MISVATTINGEN#101Tevredenheid (2)

  1. Tevredenheidsonderzoek onbetrouwbaar: Onderzoeken die beweren dat patiënten tevreden zijn met nnmb’s zijn onbetrouwbaar vanwege de complexe methodologie om echte tevredenheid te meten.
  2. Vertekende herinneringen: Patiënten herinneren zich mogelijk niet nauwkeurig de details en timing van hun behandeling, wat leidt tot onbetrouwbare resultaten in tevredenheidsonderzoeken.
  3. Vertekening: Diverse vertekeningen zoals survivorship bias en sociale wenselijkheid vervormen de resultaten van tevredenheidsonderzoeken.
  4. Externe invloeden: Meningen van patiënten kunnen sterk beïnvloed zijn door informatie van ouders en gezondheidswerkers, wat de nauwkeurigheid van hun tevredenheidsuitingen belemmert.
  5. Beperkte waarde van onderzoek: Zelfs als patiënten aangeven tevreden te zijn, betekent dit niet dat de behandeling ethisch of gerechtvaardigd was. Ethiek en alternatieve behandelingsopties moeten worden overwogen.


Samengevat met AI en gecontroleerd door een redacteur.

HOOFDSTUK 101

Tevredenheid is moeilijk te meten (en zegt niets)  (2)

In 100100: Tevredenheidsonderzoek schetst een te positief beeld en tevredenheid is geen legitimering voor nnmb’s.Het is een misvatting dat de meeste kinderen tevreden terugkijken op een genitale operatie. is al gezegd dat de tevredenheid van mensen die een nnmb hebben ondergaan moeilijk of helemaal niet te meten is. Daar is gekeken naar statistische zwakheden in het ontwerp van het onderzoek. In dit hoofdstuk wordt gekeken naar de vraag of de patiënten in staat zijn op die eenvoudig lijkende vraag: ‘ben je tevreden met het effect van de medische behandeling’.

Op basis van onderzoek onder hun patiënten zeggen gezondheidswerkers dat nnmb’s moeten kunnen worden uitgevoerd omdat volwassenen in onderzoeken zeggen dat zij tevreden1Hier wordt ‘tevreden’ gebruikt, maar de formuleringen van de vragen over de timing van operaties varieerden aanzienlijk; de meeste vragen richtten zich op meningen over de juiste timing van dergelijke operaties in het algemeen of op meningen over de juiste timing van de operatie van de patiënten zelf. In plaats van tevreden kan daarom evengoed worden gelezen dat de respondenten blij zijn of dat ze vinden dat een operatie nu eenmaal hoort bij hun diagnose. Voor nieuw onderzoek zou het interessant zijn te vragen naar wat er volgens de respondent zou zijn gebeurd zonder nnmb, bijvoorbeeld in relatie tot hun seksuele oriëntatie en genderidentiteit (zie ook 2020: Ook intersekse mensen hebben een seksuele oriëntatie en een genderidentiteit & -genderexpressie.Het is een misvatting dat intersekse niets te maken heeft met seksualiteit en genderidentiteit.). zijn dat zij op jonge leeftijd zijn geopereerd[8 , 36 , 53 , 66]. 2Het klinkt wellicht een beetje flauw, maar het is beslist een overweging waard: als gezondheidswerkers er echt van overtuigd zijn dat hun patiënten tevreden zijn en dat een verbod veel patiënten tekort zou doen, zouden ze toch ook niet bang hoeven te zijn voor een Wettelijke Regulering? In de voorgestelde Wettelijke Regulering (zie 152152: NNID vraagt een wettelijke regulering van geslachtsbevestigende behandelingen voor intersekse personen, geen algemeen verbod op geslachtsbevestigende behandelingen.Het is een misvatting dat de interseksebeweging een verbod wil op normaliserende behandelingen.) blijven operaties op heel jonge kinderen mogelijk en een tevreden patiënt zal geen behoefte hebben om een arts later aan te klagen. Als artsen toch tegen een Wettelijke Regulering zijn, dan kan dat niet anders worden geïnterpreteerd dan dat zij twijfelen aan hun eigen tevredenheidsonderzoeken. 3Veel van dit soort onderzoeken gaat over een kleine groep die via zelfselectie geworven is onder leden van een patiëntenorganisatie, bijvoorbeeld Cares. Cares is een vereniging voor ouders met een kind met AGS/CAH, die zich sterk inzet om de beslissing tot een nnmb door ouders te laten nemen. Anders dan de titels vaak doen vermoeden, is er ondanks de selectiebias een groep patiënten die op zijn minst niet tegen een verbod is[27]. 4Er is ook onderzoek gedaan naar ouders/verzorgers: 61,8 procent van deze groep heeft geen spijt, terwijl 38,2 procent van de ouders/verzorgers enige tot ernstige spijt heeft van de beslissing. Veel, maar niet alle, families meldden dat deze spijt te maken had met chirurgische besluitvorming. De onderzoekers concluderen dat er behoefte is aan verbetering van gedeelde besluitvormingsprocessen.[18] 5Dit wil natuurlijk nog niet zeggen dat het in orde is om intersekse kinderen een nnmb te laten ondergaan. Op het platteland van Egypte vindt 60,3% van de vrouwen dat meisjesbesnijdenis moet blijven bestaan [57] en in Mali zelfs 73 procent van de vrouwen en meisjes tussen de 15 en 49 jaar[43], maar toch is de besnijdenis van meisjes een ernstige mensenrechtenschending. 6Nadrukkelijk wordt hier gezegd ‘onder hun patiënten’ omdat onderzoek dat buiten een DSD-omgeving wordt uitgevoerd andere resultaten laat zien [39].

Deze publicaties zijn niet in overeenstemming met wat Peter Lee en Christopher Houk, auteurs van de Chicago Consensus Statement, in 2010 schreven (al ging het toen over de klachten van intersekse-activisten):

Verder is het mogelijk, zoals in andere situaties van vroege kinderjaren is opgemerkt (en hieronder geïllustreerd wordt), dat de patiënten zich de details, de timing, of de volgorde van de beslissingen niet echt herinneren, hun persoonlijke ervaringen verwarren met die van anderen, en gewoonweg de kennis of het begrip missen voor de redenen van de beslissingen over de behandeling die hen troffen. Dergelijke herinnerings­vooringenomenheid kan leiden tot chronische wrok, die uiteindelijk de levenslange aanpassing kan belemmeren. [38]

Vóór de Chicago Consensus Statement

Los van deze opmerkelijke standpuntwijziging, werden mensen die nu volwassen zijn, geopereerd vóór 2006, dus in de periode dat de aanbevelingen van de Chicago Consensus Statement nog niet gepubliceerd waren.

Aan deze volwassenen vragen of hun vroege ‘normaliserende’ behandeling goed was, betekent dat de antwoorden gebaseerd zijn op de communicatie over geheimhouding en schaamte zoals die in het tijdperk van het optimal gender policy gebruikelijk was. Ouders en kinderen zijn in die tijd voorzien van onjuiste informatie over zowel noodzaak als voor- en nadelen van een nnmb zoals deze in de (ook in de Chicago Consensus Statement aangehaalde) publicatie van de American Academy of Pediatrics uit 1996 worden opgesomd. 7Bijvoorbeeld: “Onderzoek bij kinderen met ambigue genitaliën heeft aangetoond dat seksuele identiteit een functie is van sociaal leren door differentiële reacties van meerdere individuen in de omgeving. Zo kunnen kinderen van wie het genetisch geslacht niet goed in de uiterlijke genitaliën tot uitdrukking komt (d.w.z. hermafroditisme) met succes als lid van een van beide geslachten opgevoed worden als het proces voor de leeftijd van 2,5 jaar begint. Het seksuele lichaamsbeeld van een persoon is dus grotendeels een functie van socialisatie.”[4]. Dit is inmiddels een bewezen onjuiste aanname, maar wordt nog steeds aangevoerd (bijvoorbeeld in de Chicago Consensus Statement) als rechtvaardiging voor vroege chirurgie. Ook andere redenen die genoemd worden in de publicatie uit 1996 zijn inmiddels achterhaald (bijvoorbeeld de te optimistische blik op de gevolgen van anesthesie – zie ook 5555: Operaties op jonge kinderen hebben ernstige gevolgen en zijn daarom onethisch als ze hadden kunnen worden uitgesteld.Het is een misvatting dat jong opereren geen nadelen heeft.) of nooit bewezen (bijvoorbeeld de gedachte dat na een nnmb de familie geen last meer heeft van “the child’s ‘defective’ status”. (zie ook 6060: Geslachtsbevestigende operaties resulteren niet in ‘normale’ genitaliën.Het is een misvatting dat operaties ‘normale’ genitaliën opleveren. en 6363: Intersekse is geen medische conditie die genezen moet worden.Het is een misvatting dat een kind na een nnmb niet meer intersekse is.). In 5454: Argumenten van anderen dan de patiënt zelf mogen niet leiden tot een geslachtsbevestigende behandeling.Het is een misvatting dat jong opereren grote voordelen heeft (en andere argumenten voor vroege chirurgie). wordt ingegaan op de argumenten die doorgaans voor vroege chirurgie worden genoemd terwijl in 5555: Operaties op jonge kinderen hebben ernstige gevolgen en zijn daarom onethisch als ze hadden kunnen worden uitgesteld.Het is een misvatting dat jong opereren geen nadelen heeft. wordt ingegaan op de nadelen. Dit heeft tot gevolg dat onderzoek onder volwassenen, op zijn zachtst gezegd, beïnvloed is door hetgeen de deelnemers en hun ouders verteld is en daarom niet maatgevend is voor de situatie ná 2006.

Andere oorzaken van vertekening

Daarnaast zijn er diverse andere redenen waarom aan kinderen (of volwassenen) niet rechtstreeks gevraagd kan worden of zij voor of tegen een behandeling zijn die zij op initiatief van hun ouders (en/of artsen) ondergaan hebben en waarbij zij zich wel of niet8Als zij zich niet bewust zijn dat de behandeling onderwerp is van een ethische discussie, zijn zij onvoldoende geïnformeerd om een keuze te kunnen maken. Als zij zich wel bewust zijn van de ethische discussie, zal rekening moeten gehouden met de problemen die verderop in dit hoofdstuk aan de orde komen. bewust zijn dat die vraag gesteld wordt omdat de behandeling onderwerp van een ethische discussie is.

