HOOFDSTUK 138
Consent of proxy consent heeft beperkingen
Inleiding
Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst
In de Memorie van Toelichting voor de WGBO staat nadrukkelijk dat de lichamelijke of geestelijke integriteit niet zozeer bij het aangaan van een behandelingsovereenkomst in het geding is, als wel bij het uitvoeren van handelingen van geneeskundige aard [5]. De betekenis van geïnformeerde toestemming is daarom beperkt. (Zie 7474: Alleen het kind zelf kan toestemming geven voor een geslachtsbevestigende behandeling.Het is een misvatting dat nnmb’s toegestaan zijn als de ouders toestemming geven. voor gedetailleerde informatie)
De combinatie van het recht op lichamelijke integriteit en het recht op zelfbeschikking maakt dat geïnformeerde toestemming geen ‘contract’ is dat de arts per definitie het recht geeft (onnodige) medische behandelingen uit te voeren[7], al was het maar vanwege het ethisch principe van niet-schaden (primum non nocere).1Vanuit een Kantiaans oogpunt is ‘informed consent’ geen ‘toestemming’ om te opereren zoals het de arts uitkomt, maar het opgeven van een specifiek recht (om niet tot een operatie gedwongen te worden) teneinde verdergaande dwang (ziekte, dood) te voorkomen. Dat betekent dat voor iedere behandeling (2Behandeling: alle chirurgische, medische, tandheelkundige of verpleegkundige procedures die gepaard gaan met fysieke aanraking of penetratie van het lichaam van de patiënt, hoe onbeduidend ook, en alle vormen van psychologische of psychiatrische behandeling, medisch onderzoek, beoordeling, en diagnostisering. Zie ook de definitie volgens de WGBO op pagina 206.,3Nadrukkelijk wordt hier gesproken over medische behandeling en niet over medische handeling. Omdat de zorgverlener op verzoek van de patiënt schriftelijk vastlegt voor welke (ingrijpende) medische handelingen de patiënt toestemming heeft gegeven, is de wetgever van mening dat de positie van de patiënt voldoende is gewaarborgd; in het oorspronkelijke wetsvoorstel stond dat telkens opnieuw toestemming moest worden gevraagd, maar deze eis is door amendering geschrapt om onnodige en ongewenste bureaucratisering te voorkomen[9].) apart vrije, geïnformeerde toestemming nodig is. Dat wil niet zeggen dat voor iedere behandeling een formulier moet worden ingevuld; bij minder ingrijpende of onmiddellijk noodzakelijke behandelingen kan de toestemming ook impliciet of stilzwijgend plaatsvinden.4Bij een minder ingrijpende of bij een noodzakelijke behandeling zal eerder stilzwijgend toestemming kunnen worden gegeven dan bij een ingrijpende, riskante of niet-noodzakelijke behandeling. Bij de drie laatstgenoemde situaties moet de patiënt altijd expliciet toestemming geven voor de behandeling en wordt de toestemming door de arts in het dossier vastgelegd. https://www.knmg.nl/advies-richtlijnen/dossiers/informed-consent.htm
Maar vooral wanneer de patiënt niet zelf toestemming heeft gegeven (proxy consent), moet de arts er rekening mee houden dat bij de uitvoering van de behandelingsovereenkomst verrichtingen kunnen plaatsvinden waarover de patiënt bij nader inzien een andere mening kan hebben[5]. Het toestemmingsvereiste van de WGBO vloeit voort uit de in de Grondwet verankerde bescherming van de lichamelijke en geestelijke integriteit[5]. Onvoldoende rekening houden met de beperkingen van de verleende toestemming, is dan ook een schending van het recht op lichamelijke en geestelijk integriteit.
Europees Hof voor de Rechten van de Mens
Het Europees Hof voor de Rechten van de Mens heeft in 2022 via obiter dicta aangegeven onder welke voorwaarde bij een klacht over nnmb’s een beroep kan worden gedaan op art. 3 EVRM (5Art. 3 EVRM: Niemand mag worden onderworpen aan folteringen of aan onmenselijke of vernederende behandelingen of bestraffingen., 6In een van de obiter dicta verwijst het hof ook naar art. 8 EVRM: ‘Het [hof] herinnert er ook aan dat zaken betreffende medische ingrepen aan artikel 8 van het Verdrag [EVRM] kunnen worden getoetst, ook wanneer de verzoekers aanvoeren dat de medische ingrepen in kwestie zonder toestemming van de patiënt werden uitgevoerd’.). Daarbij speelt toestemming een rol, maar ook de vraag of de noodzakelijkheid van de behandeling overtuigend onderbouwd is. De obiter dicta geven de indruk dat het Hof bereid is nnmb’s als schending van art. 3 EVRM te beschouwen. (Zie 147147: Er zijn goede redenen om nnmb’s wettelijk te reguleren.Het is een misvatting dat er geen specifieke reden is om nu tot regulering van nnmb’s te komen. voor uitgebreide informatie over de betreffende uitspraak.)
