Red herring

Het argument dat er ook mensen gelukkig zijn na een nnmb is een ‘red herring’. Mensenrechtenorganisaties zeggen immers niet dat nnmb’s verboden moeten worden omdat een deel van de intersekse mensen ontevreden is. Het probleem is dat van iedereen die een nnmb heeft ondergaan het recht op lichamelijke integriteit en het recht op zelfbeschikking geschonden is.

Ook inhoudelijk vat nog wel wat af te dingen op het argument van tevreden patiënten. Als gezondheidswerkers zeggen: ‘95 procent is tevreden’, dan wordt bedoeld dat zij niet willen wachten met een geslachts­bevestig­ende behandeling tot ook die andere vijf procent tevreden kan worden gesteld. Dat doen zij zonder dat uit onderzoek is gebleken dat niet kan worden gewacht tot het kind zelf kan beslissen, terwijl er groeiend bewijs is dat aanmerkelijk meer dan 5 procent niet tevreden is en de gevolgen van nnmb’s dikwijls onomkeerbaar zijn.

Verwerpen van het toegekende gender

Bij sommige diagnoses kan vijf tot dertien procent van de patiënten zich niet (geheel) vinden in het toegekende gender{Dessens, 2005 #226;Kreukels, 2018 #6233;Pasterski, 2015 #2724}. Als de diagnoses Turner Syndroom en Klinefelter Syndroom buiten beschouwing worden gelaten ¹De onderzoekers van het aangehaalde onderzoek gaan er blijkbaar vanuit dat genderrolwisselingen onder deze twee groepen niet of nauwelijks voorkomen. verandert drie procent van de DSD-patiënten na de puberteit van gender^[11]. Bijna 14 procent van de kinderen die een nnmb hebben ondergaan ²Uitgesplitst: 12% (CAH), 11% (XY DSD-Androgeeneffect), en 21% (XY DSD-geenAndrogeeneffect)., had liever in het geheel geen medische behandeling ondergaan^[1].

Als een behandeling een gunstig resultaat heeft voor 95 van de 100 patiënten, zegt de op het utilitarisme ³Het utilitarisme benoemt het goede als het grootste goed voor het grootste aantal mensen. gebaseerde medische ethiek dat het recht van de 95 patiënten boven dat van de vijf andere patiënten gaat).  Maar mensenrechten zijn individuele rechten en komen als ze gekoppeld zijn aan gezondheid vooral voort uit de deontologische ethiek.⁴Ook bekend als plichtethiek uit Kant’s categorische imperatief: “Handle nur nach derjenigen Maxime, durch die du zugleich wollen kannst, dass sie ein allgemeines Gesetz werde”. Daarbij geldt dat een handeling die slecht is slecht blijft, zelfs als de uitkomst goed is. Omdat niet bekend is wie in de 5 procent groep zal vallen, wordt bij ieder kind een gok genomen. Dat betekent dat de rechten van alle kinderen worden geschonden – niet alleen de rechten van de 5% die ontevreden is met de uitkomst van de medische behandeling. ⁵Zie ook voetnoot 399 op pagina 119 voor het verschil tussen risico en onzekerheid. Daar wordt uitgelegd dat een risico van x procent een onzekerheid voor alle patiënten oplevert.

Als een behandeling die zonder gevolgen kan worden uitgesteld tot de patiënt zelf kan beslissen, in 95 procent het gewenste resultaat heeft, moet de operatie worden uitgesteld omdat bij iedere patiënt de kans bestaat dat de behandeling niet het gewenste resultaat heeft.⁶Dat gebeurt bij nnmb’s dus niet. In een tijd dat een tweetal Covid-19-vaccins tijdelijk (AstraZeneca) of bij jongere groepen (Janssen) niet meer werd gebruikt omdat er een zeer kleine kans was dat iemand eraan zou overlijden, is het onvoorstelbaar dat dit onrecht nog bestaat. Zelfs in de gevallen waar de uitkomst wel naar wens is, zegt de deontologie dat de behandeling die slecht is (namelijk het bewust kiezen voor de onnodige kans op een ongewenste uitkomst) ook bij een gewenst resultaat niet goed is. ⁷Een concreet voorbeeld: iemand rijdt principieel door rood en krijgt slechts in 5 procent van de gevallen een boete – die relatief geringe pakkans betekent nog niet dat in de overige 95 procent dat door rood wordt gereden geen sprake is van een verkeersovertreding.

Juist omdat nnmb’s kunnen worden uitgesteld tot het kind zelf kan beslissen, bestaat de mogelijkheid om alle kinderen tevreden te stellen, waardoor de utiliaristische ethiek het aflegt tegen de deontologische ethiek.