Afgezien van de selectiebias (zie o.a. 8888: Onderzoekers hebben toegang tot slechts een beperkt deel van de interseksegemeenschap.Het is een misvatting dat onderzoekers toegang hebben tot de interseksegemeenschap. en 8989: Patiëntenpopulaties leiden tot een grote selectiebias waardoor onderzoeksresultaten niet generaliseerbaar zijn.Het is een misvatting dat onderzoekspopulaties probleemloos uit patiëntenpopulaties kunnen worden geselecteerd.) die de eerder geciteerde onderzoeken gemeenschappelijk hebben, is het dus de vraag of het mogelijk is om dit te onderzoeken met de eenvoudige vragen of stellingen. 9De combinatie van een selectiebias, zelfrapportage en het geven van sociaalwenselijke antwoorden is het eerste voorbeeld dat Darrell Huff gebruikt in de klassieker How to lie with statistics: onderzoek onder Yale-studenten die in 1924 hun studie waren gestart stelt dat de studenten in 1950 een gemiddeld inkomen van US$ 25.111 (omgerekend naar nu ongeveer 500.000 dollar) hadden- ook voor Yale is dat een erg hoog gemiddeld inkomen en Huff laat zien dat de uitkomst van het onderzoek zo hoog is omdat a) omdat juist mensen die minder geld verdienen onvindbaar zijn geworden voor de universiteit, b) niet bekend is wat het inkomen is van de mensen die wel waren uitgenodigd, maar niet hebben meegedaan aan het onderzoek, en c) mensen de neiging hebben de situatie beter voor te doen dan de werkelijkheid toelaat[73]. Voor wie door de medische bomen het statistische bos niet meer ziet, is How to lie with statistics een aanrader, mits gevolgd door een boek dat aantoont dat niet alle statistiek misinformatie is. 10De stellingen in het dsd-LIFE onderzoek die beoordeeld moesten worden op een vijf-item Likertschaal, luidden:
1) “Any decision about these surgical procedures should be postponed until the affected person reaches the age of legal responsibility”,
2) “Vaginoplasty (surgical construction of a vagina) in adolescence or adulthood with patient’s consent is better than before 6 months of age (in infancy)”,
3) “Reduction of an enlarged clitoris is necessary in girls”,
4) “Hypospadias repair with patient’s consent is better than before 2 years of age (infancy)”,
5) “I think I would have been better off without any of the surgeries performed in my childhood/adolescence”.
[8]
Afgezien van de onderzoekstechnische problemen die in 1010: Intersekse is geen ‘derde sekse’.Het is een misvatting dat intersekse een derde sekse is. worden besproken, is het problematisch dat de stellingen en de volgorde daarvan een situatie lijken te schetsen die niet wordt nagestreefd door personen en instanties die tegen nnmb’s zijn. Er wordt, bijvoorbeeld, gesuggereerd dat altijd gewacht moet worden tot ‘the age of legal responsibility’, een term die vooral aan het strafrecht verbonden is en internationaal varieert van 10 tot 21 jaar. In Europa zal deze term vooral worden begrepen als ‘volwassen’ of 18 tot 21 jaar. Zolang wachten is niet noodzakelijk (zie 6868: Kinderen hoeven voor een geslachtsbevestigende behandeling niet te wachten tot zij 18 jaar zijn.Het is een misvatting dat kinderen voortaan moeten wachten tot ze 18 jaar zijn voordat ze een geslachtsbevestigende behandeling kunnen ondergaan. en 152152: NNID vraagt een wettelijke regulering van geslachtsbevestigende behandelingen voor intersekse personen, geen algemeen verbod op geslachtsbevestigende behandelingen.Het is een misvatting dat de interseksebeweging een verbod wil op normaliserende behandelingen.) – het criterium laat zich in het kort het best beschrijven als cognitieve rijpheid of mentale rijpheid. Ook is het onwaarschijnlijk dat gezondheidswerkers die zelf nnmb’s uitvoeren, of daarbij betrokken zijn, in staat zijn dit onderzoek uit te voeren.

1. Vertekening als gevolg van overdreven voorkeur bij overblijvers (survivorship bias)

Lost to follow-up is lastig, maar het probleem wordt nog groter als de reden van de lost to follow-up onverbrekelijk verbonden is met onderzoek dat onder de overblijvers wordt uitgevoerd. Hierbij treedt een statistische vertekening op die survivorship bias wordt genoemd. Deze data-interpretatiefout wordt in lesmateriaal vaak gedemonstreerd met voorbeelden die aansprekend zijn, maar waarschijnlijk niet (precies zo) gebeurd zijn. Bijvoorbeeld het verhaal dat bij vliegtuigen na een luchtgevecht vooral kogelgaten gevonden worden in de romp, de vleugels en het staartdeel en veel minder in de motoren en de cockpit. Degene die denkt dat romp, vleugels en staartdeel verstevigd moeten worden, is het slachtoffer van de survivorship bias. Om te kunnen worden onderzocht moet het vliegtuig immers eerst veilig landen en die kans is een stuk kleiner als de piloot of de motoren door kogels zijn getroffen. Aannemende dat alle delen van een vliegtuig een gelijke kans maken getroffen te worden, zijn het juist de piloot en de motoren die beter tegen kogels beschermd moeten worden.11Een ander veelgebruikt voorbeeld: Een militairhospitaal zag meer soldaten met hoofdwonden nadat in de Eerste Wereldoorlog een beter type helm was geïntroduceerd – dat gebeurde bij het oude type helm niet, dus leek de nieuwe helm niet te voldoen. In werkelijkheid overleden gewonde soldaten met het oude model helm al op het slagveld. Voor de waarheid van dit voorbeeld is geen bewijs te vinden 12Het voorbeeld van de verdeling van kogelgaten in gevechtsvliegtuigen is min-of-meer waar gebeurd. In de Tweede Wereldoorlog nam de Hongaars-Amerikaanse wiskundige Abraham Wald de survivorship bias mee in zijn berekeningen naar de overlevingskansen van beschoten vliegtuigen. Het verhaal gaat dat militairen juist van mening waren dat de vliegtuigdelen met veel kogelgaten extra verstevigd zouden moeten worden. De wiskundige onderbouwing van Wald was een belangrijke bijdrage aan de beslissingstheorie. LINK 13 Ruim 2000 jaar geleden beschreef Marcus Tellus de survivorship bias in zijn prozatekst De Natura Deodorum III #89: “Diagoras, bijgenaamd de atheïst, kwam eens aan op Samothrace. Een vriend zei toen tegen hem: ‘jij gelooft toch dat de Goden zich niet bekommeren om de dingen van de mensen? Maar zie je dan niet aan al die votieftafels hoeveel mensen ontsnapt zijn aan stormgeweld en veilig de haven hebben bereikt?’ ‘Dat kan best,” antwoordde hij, “want er zijn nergens afbeeldingen van al die mensen die schipbreuk hebben geleden en verdronken zijn in zee!’” [13] Dit effect staat bekend als de drogreden van waarnemingsselectie, ook wel het opsommen van gunstige omstandigheden genoemd, of het tellen van de successen en het vergeten van de missers – een land schept bijvoorbeeld op over de presidenten die het heeft voortgebracht, maar zwijgt over zijn seriemoordenaars. 14Nassim NicolasTaleb noemt deze vertekening ‘het probleem van stil bewijs’. In zijn boek The Black Swan: The Impact of the Highly Improbable besteed hij een hoofdstuk aan de diverse vormen die survivorship bias kan aannemen (Chapter 8: Giacomo Casanova’s unfailing luck: the problem of silent evidence).[74]

De survivorship bias gaat dus over de invloed van ‘stil bewijs’ ofwel informatie die niet voor onderzoek beschikbaar is omdat hetgeen onderzocht wordt juist de reden is waarom gegevens niet beschikbaar zijn. Dat is een lastige formulering, maar het zal duidelijk zijn dat een waarderingsonderzoek aan het einde van een theatervoorstelling een vertekend beeld oplevert als halverwege de voorstelling de helft van het publiek is weggelopen. Zelfs als 90 procent van de blijvers tevreden is, kan het signaal van de vertrekkende helft niet worden genegeerd.

2. Vertekening die het gevolg is van sociale wenselijkheid (social desirablity response bias)

Vertekening als gevolg van sociale wenselijkheid is te definiëren als het verschil tussen iemands eigen intentie en zijn/haar perceptie van de intentie van zijn/haar gelijken [12]. Het is al lang bekend dat kinderen en adolescenten door hun lagere cognitieve rijpheid bij onderzoek via zelf-rapportage doorgaans vatbaarder voor sociale wenselijkheid zijn dan volwassenen[11 , 22 , 45 , 64]. Ook volwassenen zijn bij onderzoek via zelfrapportage vatbaar voor sociale wenselijkheid [84]. Het stellen van directe vragen versterkt de invloed van sociaal wenselijkheid op de onderzoeksresultaten[22]. Hoewel er methoden zijn om de invloed van sociaal wenselijke antwoorden op onderzoek te herkennen wordt hier nauwelijks gebruik van gemaakt[58]. Onderzoekers die intersekse personen vragen of een om normatieve redenen uitgevoerde behandeling naar wens (of gewenst) was, moeten daarom rekening houden met vertekening door sociaal wenselijke antwoorden.

(Zie 88: Verborgen-transcripten88: Onderzoekers hebben toegang tot slechts een beperkt deel van de interseksegemeenschap.Het is een misvatting dat onderzoekers toegang hebben tot de interseksegemeenschap. onder het kopje Verborgen transcripten voor de invloed van de machtsongelijkheid waardoor intersekse mensen tegen onderzoekers iets anders kunnen zeggen dan dat ze werkelijk menen.)

