MISVATTINGEN#128Verandering

  1. Ondanks de afname van niet-noodzakelijke medische behandelingen (nnmb’s) voor intersekse personen, is er nog steeds geen brede acceptatie van intersekse binnen de medische gemeenschap en de samenleving. Ze worden vrijwel net zo slecht geaccepteerd als trans personen.
  2. Medische technologieën zoals vroege echoscopie, NIPT (niet-invasieve prenatale test) en PGD (pre-implantatie genetische diagnostiek) maken het mogelijk om intersekse al vroeg na bevruchting te herkennen. Dit kan leiden tot ethisch beladen keuzes rondom zwangerschapsafbreking, waarbij artsen soms een negatief beeld schetsen van de gevolgen van intersekse.
  3. Experimentele behandelingen, zoals het gebruik van Dexamethason om vermannelijking bij AGS te voorkomen, zijn omstreden en zelfs in sommige landen zoals Zweden verboden vanwege de potentiële ernstige bijwerkingen.
  4. Sociale rechtenschendingen en discriminatie van intersekse personen vinden niet alleen plaats binnen het medische veld, maar ook in de brede samenleving. Onderzoek in opdracht van de Europese Commissie bevestigt deze discriminatie in Nederland.
  5. Er is een roep om eerlijke voorlichting aan aanstaande ouders en een einde aan medische behandelingen gericht op het ‘genezen’ van intersekse, zoals gepleit wordt in de Verklaring van Malta. Er is een verschuiving nodig van ‘parents centered care’ naar ‘patient centered care’ om onnodige medische ingrepen en zwangerschapsafbrekingen te voorkomen.


Samengevat met AI en gecontroleerd door een redacteur.

HOOFDSTUK 128

De sociale en medische acceptatie van intersekse personen is te gering

Zowel door gezondheidswerkers als door de maatschappij als geheel is de acceptatie van intersekse gering. Intersekse personen worden iets minder geaccepteerd dan trans personen en veel minder dan lhb personen.

Dat gezondheidswerkers (moeten) stoppen met nnmb’s, wil nog niet zeggen dat intersekse door de medische gemeenschap geaccepteerd wordt. Daarnaast worden intersekse personen door de samenleving ongeveer even slecht geaccepteerd als trans personen (zie ook 105105: Intersekse mensen worden gepest, gediscrimineerd, en buitengesloten.Het is een misvatting dat intersekse mensen niet gepest, gediscrimineerd, buitengesloten, en aangevallen worden.|0.

Verdere medische rechtenschendingen

De afgelopen jaren zijn er veel mogelijkheden gekomen om intersekse kort na de bevruchting te herkennen. Dit ‘herkennen’ heeft tot doel de vrouw de gelegenheid te geven de zwangerschap af te breken 1Voor de goede orde: Abortus is de keuze en het recht van de vrouw. Dat staat buiten kijf. Toch is er verschil tussen een zwangerschapsafbreking die de vrouw kiest om haar moverende redenen, en de zwangerschapsafbreking die door artsen wordt aanbevolen omdat het kind intersekse is. Het laatste grenst aan, of is, eugenetica. Toch worden zwangerschappen afgebroken omdat het kind intersekse is [1 , 9 , 11 , 12 , 13 , 14 , 17 , 20]. Een boek over chromosoomafwijkingen en genetisch advies formuleert dit in een paragraaf over “XXX, XXY, XYY, 45,X, andere geslachtschromosoomafwijkingen” als volgt: “De preventie van chromosomale pathologie […] bestaat grotendeels uit secundaire preventie: in essentie, de selectieve beëindiging van zwangerschappen waarbij een chromosomale afwijking is vastgesteld, of het afwijzen van abnormale embryo’s na PGD.” [8]. De internationale interseksegemeenschap wil daarom dat aanstaande ouders eerlijke voorlichting krijgen over de gevolgen van intersekse zodat een beslissing voor zwangerschapsonderbreking op reële gronden en verwachtingen wordt genomen. Daarbij is het belangrijk wie de voorlichting geeft omdat gezondheidswerkers dikwijls uitgaan van parents centered care in plaats van patient centered care; parents centered care leidt eerder tot zwangerschapsafbreking of nnmb’s [10 , 21 , 22 , 25]. (zeer vroege echoscopie en NIPT 2NIPT: niet-invasieve prenatale test.) of om het terugplaatsen van intersekse embryo’s bij een IVF-procedure te voorkomen (PGD 3PGD: pre-implantatie genetische diagnostiek.). Daarnaast wordt al meer dan 35 jaar een omstreden[6] experimentele behandeling met Dexamethason gebruikt om vermannelijking, maar ook de daarmee mogelijk gepaard gaande lesbische seksuele oriëntatie[16], bij AGS te voorkomen; omdat er aanwijzingen zijn voor diverse ernstige bijwerkingen[23 , 26 , 27], is de behandeling in Zweden verboden. In de toekomst zal een technologie als CRISPR/Cas9 mogelijk gebruikt worden om intersekse bij embryo’s te ‘genezen’.

