HOOFDSTUK 98
Ook de best uitgevoerde nnmb is een mensenrechtenschending
Het maakt niet uit of operatietechnieken beter zijn dan in het verleden; nnmb’s blijven ernstige schendingen van de mensenrechten.
Het gaat niet om de kwaliteit van de behandeling. Dat vroeger de kwaliteit van de behandelingen slechter was, is ernstig, maar niet de reden waarom intersekse mensen klagen. Het gaat om het feit dat de behandelingen werden uitgevoerd, niet om de kwaliteit van de behandeling. Behandelingen die kunnen worden uitgesteld, maar toch worden uitgevoerd zonder toestemming van het kind, zijn een ernstige schending van de mensenrechten (zie 147147: Er zijn goede redenen om nnmb’s wettelijk te reguleren.Het is een misvatting dat er geen specifieke reden is om nu tot regulering van nnmb’s te komen.).
Ethiek
Verwijzen naar ‘10 of 15 jaar geleden’ is in feite zeggen dat de misstanden moeten worden gezien in het licht van die tijd (zie ook 144144: De ervaringen van intersekse volwassenen zijn net zo relevant als de meer recente ervaringen van kinderen.Het is een misvatting dat nnmb’s in het verleden moeten worden gezien in de ‘tijdgeest’.); een tijd waarin we niet wisten dat de techniek zou falen.1Bovendien gaven intersekse mensen al eind jaren 1990 aan dat de operaties tot rampzalige resultaten leidden; al op 26 oktober 1996, de dag die tegenwoordig gevierd wordt als Intersex Awareness Day, protesteerden intersekse activisten in Boston tijdens de jaarlijkse conferentie van de American Academy of Pediatrics (AAP). Op Intersex Awareness Day wordt wereldwijd aandacht gevraagd voor de mensenrechtenschendingen waar intersekse personen mee te maken hebben. LINK Maar de stand van de techniek is geen misstand – het is de handeling zélf die verkeerd is, niet hoe bekwaam die handeling is uitgevoerd.
Daarom moet niet de stand van de techniek bepalend zijn voor wet- en regelgeving, maar ethiek:
- dat auto’s 230 km/uur kunnen rijden, is geen reden om de maximumsnelheid op wegen te verhogen naar 230 km/uur;
- dat het mogelijk is iedereen online en met camera’s te volgen, is geen reden om privacywetgeving af te schaffen;
- dat het mogelijk is iemand pijnloos te doden, is geen reden opnieuw de doodstraf in te voeren.
Ethisch handelen moet mensen beschermen tegen voortschrijdende technische mogelijkheden, zo nodig via wet- en regelgeving.
Mensenrechtenschending is anders dan ‘pech hebben’
Daarnaast is verwijzen naar het verleden niet fair naar mensen die langer dan 10 of 15 jaar geleden zijn behandeld. Zij leven nog steeds met de gevolgen van die, blijkbaar, slechtere operaties. Zij weten uit ervaring dat gezondheidswerkers al tientallen jaren zeggen dat de techniek ‘zoveel beter’ is geworden. Hun ervaringen afdoen met ‘tegenwoordig zijn de operatieresultaten veel beter’, is een simplificatie die tot onverschilligheid leidt. ‘Beter’ is een eufemisme dat bedoeld is om niet te hoeven zeggen welk leed intersekse mensen is aangedaan; het reduceert de slachtoffers tot verliezers; het portretteert mensenrechtenschendingen als pech. Hiermee probeert de geneeskunde zich te onttrekken aan de verantwoordelijkheid voor medische behandelingen die zonder bewijs werden én worden uitgevoerd. Er is geen sprake van toen en nu – er is alleen sprake van
- mensen van wie het genitaal vernietigd is,
- mensen van wie de geringste kans op vruchtbaarheid is afgenomen (en veel artsen weten onvoldoende over de wél aanwezige kansen[1]),
- mensen die door onnodige operaties geen orgasme kunnen krijgen,
- mensen die lijden door de schaamtegevoelens die hen zijn aangepraat.
Standpunt NNID
Ook met betere operatietechnieken blijven nnmb’s schendingen van de mensenrechten
Nnmb’s kunnen nog zo perfect worden uitgevoerd, het blijven schendingen van het recht op lichamelijke integriteit en het recht op zelfbeschikking van het kind. Daarom moeten nnmb’s worden uitgesteld tot het kind oud genoeg is om zelf vrije en volledig geïnformeerde toestemming te geven. Dat is een win-win-situatie want als artsen gelijk hebben, zal de behandelingstechniek 12 of 16 jaar later nog verder geperfectioneerd zijn.
Wat mensen zeggen
Verouderd
Het is belangrijk om te begrijpen dat de resultaten die men vandaag beoordeelt het resultaat zijn van operaties die 20 jaar of langer geleden zijn uitgevoerd met technieken die nu als verouderd worden beschouwd.[a]
— Pierre Mouriquand, kinderuroloog – 2014
Verminderde functie is op zich niet zo heel gek
En als je kijkt naar de seksuele functie van vrouwen met AGS is dat… een aantal studies laten dan een wat verminderde functie zien, wat op zich ook niet zo heel gek is als je bedenkt dat een heel aantal van deze vrouwen een clitorisreductieplastiek hebben gehad en een plastiek van de ingang van de vagina. Waarbij er ook wat verminderd gevoel in de clitoris wordt gemeten… bemoeilijkte vaginale penetratie en dat ze minder aan vaginale seks doen.[a]
— Barbara Kortmann, kinderuroloog – 2019
Geen bewijs voor verandering
Bij gebrek aan langetermijnresultaten die het uitstellen van genitale chirurgie ondersteunen of afwijzen, is er momenteel weinig bewijs dat de chirurgische praktijk de afgelopen jaren drastisch veranderd is.[b]
— Martine Cools et. al 2Martine Cools, Anna Nordenström, Ralitsa Robeva, Joanne Hall, Puck Westerveld, Christa Flück, Birgit Köhler, Marta Berra, Alexander Springer, Katinka Schweizer & Vickie Pasterski on behalf of the COST Action BM1303 working group 1 – 2018