3. Vertekening die het gevolg is van onderzoekers die betrokken zijn bij nnmb’s (disconfirmation bias en confirmation bias)

Door de betrokkenheid bij de uitvoering van nnmb’s zullen argumenten die niet overeenkomen met de visie van de onderzoeker onevenredig kritisch worden bekeken – ook al omdat de onderzoekers zich het standpunt van hun opponenten niet of nauwelijks kunnen voorstellen en bovendien niet of nauwelijks argumenten tegen hun eigen standpunt kunnen bedenken (disconfirmation bias)[18 , 73]. Tegelijk zullen de argumenten waar de onderzoekers het wél mee eens zijn, hun eigen argumenten, juist minder kritisch benaderd worden (confirmation bias) [59 , 73] en bovendien meer voor de hand lijken te liggen omdat ze de gewenste uitkomst van het redeneren ondersteunen en daarmee geschikt zijn om anderen te overtuigen (motivated reasoning) [52]. De gedachte dat intelligente mensen als onderzoekers en gezondheidswerkers deze problemen zullen erkennen en de vertekening zullen corrigeren is niet terecht. Als ideologie een rol speelt, zullen ook mensen die weten dat er sprake is van een vertekening proberen de uitkomst aan hun eigen visie aan te passen [32].15Afgezien van de hier genoemde vertekening, speelt bij gezondheidswerkers het niet kunnen/willen afwijken van de visie van collega’s mogelijk een rol.

Dat deze onderzoekers ook vaak gebruik maken van convience sampling (putten uit een gemakkelijk beschikbare groep van deelnemers) leidt tot een selectiebias die voor dit hoofdstuk minder belangrijk is, maar die wel een sterke vertekening van de uitkomsten van het onderzoek ten opzichte van de werkelijke populatie zal leiden. De gevolgen van de selectiebias wordt besproken in 8989: Patiëntenpopulaties leiden tot een grote selectiebias waardoor onderzoeksresultaten niet generaliseerbaar zijn.Het is een misvatting dat onderzoekspopulaties probleemloos uit patiëntenpopulaties kunnen worden geselecteerd..

4. Vertekening die het gevolg is van de onderzoekspopulatie (adaptive preference en choice supportive bias)

Met de vraag aan een intersekse persoon of een ondergane vroege ‘normaliserende’ behandeling goed was of niet, wordt gevraagd naar een ervaring die geen (bewust) doorleefde ervaring is.16Pasgeboren kinderen kunnen pijn ervaren en vroege operaties kunnen een nadelig effect hebben op hun gezondheid (zie 5555: Operaties op jonge kinderen hebben ernstige gevolgen en zijn daarom onethisch als ze hadden kunnen worden uitgesteld.Het is een misvatting dat jong opereren geen nadelen heeft.). Onderzoekers die meer wilden weten van de doorleefde ervaring van te vroeg geboren kinderen, kwamen tot de conclusie dat van de geen 4955 artikelen die zij hadden opgehaald, geen enkele publicatie de ervaring vanuit het perspectief van de zuigeling beoordeelde[17]. De eerste betrouwbare herinneringen van kinderen stammen uit de tijd dat zij ongeveer drie jaar oud zijn; nog vroegere herinneringen zijn ‘fictional’ en wellicht afkomstig van foto’s of gesprekken[2]. Daarom is het onwaarschijnlijk dat mensen een visie op de zelf ondergane nnmb’s kunnen hebben die gebaseerd is op hun doorleefde ervaring. Het kind kan de situatie voor en na de operatie niet vergelijken en heeft ook geen inzicht in de mogelijke gevolgen van een alternatieve aanpak. Voor een antwoord moet dan worden geput uit wat anderen over de ervaring hebben verteld. De gekozen voorkeur blijkt dikwijls een ‘adaptive preference’17Dit is zoiets als in 1960 aan de Nederlandse bevolking vragen wat lekkerder is: aardappel, bulgur, freekeh, farro of spelt. Van de laatste vier hadden de meeste mensen in 1960 nog nooit gehoord, dus ligt het voor de hand dat de aardappel wint. Zoiets gebeurt ook als gevraagd wordt welke behandeling beter is, zeker als de onderzoekspopulatie gerekruteerd wordt onder patiënten van artsen die de betreffende behandeling hebben uitgevoerd. Het resultaat is dat het antwoord van de deelnemers gebaseerd is op wat hen is aangeleerd door ouders, artsen en wellicht de maatschappij in zijn geheel, maar niet wat ze zouden hebben gekozen als ze werkelijk vrij hadden kunnen kiezen – dit effect staat bekend onder de naam adaptive preferences[34] De definitie van adaptive preferences luidt: “Een adaptieve voorkeur is een voorkeur die (1) inconsistent is met iemands basisfloreren (2) gevormd werd onder omstandigheden die niet bevorderlijk zijn voor haar basisfloreren, en (3) die een persoon volgens ons niet zou hebben gevormd onder omstandigheden die bevorderlijk zijn voor haar basisfloreren.” [68]. Floreren (als tegenovergestelde van wegkwijnen) is een term die o.a. in de positieve psychologie wordt gebruikt om aan te geven hoe het gesteld is met iemands welbevinden, waarbij een onderscheid wordt gemaakt tussen hedonisch welbevinden (gelukkig en tevreden zijn met je leven – ook bekend als subjectief welbevinden) en eudaimonisch welbevinden (een zinvol leven leiden waarin je betekenisvol en vriendelijk bent voor jezelf en voor anderen, ook bekend als sociaal en psychologisch welbevinden) [44 , 78]. Kort door de bocht: wie goed floreert is gelukkig en functioneert optimaal als individu en in de maatschappij. te zijn – een voorkeur die niet noodzakelijkerwijs het belang van het kind weergeeft.18Hier ligt een vergelijking met meisjesbesnijdenis voor de hand: hoewel, bijvoorbeeld, 73 procent van de vrouwen en meisjes tussen de 15 en 49 jaar in Mali het voortbestaan van meisjesbesnijdenis steunt[43], is meisjesbesnijdenis toch een mensenrechtenschending en daarom in veel landen verboden. Zie voetnoot 421 eerder dit hoofdstuk voor een vergelijkbaar voorbeeld waarin homoseksuele mannen in Nederland smeekten om gecastreerd te worden. 19Voetnoot 421 – hoofdstuk 101101: Door het grote aantal vertekeningen is tevredenheidsonderzoek wetenschappelijk zeer zwak, zo niet onmogelijk.Het is een misvatting dat intersekse kinderen (of volwassenen) kunnen aangeven of hun vroege ‘normaliserende’ behandeling goed was. (dit hoofdstuk!): De kracht van de choice supportive bias in een medische omgeving is eerder beschreven: om terug te kunnen terugkeren naar de maatschappij werden in Nederland tussen 1920 en 1970 veel zedendelinquenten gecastreerd. Veroordeelde homo’s smeekten in brieven aan de Minister van Justitie om door chirurgie van hun homoseksualiteit genezen te worden [79], ondanks dat toen al bekend was dat castratie geen einde maakte aan de homoseksuele gevoelens [67]. Van de mensen die gecastreerd werden was zo’n 85 procent in meerdere of mindere mate tevreden met de ingreep. Zo’n 10 tot 15 procent was zeer ontevreden. Artsen ontvingen met regelmaat enthousiaste brieven van hun ex-patiënten[79]. De behandelaars, maar vaak ook religieuze professionals, zagen de ‘behandeling’ als een groot succes[25 , 41 , 60] Ook is afstemming met andere kinderen mogelijk, waardoor de kans bestaat dat de beschreven gebeurtenis een combinatie is van de eigen herinneringen en de herinneringen van anderen.20Veel volwassenen intersekse personen zeggen over de ervaren geheimhouding in opmerkelijk identieke bewoording, ‘artsen zeiden dat het beter was er met niemand over te praten’, maar een aantal van deze volwassenen zijn opgegroeid in een tijd dat absolute geheimhouding naar het kind de standaard was – het is daarom onwaarschijnlijk dat zij dit zelf op jonge leeftijd van artsen hebben vernomen. Deze kinderen kunnen er zelf van overtuigd zijn dat hun herinneringen authentiek zijn; dit wordt het misinformatie-effect genoemd [62 , 63]; een effect dat sterker is naarmate het waarschijnlijker is dat de gebeurtenis heeft kunnen plaatsvinden[26 , 46].

Behalve dat het antwoord beïnvloed wordt door een gebrek aan informatie, wordt het antwoord beïnvloed door de choice-supportive bias21Verwant aan de Choice Supportive Bias is de Status Quo Bias. Bij de Status Quo Bias hebben mensen die een (nieuwe) keuze kunnen maken een onevenredige voorkeur voor ‘niets doen’ ofwel vasthouden aan hun huidige of vorige keuze; zij menen dat de nadelen van het afwijken van de status quo zwaarder wegen dan de voordelen, zelfs als dat niet zo is [65]. De Status Quo Bias is niet alleen de reden waarom niet alle mensen voor een goedkopere zorgverzekering of energieleverancier kiezen, het is ook de reden waarom mensen vanuit het medische paradigma moeite hebben om over te stappen naar het mensenrechtenparadigma.: als mensen gevraagd wordt naar de kenmerken van keuze-opties van in het verleden gemaakte beslissingen, worden meer positieve kenmerken genoemd van de gekozen optie dan van de verworpen optie[26 , 46 , 48 , 49 , 50 , 69 , 72].22De kracht van de choice supportive bias in een medische omgeving is eerder beschreven: om terug te kunnen terugkeren naar de maatschappij werden in Nederland tussen 1920 en 1970 veel zedendelinquenten gecastreerd. Veroordeelde homo’s smeekten in brieven aan de Minister van Justitie om door chirurgie van hun homoseksualiteit genezen te worden [79], ondanks dat toen al bekend was dat castratie geen einde maakte aan de homoseksuele gevoelens [67]. Van de mensen die gecastreerd werden was zo’n 85 procent in meerdere of mindere mate tevreden met de ingreep. Zo’n 10 tot 15 procent was zeer ontevreden. Artsen ontvingen met regelmaat enthousiaste brieven van hun ex-patiënten[79]. De behandelaars, maar vaak ook religieuze professionals, zagen de ‘behandeling’ als een groot succes[25 , 41 , 60]. 23Hot cognition heeft een enigszins vergelijkbaar effect op de antwoorden als de choice supportive bias. Bij hot cognition wordt een reactie bepaald door een snelle, door emotie geleide kant-en-klare voorkeurheuristiek die is ontstaan door het internaliseren van emoties in het verleden [77]. In een omgeving waarin wel-nnmb of niet-nnmb onderdeel is geworden van een politieke-discussie, kan dit een verklaring zijn waarom ouders waarvan het kind een nnmb heeft ondergaan, stellen dat een verbod op nnmb’s nadelig zou zijn geweest voor hun kind, terwijl onbekend (en onbenoemd) is waaruit dat nadeel dan zou bestaan.

