MISVATTINGEN#138Consent, geen carte Blanche

  1. Geïnformeerde toestemming is geen blanco cheque voor artsen om willekeurige medische behandelingen uit te voeren. Het principe van niet-schaden (primum non nocere) en respect voor de lichamelijke en geestelijke integriteit van de patiënt zijn cruciaal.
  2.  De WGBO stelt dat geïnformeerde toestemming nodig is voor elke medische behandeling. Toestemming kan impliciet of stilzwijgend zijn bij minder ingrijpende of dringende behandelingen, maar moet altijd vrij en geïnformeerd zijn.
  3. Bij proxy consent, wanneer iemand anders namens de patiënt toestemming geeft, moet extra zorgvuldigheid betracht worden. Het is mogelijk dat de patiënt later anders over de behandeling denkt.
  4. Het Europees Hof voor de Rechten van de Mens lijkt bereid te zijn om niet-noodzakelijke medische behandelingen bij intersekse personen als een schending van mensenrechten te beschouwen, met name op basis van art. 3 EVRM.
  5. Bij cosmetische geslachtsbevestigende behandelingen dienen artsen zeer zorgvuldig te opereren. Ze moeten oog hebben voor zogenaamde ‘adaptive preferences’, waarbij sociale druk een rol speelt in het geven van toestemming voor een behandeling.


Samengevat met AI en gecontroleerd door een redacteur.

HOOFDSTUK 138

Consent of proxy consent heeft beperkingen

Inleiding

Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst

In de Memorie van Toelichting voor de WGBO staat nadrukkelijk dat de lichamelijke of geestelijke integriteit niet zozeer bij het aangaan van een behandelingsovereenkomst in het geding is, als wel bij het uitvoeren van handelingen van geneeskundige aard [5]. De betekenis van geïnformeerde toestemming is daarom beperkt. (Zie 7474: Alleen het kind zelf kan toestemming geven voor een geslachtsbevestigende behandeling.Het is een misvatting dat nnmb’s toegestaan zijn als de ouders toestemming geven. voor gedetailleerde informatie)

De combinatie van het recht op lichamelijke integriteit en het recht op zelfbeschikking maakt dat geïnformeerde toestemming geen ‘contract’ is dat de arts per definitie het recht geeft (onnodige) medische behandelingen uit te voeren[7], al was het maar vanwege het ethisch principe van niet-schaden (primum non nocere).1Vanuit een Kantiaans oogpunt is ‘informed consent’ geen ‘toestemming’ om te opereren zoals het de arts uitkomt, maar het opgeven van een specifiek recht (om niet tot een operatie gedwongen te worden) teneinde verdergaande dwang (ziekte, dood) te voorkomen. Dat betekent dat voor iedere behandeling (2Behandeling: alle chirurgische, medische, tandheelkundige of verpleegkundige procedures die gepaard gaan met fysieke aanraking of penetratie van het lichaam van de patiënt, hoe onbeduidend ook, en alle vormen van psychologische of psychiatrische behandeling, medisch onderzoek, beoordeling, en diagnostisering. Zie ook de definitie volgens de WGBO op pagina 206.,3Nadrukkelijk wordt hier gesproken over medische behandeling en niet over medische handeling. Omdat de zorgverlener op verzoek van de patiënt schriftelijk vastlegt voor welke (ingrijpende) medische handelingen de patiënt toestemming heeft gegeven, is de wetgever van mening dat de positie van de patiënt voldoende is gewaarborgd; in het oorspronkelijke wetsvoorstel stond dat telkens opnieuw toestemming moest worden gevraagd, maar deze eis is door amendering geschrapt om onnodige en ongewenste bureaucratisering te voorkomen[9].) apart vrije, geïnformeerde toestemming nodig is. Dat wil niet zeggen dat voor iedere behandeling een formulier moet worden ingevuld; bij minder ingrijpende of onmiddellijk noodzakelijke behandelingen kan de toestemming ook impliciet of stilzwijgend plaatsvinden.4Bij een minder ingrijpende of bij een noodzakelijke behandeling zal eerder stilzwijgend toestemming kunnen worden gegeven dan bij een ingrijpende, riskante of niet-noodzakelijke behandeling. Bij de drie laatstgenoemde situaties moet de patiënt altijd expliciet toestemming geven voor de behandeling en wordt de toestemming door de arts in het dossier vastgelegd. https://www.knmg.nl/advies-richtlijnen/dossiers/informed-consent.htm

Maar vooral wanneer de patiënt niet zelf toestemming heeft gegeven (proxy consent), moet de arts er rekening mee houden dat bij de uitvoering van de behandelingsovereenkomst verrichtingen kunnen plaatsvinden waarover de patiënt bij nader inzien een andere mening kan hebben[5]. Het toestemmingsvereiste van de WGBO vloeit voort uit de in de Grondwet verankerde bescherming van de lichamelijke en geestelijke integriteit[5]. Onvoldoende rekening houden met de beperkingen van de verleende toestemming, is dan ook een schending van het recht op lichamelijke en geestelijk integriteit.

