HOOFDSTUK 84
Nnmb’s kunnen per definitie worden uitgesteld
Nnmb’s kunnen per definitie worden uitgesteld en zijn daarom geen noodzakelijke medische interventies. Bovendien is de effectiviteit van nnmb’s niet bewezen: zij dragen niet bij aan het verminderen van stigma en schaamte.
Een nnmb is geen medisch noodzakelijke interventie; als de intersekse persoon vrije, geïnformeerde toestemming geeft, is op zijn best sprake van een medisch nuttige interventie (zie 5454: Argumenten van anderen dan de patiënt zelf mogen niet leiden tot een geslachtsbevestigende behandeling.Het is een misvatting dat jong opereren grote voordelen heeft (en andere argumenten voor vroege chirurgie). voor het verschil tussen medisch noodzakelijk en medisch nuttig). In de 70 jaar dat deze operaties plaatsvinden is geen onderzoek verricht dat het nut of onnut van de behandelingen heeft kunnen aantonen. Langetermijn follow-up-onderzoek heeft niet kunnen aantonen dat vervrouwelijkende (of vermannelijkende) chirurgie een positieve bijdrage heeft geleverd aan psychosociale situatie van de patiënten[16]. Ook is aangetoond dat niet kan worden gezegd dat jongeren in het algemeen met tevredenheid terugkijken op de genitale operatie die ze hebben ondergaan[8].
De cosmetische operaties die op kinderleeftijd worden uitgevoerd zijn lang niet altijd succesvol en vaak moeten later opnieuw operaties worden uitgevoerd[16 , 55 , 56]. Of nnmb’s stigma voorkomen is nauwelijks onderzocht en de overtuiging in de samenleving dat nnmb’s goed of slecht zijn, is afhankelijk van de manier of intersekse geframed wordt als ofwel een medische aandoening (nnmb’s zijn goed) ofwel de natuurlijke basis voor een sociale identiteit (nnmb’s zijn slecht)[40].
Hoewel de m in nnmb staat voor medisch, worden nnmb’s vaak om een sociale/culturele reden uitgevoerd. Veel gezondheidswerkers denken dat de behandeling psychologische en sociale gevolgen kan minimaliseren[5 , 22 , 45 , 46 , 52 , 53 , 60]. 1Nnmb’s worden uitgevoerd om ‘functionele’ en ’psychosociale’ redenen, zoals beschreven door de Australasian Paediatric Endocrine Group: “… om functionele redenen zoals om een mannelijk persoon in staat te stellen te plassen terwijl hij staat, en om psychosociale redenen zoals om het kind in staat te stellen zich te ontwikkelen zonder het psychosociale stigma of leed dat geassocieerd wordt met het hebben van geslachtsorganen die niet passen bij het geslacht van de opvoeding”[6]. Uit de levensverhalen van intersekse mensen in Nederland en België [1 , 2 , 3 , 7 , 13 , 17 , 21 , 24 , 25 , 28 , 29 , 38 , 39 , 41 , 42 , 48 , 50 , 61 , 73 , 76 , 79 , 80 , 81 , 82 , 85] en in het buitenland[4 , 9 , 15 , 19 , 20 , 31 , 35 , 37 , 47 , 49 , 51 , 57 , 58 , 62 , 64 , 65 , 68 , 70 , 72 , 74 , 75 , 77 , 78 , 83 , 84] blijkt dat artsen er ook niet in slagen de sociale complicaties te minimaliseren. Integendeel, de ervaringen van systematische pathologisering van intersekse lichamen worden negatief verinnerlijkt en hebben een negatieve invloed op het gevoel van eigenwaarde, het functioneren in het gezin en de sociale positie[35].
Dat de nnmb’s toch nog steeds worden uitgevoerd, komt onder andere doordat ze voorzien in een behoefte (zie ook 126126: Intersekse-emancipatie vindt plaats in de maatschappij; artsen spelen daarin een ondergeschikte rol.Het is een misvatting dat artsen de grootste bedreiging vormen voor de lichamelijke integriteit en autonomie van intersekse mensen.) waarvan ouders zich vlak na de geboorte bewust worden door de wijze waarop gezondheidswerkers met ouders communiceren[54 , 66 , 67 , 71].
