Het korte antwoord op de vraag of intersekse mensen een gemeenschap vormen is een volmondig ja. Dat antwoord is gebaseerd op waarneming; er is empirisch bewijs dat intersekse mensen zich verenigd hebben in een of meer gemeenschappen waarbinnen intersekse mensen samenwerken aan vertegenwoordiging en bescherming van hun rechten.¹De Intersex Society of North America (ISNA) werd in 1993 opgericht door Cheryl Chase (pseudoniem van Bo Laurent) en werd al snel als gesprekspartner erkend door zowel maatschappelijke instanties als door gezondheidswerkers. Organisation Intersex International (OII) is in 2003 opgericht door Curtis Hinkle omdat ISNA gericht was op de Verenigde Staten. In Europa vertegenwoordigt koepelorganisatie OII Europe 29 lidorganisaties in 23 Europese landen.

Maar dat is een organisatorische gemeenschap. Is er ook sprake van een maatschappelijke gemeenschap, in de betekenis van, bijvoorbeeld, Anderson’s imagined communities?²In Imagined Communities: Reflections on the Origin and Spread of Nationalism, beschrijft Benedict Anderson groepen waarbinnen mensen elkaar niet allemaal persoonlijk kennen, maar onderling wel een binding voelen. Binnen dergelijke groepen wordt de nadruk gelegd op een gemeenschappelijk verleden en cultuur, in combinatie met taal(gebruik) en (uitgevonden) tradities.^[1] Ook die vraag heeft een bevestigend antwoord. Daarvoor moet verder worden gekeken naar de gedeelde doorleefde ervaring zoals die genoemd wordt in de definitie van intersekse (zie 11: Definitie van intersekse.Het is een misvatting dat onduidelijk is wat intersekse is.).³De vraag wat de intersekse personen samenbrengt tot een gemeenschap gaat verder dan het woord ervaring dat in de definitie wordt gebruikt. Er is een vergelijking mogelijk met het woord joods; er wordt (ook door joodse mensen zelf) veel gediscussieerd of joods een religie, etniciteit, ras, cultuur, nationaliteit, of volk is. Daardoor lijkt het onduidelijk te zijn of joodse mensen slachtoffer van racisme kunnen zijn: in de Verenigde Staten heeft president Trump in 2019 per decreet bepaald dat slachtoffers van antisemitisme een beroep kunnen doen op Titel VI van de Burgerrechtenwet, een wet die alleen bedoeld is voor discriminatie op grond van ras, etniciteit, en nationaliteit (en niet voor discriminatie op grond van religie) – een decreet waar joodse mensen verdeeld op hebben gereageerd ^[26]. Ook in Nederland bestaat een dergelijke verwarring: LINK.
Het door Nederland geratificeerde Internationaal Verdrag inzake de uitbanning van alle vormen van rassendiscriminatie voorkomt dergelijke discussies door in artikel 1 te stellen: “In dit Verdrag wordt onder ‘rassendiscriminatie’ verstaan elke vorm van onderscheid, uitsluiting, beperking of voorkeur op grond van ras, huidskleur, afkomst of nationale of etnische afstamming die ten doel heeft de erkenning, het genot of de uitoefening, op voet van gelijkheid, van de rechten van de mens en de fundamentele vrijheden op politiek, economisch, sociaal of cultureel gebied, of op andere terreinen van het openbare leven, teniet te doen of aan te tasten, dan wel de tenietdoening of aantasting daarvan ten gevolge heeft.” LINK Een volledige uitleg hiervan vraagt meer ruimte dan in dit document beschikbaar is, maar in grote lijnen geldt dat de interseksegemeenschap een minderheids­groepering is die kenmerken heeft die vergelijkbaar zijn met die van etnische groepen⁴Voor alle duidelijkheid: in tegenstelling tot wat veel mensen denken, staat etniciteit niet voor verschillen [in] fysieke kenmerken, taal, religie, gebruiken, instituties en ‘culturele kenmerken’. ^[10] Etniciteit is geen synoniem van ras en ook geen synoniem voor nationaliteit – dit onderscheid wordt als sinds de jaren 1990 door wetenschappers benadrukt. ^[22]. – en voor wat betreft de bescherming van de gemeenschap ook als een (etnische) groep beschouwd moet worden.