Europees Hof voor de Rechten van de Mens

Het Europees Hof voor de Rechten van de Mens heeft in 2022 via obiter dicta aangegeven onder welke voorwaarde bij een klacht over nnmb’s een beroep kan worden gedaan op art. 3 EVRM (5Art. 3 EVRM: Niemand mag worden onderworpen aan folteringen of aan onmenselijke of vernederende behandelingen of bestraffingen., 6In een van de obiter dicta verwijst het hof ook naar art. 8 EVRM: ‘Het [hof] herinnert er ook aan dat zaken betreffende medische ingrepen aan artikel 8 van het Verdrag [EVRM] kunnen worden getoetst, ook wanneer de verzoekers aanvoeren dat de medische ingrepen in kwestie zonder toestemming van de patiënt werden uitgevoerd’.). Daarbij speelt toestemming een rol, maar ook de vraag of de noodzakelijkheid van de behandeling overtuigend onderbouwd is. De obiter dicta geven de indruk dat het Hof bereid is nnmb’s als schending van art. 3 EVRM te beschouwen. (Zie 147147: Er zijn goede redenen om nnmb’s wettelijk te reguleren.Het is een misvatting dat er geen specifieke reden is om nu tot regulering van nnmb’s te komen. voor uitgebreide informatie over de betreffende uitspraak.)

Bij cosmetische geslachtsbevestigende behandelingen moeten artsen enerzijds zorgen geen ‘gatekeeper’ te zijn voor een kind dat oud genoeg is zelf een oordeel te vormen en anderzijds rekening houden met adaptive preferences 7Het verschijnsel dat iemands keuze voortkomt uit normen die door de sociale omgeving zijn aangeleerd. waardoor toestemming mogelijk wordt verleend op basis van sociale druk (8Streuli et al. hebben aangetoond dat de communicatie tussen ouders en behandelaars een grote rol speelt. Derdejaars studenten geneeskunde die de rol van ouders speelden, kozen na het zien van een ‘gemedicaliseerde’ video met een endocrinoloog in de hoofdrol veel vaker (66 procent van de ‘ouders’) voor een operatie op jonge leeftijd dan de studenten die een ‘gedemedicaliseerde’ video bekeken waarin een psycholoog over intersekse vertelde (23 procent). Opmerkelijk genoeg geloofden alle ‘ouders’, dus ongeacht of ze voor vroege chirurgie kozen of niet, dat hun keuze voornamelijk gebaseerd was op hun eigen waarden, mening, en houding.[10] Ook later onderzoek liet zien dat de rol van psychologen belangrijk is in het voorkómen van onnodige medische framing. [8], 9Druk vanuit artsen kan ook ontstaan doordat zij de genitaliën van intersekse kinderen voor een operatie als slechter beoordelen dan de ouders en na de operatie juist als beter. Ouders kunnen in eerste instantie het genitale uiterlijk accepteren, maar geven vervolgens toch toestemming voor chirurgie[1]. Onderzoek in de VS toont aan dat voorafgaand aan genitale chirurgie bij intersekse kinderen chirurgen significant vaker ontevreden of zeer ontevreden zijn over hoe het genitaal eruitziet dan de ouders. Voor de operatie zijn 100 procent van de artsen, 63 procent van de moeders, en 48 procent van de vaders ontevreden of zeer ontevreden over het uiterlijk van het genitaal. Na de operatie liggen de waarden dichter bij elkaar, maar zijn artsen nog steeds minder tevreden dan de ouders: 88 procent van de artsen, 94 procent van de moeders, en 92 procent van de vaders beoordelen het genitaal dan als tevreden of goed:.[4] Recent onderzoek zegt dat de meerderheid van de deelnemers neutraal tot tevreden was over het uiterlijk en de functie op lange termijn na de masculinerende operatie (hypospadiaschirurgie, orchidopexie, gonadectomie en borstverkleining), maar laat ook zien dat bij hypospadie 38% van de deelnemers meldde dat ze (zeer) ontevreden waren over het anatomische uiterlijk en 20% over de functie[3]., 10Onderzoek van Kremen et al. laat zien dat onder moeders in de chirurgische versus niet-chirurgische groepen geen significant verschil in ontevredenheid over het genitale uiterlijk van hun kinderen bestaat, terwijl urologen vaak ontevreden zijn over het genitaal van geopereerde kinderen [6] – dit kan komen doordat artsen beter weten hoe een ‘normaal’ genitaal eruitziet, maar het kan ook komen door vooringenomenheid (bias), waarden en aannames van de arts – iets wat zelden aandacht krijgt in onderzoek [2].) en niet op basis van een vrije, geïnformeerde keuze.

