Onder een groeiende groep intersekse mensen bestaat bezorgdheid dat de nauwe samenwerking met andere groepen een structurerend effect heeft op wat onder intersekse wordt verstaan^[6]. Bijvoorbeeld, het toevoegen van de i aan lhbt bij onderwerpen die weinig tot niets met intersekse te maken hebben,¹In de ogen van groepen met een langere emancipatiegeschiedenis is de interseksegemeenschap misschien klein en slecht georganiseerd – net zoals zij dat ooit ook waren – maar het helpt de interseksegemeenschap niet als meer ervaren organisaties/groepen het woordvoerderschap overnemen of bepalen welke onderwerpen wel of niet bij intersekse-emancipatie horen. leidt tot misvattingen bij beleidsmakers, wetgevers, lhbtiq+ personen, intersekse personen, enzovoort^[1]. Kortom: zonder een eigen gezicht voor de intersekse­gemeenschap bestaat de kans dat de maatschappij intersekse-vraagstukken gaat verwarren met lhbtq+-vraagstukken^[3].

Daarom is het belangrijk dat de interseksegemeenschap niet afhankelijk is van strategische partners buiten de interseksegemeenschap. Hiertoe werken intersekseorganisaties in Europa samen binnen de parapluorganisatie OII Europe.

Voor de autonomie van intersekseorganiaties is het belangrijk dat voldoende financiering beschikbaar is voor intersekse­belangen­behartiging én dat die financiering terecht komt bij intersekseorganisaties die door intersekse mensen worden geleid. Op dit moment wordt ongeveer twee procent van financiering voor lhbtiq+ organisaties besteed aan intersekse en slechts een fractie daarvan komt terecht bij intersekseorganisaties die door intersekse personen worden geleid^{[2 , 4 , 5]}. Deze percentages staan niet in verhouding tot het aantal intersekse personen en moeten spoedig in evenwicht worden gebracht om intersekse mensen een stem te geven.