewust zijn van de invloed die medicalisering/demedicalisering kan hebben op de ideeën die ouders hebben over een ‘normaliserende’ behandeling^{[23 , 24]},
• een gezondheidswerker moet zich niet laten sturen door de angsten ¹⁰Angsten die vaak door artsen worden aangewakkerd. In 2003 schreven onderzoekers van de Murdoch Research Institute Sex Study Group in het Journal of Paediatrics and Child Health: “Naast perinatale sterfte is genitale ambiguïteit waarschijnlijk de meest verwoestende aandoening waarmee een ouder van een pasgeborene te maken krijgt.”^[19]. Deze stelling werd niet door onderzoek bevestigd en is een zichtbaar voorbeeld van beïnvloeding door sociale waarden. van ouders, want dat leidt tot meer stress en problemen voor de ouders^{[8 , 9 , 14 , 16]}; als dat nodig is moeten zij onafhankelijke hulp krijgen om hun kind te accepteren zoals het is en om te leren omgaan met een maatschappij die intersekse nog niet volledig accepteert,
• nnmb’s moeten uitgesteld worden tot het kind oud genoeg is om zelf te beslissen^{[6 , 7 , 15 , 18 , 21]},
• ouders moeten overtuigd zijn van het belang dat het kind later zelf mag kiezen welke medische behandelingen gewenst zijn^{[13 , 14 , 18 , 21 , 25]},
• intersekse kinderen zijn geen onderzoeksobjecten en het aantal bezoeken aan artsen moet tot een minimum beperkt worden,
• er worden geen foto’s gemaakt van het gehele lichaam van een intersekse kind; foto’s worden alleen gemaakt als dat nodig is voor een medische behandeling; er wordt niet meer van het lichaam wordt gefotografeerd dan strikt noodzakelijk; voor ieder gebruik van de foto(‘s) wordt apart geïnformeerde toestemming gevraagd^{[1 , 5]},
• in voor leken begrijpelijke taal wordt van iedere medische handeling en advies een nauwkeurig verslag bijgehouden dat alle informatie bevat die het kind nodig heeft voor latere besluiten,
• kinderen hebben op ieder moment dat zij dit willen toegang tot hun medische status en het zojuist genoemde verslag,
• kinderen kunnen voor zowel het omgaan met intersekse als voor latere medische en sociale keuzes een beroep kan doen op een psycholoog die onafhankelijk ^{[12] [12]} van een medisch (dsd) team werkt,¹¹De vaak gehoorde aanname dat de geboorte van een intersekse kind veel invloed heeft op een gezin (of dat het een ‘social emergency’ is) en dat begeleiding door een psycholoog ‘dus’ noodzakelijk is, is minder vanzelfsprekend dan het lijkt. Ook toen homoseksualiteit in de jaren 1970 niet meer als ziekte werd gezien, werd gedacht dat hulp van psychologen of psychiaters noodzakelijk zou blijven; behandelaars konden zich niet voorstellen dat acceptatie van homoseksualiteit mogelijk was zonder psychologische begeleiding. Ook bij de depathologisering van transgender is een dergelijke ontwikkeling te zien: de rol van de psycholoog wordt verder teruggedrongen naarmate de maatschappij transgender personen beter accepteert.
• problemen die door de maatschappij worden veroorzaakt (dat wil zeggen: problemen die ontstaan doordat intersekse mensen niet voldoen aan een sociale norm) moeten niet binnen het medisch domein worden opgelost.¹²Over de eerdergenoemde punten bestaat nauwelijks discussie – zij worden door eerder onderzoek bevestigd en ook door veel artsen/behandelaars onderschreven. Dit laatste punt zal ongetwijfeld een van de kernpunten in de communicatie tussen artsen/behandelaars en NNID worden.

Deze lijst is ongetwijfeld onvolledig. Om helder te krijgen welke uitgangspunten nog meer belangrijk zijn, moet gekeken worden naar wat het doel is van de medische betrokkenheid: cure, care, of iets anders.

Cure, care, of…

Er is een verschil tussen cure en care. Intersekse (zie 11: Definitie van intersekse.Het is een misvatting dat onduidelijk is wat intersekse is. voor de definitie) is niet te genezen of te behandelen (6363: Intersekse is geen medische conditie die genezen moet worden.Het is een misvatting dat een kind na een nnmb niet meer intersekse is. en 9191: Intersekse kan niet en hoeft niet te worden genezen.Het is een misvatting dat intersekse kinderen genezen kunnen worden.), dus lijkt de betrokkenheid van de medische beroepsgroep zich te moeten beperken tot care. Maar ook bij care wordt het kind vaak als patiënt gezien; bovendien een patiënt die voortdurend zorg nodig heeft.

In werkelijkheid is bij intersekse mensen geen sprake van een behandelbare ziekte van hun sekse, maar van een verhoogde kans dat op een gegeven moment vraag ontstaat naar zeer specifieke zorg. Bij wie, wanneer en in welke vorm die zorg nodig is, laat zich niet precies voorspellen.

In relatie tot intersekse personen is de huidige visie op care meestal gebaseerd op voorspellen & controleren (van het toegekende gender). In het opnieuw conceptualiseren van de gezondheidzorg voor intersekse mensen is het essentieel dat overgestapt wordt van deze actieve houding naar de meer passieve houding van meten & reageren – een houding waarbij de gevoelens en ervaringen van het kind leidend zijn.

Bij meten & reageren worden in een vroeg stadium gegevens vastgelegd die het kind misschien later nodig heeft om te kunnen beslissen over eventuele medische behandelingen vastgelegd (‘meten’). Als het kind oud genoeg is om zelf te kunnen beslissen, worden de gegevens gebruikt om eventuele vragen van het kind te beantwoorden (‘reageren’). Het is dus niet de behandelaar beslissingen neemt, maar het kind of de volwassen intersekse persoon.

Door deze aanvankelijk passieve houding, zijn cure noch care geschikte aanduidingen voor de rol van gezondheidswerkers. Waarschijnlijk beschrijft ‘anticiperen op mogelijk electieve zorg’ ¹³Als de acceptatie van intersekse door de maatschappij toeneemt, bestaat de kans dat geslachtsbevestigende operaties voor een deel als ‘wensgeneeskunde’ worden gezien, net zoals dat inmiddels ook het geval is bij borstvergrotingen voor trans vrouwen. (Zie pagina 218 voor de definitie van wensgeneeskunde.) het best wat zij dan wel doen.

Het resultaat is dat gezondheidswerkers hun aandacht geheel kunnen richten op reële gezondheidsklachten van intersekse personen.¹⁴Zie voetnoot 547 (pagina 156) voor een niet volledig overzicht van werkelijke, maar niet altijd optredende en nimmer allemaal tegelijk optredende gezondheidsproblemen.