Een voorbeeld van de choice supportive bias is zichtbaar in de uitkomsten van het dsd-LIFE onderzoek24De hier besproken vertekening is niet alleen afhankelijk van de choice supportive bias. De gevolgen van lost to follow-up zijn wellicht nog groter: iemand die het niet eens is met de genoemde behandelingen, zal eerder het contact met de behandelend arts verbreken dan iemand die het wel eens is met de behandelingen. Zie 8888: Onderzoekers hebben toegang tot slechts een beperkt deel van de interseksegemeenschap.Het is een misvatting dat onderzoekers toegang hebben tot de interseksegemeenschap. en 8989: Patiëntenpopulaties leiden tot een grote selectiebias waardoor onderzoeksresultaten niet generaliseerbaar zijn.Het is een misvatting dat onderzoekspopulaties probleemloos uit patiëntenpopulaties kunnen worden geselecteerd. voor meer informatie over MNAR lost to follow-up.:

  • Mensen die zich als vrouw identificeerden kregen de stelling ‘Vaginoplastiek in de adolescentie of volwassenheid met toestemming van de patiënt is beter dan voor de leeftijd van 6 maanden’ voorgelegd. Van de respondenten was 47% het niet eens met de stelling, 26% was het er mee eens, 11,5% was het er niet mee eens of oneens, en 15% wist het niet. Van de respondenten die geen vaginoplastiek hadden ondergaan, was slechts 19% het oneens met deze stelling. [36]
  • Dit was ook zichtbaar bij de stelling ‘Verkleining van een vergrote clitoris is noodzakelijk bij meisjes’. Twee derde van de respondenten die een clitorisverkleining hadden ondergaan, was het eens met de stelling terwijl slechts 40% die geen clitorisverkleining had ondergaan het daarmee eens was. [36]

Dit betekent dat niet zonder meer25Het is niet geheel onmogelijk een dergelijke vraag te stellen, maar de kans op een wetenschappelijk betrouwbaar antwoord bestaat eerder theoretisch dan praktisch. Onderzoek van de Amerikaanse psychologen Nisbett en Wilson laat zien dat ook als mensen niet in staat zijn hun cognitieve processen direct waar te nemen, zij soms wel in staat zijn er accuraat over te rapporteren – dat is echter alleen het geval als invloedrijke stimuli opvallend zijn en plausibele oorzaken zijn van de respons die ze teweeg brengen [72]. Of dit het geval is bij intersekse zou op zijn minst onderdeel moeten zijn van zulk onderzoek. Gezien de door Nisbett en Wilson specifiek genoemde omstandigheden waaronder een antwoord niet betrouwbaar zal zijn, inclusief de het belang van beschikbaarheid van herinneringen aan de tijd van het gebeuren [26], ligt het niet voor de hand dat een intersekse kind (geopereerd of niet geopereerd) op de vraag over de voorkeur voor wel of niet jong opereren een antwoord kan geven dat gebaseerd is op de eigen ervaringen. aan een intersekse persoon die geopereerd is, kan worden gevraagd of die liever niet geopereerd had willen worden. Door het adaptive preference-effect en de choice supportive bias zullen veel mensen zeggen dat wél opereren (en liefst op het moment dat de operatie daadwerkelijk heeft plaatsgevonden) de beste optie is.

Deze vertekening treedt op ongeacht of mensen de keuze zelf hebben gemaakt, of dat iemand die keuze voor hen heeft gemaakt[72]. Bij langetermijn follow-up onderzoek worden de resultaten nog verder positief gekleurd omdat:

  • het effect van de bias toeneemt naarmate de beslissing langer geleden is genomen[26 , 46 , 48],
  • mensen naarmate zij ouder worden milder over negatieve emoties denken[47], en
  • mensen resultaten in hun herinnering positiever voorstellen als dat beter is voor hun zelfbeeld[6].

Zelfs als gevraagd zou worden waarom juist die operatie op die leeftijd de beste optie was, zal het antwoord circulair zijn. Dit is een effect dat uitgebreid wordt beschreven in Everything is obvious:* Once you know the answer van de Australische socioloog Duncan J. Watts. Als aan mensen gevraagd wordt waarom de Mona Lisa zo’n bijzonder schilderij is, geven zij een gedetailleerde beschrijving van de Mona Lisa – kortom de Mona Lisa is bijzonder omdat het meer dan al het andere de kenmerken van de Mona Lisa heeft: de Mona Lisa is bijzonder omdat het de Mona Lisa is. Op dezelfde wijze zullen de meeste mensen het succes van Facebook alleen maar kunnen verklaren door de kenmerken van Facebook op te noemen (de gebruikersinterface, de mogelijkheden, het grote aantal gebruikers, enzovoort) maar het zal niet leiden tot een standaardrecept voor succesvolle social-mediabedrijven. Kortom, Facebook is succesvol omdat het Facebook is. Hetzelfde geldt voor teksten van Shakespeare en alle andere zaken die we niet met argumenten kunnen verklaren.[83]

Ook voor een nnmb geldt dat het de juiste operatie op het juiste tijdstip is omdat het precies deze specifieke operatie is die precies op dat moment is uitgevoerd; omdat geldige argumenten ontbreken wordt teruggegrepen naar een cirkelredenering.26Door Watts kort omschreven als “X is gebeurd omdat de mensen dat wilden; en we weten dat X is wat ze wilden omdat X is wat er is gebeurd.[33]”. Gezondheidswerkers en onderzoekers die onderzoek verrichten naar intersekse mensen hebben te maken met wat bekend staat als het micro-macro-probleem. Als ondanks de eerder beschreven biassen aan een patiënt gevraagd wordt of hun vroege ‘normaliserende’ behandeling goed was, moet dit worden gezien als een poging een individu (micro-niveau) onderdeel te laten uitmaken van een groep patiënten die vervolgens als ‘representatieve agent’ (macro-niveau) wordt gepresenteerd. Volgens Watts is deze representatieve agent niet meer dan een handige fictie en zullen bij het nemen van beslissingen op basis van de representatieve agent dezelfde fouten worden gemaakt als eerder beschreven, ongeacht hoe de beslissing wordt aangekleed met wiskunde of andere opsmuk [10]. Met andere woorden: uit zwak onderzoek kunnen geen sterke conclusies volgen, ongeacht hoe het zwakke onderzoek wordt ingekleed.

5. Vertekening die het gevolg is van loyaliteit (in-group bias)

De vraag of de eigen vroege ‘normaliserende’ behandeling goed was, gaat niet over de beslissing van de intersekse persoon, maar over de beslissing van de ouders. Dat betekent dat het kind (zelfs als het al volwassen is) gevraagd wordt het moreel handelen van de ouders te beoordelen. Daarmee wordt nog een vertekening geïntroduceerd; de loyaliteit van het kind aan de ouders.

De Nieuw-Zeelandse filosoof en ethicus Simon Keller onderzocht in 2007 of moraal en loyaliteit samen kunnen gaan. Al in het begin van zijn boek constateert hij dat het een lastig onderwerp is – er zijn maar twee belangrijke boeken over geschreven en geen van beide boeken heeft nu nog veel invloed. Moraal en loyaliteit lijken niet te combineren omdat morele theorieën als het utilitarisme (waarop de gezondheidsethiek voor een belangrijk deel op gebaseerd is) en het kantianisme (de grondslag van veel mensenrechten) lijken te eisen dat we in morele keuzes onpartijdig zijn; ze zeggen dat hoe een individu behandeld moet worden afhangt van hoe hij van nature is, niet van hoe hij met jou te maken heeft. [33]

Het is voorstelbaar dat als mensen die een nnmb hebben ondergaan zeggen dat zij het niet eens zijn met de door hun ouders genomen beslissing, een situatie ontstaat die voor zowel ouders als het kind pijnlijk is. Het is ook voorstelbaar dat de kinderen deze situatie uit loyaliteit naar de ouders willen voorkomen. De vertekening die hier door in onderzoek optreed, wordt in-group bias genoemd[10].

Voor zover bekend is dit nog niet uitgebreid beschreven voor nnmb’s, maar er is wel onderzoek gedaan naar de vergelijkbare situatie bij meisjesbesnijdenis. Daarbij is een veranderingsmodel beschreven met verschillende stadia. Een van die stadia is The Clash, waarbij de vrouwen in loyaliteitsconflicten terecht komen omdat zij besnijdenis verwerpen en hun familie niet.[1] 27Beginnend met de situatie dat meisjesbesnijdenis als normaal wordt ervaren leiden vier fasen naar het besef dat meisjesbesnijdenis niet normaal is: The Awakening, The Clash, Re-appropraition of self, Reconciliation. The Clash wordt gekenmerkt door loyaliteitsconflicten waar de vrouwen in verstrikt raken en die zeer ongemakkelijke en pijnlijke gevoelens opwekken. Het model beschrijft ook hoe in een proces van zelfbeschikking en vergeving een nieuwe loyaliteit wordt opgebouwd. [56]

Uit onderzoek blijkt dat kinderen van vijf jaar oud al loyaliteit boven moraal laten gaan, juist als zij beseffen dat dit belangrijk is voor de groep waar zij deel van uitmaken [56]. Van jongs af aan kunnen kinderen betrouwbare leden van hun sociale groepen zijn; die groepen kunnen erop kunnen vertrouwen dat de kinderen bij hun groep blijven, zelfs in moeilijke situaties [55].

Het is daarom aannemelijk dat ook bij intersekse personen de loyaliteit naar de ouders invloed heeft op het beantwoorden van de schijnbaar eenvoudige vraag of de eigen vroege ‘normaliserende’ behandeling goed was of niet.