Vanuit ethisch oogpunt is het gebruik van deze technieken bij intersekse, voorzichtig uitgedrukt, niet geheel onomstreden. Behalve een discussie over de technologie zelf, zal moeten worden gekeken naar de wijze waarop aanstaande ouders geïnformeerd worden over intersekse. Op dit moment wordt door artsen ten onrechte een sterk negatief beeld van de gevolgen van intersekse geschetst.[2 , 7 , 15 , 18 , 19]

De Verklaring van Malta roept op een einde te maken aan zowel alle medische handelingen die bedoeld zijn om vroeg in de zwanger­schap intersekse embryo’s te herkennen alsook aan medische behandelingen die bedoeld zijn om intersekse embryo’s te ‘genezen’[24].

Sociale-rechtenschendingen

De rechten van intersekse mensen worden ook buiten het ziekenhuis geschonden. Dat intersekse mensen in Nederland worden gediscrimineerd is vastgesteld in onderzoek dat in opdracht van de Europese Commissie is uitgevoerd[4]. Uit het onderzoek (zie ook Figuur 10 zijn een drietal conclusies te trekken:

  • Intersekse loopt in de sociale acceptatie ongeveer 5 tot 18 procentpunt achter op lhb.
  • De acceptatie is omgekeerd aan de verwachte discriminatie: ondanks dat mensen denken dat discriminatie van lhb aanmerkelijk vaker voorkomt dan de discriminatie van intersekse en transgender, zeggen zij vaker intersekse en transgender onacceptabel te vinden.4Opvallend is dat in Nederland gedacht wordt dat lesbische, biseksuele, en homoseksuele personen (lhb personen) veel meer gediscrimineerd worden dan trans personen en intersekse personen. 60 procent van de Nederlanders denkt dat de discriminatie van lhb personen wijdverbreid is. Voor discriminatie van trans personen ligt dat percentage op 54 procent, terwijl slechts 34 procent denkt dat discriminatie van intersekse vaak voorkomt.
  • Acceptatie lijkt makkelijker als de ‘problematiek’ verder weg staat.5Zo vinden veel Nederlanders het prima als een directe collega lhb (96%), transgender (92%) of intersekse (91%) is. Maar als ze een minister-president moeten kiezen dalen die percentages al naar 93% (lhb), 85% (transgender) en 84% (intersekse). De vraag of ze het goed vinden of hun kind een relatie aangaat met een lhbti persoon scoorde het laagst: 86% voor een relatie met een lhb persoon, 69% voor een relatie met een transgender persoon en 68% voor een relatie met een intersekse persoon. Zie ook Figuur 10. Dit kan een indicatie zijn dat sociaalwenselijke antwoorden zijn gegeven: de acceptatie lijkt vooral ingegeven door veranderende sociale normen en waarden, en niet door intrinsieke acceptatie van lhbtiq+.

Onderzoek van het Europese bureau voor de grondrechten[5] en de nulmeting naar de kennis en opvattingen over intersekse[3] bevestigen het beeld dat de situatie van intersekse personen verbetering behoeft.

Standpunt NNID

Nnmb’s vormen slechts een klein deel van de mensenrechtenschendingen waar intersekse mensen mee te maken hebben

Als geen nnmb’s meer worden uitgevoerd, zullen intersekse mensen nog decennialang te maken hebben met schendingen van hun medische en sociale rechten of met de gevolgen van die schendingen.

Wat mensen zeggen


  • Doorgaan laat mensen denken dat er alleen M en V is
    Stel dat ik tegen de ouders zeg: we opereren niet meer, u heeft het maar te accepteren. Dan moeten we er ook voor zorgen dat de maatschappij dit accepteert. Er is meer dan man en vrouw, dat zie ik elke dag weer hier in het ziekenhuis. En als wij doorgaan met dat alsmaar te corrigeren dan blijft men denken dat er alleen man en vrouw is.[a]
    — Hedi Claahsen, kinderendocrinoloog – 2018

  • Niet douchen met anderen
    Sommigen van hen zeggen: ik ga echt niet douchen met anderen.[b]
    — — Sabine Hannema, kinderendocrinoloog – 2023