Het argument ‘er zijn ook kinderen die tevreden zijn over hun (normaliserende) behandeling’ probeert nnmb’s te legitimeren met de suggestie dat intersekse niet deugt. Bovendien is het een poging het sterk paternalisme ⁸Paternalisme is het schenden van iemands autonomie in de overtuiging dat gehandeld wordt in het belang van die persoon. Als dit daadwerkelijk in het belang van de betrokkene is en het handelen gericht is op het herstellen van de autonomie, wordt gesproken van zwak paternalisme. Van sterk paternalisme is sprake als de autonomie zonder consent van de persoon zelf geschonden wordt terwijl het wel mogelijk was om de persoon bij de behandeling te betrekken. Sterk paternalisme is een schending van het recht op autonomie en het recht op lichamelijke integriteit. Het is daarom ook onverenigbaar met de belangrijkste medische norm: niet-schaden. dat ten grondslag ligt aan nnmb’s te legitimeren. Vragen aan intersekse kinderen of zij tevreden zijn met operaties die zij hebben ondergaan, is ethisch problematisch, en onderzoekstechnisch onmogelijk 101101: Door het grote aantal vertekeningen is tevredenheidsonderzoek wetenschappelijk zeer zwak, zo niet onmogelijk.Het is een misvatting dat intersekse kinderen (of volwassenen) kunnen aangeven of hun vroege ‘normaliserende’ behandeling goed was..

Doelmatigheid en recht op een open toekomst

Een andere manier om naar nnmb’s te kijken is de vraag in hoeverre een nnmb doelmatig is en wat het gevolg is voor het recht op een open toekomst. Procesmatig lijkt 95 procent ‘succes’ een goede uitkomst.⁹Anders gezegd, zelfs als statistisch zou (nadrukkelijk zou) vaststaan dat nnmb’s vaak effectief zijn, staat dat allerminst vast voor een individu; van het individuele kans­-oordeel is niet vast te stellen of dit juist of onjuist was. Hierdoor bestaat bij iedere nieuwe beoordeling zoveel onzekerheid dat het recht op een open toekomst voor alle betrokken kinderen geschonden wordt. Dat sluit dan weer aan bij het eerste deel van dit hoofdstuk. Maar dat 95 procent van de kinderen het toegekende geslacht niet verwerpt wil niet zeggen dat nnmb’s doelmatig zijn en daarom mogen worden uitgevoerd. Integendeel:

• als zonder nnmb 95 procent of meer van de kinderen het toegekende geslacht accepteert, is bewezen dat de behandeling overbodig (en zelfs contraproductief ) is en
• als zonder nnmb minder dan 95 procent van de kinderen het toegekende geslacht accepteert, is bewezen dat de behandeling kinderen het recht op een open toekomst ontneemt^[10].

Het is daarom geen probleem dat onbekend is of nnmb’s wel of geen invloed hebben op het kind, want iedere uitkomst van die vraag is ongewenst.

Hier komt bij dat door het niet meer uitvoeren van nnmb’s de open toekomst van het kind gewaarborgd blijft: zo gauw een kind oud genoeg is om zelf de voor- en nadelen van een behandeling te overwegen, en zelf in staat is vrije en volledig geïnformeerde toestemming tot een operatie te geven, kunnen geslachtsbevestigende behandelingen alsnog worden uitgevoerd.¹⁰Het te verwachten tegenargument voor dit argument is natuurlijk ‘maar een jong kind herinnert zich de operatie niet, is makkelijker te opereren, en heelt makkelijker’. Maar het tegenargument negeert dat a) transgender kinderen niet op een zo vroeg mogelijke leeftijd worden geopereerd^[6] en b) operaties op latere leeftijd goede resultaten, ervaringen en kwaliteit van leven opleveren^{[2 , 3 , 4 , 5 , 7 , 9 , 12 , 13]}. Dit laat onverlet dat geslachtsbevestigende operaties ook bij volwassenen een heteronormatieve oorsprong hebben^[8]. Of juist niet – dat is aan het kind.

Wie nu denkt dat de onomkeerbare gevolgen van een nnmb voor kinderen die het toegekende geslacht verwerpen maar één van de aspecten van een nnmb is, moet zich realiseren dat nnmb’s niet zonder risico’s zijn 5555: Operaties op jonge kinderen hebben ernstige gevolgen en zijn daarom onethisch als ze hadden kunnen worden uitgesteld.Het is een misvatting dat jong opereren geen nadelen heeft. en dat andere als argumenten opgevoerde ‘aspecten’ niet opwegen tegen het onrecht dat kinderen wordt aangedaan door nnmb’s. Dergelijk aspecten zijn geen valide argumenten en bovendien vaak rechtenschendingen op zich. Zie 5454: Argumenten van anderen dan de patiënt zelf mogen niet leiden tot een geslachtsbevestigende behandeling.Het is een misvatting dat jong opereren grote voordelen heeft (en andere argumenten voor vroege chirurgie). voor een overzicht van aangevoerde, maar onjuiste, redenen voor een nnmb en 151151: Argumenten voor nnmb’s zijn gebaseerd op drogredenen.Het is een misvatting dat er goede redenen zijn om nnmb’s niet wettelijk te reguleren. voor een overzicht van onjuiste frames die gezondheidswerkers gebruiken om nnmb’s te verdedigen.