Verderop in dit hoofdstuk wordt ingegaan op de kenmerken van een etnische groep en hoe die van toepassing zijn op de intersekse­gemeenschap. Maar eerst wordt gekeken naar een aantal strategieën die de interseksegemeenschap eventueel kan volgen en wat voor soort minderheid de interseksegemeenschap is.

Minoritizing & Universalizing

In grote lijnen gebruikt de interseksegemeenschap twee strategieën die door de Amerikaans literatuur- en cultuurtheoreticus Eve Kosofsky Sedgwick worden samengevat met de woorden minoritizing (‘minderheidisering’) en universalizing (‘universalisering’)^[21]. Soms portretteert de interseksegemeenschap zichzelf als een essentialistisch gedefinieerde minderheid en soms als onderdeel van een geconstrueerd geheel:

Figuur 8 Voordat emancipatie begint, is er sprake van uitsluiting. Als mensen zich verenigen, worden ze nog niet gehoord en gezien door de samenleving – er is dan sprake van segregatie. Als de overheid voor zo’n minderheid beschermende regels opstelt, worden de mensen in de minderheid ‘de anderen’ – ze zijn geïntegreerd in de samenleving, maar blijven buitenbeentjes omdat de maatschappij niet veranderd is. Pas als de maatschappij (samenleving + overheid) zich openstelt voor de minderheid, kunnen de mensen die eerder waren uitgesloten, onvoorwaardelijke deel uitmaken van de maatschappij (inclusie). Als de eerder uitgesloten mensen wel over de samenleving verdeeld worden, maar de maatschappij zich niet heeft opengesteld voor de uitgeslotenen, is sprake van assimilatie.

• In het eerste geval wordt vanuit een voornamelijk essentialistisch vertrekpunt gediscussieerd hoe kan worden bepaald wie wel of niet bij de interseksegemeenschap behoort en hoeveel procent van de bevolking dat is (zie o.a. 1212: Intersekse is niet zeldzaam.Het is een misvatting dat intersekse zeldzaam is. en [h29] Figuur 4) – daarmee lijkt gesuggereerd te worden dat de ‘echte man’ en de ‘echte vrouw’ bestaan en dat die twee niet beïnvloed worden door de veranderingen die intersekse mensen vragen. Minoritizing leidt tot integratie. Zie Figuur 8 en Tabel 4  voor de verschillen tussen integratie en inclusie.
• In het tweede geval wordt betoogd dat de ideale man of vrouw uit de biologieboekjes juist niet bestaan, dat alle mensen een plaatsje hebben op het sekse-spectrum en dat daarom alle mensen belang hebben bij de veranderingen die intersekse mensen vragen⁵Om een voorbeeld te noemen: het aantal uitgevoerde labiaplastiekoperaties in de Verenigde Staten nam in de jaren 2011 tot 2018 met meer dan 600% toe van 2142 tot 12.756. ^[24] Op het moment dat de genitaliën van een intersekse meisje niet meer in termen als ‘normaal’ en ‘abnormaal’ wordt beschreven, wordt erkend dat er pakweg 3,5 miljard verschillende labia/vagina-vormen bestaan. Dat kan vrouwen die onzeker/ontevreden zijn over hun labia misschien overtuigen dat een cosmetische operatie om hun labia ‘mooier’ te maken niet nodig is.(zie o.a. 2929: De meeste intersekse mensen zijn man of vrouw.Het is een misvatting dat intersekse mensen geen man of vrouw kunnen zijn. Figuur 5). Universalizing leidt tot inclusie, maar kan ook leiden tot assimilatie.

In beide gevallen geldt dat er sprake is van een groep die via politiek en het rechtssysteem pleit voor de bescherming van hun recht op zelfbeschikking en hun recht op lichamelijke integriteit. Maar de manier van pleiten verschilt.

Het verschil is dat bij minoritizing het risico bestaat dat de minderheid erkend wordt en blijft bestaan (integratie): in plaats dat de meerderheid de normen voor sekse aanpast, wordt de interseksegemeenschap neergezet als ‘de anderen’ die zielig zijn, waarvoor de maatschappij zich zou moeten inspannen en die anders behandeld willen/moeten worden dan de rest van de maatschappij ^[23].