Standpunt NNID

Consent of proxy consent heeft beperkingen

Het algemeen aanvaarde ethische principe van niet-schaden zou voor artsen al reden moeten zijn nnmb’s niet uit te voeren. Dat dit sommige artsen toch niet tegenhoudt, laat zien dat zelfregulering niet werkt en dat wetgeving tegen nnmb’s noodzakelijk is.

Wat mensen zeggen


  • KOP
    Citaal.[a]
    — Eva, 24 jaar – 2023
Letterlijk citaat mensenrechtenparadigma
Letterlijk citaat Medisch paradigma
Uitspraak/aanbeveling/citaat mensenrechten institutie of – authoriteit
Citaat van boek  of (peer-reviewed) artikel, niet aan één auteur toe te wijzen,
ongeacht het paradigma
  1. Alderson J, Skae M, Crowne EC. Why do parents recommend clitoral surgery? Parental perception of the necessity, benefit, and cost of early childhood clitoral surgery for congenital adrenal hyperplasia (CAH). International Journal of Impotence Research. 2023;35(1):56-60. https://doi.org/10.1038/s41443-022-00578-0
  2. Amies Oelschlager A-M. The Association between Surgeon Dissatisfaction with Infant Genital Appearance and Surgical Decision-Making Surrounding Clitoroplasty. Journal of Pediatric and Adolescent Gynecology. 2023;36(1):3-4. https://doi.org/10.1016/j.jpag.2022.10.010
  3. Chase C, Coventry M, redactie. Chrysalis: The Journal of Transgressive Gender Identities: Special issue on intersexuality, Number 12 (Volume 2, No 5), Fall, 1997 / Winter, 1998). Decatur, GA, USA: American Educational Gender Information Service, Inc. (AEGIS); 1997.
  4. van de Grift TC, Rapp M, Holmdahl G, Duranteau L, Nordenskjold A, the dsd-LIFE group. Masculinizing surgery in disorders/differences of sex development: clinician- and participant-evaluated appearance and function. BJU international. 2022;129(3):394-405. https://doi.org/10.1111/bju.15369
  5. Hirsch Ballin EMH, Simons HJ. Kamerstukken II 1989–1990 21561, nr. 3 – Wijziging van het Burgerlijk Wetboek en enige andere wetten in verband met de opneming van bepalingen omtrent de overeenkomst tot het verrichten van handelingen op het gebied van de geneeskunst – Memorie van toelichting. Tweede Kamer der Staten-Generaal. Den Haag, Nederland, 1990.
  6. Kremen J, Harris RM, Aston CE, Perez M, Austin PF, Baskin L, et al. Exploring Factors Associated with Decisions about Feminizing Genitoplasty in Differences of Sex Development. Journal of Pediatric and Adolescent Gynecology. 2022;35(6):638-646. https://doi.org/https://doi.org/10.1016/j.jpag.2022.08.004
  7. Manson NC, O’Neill O. Rethinking informed consent in bioethics. Cambridge, UK: Cambridge University Press; 2007. ISBN: 978-0-511-28470-0
  8. Nokoff NJ, Palmer B, Mullins AJ, Aston CE, Austin P, Baskin L, et al. Prospective assessment of cosmesis before and after genital surgery. J Pediatr Urol. 2016. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2016.08.017
  9. Postma L, Mevis P. Patient autonomy and criminal law: A Dutch perspective. In: Daniluk P, redactie. Patient Autonomy and Criminal Law: European Perspectives. Routledge Research in Health Law. Abingdon, Oxon, UK: Routledge; 2023. p. 199-216. ISBN: 978-1-003-31986-3 https://doi.org/10.4324/9781003319863-14
  10. Roen K, Hegarty P. Shaping parents, shaping penises: How medical teams frame parents’ decisions in response to hypospadias. British journal of health psychology. 2018;23(4):967-981. https://doi.org/10.1111/bjhp.12333