In grote lijnen houden gezondheidswerkers zich bij intersekse bezig met drie zaken: goede zorg leveren aan intersekse mensen, genezen, en voorkómen. Maar genezen is onmogelijk en iedere poging daartoe is net zo verwerpelijk als conversietherapie bij lhbt-personen. Voorkómen is technisch wél mogelijk, maar wordt door een groeiende groep wetenschappers gezien als eugenetica.

Intersekse is niet te genezen

Ten eerste gaat intersekse over de ervaring van mensen en die ervaringen kunnen nooit worden weggenomen (zie 6363: Intersekse is geen medische conditie die genezen moet worden.Het is een misvatting dat een kind na een nnmb niet meer intersekse is.). Ten tweede kunnen gezondheidswerkers wel cosmetische veranderingen aanbrengen of intensieve psychologische begeleiding geven, maar het is niet mogelijk de oorzaak¹De vraag wat de oorzaak is van intersekse wordt nooit beantwoord als er alleen gekeken wordt naar het ‘hoe’. Ieder antwoord op de vraag ‘hoe’ wordt, naarmate kennis en techniek vorderen, voorafgegaan door een nieuwe hoe-vraag. De diagnostiek ging van uiterlijke kenmerken, naar inwendige geslachtsorganen, naar hormonen, naar chromosomen, naar genen, naar epi-genetica,naar… Er is, zonder dat onderzoekers het misschien beseffen, sprake van een zelfde eindeloze regressie die volgens Thomas van Aquino uiteindelijk tot God als oorzaak leidt. van intersekse uit een kind te halen.²De oorzaak van intersekse wordt aangestipt in 88: Sekse is een spectrum, geen dichotomie.Het is een misvatting dat sekse een dichotomie is.. Dat een nnmb niet-noodzakelijk is, wil niet zeggen dat er geen oorzaak bestaat. Die oorzaak is niet het intersekse kind, maar de wens van ouders, gezondheidswerkers, misschien wel grote groepen in de maatschappij om intersekse onzichtbaar te maken en vast te houden aan de dichotomie van man en vrouw. Daarmee hebben nnmb’s feitelijk dezelfde oorzaak als intersekse: homofobie. Ten derde is het de vraag of er iets te genezen is³Uiteraard moeten gezondheidsbedreigende problemen die met intersekse gepaard kunnen gaan wel behandeld worden. Ook lengtegroei is een onderwerp dat losstaat van nnmb’s. Dergelijke behandelingen zijn immers niet uit te stellen tot het kind oud genoeg is om zelf te beslissen. – intersekse is geen ziekte en steeds meer intersekse mensen (en hun ouders!) vinden zichzelf perfect zoals ze zijn.

Voorkomen

Intersekse is soms wel te voorkomen. Daar zijn verschillende testen voor beschikbaar: via echografie^[4], PGD (Preïmplantatie Genetische Diagnostiek)⁴De in Australië werkzame filosoof/bio-ethicus Robert Sparrow, gespecialiseerd in ‘de vaak ongemakkelijke ethische implicaties van nieuwe technologieën’, zegt in een artikel uit 2013 “Hoewel chirurgie er misschien niet in slaagt een lichaam van het aangewezen geslacht te produceren, worden kinderen die na PGD geboren worden bijna altijd geboren met het gewenste chromosomale, endocrinologische en anatomische geslacht.”^[25] Verderop schrijft hij: “Verschillende technische beperkingen van de bestaande PGD-protocollen betekenen dat er een zeer kleine kans is dat een embryo met niet-gewenste genetische eigenschappen toch wordt geïmplanteerd. Evenzo zal er een kleine kans zijn dat een intersekse geboorte ontstaat door afwijkingen in het normale verloop van de embryonale ontwikkeling, zelfs na implantatie van een embryo zonder genetische factoren die tot intersekse bijdragen. Tenslotte kan PGD natuurlijk niet het gender van het kind garanderen – opgevat als de sociale presentatie en erkenning van de seksuele identiteit – omdat gendervariatie kan optreden zonder intersekse-conditie of zelfs zonder genetische determinanten.” ^[25], Cell-free DNA (cfDNA) ^{[1 , 21 , 23 , 24]} en NIPT⁵Inmiddels wordt ook door genetici en ethici de vraag gesteld of NIPT bedoeld is om chromosoomvariaties te voorkomen.^[22] (Niet-Invasieve Prenatale Test)^{[3 , 7 , 10 , 12 , 15 , 27 , 28]}.

Ondanks dat hierover ethische vragen zijn^{[5 , 14]},  wordt het Syndroom van Klinefelter steeds vaker opgenomen in de NIPT-test^[13] (inmiddels in 23 van 31 Europese landen – in 2023 is dat in Nederland nog niet het geval^[26]), waardoor deze chromosoomvariatie ook steeds vaker wordt vastgesteld^[16]. Hierdoor, maar ook door de inzet van cfDNA-testen ^[21], zal het aantal verwijzingen voor genetisch advies navenant toenemen; hetgeen niet eenvoudig is door de tijdsdruk op ouders om beslissingen te nemen over voortzetting van de zwangerschap en de schaarste aan langetermijngegevens over het Syndroom van Klinefelter^[27] en andere chromosoomvariaties. Hetzelfde geldt voor het Syndroom van Turner en andere variaties van de geslachtschromosomen ^[21]. In België worden NIPT-testen al op grote schaal uitgevoerd; onderzoek heeft aangetoond dat routinematig uitgevoerde NIPT-testen vaak ook 46,XY-DSD’s en 46,XX-DSD’s in een vroeg stadium van de zwangerschap aantonen^[8]. Het valt te verwachten dat NIPT en cfDNA door tijddruk en het ontbreken van duidelijke informatie voor de aanstaande ouders, zal bijdragen aan een hoger aantal zwangerschapsbeëindigingen bij variaties van de geslachtschromosomen 46XY- en 46XX-DSD’s.