Bij universalizing bestaat het risico dat de interseksegemeenschap opgaat in de rest van de samenleving zonder dat de maatschappij een einde heeft gemaakt aan de schending van de rechten van mensen (assimilatie) ^[15].

Minoritizing en Universalizing kunnen, in zekere mate, naast elkaar bestaan en zijn in verschillende fases van de emancipatie van intersekse mensen noodzakelijk. Voordat een overheid de emancipatie van een groep wil faciliteren, moet bijvoorbeeld eerst uitgebreid ‘bewijs’ worden overgelegd waaruit blijkt dat die groep werkelijk bestaat; cijfers en definities zijn dan belangrijk (=minoritizing).⁶Hoewel de kans groot is dat die informatie later onjuist zal blijken – de essentialistische definitie zal afwijken van de later gebruikte ruimere definitie en daardoor zullen de aantallen later ook toenemen. Omdat de interseksebeweging geen speciale behandeling vraagt, maar juist dezelfde rechten wil hebben als niet-intersekse mensen, is de emancipatie na die eerste fase meer gebaat bij het zichzelf onderdeel maken van de gehele maatschappij en sekse te beschrijven als een spectrum met een oneindig aantal posities (=universalizing). Maar in de fase van universalizing kan geen beroep meer worden gedaan op het beeld van intersekse als een begrensde minderheid die zich tussen man en vrouw bevindt – dat zou immers op zijn minst tot verwarring leiden en mogelijk tot gevolg kunnen hebben dat de intersekse mensen moeten veranderen in plaats van de samenleving. Dat probleem is op te lossen door de interseksegemeenschap als een etnische groep te presenteren.

Beide mogelijkheden – interseksegemeenschap als minderheid en intersekse als etnische groep – worden hieronder behandeld. In beide gevallen wordt het woord interseksegemeenschap gebruikt, maar het is belangrijk in te zien dat, zoals eerder beschreven onder het kopje Minoritizing & Universalizing, het niet per se dezelfde personen betreft en dat de groepen waarschijnlijk niet dezelfde omvang hebben: het gaat over deelgroepen die zich in een andere fase van hun emancipatie bevinden.

Intersekse als minderheid

Zoals eerder aangegeven kan de presentatie van de interseksegemeenschap als een minderheid tot gevolg hebben dat de minderheid als zodanig erkend wordt en dat zo wordt bijgedragen aan het instandhouden van het idee dat sekse een dichotomie is waarin alleen geïdealiseerde mannen en geïdealiseerde vrouwen bestaan en intersekse personen worden gezien als ‘de anderen’ die zielig zijn.

Het is mogelijk de interseksegemeenschap voor te stellen als een minderheid.

• Maar niet een minderheid als in ‘ik ben intersekse en jij bent vrouw (of man)’, want de meeste intersekse mensen identificeren zich als man of vrouw.
• Ook niet een minderheid als in ‘ik ben voor dat plan en jij bent tegen’, want intersekse is geen vrije keuze.
• Ook niet een minderheid als in ‘ik heb rood haar en jij hebt blond haar’, want intersekse wordt, anders dan haarkleur, actief bestreden door de maatschappij.
• Ook niet als in ‘ik ben ziek en jij niet’, want intersekse is geen ziekte; het doet geen pijn, het is niet te genezen en je gaat er niet aan dood; de enige ‘behandeling’ die de maatschappij voor intersekse kent is ‘voorkomen’ (een eufemisme voor uitroeien)⁷In sommige landen gebeurt dat met kindermoord ^{[2 , 3 , 4 , 6 , 7 , 8 , 11 , 12 , 17 , 18 , 19 , 20 , 25 , 27]}. In westerse landen wordt de geboorte van intersekse kinderen voorkomen met technieken als PGD, en zwangerschapsafbreking na NIPT of diagnostiek via zeer vroege echoscopie (zie 9191: Intersekse kan niet en hoeft niet te worden genezen.Het is een misvatting dat intersekse kinderen genezen kunnen worden.) of, als dat niet lukt, assimileren (onzichtbaar maken)⁸Via nnmb’s en andere ‘normaliserende’ medische behandelingen. (zie ook 9191: Intersekse kan niet en hoeft niet te worden genezen.Het is een misvatting dat intersekse kinderen genezen kunnen worden. en 128128: Nnmb’s vormen slechts een klein deel van de mensenrechtenschendingen waar intersekse mensen mee te maken hebben.Het is een misvatting dat alle rechten gerespecteerd worden als er geen nnmb’s meer worden uitgevoerd.).
• Intersekse is ook geen minderheid als in ‘ik ben lid van en jij bent Rooms Katholiek’, want intersekse ben je voor je hele leven; je kunt je niet uitschrijven – hooguit kun je ontkennen dat je intersekse bent.

