Het ‘begeleiden’ en ‘kijken hoe een kind zich ontwikkelt’, betekent in de praktijk dikwijls dat een kind wordt onderworpen aan non-consensuele niet-noodzakelijke medische (be)handelingen zoals gendertests, visuele inspecties van de genitaliën, hormoonbehandelingen, het opmeten van de vagina/penis of het met ‘pelotten’ ¹Pelotten zijn kunststof staven in oplopende lengtes en doorsneden, door intersekse mensen soms weinig flatteus beschreven als ‘dildo op een stokje’, bedoeld voor het door dilatatie (druk) creëren van een vaginale holte. Vaginale zelf-dilatatie wordt over het algemeen als traumatisch ervaren ^[1]. wijder/dieper maken van de vagina op een moment dat van seksueel verkeer nog geen rol sprake is.

Door intersekse personen worden deze (be)handelingen dikwijls beschreven als onnodig, uitermate vervelend, en bijdragend aan schaamte^[5].

Uit de aard van lost to follow-up (onbereikbaar voor later onderzoek) is het niet mogelijk een oorzakelijk verband vast te stellen tussen de medische aandacht die kinderen in hun jeugd krijgen en het onbereikbaar worden als zij ouder zijn. Wel staat vast dat het percentage kinderen dat onbereikbaar is en daarom niet kan (of wil) meedoen aan later onderzoek, vaak zo hoog is dat er sprake is van een ernstige bias waardoor onderzoeksresultaten alleen iets zeggen over de onder­zochte groep en niet toepasbaar zijn voor toekomstige behandelingen van andere personen.²Op 25 januari 2019 zei de Franse kinderarts Claire Bouvattier voor het Franse Cour de cassation dat artsen voor het Europese onderzoek dsd-LIFE 5000 patiënten hoopten te rekruteren, maar dat door lost to follow-up slechts 1000 patiënten werden gevonden: “On a quand même fait un gros effort, il y a une étude européenne [00:10:30] qui a été lancée par les Allemands en 2007-2013. On espérait recruter 5000 patients, on a pu en retrouver 1000, donc on a aussi compris que [00:10:40] nous les pédiatres on l’a toujours un peu su on perd nos patients. On les quitte entre 15 et 18 ans et on leur dit : « Il faut aller voir le gynécologue pour les filles, l’urologue [00:10:50] pour les garçons » et ils disparaissent. Les uns disent ils vont très bien donc on ne les voit plus, les autres disent ils vont très mal donc on ne les voit plus, on ne sait pas très bien.” ^[1]

Vertaling: “Wij hebben een grote inspanning gedaan, er is een Europese studie [00:10:30] die in 2007-2013 door de Duitsers is opgezet. Wij hoopten 5000 patiënten te rekruteren, wij hebben er 1000 kunnen vinden, dus wij hebben ook begrepen dat [00:10:40] wij kinderartsen altijd geweten hebben dat wij onze patiënten verliezen. Wij laten hen tussen de 15 en 18 jaar oud en wij zeggen hen: “Jullie moeten naar de gynaecoloog voor meisjes, naar de uroloog [00:10:50] voor jongens” en zij verdwijnen. Sommigen zeggen dat het heel goed met hen gaat, zodat wij ze niet meer zien, anderen zeggen dat het heel slecht met hen gaat, zodat wij ze niet meer zien, wij weten het niet zo goed.” (De tijden tussen haakjes verwijzen naar de video-opname die het Cour de cassation heeft gepubliceerd: https://vimeo.com/314728446 )

Er ontbreekt nog een getal: 3100 – dat is het aantal mensen waarvan de adresgegevens beschikbaar waren en die werden uitgenodigd voor het onderzoek; uiteindelijk werkte ongeveer een derde (1040 personen) daarvan mee aan het dsd-LIFE-onderzoek ^[2]. ³Kristman et al. hebben aangetoond dat bij ‘Missing Not At Random’ (MNAR) –daarvan is sprake als patiënten met een reden wegblijven, en dit is vrijwel altijd het geval bij follow-up onderzoek– en een lost to follow-up percentage van 20% al een aanmerkelijke bias optreedt in de Odds Ratio (OR)^[4]. In appendix E van de NNID-uitgave Handreiking DSD & Mensenrechten wordt uitgebreid ingegaan op de gevolgen van lost to follow-up^[3].