Evidence based vs opinion-based

NNID is een voorstander van Evidence Based Medicine (EBM) en Evidence Based Health Care (EBHC). Als EBM niet mogelijk is, moet op zijn minst deugdelijk uitgevoerd wetenschappelijk onderzoek gedaan zijn. Maar behandelingen die worden uitgevoerd bij kinderen die in staat zijn zelf vrije en volledig geïnformeerde toestemming te geven, moeten gebaseerd zijn op kwalitatief hoogwaardig onderzoek én moeten de mensenrechten van de patiënt respecteren. Het is niet voldoende om alleen uit te gaan van EBM omdat daarin meestal aanmerkelijk meer aandacht is voor statistiek dan voor mensenrechten. Daarnaast kan door slecht uitgevoerd onderzoek, bijvoorbeeld wanneer de vraagstelling en het onderzoek gefilterd worden door artsen en redacteuren van medische publicaties, opinion-based medicine gepresenteerd worden als EMB^[1] (zie ook 7777: Nnmb’s zijn gebaseerd op meningen, niet op wetenschappelijk bewijs.Het is een misvatting dat artsen bij gebrek aan EBM op hun ervaring mogen vertrouwen.). Verder is het de vraag of het mogelijk is onderzoek uit te voeren op een schaal die voldoende gegevens oplevert om EBM mogelijk te maken^[7]; van een eerdere poging om grootschalig onderzoek uit te voeren, is aannemelijk gemaakt dat de resultaten niet gebruikt kunnen worden voor EBM^[2].

Zelfs als wel voldoende data beschikbaar is, is binnen EBM volop ruimte voor het hanteren van normatieve waarden^{[3 , 8]} en die waarden zijn niet per se gebaseerd op mensenrechten.¹Dit probleem is niet uniek voor medisch-wetenschappelijk onderzoek ; bij al het wetenschappelijk onderzoek bestaat de kans dat waarden een ongewenste rol spelen^{[4 , 6]} Alleen al voor ‘autonomie’ zijn binnen de geneeskunde acht verschillende definities denkbaar, inclusief paternalistische definities die ervan uitgaan dat alle beslissingen beter kunnen worden overgelaten aan de arts^[9]. Op zich is dat niet het probleem – wetenschap die geheel vrij is van waarden bestaat niet; op zijn best kunnen waarden als onpartijdigheid en neutraliteit worden nagestreefd zoals die op dat moment gelden binnen de wetenschappelijke gemeenschap^{[4 , 5]}. Maar als die normen verborgen blijven is er wel een probleem.

Gevolgen verborgenheid van normatieve waarden

De verborgenheid van de normatieve waarden binnen EBM is wél een belangrijk probleem. Hierdoor wordt bij patiënten en ouders de indruk gewekt dat gezondheidswerkers een onpartijdig, onafhankelijk, niet door normatieve waarden gekleurd advies geven, terwijl dat niet zo is.

Onderzoek dat gebaseerd is op onvoldoende data en waarin de normen van de gezondheidswerkers verborgen zijn opgenomen, draagt op onjuiste gronden bij aan de medische autoriteit van de gezondheidswerker, en niet aan de gezondheid van de patiënt.