Dit houdt het aanbod van nnmb’s in stand, zonder dat de medische behandeling voldoet aan standaarden die voor iedere andere medische behandeling gelden: vrije geïnformeerd toestemming en het zo efficiënt mogelijk bieden van zorg die mensen gezonder maakt.
Waarom gebeurt het dan toch?
In voetnoot 85 2Voetnoot 85 – hoofdstuk 1313: Intersekse kinderen hoeven niet genderneutraal te worden opgevoed.Het is een misvatting dat intersekse kinderen genderneutraal moeten worden opgevoed.: Bij ouders, maar ook bij gezondheidswerkers, leeft regelmatig de vrees dat het genitaal van kinderen een probleem zou kunnen opleveren als het kind in de kinderopvang een schone luier krijgt of als op school blijkt dat een jongetje niet staand kan plassen. Maar zij kunnen niet aangeven waar die overtuiging op gebaseerd is, behalve de angst bij ouders. Dat laatste maakt dat er sprake is van een probleem dat een serieuze aanpak vereist – maar dat is dan een sociale aanpak, niet een medische. Overigens is de angst van ouders eerder te verklaren uit wat zij van artsen te horen krijgen (een machtsmechanisme dat de Franse socioloog en cultuurtheoreticus Pierre Bourdieu symbolisch geweld (violence symbolique) noemt[10 , 11], dat deel uitmaakt van zijn ideeën over culturele reproductie en dat verwant is met het begrip verborgen curriculum), en uit de onjuiste gedachte van de ouders dat de wereld om hun kind draait en ieders aandacht permanent op hun kind gericht is (een psychologisch verschijnsel dat het spotlight-effect wordt genoemd[32 , 33]). De angst van de ouders wordt mogelijk nog versterkt doordat zij ten onrechte denken dat andere mensen hun emotionele problemen ‘kunnen zien’ – de zogenaamde illusie van transparantie[14 , 34]. is al eerder op deze vraag ingegaan. Daar werd uitgegaan van de angst van ouders voor reacties uit hun omgeving. In dit hoofdstuk wordt uitgegaan van de verwachtingen van (en de communicatie tussen) de ouders en de gezondheidswerkers.
De Amerikaanse filosoof en bio-ethicus Carl Eliott beschreef al in 1998 waarom nnmb’s worden uitgevoerd:
We behandelen deze kinderen zo omdat we de wereld zo zien. En het is niet alleen de manier waarop dokters de wereld zien; het is de manier waarop ouders de wereld zien, en nog belangrijker, het is de manier waarop de kinderen zelf wordt geleerd om de wereld te zien. Het is het feit dat ze niet passen in deze manier van kijken naar de wereld dat de problemen veroorzaakt.[27]
Uiteraard betekent dit niet dat artsen en ouders het recht hebben kritiek te negeren en geen rekening hoeven te houden met veranderde ethische inzichten – Elliott zegt dat betrokkenen een rol spelen bij het in stand houden van nnmb’s (zie ook de tekst onder het kopje Invented tradition in 6262: Onnodig doktersbezoek is ook een nnmb.Het is een misvatting dat onnodig doktersbezoek geen nnmb is.; hij zegt niet dat geen van deze partijen de keten kan doorbreken. Maar het toont wel dat in de maatschappij een soort perpetuum mobile bestaat waardoor nnmb’s breed geaccepteerd zijn (zie Figuur 7 en ook 8585: De gebruikte definitie is bepalend voor de communicatie over intersekse.Het is een misvatting dat de gebruikte definitie van intersekse er niet toe doet (of: dat artsen ouders kunnen voorlichten over intersekse). en). Om een einde te maken aan nnmb’s moet de maatschappij leren anders naar de wereld te kijken. Zolang dat niet gebeurt, zullen nnmb’s worden uitgevoerd.