6. Vertekening door angst voor uitsluiting door vrienden (informatieve schade)

Mensen die de steun van hun groep vrienden en bekenden belangrijk vinden, kunnen gevoelig zijn voor de mening van andere mensen in de groep. Zij kunnen bang zijn dat zij vanwege een afwijkende mening, als die bekend wordt, worden uitgesloten, aangevallen, of geïntimideerd door leden van de groep die ze zelf zo belangrijk vinden. Dit wordt informatieve schade genoemd. [21]

Dit effect zou een verklaring kunnen zijn waarom er zulke grote verschillen bestaan in de visie op nnmb’s tussen verschillende patiëntengroepen, zoals die o.a. geconstateerd worden in de publicatie van Bennecke [8].

7. Vertekening door schaamte en schuldgevoelens

Hoe intersekse mensen omgaan met hun ervaringen, heeft iets gemeen met hoe vrouwen die verkracht zijn en kinderen die misbruikt zijn met hun ervaringen omgaan: veel mensen in de drie groepen schamen zich voor wat er gebeurd is, zijn bang dat andere mensen hun niet geloven, of denken dat zij zelf schuld waren aan wat hen overkomen is. Schaamte en schuld28Schaamte en schuld zijn verschillende emoties, hoewel psychologen er lange tijd vanuit gingen dat er juist geen verschil bestond en leken nog steeds vaak beide begrippen door elkaar halen[76]. Hoewel veel meer nuance mogelijk is (en in onderzoek ook noodzakelijk is[54]), kan de emotie schuld gedefinieerd worden als ‘ik heb iets verkeerd gedaan, ik heb een norm overtreden’ en de emotie schaamte met ‘ik bén verk Opslaan eerd, ik klop niet, ik zit niet goed in elkaar’. De Amerikaanse antropoloog Ruth Benedict beschreef in The Chrysanthemum and the Sword hoe schaamte, schuld, en angst op verschillende manieren in culturen gebruikt worden om individuen (vooral kinderen) te dwingen tot normgehoorzaamheid en conformiteit en zo de sociale orde te handhaven [9]. Schuld, schaamte en angst zijn dan ook geen emoties waarvan de oorsprong bij het individu ligt, maar bij de maatschappij. Anders gezegd: de schaamte en schuldgevoelens bij intersekse personen komen eerder voort uit de wens van de maatschappij om de heteroseksuele, sekse-dichotomische maatschappelijke orde te handhaven dan uit de houding van intersekse personen jegens hun lichaam. zijn emoties waardoor het veel mensen lange tijd niet (en vaak zelfs nooit) lukt om hun ervaringen met anderen te delen. Als mensen uit deze groepen tientallen jaren later zover zijn dat ze hun ervaring wél met andere mensen kunnen delen, krijgen ze vaak te maken met mensen die niet begrijpen waarom ze zolang gewacht hebben of zelfs eerder iets anders verteld hebben. Dit is een vorm van victim blaiming die ook door professionals niet altijd wordt herkend.

Gevolg van deze vertekeningen

Als in een onderzoek naar de vraag of kinderen het eens zijn met hun vroege ‘normaliserende’ behandeling geen rekening wordt gehouden met de invloed van

  • lost to follow-up MNAR,
  • de survivorship bias,
  • de social desirablity bias,
  • de disconfirmation bias,
  • de confirmation bias,
  • het adaptive preference-effect,
  • de choice-supportive bias,
  • de factor tijd,
  • het circulair beredeneren van de argumenten,
  • de loyaliteit naar de ouders (in-group bias),
  • groepseffecten, en
  • schaamte en schuldgevoelens

zal een zeer lage p-waarde29De p-waarde is ook om een andere reden te wantrouwen: variabiliteit van populaties heeft een groot effect op de p-waarde[75] en bij zeldzame gebeurtenissen, waarbij weinig gegevens beschikbaar zijn, mag niet zonder meer worden aangenomen dat er sprake is van een gaussiaanse normaalverdeling[19 , 70]. Als de statistische methodes gebruik maken van niet-gevalideerde echte data, kan het percentage vals-positief bevindingen sterk afwijken van de werkelijke waarde[24 , 40]. Bij steekproefgrootte boven de 10.000 zal de p-waarde naar nul naderen, zonder dat daar statistische conclusies uit kunnen worden getrokken[82]. Onderzoekers hebben de neiging de p-waarde onjuist af te ronden, waardoor bij grafische weergave van de p-waarden in een groot aantal onderzoeken een opmerkelijke ‘bult’ ontstaat van waarden die net iets lager zijn dan 0,05 (de grenswaarde voor ‘statistisch significant’)[30]. De grenswaarde van 0,05 voor ‘statistisch significant’ is niet meer dan een ooit gemaakte willekeurige keuze die bovendien vaak slecht wordt toegepast en waarover statistici al jaren discussiëren [29]. De Grieks-Amerikaanse arts en statisticus John P. A. Ioannidis komt zelfs tot de conclusie dat door onjuist toegepaste statistische methoden het meeste medische onderzoek onbruikbaar is [7 , 28 , 51]. Inmiddels heeft een groep wetenschappers opgeroepen de grens voor statistische significatie bij nieuwe ontdekkingen te verscherpen naar 0,005 [51]. Maar ook dat leidt niet per se tot verbetering: met een zeer sterke p-waarde van 0,008 is aangetoond dat ooievaars baby’s [51] [5]brengen [23]. Een groep van ruim 800 wetenschappers wil dat de opmerking ‘niet statistisch significant’ zelfs helemaal wordt geschrapt [37]. Weer een andere groep wetenschappers denkt dat het tijd is om een alternatief voor de p-waarde te vinden[20]. Een vierde standpunt is dat veel wetenschappers de p-waarde verkeerd gebruiken en daarom bijgeschoold moeten worden waarna de p-waarde weer bruikbaar wordt [14]. Het doel van de laatste vier genoemde publicaties is feitelijk hetzelfde: een einde maken aan gehypte beweringen en aan het verwerpen van mogelijk cruciale effecten. alleen 30Het woord ‘alleen’ is niet helemaal juist; wie geen rekening houdt met de genoemde vertekeningen, moet bij zichzelf te rade gaan of er geen sprake is van nóg een bias: de observer bias waarbij handelingen van de onderzoeker bewust of onbewust de onderzoeksresultaten beïnvloeden. bewijzen dat de antwoorden overeenkomen met wat de onderzoeker verwachtte – niet dat op die antwoorden kan worden vertrouwd.

Nog even terug naar Lee en Houk

Aan het begin van dit hoofdstuk werden de DSD-artsen Lee en Houk geciteerd die in 2010 schreven dat kinderen ‘valse herinneringen’ kunnen hebben. Het is heel goed mogelijk dat zij gelijk hebben.31Daarom baseren de intersekseorganisaties hun argumenten niet op de herinneringen van tientallen jaren geleden, maar op wat er nu nog steeds in ziekenhuizen gebeurt.

In 1996 publiceerden de Nederlandse psychologen Crombag, Wagenaar en van Koppen de resultaten van een verrassend eenvoudig, maar om zijn uitkomsten baanbrekend onderzoek. Naar aanleiding van de Bijlmerramp 32In 1992 vloog een Boeing 747 van El Al in Amsterdam Bijlmer tegen een flat van elf verdiepingen, een deel van de flat stortte in en er werd gevreesd voor 200 doden – uiteindelijk bleek dat er 43 doden waren. De crash kreeg onmiddellijk veel media-aandacht., zei meer dan zestig procent van de proefpersonen dat ze de crash op televisie hadden gezien, hoewel er geen televisiebeelden bestaat. Het onderzoek toont aan dat het in een werkelijke situatie betrekkelijk gemakkelijk is om redelijk intelligente volwassenen te laten geloven dat ze getuige zijn geweest van iets dat ze in werkelijkheid niet zelf gezien hebben, maar alleen van anderen verslagen over gehoord hebben, en om ze over bepaalde details van de gebeurtenis te laten rapporteren. [15]

Ook van de moord op Pim Fortuyn, het auto-ongeluk van prinses Diana, en het zinken van de veerboot Estonia herinneren mensen zich filmbeelden die nooit gemaakt zijn[31]. Crombag et al. waren de eersten die dit effect in een werkelijke situatie aantoonden, maar het bewust of onbewust plaatsen van onjuiste informatie in een herinnering (misinformatie effect) en onjuiste herinneringen die in de loop van de tijd vanzelf zijn ontstaan (valse herinneringen) zijn al sinds de jaren 1970 breed onderzocht[42].

De voorbeelden hierboven laten zien dat het erg moeilijk is om intersekse mensen te vragen of hun vroege ‘normaliserende’ behandeling goed was. De kans dat zij beïnvloed zijn door hun ouders of door gezondheidswerkers is groot en de kans dat zij over voldoende informatie beschikken om zelfstandig een oordeel te kunnen geven, vrij van anderen, is klein. In hoeverre hun antwoord beïnvloed worden, is afhankelijk van de manier waarop de vraag gesteld wordt.33Bijvoorbeeld de vragen over niet bestaand beeldmateriaal van de moord op Pim Fortuyn:
Heb je de amateurfilm van de Fortuyn schietpartij gezien? (suggestieve vraag – 63% zegt ‘ja’),
Heb je de amateurfilm gezien van het moment dat Fortuyn werd neergeschoten door Volkert van der G.? (Specifieke hoog-suggestieve vraag – 30% zegt ‘ja’),
Heb je een amateurfilm gezien van het moment dat Fortuyn door Volkert van der G. werd neergeschoten? (Laag-suggestieve vraag – 30% zegt ‘ja’),
Herinnert u zich of er een film was van het moment dat Fortuyn werd neergeschoten door Volkert van der G.? (Niet-suggestieve, open vraag – 27% zegt “ja’). [71].

Mensen zijn gevoeliger voor een valse herinnering als die plausibel is en past bij de bestaande herinneringen in het geheugen[62]. Het is aannemelijk dat niemand immuun is voor valse herinneringen[61].