  • Abortus bij 5 maanden
    Abortus bij vijf maanden, alleen omdat het geen jongetje of meisje is? Ik vond dat bizar! .[a]
    —Janis Geraedts (moeder van Mila) – 2023
  1. Peters L. Hoe om te gaan met kinderen van wie het geslacht onduidelijk is. De Volkskrant. 7 april 2018, Pagina 14-16 Sect. Zaterdag. URL: https://www.volkskrant.nl/binnenland/hoe-om-te-gaan-met-kinderen-van-wie-het-geslacht-onduidelijk-is~a4590950/.
  2. Sedee M, Aerts L. Wel of niet ingrijpen in een jong intersekse lichaam? NRC. 17 juni 2023, Pagina 18-21 Sect. NRC Weekend. URL: https://www.nrc.nl/nieuws/2023/06/16/komt-er-een-verbod-op-operaties-bij-intersekse-kinderen-artsen-maken-zich-zorgen-a4167395#/krant/2023/06/17/#218.
  3. Sedee M, Aerts L. Wel of niet ingrijpen in een jong intersekse lichaam? NRC. 17 juni 2023, Pagina 18-21 Sect. NRC Weekend. URL: https://www.nrc.nl/nieuws/2023/06/16/komt-er-een-verbod-op-operaties-bij-intersekse-kinderen-artsen-maken-zich-zorgen-a4167395#/krant/2023/06/17/#218.
Letterlijk citaat mensenrechtenparadigma
Letterlijk citaat Medisch paradigma
Uitspraak/aanbeveling/citaat mensenrechten institutie of – authoriteit
Citaat van boek  of (peer-reviewed) artikel, niet aan één auteur toe te wijzen,
ongeacht het paradigma
  1. Van den Akker ELT, van Alfen-van der Velden AAEM, van Adrichem LNA, Bessems JHJM, van Bever Y, Cools M, et al. Klinische Richtlijn Turner Syndroom. 2012.
  2. Danon LM. Comparing contemporary medical treatment practices aimed at intersex/DSD bodies in Israel and Germany. Sociology of health & illness. 2019;41(1):143-164. https://doi.org/10.1111/1467-9566.12812
  3. van Ditzhuijzen J, Motmans J. Kennis en opvattingen over intersekse: Een nulmeting in Nederland en Vlaanderen. Rutgers & UZ Gent, november 2020.
  4. European Commision Directorat-General for Communication. Special Eurobarometer 493: Discriminition in the European Union. European Commission, Directorat-General for Justice and Consumers, May 2019 2019. Rapport Nr. DS-03-19-690-EN-N. ISBN 978-92-76-11049-1. https://doi.org/10.2838/5155
  5. European Union Agency for Fundamental Rights. EU-LGBTI II: A long way to go for LGBTI equality. Luxembourg: European Union Agency for Fundamental Rights (FRA), 2020. Rapport Nr. TK-02-20-297-EN-N. ISBN 978-92-9474-968-0. https://doi.org/10.2811/348583
  6. Feder EK, Dreger AD, Lindemann H, Lundeen SB, Lindemann Nelson J, Pohlhaus G, et al. Letter of concern from bioethicists – fetaldex.org. Gericht aan: FDA Office of Pediatric Therapeutics, HHS Office for Human Research Protections, Mount Sinai Medical Center, Weill Medical School of Cornell University, Florida International University. Fetaldex.org; 3 februari 2010.
  7. Ferrara M. ” Wiser and Wider”: An Analysis of DSD Treatment Protocol in the Netherlands and Practitioner and Patient Attitudes Towards Medical Care. Independent Study Project (ISP) Collection. 1882.; 2014. URL: http://digitalcollections.sit.edu/isp_collection/1882.
  8. Gardner RJM, Sutherland GR, Shaffer LG, redactie. Chromosome abnormalities and genetic counseling, 4th edition. New York, NY, USA: Cambridge University Press; 2012.
  9. Gruchy N, Vialard F, Decamp M, Choiset A, Rossi A, Le Meur N, et al. Pregnancy outcomes in 188 French cases of prenatally diagnosed Klinefelter syndrome. Human Reproduction. 2011;26(9):2570-2575. https://doi.org/10.1093/humrep/der193
  10. Hegarty P, Prandelli M, Lundberg T, Liao L-M, Creighton S, Roen K. Drawing the Line Between Essential and Nonessential Interventions on Intersex Characteristics With European Health Care Professionals. Review of general Psychology. 2020:1089268020963622. https://doi.org/10.1177/1089268020963622
  11. Hermann M, Khoshnood B, Anselem O, Bouvattier C, Coussement A, Brisset S, et al. Lack of consensus in the choice of termination of pregnancy for Turner syndrome in France. BMC Health Services Research. 2019;19(1):994. https://doi.org/10.1186/s12913-019-4833-3
