Of de meeste kinderen inderdaad tevreden terugkijken op een genitale operatie, of op een willekeurig andere nnmb, is discutabel; de onderzoeken die dat zouden moeten bevestigen zijn methodologisch zwak en het percentage lost to follow-up is te groot (zie 8888: Onderzoekers hebben toegang tot slechts een beperkt deel van de interseksegemeenschap.Het is een misvatting dat onderzoekers toegang hebben tot de interseksegemeenschap., 8989: Patiëntenpopulaties leiden tot een grote selectiebias waardoor onderzoeksresultaten niet generaliseerbaar zijn.Het is een misvatting dat onderzoekspopulaties probleemloos uit patiëntenpopulaties kunnen worden geselecteerd., en 101101: Door het grote aantal vertekeningen is tevredenheidsonderzoek wetenschappelijk zeer zwak, zo niet onmogelijk.Het is een misvatting dat intersekse kinderen (of volwassenen) kunnen aangeven of hun vroege ‘normaliserende’ behandeling goed was.).

Daarnaast is de uitkomst van dergelijk onderzoek niet relevant voor het werkelijke probleem, namelijk de vraag of nnmb’s mensenrechtenschendingen zijn^[13].

Tevreden patiënten, een kleine lobby? Of sociale verandering?

De misvatting dat de meeste patiënten tevreden terugkijken op hun behandeling kan niet los worden gezien van de onder gezondheidswerkers roulerende stelling dat de standpunten van mensenrechtenorganisaties tegen nnmb’s het gevolg zijn van “een sterke lobby van een kleine groep intersekse personen die ontevreden is met de medische behandeling^[14]” (zie ook 3333: Gezondheidswerkers en intersekse personen moeten elkaar respecteren, ongeacht hun eigen visie.Het is een misvatting dat intersekseactivisten boze, teleurgestelde mensen zijn (en artsen snijgrage gekken).). Die groep is niet alleen ontevreden, maar heeft volgens gezondheidswerkers blijkbaar ook een onjuist beeld van wat er gebeurd is. Peter Lee en Christopher Houk, twee vooraanstaande DSD-artsen, hebben gezegd dat kinderen mogelijk geen betrouwbare blik op de medische behandeling in het verleden hebben.¹Lee en Houk: “Verder is het mogelijk, zoals in andere situaties van vroege kinderjaren is opgemerkt (en hieronder geïllustreerd wordt), dat de patiënten zich de details, de timing, of de volgorde van de beslissingen niet echt herinneren, hun persoonlijke ervaringen verwarren met die van anderen, en gewoonweg de kennis of het begrip missen voor de redenen van de beslissingen over de behandeling die hen troffen. Dergelijke herinneringsvooringenomenheid kan leiden tot chronische wrok, die uiteindelijk de levenslange aanpassing kan belemmeren.” ^[8] De eerlijkheid gebiedt te zeggen dat zij dit zeiden over intersekse-activisten die klaagden over de nnmb’s uit hun jeugd. Het is opmerkelijk en niet te verklaren dat dit blijkbaar niet geldt als gezondheidswerkers tevredenheidsonderzoek uitvoeren onder hun patiënten.

Ondanks dat gezondheidswerkers beweren dat hun patiënten tevreden zijn, zeggen gezondheidswerkers dat zij tegenwoordig ‘al veel minder vaak’ nnmb’s uitvoeren^[14]; het is onaannemelijk dat zij dit doen als gevolg van de grote tevredenheid onder hun patiënten. Als er al minder nnmb’s worden uitgevoerd, dan is dat het resultaat van tientallen jaren belangenbehartiging, protesteren en informeren door intersekse volwassenen die niet alleen vonden dat ze lichamelijk of psychoseksueel beschadigd waren door de nnmb’s waaraan ze als kind onderworpen waren, maar die ook vonden dat ze, op het moment dat ze oud genoeg zouden zijn, een keuze hadden moeten krijgen over het al dan niet ondergaan van zulke behandelingen^[5].