Daarmee komen we terug bij wat wordt beschreven onder het kopje Vertekening die het gevolg is van de onderzoekspopulatie, eerder in dit hoofdstuk:

Met de vraag aan een intersekse persoon of een ondergane vroege ‘normaliserende’ behandeling goed was of niet, wordt gevraagd naar een ervaring die geen (bewust) doorleefde ervaring is. Het kind kan de situatie voor en na de operatie niet vergelijken en heeft ook geen inzicht in de mogelijke gevolgen van een alternatieve aanpak. Voor een antwoord moet dan worden geput uit wat anderen over de ervaring hebben verteld.

Dus ja, Lee en Houk hadden gelijk. Als mensen (kind of volwassenen) gevraagd wordt of een ondergane vroege ‘normaliserende’ behandeling goed was of niet, zullen ze een antwoord geven en ze zullen zeker weten dat de keuze beter was voor hun geluk, of juist niet. Ze zullen ervan overtuigd zijn dat dit echt hun mening is. Maar de kans is meer dan levensgroot dat het de mening van een ander is.34Behalve door valse herinneringen en het misinformatie effect, wordt het geheugen van mensen ook beïnvloed doordat ‘de tijd alle wonden heelt’. De invloed van negatieve autobiografische herinneringen vervaagt sneller dan de invloed van positieve autobiografische herinneringen – dit staat bekend als fading affect bias en is mogelijk bedoeld om mensen aan te zetten tot positief en actiegericht gedrag, zodat ze uitdagingen in het leven beter aankunnen[80]. Dit betekent dat wat mensen zich wél zelf herinneren positiever zal zijn dan de werkelijkheid[81]. 35 Dat mensen zich zaken niet (correct) kunnen herinneren betekent niet dat een gebeurtenis geen effect op hun geest en lichaam kan hebben[35]. Zie ook 5555: Operaties op jonge kinderen hebben ernstige gevolgen en zijn daarom onethisch als ze hadden kunnen worden uitgesteld.Het is een misvatting dat jong opereren geen nadelen heeft., 6161: Nnmb’s kunnen ernstige negatieve gevolgen voor het kind hebben.Het is een misvatting dat nnmb’s geen negatieve gevolgen hebben voor het kind., en 100100: Tevredenheidsonderzoek schetst een te positief beeld en tevredenheid is geen legitimering voor nnmb’s.Het is een misvatting dat de meeste kinderen tevreden terugkijken op een genitale operatie.

Dat wil niet zeggen dat er geen antwoord bestaat op de vraag of een vroege ‘normaliserende’ behandeling goed is of niet; de genoemde vertekeningen maken het in de praktijk onmogelijk het antwoord te achterhalen.

Kunnen ouders het antwoord geven?

Ouders zijn niet zonder vooroordeel. In recent onderzoek onder zestien ouders van een dochter met AGS/CAH werd vastgesteld dat:

  • sommige ouders zich eerst geen zorgen maakten over de uitwendige genitaliën van hun kind;
  • clitorale chirurgie in het algemeen werd beschouwd als een gemakkelijk beschikbare en natuurlijke reactie op het lichamelijke verschil van het kind;
  • de ouders inzagen dat er enig risico zou zijn, maar zij zagen ook verschillende voordelen; en
  • er een gebrek was aan ethische overwegingen toen de ouders de verschillende effecten van de operatie achteraf evalueerden. [3]

Na analyse concludeerden de onderzoekers dat ouders van meisjes met CAH mogelijk geen psychologisch en ethisch geïnformeerde begeleiding hebben gekregen en daarom geen kritische afweging konden maken voordat ze toestemming gaven voor een genitale operatie. [3]

De visie van de ouders is gebaseerd op de informatie die zij voor de nnmb hebben ontvangen en is daarom niet geschikt om de schijnbaar eenvoudige vraag te beantwoorden of de vroege ‘normaliserende’ behandeling van hun kind goed was.

Het nut van dergelijk onderzoek

Zelfs als dergelijk onderzoek wél zou kunnen worden uitgevoerd onder intersekse kinderen en intersekse volwassenen, is het maar de vraag wat het nut of de betekenis ervan is.

‘Normaliserende’ behandelingen dienen geen medisch doel en zijn nauw verbonden met traditionele en culturele normen. Zij worden ingegeven door sociale waarden en zijn niet gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek (zie ook 7777: Nnmb’s zijn gebaseerd op meningen, niet op wetenschappelijk bewijs.Het is een misvatting dat artsen bij gebrek aan EBM op hun ervaring mogen vertrouwen.). Om die redenen is het zowel ethisch onjuist als onderzoek-technisch niet zinvol om mensen te vragen naar de wenselijkheid van de operaties die zij hebben ondergaan of naar het tijdstip waarop die operaties het best kunnen worden ondergaan.

Maar zelfs als dergelijk onderzoek succesvol zou kunnen worden uitgevoerd, wordt eerder het tegenovergestelde bewezen van wat gezondheidswerkers denken. Als, bij wijze van spreken, tachtig procent van de deelnemers aan het onderzoek (heel) tevreden is met nnmb’s, is er een groep van 20 procent die niet (heel) tevreden is. Zelfs als maar vijf procent van de deelnemers heel ontevreden is, is dat een teken dat met geslachtsbevestigende behandelingen gewacht moet worden tot het kind oud genoeg is om zelf vrije en volledig geïnformeerde toestemming te geven (zie 137137: Tevredenheid is geen maatstaf voor het mogen schenden van rechten (zo die tevredenheid al meetbaar is).Het is een misvatting dat nnmb’s zijn toegestaan als 95% van de patiënten tevreden is. voor een uitwerking van deze stelling).

Het doel van dergelijk onderzoek

Als een eenvoudig lijkende vraag zoveel ontologische, epistemologische en methodologische valkuilen oplevert heeft en het nut betwijfeld kan worden, moet de vraag ‘waarom?’ worden gesteld. Het antwoord is minder eenvoudig dan ‘omdat gezondheids­werkers willen laten zien dat hun patiënten tevreden zijn’.

In zijn boek De magie van genezing laat de Leidse hoogleraar klinische psychologie Willem van der Does zien dat behandelingen waarvoor het wetenschappelijk bewijs ontbreekt een ongekende populariteit kunnen krijgen als de ‘patiënten’ er maar in willen geloven. Behandelaars interpreteren die ‘erkenning’ als ‘bewijs’ dat hun ideeën kloppen. Dergelijke behandelaars letten meer op wat ze zouden willen dat een behandeling doet, dan dat ze naar de feiten kijken. Van der Does zegt daarover:

Na veertien hoofdstukken met, in onze moderne ogen, naïeve pogingen tot behandeling, sprongen in het duister, exploitatie van kwetsbare mensen, blinde vlekken en dubieuze wetenschapsbeoefening is het ontnuchterend om te constateren hoeveel schade aangericht kan worden door professionals die het beste met de medemens voorhebben en die een eed hebben afgelegd om het principe van primum non nocere te volgen (‘allereerst, geen schade toebrengen’). Geconfronteerd met ernstig lijden is de verleiding groot om toch maar iets te proberen en bij schijnbaar succes kan persoonlijke ambitie blind maken voor feiten, inclusief feiten die nadrukkelijk wijzen op schaduwkanten van het probeersel. [16]

Als een behandeling succesvol is, meetbaar en bewezen succesvol, hoeft aan intersekse mensen niet gevraagd te worden of de timing van hun vroege ‘normaliserende’ behandeling goed is – maar dat bewijs ontbreekt (zie 5757: Nnmb’s hebben een experimenteel karakter en zijn daarom geen normale medische behandelingen.Het is een misvatting dat nnmb’s medische behandelingen zijn.).  Het tegenovergestelde is het geval, er is steeds meer bewijs dat nnmb’s nadelige gevolgen hebben (zie 100100: Tevredenheidsonderzoek schetst een te positief beeld en tevredenheid is geen legitimering voor nnmb’s.Het is een misvatting dat de meeste kinderen tevreden terugkijken op een genitale operatie. en ook 5454: Argumenten van anderen dan de patiënt zelf mogen niet leiden tot een geslachtsbevestigende behandeling.Het is een misvatting dat jong opereren grote voordelen heeft (en andere argumenten voor vroege chirurgie). en 5555: Operaties op jonge kinderen hebben ernstige gevolgen en zijn daarom onethisch als ze hadden kunnen worden uitgesteld.Het is een misvatting dat jong opereren geen nadelen heeft.). Door toch een onbeantwoordbare vraag aan kinderen en volwassen te stellen, negeren zij de feiten. Dit proces wordt door Van der Does verwoord via een citaat van de Britse filosoof Bertrand Russell:

Als je iets bestudeert of een filosofie overweegt, vraag jezelf dan alleen af ‘Wat zijn de feiten en wat is de waarheid die de feiten bevestigen? Laat je nooit afleiden, noch door wat je wilt geloven, noch door wat je denkt dat gunstige sociale effecten zou hebben, als het geloofd werd. Kijk alleen en uitsluitend naar: Wat zijn de feiten? 36Bertrand Russel in een interview voor BBC en CBC in 1952. LINK

Standpunt NNID

Door het grote aantal vertekeningen is tevredenheidsonderzoek wetenschappelijk zeer zwak, zo niet onmogelijk

V1.0 Aan intersekse kinderen vragen of hun vroege ‘normaliserende’ behandeling goed was, is ethisch onjuist en onwetenschappelijk..

Wat mensen zeggen


  • Niet echt herinneren
    Verder is het mogelijk, zoals in andere situaties van vroege kinderjaren is opgemerkt (en hieronder geïllustreerd wordt), dat de patiënten zich de details, de timing, of de volgorde van de beslissingen niet echt herinneren, hun persoonlijke ervaringen verwarren met die van anderen, en gewoonweg de kennis of het begrip missen voor de redenen van de beslissingen over de behandeling die hen troffen. Dergelijke herinnerings­vooringenomenheid kan leiden tot chronische wrok, die uiteindelijk de levenslange aanpassing kan belemmeren.[a]
    — Peter Lee & Christopher Houk – 2010

  • Weerstand om naar het ziekenhuis te gaan
    Ik heb altijd enorme weerstand om naar een ziekenhuis te gaan. Vooral de allereerste tien jaar had ik veel weerstand tegen naar het ziekenhuis gaan. Ik werd er altijd weer mee geconfronteerd, en dan zat ik er weer met de rol van: ‘Ik wil dit überhaupt niet. En dan zit ik hier weer en dan gaan ze weer wat vertellen waar ik niet gelukkig van wordt, want er wordt niks verteld waarvan ik denk: dat is een lichtpuntje.’ Er zat meer spanning als ik naar een ziekenhuis moest dan naar een huisarts, vooral in de eerste jaren.[b]
    — Berthine van Dalen – 2023

Zie ook de citaten bij hoofdstuk 100100: Tevredenheidsonderzoek schetst een te positief beeld en tevredenheid is geen legitimering voor nnmb’s.Het is een misvatting dat de meeste kinderen tevreden terugkijken op een genitale operatie..