  12. Hook EB, Warburton D. Turner syndrome revisited: review of new data supports the hypothesis that all viable 45,X cases are cryptic mosaics with a rescue cell line, implying an origin by mitotic loss. Human genetics. 2014;133(4):417-424. https://doi.org/10.1007/s00439-014-1420-x
  13. Iyer NP, Tucker DF, Roberts SH, Moselhi M, Morgan M, Matthes JW. Outcome of fetuses with Turner syndrome: a 10-year congenital anomaly register based study. Journal of Maternal-Fetal and Neonatal Medicine. 2012;25(1):68-73. https://doi.org/10.3109/14767058.2011.564688
  14. Jeon KC, Chen L-S, Goodson P. Decision to abort after a prenatal diagnosis of sex chromosome abnormality: a systematic review of the literature. Genet Med. 2012;14(1):27-38. https://doi.org/10.1038/gim.0b013e31822e57a7
  15. van Lisdonk J. Leven met intersekse/DSD – Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/DSD. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau, 18 juni 2014 2014. Rapport Nr. 2014-15. ISBN 978 90 377 0705 2.
  16. Meyer-Bahlburg HF, Dolezal C, Baker SW, New MI. Sexual orientation in women with classical or non-classical congenital adrenal hyperplasia as a function of degree of prenatal androgen excess. Arch Sex Behav. 2008;37(1):85-99. https://doi.org/10.1007/s10508-007-9265-1
  17. Mezei G, Papp C, Tóth-Pál E, Beke A, Papp Z. Factors influencing parental decision making in prenatal diagnosis of sex chromosome aneuploidy. Obstetrics & Gynecology. 2004;104(1):94-101. https://doi.org/10.1097/01.AOG.0000128171.14081.eb
  18. Monro S, Crocetti D, Yeadon-Lee T. Intersex/variations of sex characteristics and DSD citizenship in the UK, Italy and Switzerland. Citizenship Studies. 2019:1-18. https://doi.org/10.1080/13621025.2019.1645813
  19. Monro S, Crocetti D, Yeadon­Lee T, Garland F, Travis M. Intersex, Variations of Sex Characteristics, and DSD: The Need for Change. Huddersfield, UK: University of Huddersfield, October 2017. ISBN 978-1-86218-151-9.
  20. Pieters JJPM. Incidental findings of sex chromosome aneuploidies in routine prenatal diagnostic procedures: a qualitative study on the perspectives of parents and professionals [Proefschrift]. Nijmegen: Radboud University Nijmegen; 2013. ISBN: 9461693303
  21. Roen K, Hegarty P. Shaping parents, shaping penises: How medical teams frame parents’ decisions in response to hypospadias. British journal of health psychology. 2018;23(4):967-981. https://doi.org/10.1111/bjhp.12333
  22. Streuli JC, Vayena E, Cavicchia‐Balmer Y, Huber J. Shaping Parents: Impact of Contrasting Professional Counseling on Parents’ Decision Making for Children with Disorders of Sex Development. The journal of sexual medicine. 2013;10(8):1953-1960. https://doi.org/10.1111/jsm.12214
  23. van’t Westeinde A, Karlsson L, Nordenström A, Padilla N, Lajic S. First-Trimester Prenatal Dexamethasone Treatment Is Associated With Alterations in Brain Structure at Adult Age. The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism. 2020;105(8):2575-2586. https://doi.org/10.1210/clinem/dgaa340
  24. Third International Intersex Forum. Declaration of Malta – Public Statement by the 3rd International Intersex Forum, Valetta, Malta – English 2013 [geraadpleegd 31 march 2021]. 1 dec 2013. URL: https://www.seksediversiteit.nl/gevorderd/malta-statement/.
  25. Timmermans S, Yang A, Gardner M, Keegan CE, Yashar BM, Fechner PY, et al. Does Patient-centered Care Change Genital Surgery Decisions? The Strategic Use of Clinical Uncertainty in Disorders of Sex Development Clinics. Journal of Health and Social Behavior. 2018;59(4):520-535. https://doi.org/10.1177/0022146518802460
  26. Wallensteen L. Metabolic and cognitive effects after early prenatal dexamethasone treatment [Doctoral degree (Ph.D)]. Stockholm, Sweden: Karolinska Institutet; 2020.
  27. Wallensteen L, Karlsson L, Messina V, Nordenström A, Lajic S. Perturbed Beta-Cell Function and Lipid Profile After Early Prenatal Dexamethasone Exposure in Individuals Without CAH. The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism. 2020;105(7):e2439-e2448. https://doi.org/10.1210/clinem/dgaa280