Wat voor minderheid vormt de interseksegemeenschap dan wel? Dat is een discussie die de interseksegemeenschap al lang bezighoudt. Als gekeken wordt naar de symptomen van de diagnoses die gezondheidswerkers gebruiken, lijkt er weinig overeenkomst te bestaan tussen intersekse mensen – alsof het een samenraapsel is van mensen met allemaal verschillende medische problemen en nauwelijks vergelijkbare lichamelijke kenmerken.

Ervaringen zoals afgebroken opleidingen, laag inkomen, zwakke fysieke gezond, psychische problemen, gepest worden, niet-westerse achtergrond, en gescheiden ouders, komen (om een veelheid aan redenen) vaker dan gemiddeld voor bij intersekse mensen⁹Zie de pagina Sociale gevolgen: LINK ., maar het zijn geen bepalende kenmerken voor ‘de’ interseksegemeenschap; binnen de gehele samenleving zijn immers meer mensen die daar mee te maken hebben.

Eigenlijk is er geen ander verschil tussen intersekse mensen en niet-intersekse mensen, dan dat de eerste groep niet voldoet aan de norm voor man en vrouw en de tweede groep wel. Dat kunstmatige verschil kan worden gebruikt om de groep als minderheid te beschrijven. De gezochte minderheid is de groep mensen die is geboren met een lichaam dat niet past binnen de normatieve sociale constructie van man en vrouw.¹⁰Dit lijkt op de definitie van intersekse, maar de definitie is uitgebreider. Zie hoofdstuk 11: Definitie van intersekse.Het is een misvatting dat onduidelijk is wat intersekse is. voor de definitie van intersekse

Etniciteit

Hoewel veel gepubliceerd is over etnische groepen, hebben wetenschappers verschillende ideeën over de kenmerken die een etnische groep heeft – door de tijd heen is de definitie van het begrip etniciteit een aantal maal veranderd ^[13]. Die definities worden vaak nog naast of door elkaar gebruikt. In het algemeen wordt tegenwoordig aangenomen dat het bestaan van een etnische groep bepaald wordt door de mensen binnen de etnische groep en niet door mensen buiten de groep^{[5 , 10 , 13]}. Andere kenmerken die genoemd worden zijn o.a.:

• de groep bestaat omdat mensen binnen én buiten de groep praten, voelen en handelen alsof het een groep is,
• het is vast te stellen wie wel en wie niet bij de groep hoort,
• een persoon leert van jongs af aan, intens en meestal onomkeerbaar, bij welke groep hij hoort, en
• als het eenvoudig is om uit een groep te stappen, is het geen echte etnische groep^[10].

Voor de interseksegemeenschap geldt dat het bestaan van de groep niet voortvloeit uit de (meest voor de hand liggende) verschillen ten opzichte van anderen, maar uit hetgeen de leden van de groep juist verbindt. Het gaat dus niet over diagnoses en de verschillen daartussen, maar over de doorleefde ervaring van intersekse mensen, het gaat over de gevolgen die intersekse mensen ondervinden van een samenleving die weigert sekse als een spectrum te zien en het gaat over het verschil tussen hoe de maatschappij denkt en hoe intersekse mensen daar zelf over denken.