Onderzoeksresultaten

Recent onderzoek onder intersekse personen, dat door allerlei vooroordelen theoretisch een grote voorkeur voor een vroege operatie zou moeten laten zien²Theoretisch, door o.a. een selectiebias zoals beschreven in 8888: Onderzoekers hebben toegang tot slechts een beperkt deel van de interseksegemeenschap.Het is een misvatting dat onderzoekers toegang hebben tot de interseksegemeenschap. en een adaptive preference zoals beschreven in 101101: Door het grote aantal vertekeningen is tevredenheidsonderzoek wetenschappelijk zeer zwak, zo niet onmogelijk.Het is een misvatting dat intersekse kinderen (of volwassenen) kunnen aangeven of hun vroege ‘normaliserende’ behandeling goed was.., kon niet aantonen dat kinderen in het algemeen tevreden terugkijken op een genitale operatie.³Dit kan niet als een verrassing komen, want een arts die veel gepubliceerd heeft over DSD, schreef in 2005 in een recensie van Intersex and Identity: The Contested Self van Sharon E. Preves: “In vergelijking met haar kritische houding ten aanzien van de geneeskunde, is Preves volstrekt onkritisch ten aanzien van zelfbeschrijvende verklaringen van deelnemers aan het onderzoek. Gelooft zij werkelijk, gezien alles wat wij weten over het langetermijngeheugen, met name over gebeurtenissen in de kindertijd, en over het interviewproces, dat de zelfverklaringen van deelnemers als absolute feiten kunnen worden beschouwd?” ^[10]. Wel liet het onderzoek opmerkelijk hoge percentages ⁴Deelnemers die aangaven liever in het geheel geen operatie in hun jeugd te hebben ondergaan’: CAH 12%, XY DSD-Androgeeneffect 11%, en XY DSD-geenAndrogeeneffect 21%^[4]. zien voor mensen die zeiden dat ze beter af zouden zijn geweest zonder operaties.^[2] Ook Duits onderzoek gepubliceerd in 2007 liet wat betreft (on)tevredenheid een heterogeen beeld zien.^[4]

Het, naar eigen zeggen, grootste onderzoek (500 deelnemers, met een grote verscheidenheid aan diagnoses en ingrepen – de ingrepen betroffen zowel operaties in de vroege jeugd als later in het leven) naar tevredenheid met het resultaat van operaties, laat zien dat artsen een positievere blik op hun werk hebben dan de personen die de operaties ondergaan hebben: ongeveer de helft van de intersekse personen is (sterk) tevreden, de andere helft is niet tevreden/niet ontevreden of (sterk) ontevreden. In dat onderzoek is niet gevraagd hoe mensen terugkeken naar de operaties zelf – het ging om op dat moment ervaren uiterlijk en functionaliteit. De auteurs vermelden wel dat bij een derde van de deelnemers met CAH sprake is van littekenvorming, een verminderde clitorale sensatie met verminderde kansen op het bereiken van orgasme, en vaginale stenose, ‘wat pleit voor een operatie in ervaren handen en na geïnformeerde toestemming’. ^[12]

Onderzoek naar de langetermijngevolgen is niet zelden ten onrechte overmatig positief over de resultaten van operaties als ‘de operatie goed is gelukt en de patiënt heteroseksueel actief is’.⁵Bijvoorbeeld: “De tevredenheid met het functioneren van de vagina en de clitoris werd geanalyseerd bij vrouwen (vaginale lengte, vaginale bevochtiging, algemene opwinding, clitorale opwinding, en het gemakkelijk vaginaal inbrengen van een vinger) en de tevredenheid met algemene opwinding, penislengte, erectie, en ejaculatie bij mannen.”^[9] In dit type onderzoek bepalen artsen vaak de definitie van bevredigende seksualiteit en wat een lichaam wenselijk en normaal maakt.⁶Bijvoorbeeld: “Hoewel algemeen geaccepteerde, subjectieve criteria om gevoeligheid te beoordelen problematisch zijn, hebben onderzoekers geprobeerd de genitale gevoeligheid objectief te meten met behulp van traditionele hulpmiddelen voor neurologische evaluatie (vergelijking van gevoeligheid in inwendige dijen en genitaliën met behulp van wattenstaafjes, Likert-schalen, en bioesthesiometers (BEM)) om gevoeligheid voor trillingen te beoordelen”. ^[16] De veel voorkomende focus op een heteroseksuele seksualiteit is problematisch omdat ervan uit wordt gegaan dat in de vrouwelijke genitaliën een penis van ‘standaard’ lengte en omvang moet passen, terwijl alternatieve seksuele oriëntaties of handelingen buiten beschouwing worden gelaten.^[9]

Onderzoek naar de Quality of Life (QoL) of Health Related Quality of Life⁷Voor HRQoL bestaan zo mogelijk nog meer definities dan voor QoL. Er zijn tenminste vier definities die regelmatig in de literatuur gebruikt worden:
1) hoe goed iemand in zijn leven functioneert en hoe goed hij zich voelt op fysiek, mentaal en sociaal gebied,
2) QoL is een allesomvattend begrip dat alle factoren omvat die van invloed zijn op het leven van een individu – HRQoL omvat alleen die factoren die deel uitmaken van de gezondheid van een individu,
3) de aspecten van zelfperceptie van welzijn die verband houden met of beïnvloed worden door de aanwezigheid van ziekte of behandeling,
4) waarden toegekend aan verschillende gezondheidstoestanden ^[3]. (HRQoL)van intersekse mensen, kan niet worden beschouwd als onderzoek naar de langetermijngevolgen van de medische behandeling die intersekse mensen in hun jeugd ontvingen; er zijn na de medische behandeling teveel gebeurtenissen geweest die zelfstandig een grote invloed op de (HR)QoL hebben gehad. Anders gezegd: het is onzeker of een lage of hoge QoL bereikt is door de medisch behandeling, na de medische behandeling of zelfs ondanks de medische behandeling.⁸Dit onderwerp vraagt om een eigen publicatie waarin dieper wordt ingegaan op de vraag in hoeverre (HR)QoL een geschikt meetinstrument is. Zowel QoL als HRQoL zijn complexe meetinstrumenten die diverser en controversiëler zijn dan vaak wordt aangenomen ^{[6 , 11 , 15]}.

