Een definitie is een frame. Het is meestal het eerste duidelijke frame dat iemand van een onderwerp te horen krijgt en daardoor ook het belangrijkste frame. Dat komt door twee effecten: het referentie-effect¹Het referentie-effect is een cognitieve bias, die in het Engels anchoring effect of focalism wordt genoemd. Mensen laten zich leiden door de eerste informatie die ze krijgen. Als je eerst vraagt: ‘Denk je dat dit huis meer of minder dan kost?’ en daarna ‘Hoeveel denk je dat dit huis kost?’ zal het antwoord het in de eerste vraag genoemde bedrag als referentie nemen en daar weinig van afwijken. Het belang van een referentiepunt is aangetoond in onderzoek door de Israëlisch/Amerikaanse psycholoog Daniel Kahneman (דניאל כהנמן) en de Israëlische cognitief- en mathematisch-psycholoog Amos Tversky (עמוס טברסקי)^[14]. Door bijvoorbeeld te vragen of Ghandi ouder is geworden dan 144 jaar en daarna te vragen hoe oud Gandhi was toen hij stierf, zullen de meeste mensen zich laten (mis)leiden door de ongeloofwaardige leeftijd van 144 jaar als referentiepunt en zich inbeelden dat Gandhi pas op bijzonder hoge leeftijd moet zijn overleden. (Gandhi werd 78 jaar.) en de representativiteitsheuristiek²Een mentale aanname waarbij iets of iemand wordt geclassificeerd op grond van de mate waarin het lijkt op een specifieke casus of een stereotype beeld. De representativiteitsheuristiek wordt door Kahneman en Tversky beschreven als ‘judgement by representativeness’. Zij illustreren het effect met een voorbeeld waarbij eerst een beschrijving van een man wordt gegeven “Steve is erg verlegen en teruggetrokken, altijd behulpzaam, maar weinig geïnteresseerd in mensen, of in de wereld van de werkelijkheid. Hij is zachtmoedig en opgeruimd, heeft behoefte aan orde en structuur, en een passie voor details.” Vervolgens wordt gevraagd hoe groot de kans geacht wordt dat Steve in een opgegeven lijst beroepen werkt, bijvoorbeeld agrariër, verkoper, piloot, bibliothecaris of arts. Het blijkt dat mensen de stereotype kenmerken van de beroepen koppelen aan de beschrijving van Steve en bibliothecaris als meest waarschijnlijk beroep noemen.^[7] . ³ Er zijn nog meer effecten die hier een bijdrage aan leveren, bijvoorbeeld het groepseffect van de informatiecascade: daardoor heeft het standpunt van degene die in een groep als eerst vol zelfvertrouwen het woord neemt, een grotere kans als groepsstandpunt te worden aanvaard dan de standpunten van andere sprekers^[8]. Degene die als eerste met ouders van een intersekse kind spreekt heeft daardoor de grootste kans dat diens visie door de ouders als juist wordt ervaren. Als gevolg daarvan bestaat de kans op groepspolarisatie: de groep bestaande uit ouders en gezondheidswerkers zullen de neiging hebben binnen hun min of meer gezamenlijk standpunt op te schuiven naar een extremer variant van hun oorspronkelijke mening ^[5]. Zowel de informatiecascade als de groepspolarisatie zijn vormen van sociale beïnvloeding en worden als ‘ruis’ gekwalificeerd – ze zouden niet aan een oordeel moeten bijdragen, maar doen dat wel (zie hoofdstuk 160 voor meer informatie over ruis).

Tenzij ouders met deze effecten bekend zijn en gepaste maatregelen nemen, zal een sterk gemedicaliseerde definitie (of beschrijving) van intersekse gevolgd door een helder klinkend plan van aanpak tot gevolg hebben dat ouders intersekse zien als een medisch probleem waarvoor een medische oplossing bestaat, of op zijn best een sociaal probleem waarvoor een medische oplossing bestaat.^[8] Maar de stap naar ‘als intersekse al een probleem is, dan is het een sociaal probleem dat niet door de geneeskunde is op te lossen’ is net zo onwaarschijnlijk als een huis dat voor 400.000 euro op Funda staat, zal worden verkocht voor 100.000 euro.

Figuur 7 De cirkel die nnmb’s in stand houdt.