• Erkenning: de maatschappij als geheel heeft bepaald dat een lichaam moet voldoen aan door de maatschappij bepaalde normen en heeft erkend dat intersekse mensen bestaan. Maar het waren intersekse mensen zelf die het besluit namen zich te verenigen op het moment dat zij begrepen dat maatschappelijke normen intersekse mensen uitsluiten. Duidelijker gezegd: intersekse mensen zijn intersekse mensen omdat intersekse mensen dat zeggen en de interseksegemeenschap bestaat omdat de interseksegemeenschap dat zegt.
• Praten, voelen en handelen: intersekse wordt zowel door intersekse mensen als door de maatschappij gezien als een gemarginaliseerde minderheidsgroep waarvan de leden op tal van manieren (o.a. scholing, werk, inkomen, gezondheid, erkenning door de maatschappij, e.d.) op achterstand staan ten opzichte van andere groepen. Maat beide groepen (de interseksegemeenschap en de maatschappij) verschillen van mening over oorzaak, gevolg en oplossing van de achterstand.
• Wie is intersekse: door de definitie van intersekse is duidelijk wie intersekse personen zijn (zie ook 11: Definitie van intersekse.Het is een misvatting dat onduidelijk is wat intersekse is., 22: De visie op intersekse verandert, net als intersekse personen zelf ook veranderen.Het is een misvatting dat intersekse mensen niet veranderen als gevolg van de paradigmaverschuiving., 33: Intersekse is geen onnodig ‘hokje’.Het is een misvatting dat intersekse mensen zichzelf in een onnodig ‘hokje’ stoppen., 44: Er is maar één soort intersekse.Het is een misvatting dat er verschillende soorten intersekse zijn., 55: Intersekse gaat niet om variaties /verschillen in geslachtskenmerken.Het is een misvatting dat intersekse om variaties/verschillen in geslachtskenmerken gaat., 66: Niet iedereen kan zich intersekse noemen.Het is een misvatting dat iedereen zichzelf intersekse mag noemen., en 77: Er is geen controle nodig of iemand ‘echt’ intersekse is.Het is een misvatting dat het een probleem is dat iemand die dat niet is zich intersekse kan noemen.).
• Van jongs af aan: Intersekse is aangeboren. Dat sommige mensen pas later te horen krijgen dat hun lichaam niet past binnen normatieve sociale constructie van man en vrouw, betekent niet dat zij voor die tijd niet-intersekse zijn. Dat zij dit pas later horen komt doordat gelukkig niet iedereen op jonge leeftijd wordt getest en in sommige situaties, helaas, doordat kennis voor hen verborgen werd.
• Intens: Alle bekende narratieven tonen aan dat intersekse mensen zich intens bewust zijn van hun anders¹¹Het gevaar van dat anders voelen is dat de maatschappij de groep als ‘de anderen’ gaat zien; een groep die “legitimiteit krijgen, niet op grond van het feit dat er iets problematisch zou kunnen zijn met genderrollen en seksuele hiërarchieën, maar op grond van het feit dat ze een vaste groep ‘anderen’ vormen die bescherming nodig hebben en verdienen”. Het kan voorkomen dat dit intense gevoel pas ontstaat op het moment dat geleerd wordt wat het verschil tussen jongens en meisjes is en welke gevolgen dat verschil heeft, maar dit gebeurt meestal in de kindertijd.
• Onomkeerbaar: Het is onmogelijk om intersekse te genezen of af te zweren. Alleen door volstrekte geheimhouding kan worden bereikt dat een intersekse persoon zich kan voordoen als een niet-intersekse persoon^[16]. Maar daar wordt een hoge prijs voor betaald; uit onderzoek is gebleken dat geheimhouding leidt tot schaamte^[9] en psychische problemen^[14], en bepalender kan zijn voor intersekse-zijn dan operaties^[14]. Alleen via een van de dynamische aspecten in de definitie van intersekse kan dat wat nu onder intersekse wordt verstaan ‘onzichtbaar’ worden gemaakt zonder dat intersekse mensen daar onder lijden (zie 11: Definitie van intersekse.Het is een misvatting dat onduidelijk is wat intersekse is.).