Bij cosmetische geslachtsbevestigende behandelingen moeten artsen enerzijds zorgen geen ‘gatekeeper’ te zijn voor een kind dat oud genoeg is zelf een oordeel te vormen en anderzijds rekening houden met adaptive preferences 7Het verschijnsel dat iemands keuze voortkomt uit normen die door de sociale omgeving zijn aangeleerd. waardoor toestemming mogelijk wordt verleend op basis van sociale druk (8Streuli et al. hebben aangetoond dat de communicatie tussen ouders en behandelaars een grote rol speelt. Derdejaars studenten geneeskunde die de rol van ouders speelden, kozen na het zien van een ‘gemedicaliseerde’ video met een endocrinoloog in de hoofdrol veel vaker (66 procent van de ‘ouders’) voor een operatie op jonge leeftijd dan de studenten die een ‘gedemedicaliseerde’ video bekeken waarin een psycholoog over intersekse vertelde (23 procent). Opmerkelijk genoeg geloofden alle ‘ouders’, dus ongeacht of ze voor vroege chirurgie kozen of niet, dat hun keuze voornamelijk gebaseerd was op hun eigen waarden, mening, en houding.[10] Ook later onderzoek liet zien dat de rol van psychologen belangrijk is in het voorkómen van onnodige medische framing. [8], 9Druk vanuit artsen kan ook ontstaan doordat zij de genitaliën van intersekse kinderen voor een operatie als slechter beoordelen dan de ouders en na de operatie juist als beter. Ouders kunnen in eerste instantie het genitale uiterlijk accepteren, maar geven vervolgens toch toestemming voor chirurgie[1]. Onderzoek in de VS toont aan dat voorafgaand aan genitale chirurgie bij intersekse kinderen chirurgen significant vaker ontevreden of zeer ontevreden zijn over hoe het genitaal eruitziet dan de ouders. Voor de operatie zijn 100 procent van de artsen, 63 procent van de moeders, en 48 procent van de vaders ontevreden of zeer ontevreden over het uiterlijk van het genitaal. Na de operatie liggen de waarden dichter bij elkaar, maar zijn artsen nog steeds minder tevreden dan de ouders: 88 procent van de artsen, 94 procent van de moeders, en 92 procent van de vaders beoordelen het genitaal dan als tevreden of goed:.[4] Recent onderzoek zegt dat de meerderheid van de deelnemers neutraal tot tevreden was over het uiterlijk en de functie op lange termijn na de masculinerende operatie (hypospadiaschirurgie, orchidopexie, gonadectomie en borstverkleining), maar laat ook zien dat bij hypospadie 38% van de deelnemers meldde dat ze (zeer) ontevreden waren over het anatomische uiterlijk en 20% over de functie[3]., 10Onderzoek van Kremen et al. laat zien dat onder moeders in de chirurgische versus niet-chirurgische groepen geen significant verschil in ontevredenheid over het genitale uiterlijk van hun kinderen bestaat, terwijl urologen vaak ontevreden zijn over het genitaal van geopereerde kinderen [6] – dit kan komen doordat artsen beter weten hoe een ‘normaal’ genitaal eruitziet, maar het kan ook komen door vooringenomenheid (bias), waarden en aannames van de arts – iets wat zelden aandacht krijgt in onderzoek [2].) en niet op basis van een vrije, geïnformeerde keuze.
Standpunt NNID
Consent of proxy consent heeft beperkingen
Het algemeen aanvaarde ethische principe van niet-schaden zou voor artsen al reden moeten zijn nnmb’s niet uit te voeren. Dat dit sommige artsen toch niet tegenhoudt, laat zien dat zelfregulering niet werkt en dat wetgeving tegen nnmb’s noodzakelijk is.
Wat mensen zeggen
KOP
Citaal.[a]
— Eva, 24 jaar – 2023