Hoewel in de verkorte definities alleen over ervaring wordt gesproken, is het langrijk dat in de originele definitie doorleefde ervaring wordt gebruikt. Doorleefde ervaring is de gangbare vertaling van het woord Erlebnis (afgeleid van het werkwoord erleben: in het Engels to live trough) dat de Duitse filosoof Wilhelm Dilthey (1833-1911) gebruikt als tegenhanger van Erfahrung, waarmee hij de weten­schappelijke ervaring aanduidt. De term staat voor de eigen gedachten en gevoelens ervaren door het individuele bewustzijn – of eenvoudiger uitgedrukt, voor hoe een persoon zijn eigen situatie beleeft. ¹Kort door de bocht, zou je kunnen zeggen dat uit een boom vallen een ervaring is (iedereen kan uit een boom vallen), maar dat de gevolgen daarvan (schrikken, pijn, ziekenhuisopname, operatie, revalidatie, leven met een lichamelijke beperking) de doorleefde ervaring van de val is (de beleving van de val, wat daarvoor was en wat daarna volgde is voor iedereen anders).  Anders dan ‘doorleefde ervaring’ misschien doet vermoeden, gaat het niet om het narratief (levensverhaal) zelf, maar om de betekenis daarvan. Of zoals Dilthey dat uitlegt:

We kunnen de maatschappij als onze wereld begrijpen aan de hand van onze beleving van de krachten die de samenleving bewegen. ^[2]

Dat wordt uitgegaan van de doorleefde ervaring, betekent dat intersekse in verschillende tijdsperioden en bij verschillende personen niet hetzelfde hoeft te zijn. Intersekse kan door iemand op 20-jarige leeftijd anders worden doorleefd dan op 50-jarige leeftijd. Maar ook kunnen twee 40-jarigen een totaal verschillende doorleving van intersekse hebben.²Dit is niet uniek voor intersekse. Ook begrippen als mooi, oud, ver weg, lang geleden, en slecht zijn afhankelijk van maatschappelijke normen, tijd, plaats, omstandigheden, en persoon. Maar dat wil niet zeggen dat intersekse slechts kan worden beschouwd als een individuele ervaring waaruit geen conclusies kunnen worden getrokken voor een groter geheel. Of dat intersekse alleen kan worden begrepen als alle handelingen van alle (of een groot aantal) intersekse personen in een bepaalde periode onderzocht zijn. Maar evenmin kan worden gezegd dat met twintig tot dertig goed geschreven en op de juiste manier geïnterpreteerde monografieën intersekse in een bepaalde periode (compleet) begrepen wordt: de narratieven geven inzicht in de relatie van de delen tot het geheel, maar vormen afzonderlijk geen algemene wetmatigheid voor intersekse.³Met andere woorden: we generaliseren op basis van steekproeven en dit leidt niet tot een prototypische intersekse persoon die gebruikt zou kunnen worden om met redelijke betrouwbaarheid het onbekende verleden of de toekomst te voorspellen. Er wordt een patroon beschreven dat gebaseerd is op de ‘toegang’ tot het leven van individuele menselijke levens, waarbij moet worden aangenomen dat deze narratieven verder gaan dan de beschrijving van de persoon zelf, kortom, of de steekproef geschikt is om te worden gegeneraliseerd. Of dat laatste zo is, is een kwestie van “constante beoordeling op basis van een vorm van denken die afhankelijk is van brede ervaring, geheugen, verbeelding, het gevoel van ‘realiteit, en alles wat daarbij komt, maar heeft niets te maken met de mogelijkheid om logisch te redeneren en het construeren van wetten en wetenschappelijke modellen”; deze zienswijze wordt in algemene zin beschreven door de Britse filosoof Isasiah Berlin in een commentaar op de Franse filosoof Hippolyte Taine die er wél van uitgaat dat met twintig tot dertig op de juiste manier samengestelde en geïnterpreteerde monografieën een periode in zijn geheel kan worden begrepen.^[1]

Uitgaan van de doorleefde ervaring heeft tot gevolg dat onderzoek naar intersekse inzicht geeft in welke sociaal-culturele gevolgen een specifieke groep intersekse mensen op een specifieke plaats en een specifieke tijd ondervindt van het geboren zijn met een lichaam dat niet voldoet aan de op dat moment geldende normatieve sociale constructie van man en vrouw. Zo’n onderzoek kan wel inzicht geven welke veranderingen wenselijk zijn, maar zegt weinig over intersekse in het algemeen. Om inzicht te krijgen in de ontwikkeling van de interseksegemeenschap of hoe de maatschappij omgaat, moet onderzoek periodiek worden herhaald.