De interseksegemeenschap bestaat (zie 8686: De interseksegemeenschap bestaat en heeft altijd al deel uitgemaakt van de samenleving.Het is een misvatting dat er geen interseksegemeenschap bestaat.), maar dat wil niet zeggen dat de gemeenschap zich eenvoudig laat bestuderen. Dat heeft tenminste twee oorzaken: gebrek aan vertrouwen en verborgen transcripten.

Gebrek aan vertrouwen

Intersekse mensen zijn (en worden soms nog steeds) letterlijk opgevoed met de boodschap dat geheimhouding noodzakelijk is^{[2 , 6]}. Deze geheimhouding vereist een cognitieve onderdrukking die na verloop van tijd emoties van velerlei aard kan intensiveren^[5].¹Het is dan ook begrijpelijk dat intersekseorganisaties zich al decennialang inzetten voor het beëindigen van deze geheimhouding en voor professionele psychologische begeleiding voor de slachtoffers^{[3 , 9]}. Ook binnen de interseksegemeenschap zijn veel mensen nog niet uit de kast. Het praktische, om niet te zeggen beoogde, resultaat van geheimhouding is dat deze intersekse mensen niet snel bereid zijn om met onbekenden te praten over hun ervaringen. Het vertrouwen in onderzoekers wordt bovendien negatief beïnvloed door slechte ervaringen met de zorg en medisch-wetenschappelijk onderzoek. Een deel (tot ongeveer 80 procent ^[1]) van deze mensen staat bij artsen bekend als lost to follow-up (missing not at random, zie ook 8989: Patiëntenpopulaties leiden tot een grote selectiebias waardoor onderzoeksresultaten niet generaliseerbaar zijn.Het is een misvatting dat onderzoekspopulaties probleemloos uit patiëntenpopulaties kunnen worden geselecteerd.). Maar ook mensen die wel door een arts worden gezien kunnen vanwege een gebrek aan vertrouwen weigeren aan onderzoek deel te nemen. Door de aard van de weigering is het niet mogelijk onderzoek te doen naar de precieze beweegredenen en het is ook niet bekend wat de invloed is op onderzoeksresultaten.

Verborgen transcripten

Voor de intersekse mensen die wel bereikt kunnen worden, geldt dat zij zich in contacten met gezondheidswerkers of onderzoekers anders uiten dan in contacten in de interseksegemeenschap^[4]. Door de Amerikaanse politicoloog en antropoloog James C. Scott is dit effect beschreven als interactie via publieke transcripten en via verborgen transcripten; het eerste staat voor de openlijke en zichtbare interacties, terwijl het tweede gebruikt wordt als aanduiding voor interacties die praktisch onzichtbaar zijn voor de andere partij ^[7].²Scott begint zijn boek Domination and the arts of resistance : hidden transcript met een spreekwoord uit Ethiopië dat weinig verfijnd is, maar waarschijnlijk ook de kortst mogelijke uitleg is van het verschil tussen openbare transcripten en verborgen transcripten: “Als de hoge heer passeert, buigt de wijze boer diep en laat in stilte een scheet. ^[7]” Onderzoek dat geen rekening houdt met dit effect geeft een onjuist beeld van het onderwerp intersekse en/of intersekse personen. Scott zegt hierover dat:

 […]elke analyse die uitsluitend op het publieke transcript gebaseerd is, waarschijnlijk tot de conclusie zal leiden dat ondergeschikte groepen de voorwaarden van hun ondergeschiktheid onderschrijven en bereid zijn, zelfs enthousiast, partners te zijn in die ondergeschiktheid. ^[8]