Bovendien houdt het systeem zichzelf in stand:

• een kind wordt door artsen ‘gekoppeld’ aan het stereotype, gemedicaliseerde, negatieve beeld⁴Inclusief alle gezondheidsproblemen die bij sommige diagnoses kunnen (maar lang niet altijd zullen) optreden. In bijlage FF: Demedicalisering leidt tot betere noodzakelijke zorg.Het is een misvatting dat zonder nnmb's geen zorg meer nodig is. staat een niet-compleet overzicht van dergelijke gezondheidsproblemen dat artsen hebben van intersekse⁵Waarbij opgemerkt moet worden dat ouders dat beeld op dat moment nog niet hebben; ouders kunnen het genitale uiterlijk in eerste instantie accepteren, maar vervolgens toch toestemming geven voor chirurgie.^[1];
• ouders zien de pathologiserende informatie⁶Analyse van 235 Engelstalige wetenschappelijke publicaties over disorders of sex development uit de periode 1996 – 2016 laat zien dat het pathologiserend taalgebruik daalde van gemiddeld 14 maal per artikel tot gemiddeld 13 maal; in 2016 bevatte 92,9 procent van de publicaties pathologiserend taalgebruik, een verbetering van slechts 2,8 procentpunt ten opzichte van 20 jaar eerder^[5]. Informatie over DSD, en specifiek operaties en hormoonmedicatie, op Engelstalige websites gepubliceerd in het kader van het DSD-Translational Research Network (DSD-TRN) bleek in 2017 van lage kwaliteit te zijn^[4]. die zij van de arts krijgen als referentie;
• de ouders zijn angstig en kiezen voor een nnmb omdat iedere andere oplossing niet binnen de referentie past;
• de arts ziet zijn frame bevestigd: intersekse is verschrikkelijk⁷Hoewel steeds meer gezondheidswerkers intersekse niet meer als een medical emergency zien^{[6 , 9 , 10]}, wordt intersekse in communicatie met ouders nog wel vaak als zodanig gepresenteerd als argument voor vroege chirurgie^{[2 , 11]}. Zelfs als intersekse niet expliciet als een medical emergency wordt geframed, wordt intersekse als een dusdanig groot medisch probleem neergezet dat ouders wordt geadviseerd de zwangerschap te voorkomen (PGD), af te breken (NIPT), of te kiezen voor een ‘normaliserende’ medische behandeling (zie 128128: Nnmb’s vormen slechts een klein deel van de mensenrechtenschendingen waar intersekse mensen mee te maken hebben.Het is een misvatting dat alle rechten gerespecteerd worden als er geen nnmb’s meer worden uitgevoerd. onder Verdere medische rechtenschendingen). en ouders willen een nnmb.

Met de laatste stap is de cirkel rond is en kunnen artsen in publicaties zeggen dat ouders intersekse als iets vreselijks ervaren en dat zij een nnmb willen.⁸Deze gang van zaken blijkt ook uit onderzoek, alhoewel de verantwoordelijkheid daarbij de ouders wordt gelegd: “i) sommige ouders waren aanvankelijk niet bezorgd over de genitale presentatie van hun kind; ii) in het algemeen werd clitorale chirurgie beschouwd als een gemakkelijk beschikbare en natuurlijke reactie op het lichamelijke verschil van het kind; iii) de ouders erkenden dat er enig risico zou zijn, maar voorzagen verschillende voordelen; en iv) er was geen sprake van ethische overwegingen toen de ouders de verschillende effecten van de operatie achteraf evalueerden. Wij concluderen uit onze analyse dat ouders van meisjes met CAH mogelijk geen psychologisch en ethisch geïnformeerde begeleiding krijgen om kritische overwegingen aan te moedigen voordat ze toestemming geven voor een genitale operatie.”.^[1] Hiermee wordt de ouders onrecht aangedaan; het is de taak van het multidisciplinaire team om ouders goed te informeren en te begeleiden. En dat terwijl nnmb’s niets te maken hebben met de gezondheidsproblemen die soms optreden en wél gezondheidsbedreigend zijn.

Het is beter als het nieuws dat ouders zojuist een intersekse kind hebben gekregen, niet wordt medegedeeld door artsen maar door niet-medische gezondheidswerkers.^{[3 , 12 , 13]}