Het voorkómen van intersekse omdat het intersekse lichaam niet past binnen de normatieve sociale constructie van man en vrouw is te beschouwen als een vorm van (of voortkomend uit) eugenetica⁶Eugenetica is een beladen woord dat meteen doet denken aan de ergste misdaden tegen de menselijkheid uit de 20ste eeuw. Maar dat mag geen reden zijn om meteen te zeggen dat een handeling van nu niet eugenetisch kan zijn. Het woord eugenetica werd aan het einde van de 19de eeuw, een tijd waarin gedacht werd dat een misdadig karakter erfelijk zou zijn, geïntroduceerd door Francis Dalton: “Eugenetica. Dat wil zeggen, met vragen over wat in het Grieks eugenes wordt genoemd, namelijk goed van afkomst, erfelijk begiftigd met edele eigenschappen. Dit, en de verwante woorden, eugeneia, enz. zijn evenzeer van toepassing op mensen, dieren en planten. We willen heel kort de wetenschap van het verbeteren van de stamboom uitdrukken, die geenszins beperkt is tot kwesties van verstandig voortplanten, maar die, vooral in het geval van de mens, kennisneemt van alle invloeden die, in welke mate dan ook, de meer geschikte rassen of bloedstammen een betere kans geven om snel de overhand te krijgen over de minder geschikte dan ze anders gehad zouden hebben. Het woord eugenetica zou het idee voldoende uitdrukken; het is in ieder geval een netter en algemener woord dan viricultuur, dat ik ooit heb durven gebruiken. ^[9]”. De ideeën van Galton over eugenetica kwamen voort uit wat Charles Darwin (een halfneef van Galton) had ontdekt over erfelijkheid. ⁷In hun publicatie Ethics in genetic counselling geven de genetici Angus J. Clarke en Carina Wallgren-Pettersson een overzicht van de ethische kant van genetische testen, die volgens hen op zijn minst dicht in de buurt van eugenetica komen. Zij schrijven: “Eugenetica is een woord dat voor het eerst gebruikt is in het begin van de negentiende eeuw door Francis Galton voor zijn pogingen de genetische gezondheid van mensen te verbeteren; zijn visie werd overgenomen door filantropen en politici en leidde tot de ideeën van positieve eugenetica (het aanmoedigen van sommigen zich voort te planten) en negatieve eugenetica (het ontmoedigen van anderen) – hoewel weinig regeringen nu een expliciet eugenetische aanpak van de genetische gezondheid van de bevolking zouden omhelzen, kan de onderliggende motivatie voor sommige prenatale screeningsprogramma’s in dit opzicht zeer “traditioneel” zijn, ondanks een vernisje van politiek correcte retoriek. […] beslissingen [van gezinnen bij prenatale screening] zijn misschien wel hun eigen beslissingen, maar ze kunnen enigszins door de omstandigheden worden ingeperkt en zullen niet altijd hun eigen wensen en waarden weerspiegelen.” ^{[6][2 , 11 , 17 , 18 , 19 , 20 , 29]}.

Art. 1:2 BW zegt dat ‘[h]et kind waarvan een vrouw zwanger is […] als reeds geboren [wordt] aangemerkt, zo dikwijls zijn belang dit vordert.’ Dit betekent dat verdragen zoals het Kinderrechtenverdrag en het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens (EVRM) ook van toepassing zijn voor ongeboren kinderen. Vroege diagnostiek van een DSD met als doel ouders in staat te stellen de zwangerschap te laten beëindigen is hierdoor mogelijk in strijd met deze verdragen.⁸De verantwoordelijkheid voor het diagnosticeren van het ongeboren kind moet los worden gezien van het recht van de vrouw op abortus. Het laatste staat voor NNID niet ter discussie. Hoewel vóór de bevruchting een dergelijke bescherming niet geldt, is het onduidelijk waarom voor een aantal DSD-diagnoses gebruik kan worden gemaakt van Preïmplantatie Genetische Diagnostiek; PGD lijkt eerder de ongeruste ouders te dienen dan het toekomstige kind lijden te besparen.

Tegelijk moet duidelijk zijn dat zwangerschapsafbreking een recht van de vrouw is – het is haar keuze. Zij kan echter alleen een vrije, autonome keuze maken als zij volledig geïnformeerd is. Om de rechten van intersekse mensen én aanstaande ouders te respecteren, streeft NNID streeft naar eerlijke en volledige voorlichting voor aanstaande ouders die een prenatale test vragen, niet naar een verbod van prenatale testen of zwangerschapsafbreking. Om te voorkomen dat ouders opeens met een volstrekt onverwachte uitslag worden geconfronteerd, en dan in paniek handelen, is het belangrijk dat ouders al voor de test informatie ontvangen over veelvoorkomende diagnoses als het Syndroom van Klinefelter en het Syndroom van Turner.