  1. Lee PA, Houk CP. The Role of Support Groups, Advocacy Groups,and Other Interested Parties in Improving the Care of Patients with Congenital Adrenal Hyperplasia: Pleas and Warnings. Int J Pediatr Endocrinol. 2010;2010(1):563640. https://doi.org/10.1155/2010/563640
  2. van Dalen B, van der Have MJ. Het verhaal van Berthine van Dalen – Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen. Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen, van der Have MJ, reeksredactie. Nijmegen, Nederland: Stichting NNID; 2023. ISBN: 9789493106185
Letterlijk citaat mensenrechtenparadigma
Letterlijk citaat Medisch paradigma
Uitspraak/aanbeveling/citaat mensenrechten institutie of – authoriteit
Citaat van boek  of (peer-reviewed) artikel, niet aan één auteur toe te wijzen,
ongeacht het paradigma
  1. Agboli A, Richard F, Botbol-Baum M, Brackelaire J-L, D’Aguanno A, Diallo K, et al. Changing attitudes towards female genital mutilation. From conflicts of loyalty to reconciliation with self and the community: The role of emotion regulation. PloS one. 2022;17(6):e0270088. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0270088
  2. Akhtar S, Justice LV, Morrison CM, Conway MA. Fictional First Memories. Psychological science. 2018;29(10):1612-1619. https://doi.org/10.1177/0956797618778831
  3. Alderson J, Skae M, Crowne EC. Why do parents recommend clitoral surgery? Parental perception of the necessity, benefit, and cost of early childhood clitoral surgery for congenital adrenal hyperplasia (CAH). International Journal of Impotence Research. 2022. https://doi.org/10.1038/s41443-022-00578-0
  4. American Academy of Pediatrics. Timing of elective surgery on the genitalia of male children with particular reference to the risks, benefits, and psychological effects of surgery and anesthesia. Pediatrics. 1996;97(4):590-594.
  5. Amrhein V, Greenland S, McShane B. Scientists rise up against statistical significance: Valentin Amrhein, Sander Greenland, Blake McShane and more than 800 signatories call for an end to hyped claims and the dismissal of possibly crucial effects. Nature. 2019;567(March):305-307. https://doi.org/10.1038/d41586-019-00857-9
  6. Bahrick HP, Hall LK, Berger SA. Accuracy and Distortion in Memory for High School Grades. Psychological science. 1996;7(5):265-271. https://doi.org/10.1111/j.1467-9280.1996.tb00372.x
  7. Benjamin DJ, Berger JO, Johannesson M, Nosek BA, Wagenmakers EJ, Berk R, et al. Redefine statistical significance. Nature Human Behaviour. 2018;2(1):6-10. https://doi.org/10.1038/s41562-017-0189-z
  8. Bennecke E, Bernstein S, Lee P, van de Grift TC, Nordenskjöld A, Rapp M, et al. Early Genital Surgery in Disorders/Differences of Sex Development: Patients’ Perspectives. Arch Sex Behav. 2021. https://doi.org/10.1007/s10508-021-01953-6
  9. Bennedict R. The Chrysanthemum and the Sword: Patterns of Japanese Culture. Boston, MA, USA: Houghton Mifflin; 1989 (1946). ISBN: 0-395-50075-3
  10. Brewer MB. In-group bias in the minimal intergroup situation: A cognitive-motivational analysis. Psychological Bulletin. 1979;86(2):307-324. https://doi.org/10.1037/0033-2909.86.2.307
  11. Brown MS, Kodadek SM. The use of lie scales in psychometric measures of children. Research in Nursing & Health. 1987;10(2):87-92. https://doi.org/10.1002/nur.4770100204
  12. Chung J, Monroe GS. Exploring Social Desirability Bias. Journal of Business Ethics. 2003;44(4):291-302. https://doi.org/10.1023/A:1023648703356
  13. Cicero. De Goden (De Natura Deorum):Vertaling Vincent Hunnink. 2de, redactie. Amsterdam: Polak & Van Gennep; 1993/2005.
  14. Cornwall S. Bodily rights and gifts: intersex, Abrahamic religions and human rights. Culture, Health & Sexuality. 2021;23(4):533-547. https://doi.org/10.1080/13691058.2020.1743882
  15. Crombag HFM, Wagenaar WA, Van Koppen PJ. Crashing Memories and the Problem of ‘Source Monitoring’. Applied Cognitive Psychology. 1996;10(2):95-104. https://doi.org/10.1002/(SICI)1099-0720(199604)10:2<95::AID-ACP366>3.0.CO;2-#
  16. van der Does W. De magie van genezing: Radicale therapieën uit de geschiedenis van de psychiaterie. Amsterdam: Alfabet Uitgevers; 2023. ISBN: 978 90 213 4140 8
  17. Duffy N, Hickey L, Treyvaud K, Delany C. The lived experiences of critically ill infants hospitalised in neonatal intensive care: A scoping review. Early Human Development. 2020;151:105244. https://doi.org/10.1016/j.earlhumdev.2020.105244
  18. Edwards K, Smith EE. A disconfirmation bias in the evaluation of arguments. Journal of Personality and Social Psychology. 1996;71(1):5-24. https://doi.org/10.1037/0022-3514.71.1.5
  19. Eklund A, Nichols TE, Knutsson H. Cluster failure: Why fMRI inferences for spatial extent have inflated false-positive rates. Proceedings of the National Academy of Sciences. 2016. https://doi.org/10.1073/pnas.1602413113
  20. European Commision Directorat-General for Communication. Special Eurobarometer 493: Discriminition in the European Union. European Commission, Directorat-General for Justice and Consumers, May 2019 2019. Rapport Nr. DS-03-19-690-EN-N. ISBN 978-92-76-11049-1. https://doi.org/10.2838/5155
  21. Finkelhor D, Hamby S, Turner H, Walsh W. Ethical Issues in Surveys about Children’s Exposure to Violence and Sexual Abuse. In: Cuevas CA, Rennison CM, redactie. The Wiley Handbook on the Psychology of Violence. Chichester, West Sussex, UK: Willey Blackwell; 2016. p. 24-48. ISBN: 978-1-118-30315-3
  22. Fisher RJ. Social desirability bias and the validity of indirect questioning. Journal of consumer research. 1993:303-315. https://doi.org/10.1086/209351
  23. Halsey LG. The reign of the p-value is over: what alternative analyses could we employ to fill the power vacuum? Biology Letters. 2019;15(5):20190174. https://doi.org/10.1098/rsbl.2019.0174
  24. Hartgerink CHJ, van Aert RCM, Nuijten MB, Wicherts JM, van Assen MALM. Distributions of p-values smaller than .05 in psychology: what is going on? PeerJ. 2016;4:e1935. https://doi.org/10.7717/peerj.1935
  25. Hekma G. Homoseksualiteit In Nederland Van 1730 Tot De Moderne Tijd. Amsterdam, Nederland: Meulenhoff; 2004.
  26. Henkel LA, Mather M. Memory attributions for choices: How beliefs shape our memories. Journal of Memory and Language. 2007;57(2):163-176.
  27. Huff D, Geis I. How to lie with statistics. 1993 ed. New York, NY, USA: W. W. Norton & Company, Inc; 1954. ISBN: 0-393-31072-8
  28. Ioannidis JPA. Why Most Published Research Findings Are False. PLoS Med. 2005;2(8):e124. https://doi.org/10.1371/journal.pmed.0020124
  29. Ioannidis JPA. Why Most Published Research Findings Are False: Author’s Reply to Goodman and Greenland. PLoS Med. 2007;4(6):e215. https://doi.org/10.1371/journal.pmed.0040215
  30. Ioannidis JPA. Why Most Clinical Research Is Not Useful. PLoS Med. 2016;13(6):e1002049. https://doi.org/10.1371/journal.pmed.1002049
  31. Jelicic M, Smeets T, Peters MJV, Candel I, Horselenberg R, Merckelbach H. Assassination of a controversial politician: remembering details from another non-existent film. Applied Cognitive Psychology. 2006;20(5):591-596. https://doi.org/10.1002/acp.1210
  32. Kahan DM, Peters E, Dawson EC, Slovic P. Motivated numeracy and enlightened self-government. Behavioural Public Policy. 2017;1(1):54-86. https://doi.org/10.1017/bpp.2016.2
  33. Keller S. The Limits of Loyalty. Cambridge, UK: Cambridge University Press; 2007. ISBN: 978-0-511-35458-8
  34. Keyes C. The Mental Health Continuum: From Languishing to Flourishing in Life. Journal of Health and Social Behavior. 2002;43:207-222. https://doi.org/10.2307/3090197
  35. Van der Kolk BA. The body keeps the score : brain, mind, and body in the healing of trauma. New York, NY, USA: Viking Penguin; 2014. ISBN: 978-1-101-60830-2
  36. Krege S, Falhammar H, Lax H, Roehle R, Claahsen-van der Grinten H, Kortmann B, et al. Long-Term Results of Surgical Treatment and Patient-Reported Outcomes in Congenital Adrenal Hyperplasia – Multicenter European Registry Study. Journal of Clinical Medicine. 2022;11(15):4629.
  37. Lakens D. The Practical Alternative to the p Value Is the Correctly Used p Value. Perspectives on Psychological Science. 2021;16(3):639-648. https://doi.org/10.1177/1745691620958012
  38. Lee PA, Houk CP. The Role of Support Groups, Advocacy Groups,and Other Interested Parties in Improving the Care of Patients with Congenital Adrenal Hyperplasia: Pleas and Warnings. Int J Pediatr Endocrinol. 2010;2010(1):563640. https://doi.org/10.1155/2010/563640
  39. Liao L-M, Baratz A. Medicalization of intersex and resistance: a commentary on Conway. International Journal of Impotence Research. 2022. https://doi.org/10.1038/s41443-022-00597-x