Tevredenheid of ontevreden

Zelfs als –en er is geen reden om dat aan te nemen⁹Dit op basis van de zojuist aangehaalde onderzoeken, maar ook op basis van de Lost to follow-up MNAR en andere vertekeningen (zie 9393: Veel medisch-wetenschappelijk onderzoek is van onvoldoende kwaliteit.Het is een misvatting dat bekend is wat onderzocht wordt.). Maar zelfs als de statistiek wel zou deugen, geldt dat betere statistiek geen valide argument is om mensenrechten te schenden. Dat gezondheidswerkers daar anders over denken, komt doordat gezondheidsethiek uitgaat van het utilarisme (David Hume en later uitgewerkt door Jeremy Bentham en John Stuart Mill), een ethische stroming waarin wordt uitgegaan van maximalisering van nut (utility maximization) en waarin keuzes voor het individu alleen als nuttig worden gezien als dit ook bijdraagt aan het nut voor de samenleving. Mensenrechten zijn gebaseerd op kantiaanse ethiek (plichtsethiek, deonthologie), waarbij het individu niet benadeeld mag worden, zelfs niet als dat zou resulteren in een voordeel voor twee of meer andere personen. – een grote meerderheid van de patiënten naar eigen zeggen tevreden is met de medische behandeling is het verleden minder relevant dan vaak wordt gedacht.¹⁰Ook omdat onvoorwaardelijk vrije, volledig geïnformeerde consent ontbreekt Het uitgangspunt is dat ethische keuzes niet afhankelijk zijn van data^[13]. De tevredenheid zou immers ten koste zijn gegaan van de minderheid die niet tevreden is, maar met een wettelijke regulering van nnmb’s kan uiteindelijk 100 procent van de intersekse personen tevreden zijn – een resultaat dat te verkiezen is boven de ernstige mensenrechtenschendingen die nu plaats vinden.¹¹Hier is het verschil tussen risico (gekende statistische verdeling waardoor het risico  is uit te drukken in procenten) en onzekerheid (een onbekende verdeling waardoor onzekerheid niet in procenten is uit te drukken ), zoals beschreven door de Amerikaanse econoom  Frank Knight^[7], van belang. Bij nnmb’s bestaat een risico van, bijvoorbeeld, 15 procent dat kinderen achteraf niet tevreden zijn dat er zonder hun toestemming een nnmb is uitgevoerd. Welke kinderen dat precies zijn is niet aan te geven; het is een onzekerheid die geldt voor alle kinderen die een nnmb hebben ondergaan. Als gewacht wordt tot kinderen oud genoeg zijn om zelf te beslissen daalt niet alleen het risico naar 0 procent, maar bovendien verdwijnt daarmee ook de onzekerheid voor alle kinderen. De Wettelijke Regulering heeft daarom niet een positief effect op ‘slechts’ 15 procent van de kinderen, maar een positief effect op alle intersekse kinderen.

De geschiedenis van sociaal-ethische en politieke bewegingen toont dat de aantallen of representativiteit van bepaalde standpunten onder degenen die het meest te maken hebben met problematische praktijken –vooral praktijken die geheel geaccepteerd lijken door, onder andere, medicalisering– misleidend zijn^[1].¹²Het knippen van amandelen is een voorbeeld van zo’n door medicalisering ten onrechte geaccepteerde praktijk. In 2015 onderzochten gezondheidswerkers van het Deventer Ziekenhuis de ervaringen van 638 ouders van jonge kinderen bij wie de amandelen waren geknipt: liefst 96.6% van de ouders zou de ingreep opnieuw laten uitvoeren. Toch is al langer bekend dat veel kinderen bij wie de amandelen worden geknipt niet voldoen aan de richtlijn die hiervoor is opgesteld. Ook het ‘inknippen’ van vrouwen tijdens een bevalling in een ziekenhuis is een door medicalisering ten onrechte geaccepteerde praktijk. Zie de voetnoten in het uitklapvenster Falende richtlijnen van 159: Falende-richtlijnen159: Zelfregulering van gezondheidswerkers via medische richtlijnen voor nnmb’s is bewezen ineffectief.Het is een misvatting dat een richtlijn de Wettelijke Regulering overbodig maakt. voor gedetailleerde informatie over beide voorbeelden.

Om die reden zijn de aanbevelingen van NNID gericht op de bescherming van de mensenrechten van alle intersekse personen, niet op de tevredenheid van de grootst mogelijke groep.