HOOFDSTUK 127
Intersekseorganisaties zijn ondergefinancieerd en onderbemenst; dit werkt de emancipatie van intersekse personen tegen
Een gebrek aan geld, en daardoor aan medewerkers, maakt het voor intersekseorganisaties moeilijk om hun visie bekend te maken. Gezondheidswerkers hebben dat probleem niet. Beide effecten zijn slecht voor de emancipatie van intersekse personen.
In tegenstelling tot gezondheidswerkers in ziekenhuizen en de meeste onderzoekers die zich met DSD bezighouden,1Behalve via de financiering voor DSD-centra zijn gezondheidswerkers en onderzoekers de afgelopen jaren voor meer dan vijf miljoen euro gesteund via Europese subsidies. Bijvoorbeeld, I-DSD Registry / DSDnet werd gefinancierd via COST (European Cooperation in Science and Technology) dat op zijn beurt weer werd gefinancierd door EU Framework Programme Horizon 2020 (2 miljoen euro). http://www.cost.eu/COST_Actions/bmbs/BM1303 Dsd-LIFE werd gefinancierd via FP7 HEALTH.2012.2.4.4-2 (3 miljoen Euro) http://cordis.europa.eu/project/rcn/105711_en.html EuroDSD is inmiddels afgerond maar ontving een subsidie in FP7 Grant No. 201444. zijn Intersekseorganisaties ondergefinancierd[5]] en onderbemenst[3 , 4 , 6 , 7]. Daardoor moeten intersekseorganisaties hun verhaal niet alleen met minder mensen vertellen,2Met minder mensen vertellen, betekent automatisch ook aan minder mensen vertellen. De Amerikaanse filosoof Susan Brison schrijft dat mensen voor hun narratieven “niet alleen de woorden nodig [hebben] waarmee we onze verhalen kunnen vertellen, maar ook een publiek dat in staat en bereid is om naar ons te luisteren en onze woorden te begrijpen zoals we ze bedoelen. [1]” maar lopen deze mensen ook een grotere kans op burn-out. Vaak hebben zij naast hun werk voor de intersekseorganisatie ook een baan om te voorzien in de kosten van hun levensonderhoud. (Zie ook 116116: Onrecht dat onzichtbaar is, is niet minder belangrijk dan het onrecht dat wel zichtbaar is.Het is een misvatting dat meer intersekse personen moeten deelnemen in de interseksegemeenschap voordat de interseksebelangenorganisaties mogen spreken..)
Daarnaast bestaat een effect waardoor gezondheidswerkers eerder geloofd worden dan intersekse personen: clementie-vooringenomenheid.3Ook bekend als leniency bias, intuitive generosity error of failure-to-fail. Clementie-vooringenomenheid is gedefinieerd als de neiging van beoordelaars om degenen die zij goed kennen, of bij wie zij persoonlijk betrokken zijn, hoger te beoordelen dan zij zouden moeten. Hierbij worden standpunten van de intersekseorganisaties op voorhand als ‘minder waar’ gezien (want ‘activistisch, dus bevooroordeeld), terwijl standpunten van gezondheidswerkers op voorhand als ‘meer waar’ worden gezien (want ‘professioneel, dus objectief’). 4Dit raakt aan de vraag ‘waarom vertrouwen mensen dokters?’ Een onderzoeker zegt hierover in een niet-wetenschappelijke uitgave: “Als je patiënten vraagt of ze dokters vertrouwen, stellen ze zich hun eigen dokters voor, mensen die hen geholpen hebben toen ze ziek waren. Een dokter wordt zelden gezien als de vertegenwoordiger van een groot instituut of, zoals een lid van het Congres, als een graag geziene maar afstandelijke persoon. Uw dokter is de persoon die met u in een kamer zit en helpt uw problemen op te lossen.” [8] Dezelfde onderzoeker schrijft in een wetenschappelijke publicatie: “Hoewel er verschillende definities van interpersoonlijk vertrouwen zijn voorgesteld, is het een kernbegrip dat vertrouwen de aanvaarding is van een kwetsbare situatie waarin de patiënt gelooft dat de arts in het belang van de patiënt zal handelen.”* [9]. En ook: ”er zijn steeds meer aanwijzingen dat er een verband bestaat tussen het vertrouwen van de patiënt en de beoogde of gerapporteerde naleving van behandelingsaanbevelingen door de patiënt”.
Artsen stellen dat vertrouwen een sleutelelement in therapeutische relaties is; het kan de gezondheidsstatus beïnvloeden via de continuïteit van de zorg, het zich houden aan behandelingsregimes, de bereidheid om zorg te zoeken, en misschien via het geest-lichaam pad, dat nog niet goed begrepen is[2].
Zowel het vertrouwen in artsen als het gevolg daarvan stellen de intersekseorganisaties in de maatschappelijke discussie op een vrijwel niet in te halen achterstand.
*= In de oorspronkelijke tekst wordt gesproken van truster en trustee; in verband met de leesbaarheid is dit in de vertaling vervangen door patiënt en arts.
In 4747: DSD is een groep nauwelijks gerelateerde diagnoses die beter los van elkaar kunnen worden beschouwd.Het is een misvatting dat DSD een duidelijke wetenschappelijke diagnose is en intersekse iets is waar je zelf voor kiest (en mensenrechten zijn gebaseerd op dogma’s). wordt behandeld waarom gezondheidswerkers niet objectief kunnen zijn en in 9696: Evidence Based Medicine is niet vrij van waarden.Het is een misvatting dat EBM vrij van normatieve waarden is. wordt behandeld dat ook Evidence Based Medicine niet vrij van normatieve waarden is.
Standpunt NNID
Intersekseorganisaties zijn ondergefinancieerd en onderbemenst; dit werkt de emancipatie van intersekse personen tegen
Zolang de maatschappij nnmb’s blijft financieren is er sprake van een bedrijfstak die over meer geld en aanzien beschikt dan intersekseorganiaties en die alles in het werk zal stellen om die situatie in stand te houden.
Wat mensen zeggen
KOP
Citaal.[a]
— Eva, 24 jaar – 2023