Het bovenstaande betekent dat de interseksegemeenschap de kenmerken van een etniciteit heeft. Het betekent ook dat de interseksegemeenschap niet is ontstaan op het moment dat intersekse mensen zich gingen verenigen, maar op het moment dat intersekse mensen in de gaten kregen dat de rest van de maatschappij hen had uitgesloten, ongeacht welke naam voor intersekse werd of wordt gebruikt.¹²In de huidige betekenis is intersekse of intersex niet alleen een relatief nieuw begrip, maar vooral ook een zeer westers woord. In bijlageEE: Intersekse is een relatief nieuw begrip, maar vooral ook een zeer westers woord.Het is een misvatting dat het woord intersekse in alle talen bestaat. wordt hier verder op ingagaan. Intersekse is dan ook geen keuze; intersekse wordt opgelegd door de maatschappij die eisen stelt aan het recht man of vrouw te zijn. Intersekse is dan ook een sociale constructie.

Wel kenmerken van een etnische groep, maar niet homogeen

Dat de interseksegemeenschap de kenmerken van een etnische groep heeft, wil niet zeggen dat er sprake is van een homogene gelijkvormigheid – een grijze massa waarvoor geldt ‘ken je er een, dan ken je ze allemaal’. Integendeel. De interseksegemeenschap wordt juist gekenmerkt door een grote heterogeniteit in tal van identiteitskenmerken. Sociaalwetenschappelijk onderzoek naar intersekse moet daarom niet uitgaan van medische diagnoses (zie 8787: De DSD-classificatie is niet geschikt voor sociaalwetenschappelijk onderzoek.Het is een misvatting dat sociaalwetenschappelijk onderzoek de DSD-classificatie kan volgen.), maar van ervaringen die binnen de gehele interseksegemeenschap voorkomen en die tegelijk bijdragen aan de heterogeniteit. Denk daarbij aan de verschillen in omgang met geheimhouding, schaamte, acceptatie of uitsluiting door de samenleving (familie, school, werk), beschikbaarheid van zorg en of die wordt geaccepteerd of gemeden.

Voordeel van presentatie als etnische groep

De interseksegemeenschap heeft kenmerken van een etnische groep. Dat heeft als voordeel dat de interseksegemeenschap in sociaalwetenschappelijk onderzoek omschreven kan worden zonder te leunen op medische omschrijvingen.

Iedere omschrijving op basis van medische kennis, verzandt uiteindelijk in een opsomming van diagnoses en symptomen die niet aan sociale situaties te relateren zijn (zie ook 8787: De DSD-classificatie is niet geschikt voor sociaalwetenschappelijk onderzoek.Het is een misvatting dat sociaalwetenschappelijk onderzoek de DSD-classificatie kan volgen.). Dat is anders als wordt uitgegaan van:

• de ervaringen die volgen uit het geboren worden met een lichaam dat niet voldoet aan de normen die de maatschappij stelt aan man en vrouw, en
• de visie die in de interseksegemeenschap bestaat op de noodzakelijke veranderingen om die normen intersekse-inclusief te maken.¹³Dit is ook een belangrijke reden waarom het onzinnig is om te spreken over interseksevariaties – een woord dat feitelijk een eufemisme is voor diagnoses. Er is maar één ‘soort’ intersekse – zie 44: Er is maar één soort intersekse.Het is een misvatting dat er verschillende soorten intersekse zijn. voor meer informatie.

Nadeel van presentatie als etnische groep

Het risico dat de interseksegemeenschap wordt neergezet als ‘de anderen’ die zielig zijn, waarvoor de maatschappij zich zou moeten inspannen en die anders behandeld willen/moeten worden dan de rest van de maatschappij ^[23] is geringer dan bij de representatie als een minderheid. Maar niet geheel afwezig. Daarom is het belangrijk om in alle communicatie het hoofddoel van de interseksebeweging te noemen: een maatschappij waarin intersekse mensen niet anders worden behandeld dan andere mensen.

Intersekse mensen zijn door de maatschappij tot ‘de anderen’ gemaakt – het is geen keuze, intersekse mensen willen die positie juist beëindigen. Communicatie die het beeld van intersekse mensen als ‘de anderen’ doet verdwijnen moet gericht zijn op het voorkomen van een wij/zij-situatie. Lukt dat niet dan bevestigt de interseksegemeenschap juist het beeld ‘de anderen’ te zijn.