  40. Lin M, Lucas Jr HC, Shmueli G. Research commentary—too big to fail: large samples and the p-value problem. Information Systems Research. 2013;24(4):906-917. https://doi.org/10.1287/isre.2013.0480
  41. Lodge M, Taber CS. The Automaticity of Affect for Political Leaders, Groups, and Issues: An Experimental Test of the Hot Cognition Hypothesis. Political psychology. 2005;26(3):455-482. https://doi.org/10.1111/j.1467-9221.2005.00426.x
  42. Loftus EF. Eyewitness Testimony. Cambridge, MA, USA: Harvard University Press; 1979. ISBN: 0-674-28776-2
  43. Loftus EF. Planting misinformation in the human mind: A 30-year investigation of the malleability of memory. Learning & Memory. 2005;12(4):361-366. https://doi.org/10.1101/lm.94705
  44. Loftus EF, Pickrell JE. The Formation of False Memories. Psychiatric annals. 1995;25(12):720-725. https://doi.org/10.3928/0048-5713-19951201-07
  45. Logan DE, Claar RL, Scharff L. Social desirability response bias and self-report of psychological distress in pediatric chronic pain patients. PAIN. 2008;136(3):366-372.
  46. Mather M. Why memories may become more positive as people age. Memory and emotion: Interdisciplinary perspectives. 2006:135-158. https://doi.org/10.1002/9780470756232.ch7
  47. Mather M, Carstensen LL. Aging and motivated cognition: the positivity effect in attention and memory. Trends in cognitive sciences. 2005;9(10):496-502. https://doi.org/10.1016/j.tics.2005.08.005
  48. Mather M, Johnson MK. Choice-supportive source monitoring: Do our decisions seem better to us as we age? Psychology and aging. 2000;15(4):596. https://doi.org/10.1037/0882-7974.15.4.596
  49. Mather M, Shafir E, Johnson MK. Misremembrance of options past: Source monitoring and choice. Psychological science. 2000;11(2):132-138. https://doi.org/10.1111/1467-9280.00228
  50. Mather M, Shafir E, Johnson MK. Remembering chosen and assigned options. Memory & Cognition. 2003;31(3):422-433. https://doi.org/10.3758/BF03194400
  51. Matthews R. Storks Deliver Babies (p= 0.008). Teaching Statistics. 2000;22(2):36-38. https://doi.org/10.1111/1467-9639.00013
  52. Mercier H, Sperber D. Why do humans reason? Arguments for an argumentative theory. Behavioral and brain sciences. 2011;34(2):57-74; discussion 74-111. https://doi.org/10.1017/s0140525x10000968
  53. Meyer-Bahlburg HFL. The Timing of Genital Surgery in Somatic Intersexuality: Surveys of Patients’ Preferences. Hormone Research in Paediatrics. 2022;95(1):12-20. https://doi.org/10.1159/000521958
  54. Miceli M, Castelfranchi C. Reconsidering the Differences Between Shame and Guilt. Eur J Psychol. 2018;14(3):710-733. https://doi.org/10.5964/ejop.v14i3.1564
  55. Misch A, Over H, Carpenter M. I won’t tell: Young children show loyalty to their group by keeping group secrets. Journal of Experimental Child Psychology. 2016;142:96-106. https://doi.org/10.1016/j.jecp.2015.09.016
  56. Misch A, Over H, Carpenter M. The Whistleblower’s Dilemma in Young Children: When Loyalty Trumps Other Moral Concerns. Frontiers in Psychology. 2018;9. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2018.00250
  57. Mohammed ES, Seedhom AE, Mahfouz EM. Female genital mutilation: current awareness, believes and future intention in rural Egypt. Reproductive Health. 2018;15(1):175. https://doi.org/10.1186/s12978-018-0625-1
  58. van de Mortel TF. Faking It: Social Desirability Response Bias in Self-report Research. The Australian Journal of Advanced Nursing. 2008;25(4):40-48.
  59. Nickerson RS. Confirmation bias: A ubiquitous phenomenon in many guises. Review of general Psychology. 1998;2(2):175. https://doi.org/10.1037/1089-2680.2.2.175
  60. Nisbett RE, Wilson TD. Telling more than we can know: Verbal reports on mental processes. Psychological review. 1977;84(3):231-259. https://doi.org/10.1037/0033-295X.84.3.231
  61. Patihis L, Frenda SJ, LePort AKR, Petersen N, Nichols RM, Stark CEL, et al. False memories in highly superior autobiographical memory individuals. Proceedings of the National Academy of Sciences. 2013;110(52):20947-20952. https://doi.org/10.1073/pnas.1314373110
  62. Pezdek K, Finger K, Hodge D. Planting False Childhood Memories: The Role of Event Plausibility. Psychological science. 1997;8(6):437-441. https://doi.org/10.1111/j.1467-9280.1997.tb00457.x
  63. Pezdek K, Hodge D. Planting False Childhood Memories in Children: The Role of Event Plausibility. Child Development. 1999;70(4):887-895. https://doi.org/10.1111/1467-8624.00064
  64. Randall DM, Fernandes MF. The social desirability response bias in ethics research. Journal of Business Ethics. 1991;10(11):805-817. https://doi.org/10.1007/BF00383696
  65. Samuelson W, Zeckhauser R. Status quo bias in decision making. Journal of Risk and Uncertainty. 1988;1(1):7-59. https://doi.org/10.1007/BF00055564
  66. Sandberg DE, Vilain E. Decision making in differences of sex development/intersex care in the USA: bridging advocacy and family-centred care. The Lancet Diabetes & Endocrinology. 2022;10(6):381-383. https://doi.org/10.1016/S2213-8587(22)00115-2
  67. Sanders J, van der Horst L, Kortenhorst CT, Westerterp M. Het castratievraagstuk: Een onderzoek naar de gevallen van castratie van sexueel abnormale personen in Nederland en in het buitenland. ’s-Gravenhage, Nederland: G. Naeff; 1935.
  68. Schotanus-Dijkstra M. How to flourish in everyday life? Enhancing flourishing mental health in the general population as a new strategy for the prevention of anxiety and depressive disorders [PhD]. Enschede – GildePrint: University of Twente; 2016. https://doi.org/10.3990/1.9789036542234
  69. Shafir E, LeBoeuf RA. Rationality. Annual review of psychology. 2002;53(1):491-517. https://doi.org/10.1146/annurev.psych.53.100901.135213
  70. Singh Chawla D. Is the bulk of fMRI data questionable?: Retraction Watch; 2016 [geraadpleegd 12 Jun 2016]. URL: http://retractionwatch.com/2016/07/12/is-the-bulk-of-fmri-data-questionable/.
  71. Smeets T, Jelicic M, Peters MJV, Candel I, Horselenberg R, Merckelbach H. ‘Of course I remember seeing that film’—how ambiguous questions generate crashing memories. Applied Cognitive Psychology. 2006;20(6):779-789. https://doi.org/10.1002/acp.1205
  72. Stoll Benney K, Henkel LA. The role of free choice in memory for past decisions. Memory. 2006;14(8):1001-1011. https://doi.org/10.1080/09658210601046163
  73. Taber CS, Lodge M. Motivated Skepticism in the Evaluation of Political Beliefs. American Journal of Political Science. 2006;50(3):755-769. https://doi.org/10.1111/j.1540-5907.2006.00214.x
  74. Taleb NN. The black swan: The impact of the highly improbable. New York, NY, USA: Random House; 2007.
  75. Taleb NN. Black swans and the domains of statistics. The American Statistician. 2007;61(3):198-200. https://doi.org/10.1198/000313007X219996
  76. Tangney JP. Conceptual and methodological issues in the assessment of shame and guilt. Behaviour Research and Therapy. 1996;34(9):741-754. https://doi.org/https://doi.org/10.1016/0005-7967(96)00034-4
  77. Tversky A, Kahneman D. Availability: A heuristic for judging frequency and probability. Cognitive psychology. 1973;5(2):207-232. https://doi.org/10.1016/0010-0285(73)90033-9
  78. UNICEF. Percentage of girls and women aged 15 to 49 years who have heard about FGM/C and think the practice should continue (by place of residence and household wealth quintile) – women attitudes database, updated February 2016. New York, NY, USA: UNICEF; 2016. URL: http://data.unicef.org/FGMC%20-%20Women%20attitudes%20database_updated%20Feb%202016_53fd43.xlsx?file=FGMC%20-%20Women%20attitudes%20database_updated%20Feb%202016_53.xlsx&type=topics.
  79. Vijselaar J, Gijzeman J, Bouwens B, Bertens R. Therapeutische castratie en andere psychiatrische behandelingen van zedendelinquenten 1920-1970. Den Haag, Nederland: ZonMW, 2015. Rapport Nr. 200/6/2015/ZW. ISBN 9789057631450.
  80. Walker WR, Skowronski JJ. The Fading affect bias: But what the hell is it for? Applied Cognitive Psychology. 2009;23(8):1122-1136. https://doi.org/10.1002/acp.1614
  81. Walker WR, Skowronski JJ, Thompson CP. Life is Pleasant—and Memory Helps to Keep it that Way! Review of general Psychology. 2003;7(2):203-210. https://doi.org/10.1037/1089-2680.7.2.203
  82. Wasserstein RL, Lazar NA. The ASA’s Statement on p-Values: Context, Process, and Purpose. The American Statistician. 2016;70(2):129-133. https://doi.org/10.1080/00031305.2016.1154108
  83. Watts DJ. Everything is obvious:* Once you know the answer. New York, NY, USA: Crown Business; 2011.
  84. Zemore SE. The effect of social desirability on reported motivation, substance use severity, and treatment attendance. Journal of Substance Abuse Treatment. 2012;42(4):400-412. https://doi.org/10.1016/j.jsat.2011.09.013