Waarom geloven artsen dat nnmb’s nodig zijn?
Artsen die zeggen dat een nnmb stigma kan voorkomen of noodzakelijk is vanwege zwaarwegende cosmetische en/of psychosociale redenen, gebruiken argumenten die niet met wetenschappelijk onderzoek onderbouwd zijn [26 , 44 , 45 , 52 , 54 , 59]. Maar zij geloven beslist in wat ze zeggen. Niet alleen omdat hun ervaring ze zegt dat nnmb’s goed zijn (zie 7777: Nnmb’s zijn gebaseerd op meningen, niet op wetenschappelijk bewijs.Het is een misvatting dat artsen bij gebrek aan EBM op hun ervaring mogen vertrouwen. over opinion-based medicine), maar ook omdat zij hun collega’s (of zichzelf) dit al zo vaak hebben horen zeggen. Dit staat bekend onder de naam Illusory Truth Effect; hierbij beoordelen mensen uitspraken als meer waarheidsgetrouw, geldig en geloofwaardig wanneer die uitspraken eerder zijn tegengekomen dan wanneer het nieuwe uitspraken zijn. 3Bij het Illusory Truth Effect beoordelen mensen uitspraken als meer waarheidsgetrouw, geldig en geloofwaardig wanneer ze die uitspraken eerder zijn tegengekomen dan wanneer het nieuwe uitspraken zijn. Het Illusory Truth Effect werkt niet bij absoluut ongeloofwaardige stellingen (‘de wereld is een perfect vierkant’), maar zelfs een bericht met een kleine mate van potentiële geloofwaardigheid zal na herhaling als (meer) waar worden beschouwd[63]. De ervaren betrouwbaarheid van de bron is daarbij niet van belang[43]. Het effect treedt zelfs op bij mensen die oorspronkelijk over de juiste kennis beschikten[12 , 30]. Een beter denkvermogen beschermt niet tegen het Illusory Truth Effect[23]. Hoe vaker de uitspraak herhaald wordt, hoe meer de uitspraak als ‘waar’ wordt ervaren – maar de grootste toename van het ervaren als waarheid is al bereikt na twee herhalingen[36]. Het effect kan gedeeltelijk worden voorkomen door mensen van tevoren te wijzen op de mogelijkheid dat de geboden informatie misschien niet juist is (oproepen tot fact-checking), maar alleen als deze mensen over de juiste kennis beschikken[12]. Het gedetailleerd weerleggen van een misvatting ontkracht de misvatting, maar laat -verrassend genoeg- mensen die in de misvatting geloven hardnekkiger vasthouden aan hun geloof in de misvatting[18]. Nepnieuws (fake news) maakt ook gebruik van het Illusory Truth Effect[69]. In deze publicatie worden misvattingen gedetailleerd en met wetenschappelijke argumenten ontkracht – hoewel dit in het algemeen werkt, blijkt het bij mensen die in de misvattingen geloven juist te resulteren in een hardnekkig vasthouden aan de misvattingen[69]. Het valt daarom niet te verwachten dat veel voorstanders van nnmb’s zich door de hier gegeven argumenten laten overtuigen.
Standpunt NNID
Nnmb’s kunnen per definitie worden uitgesteld en zijn daarom geen noodzakelijke medische interventies
Medische behandelingen van intersekse kinderen zijn alleen noodzakelijk als de behandeling niet kan worden uitgesteld tot het kind zelf kan beslissen over de wenselijkheid en noodzakelijkheid van de behandeling. Artsen blijven nnmb’s ‘noodzakelijk’ vinden. Daarom is het zonder wetgeving die nnmb’s reguleert, onmogelijk een einde aan nnmb’s te maken.
Wat mensen zeggen
Er is hier geen keuze
Voor de ouders van patiëntjes met een aangeboren penisafwijking is met name van belang dat een zo normaal mogelijke situatie wordt bereikt, zowel in functioneel als in cosmetisch opzicht.(…)
Er is hier geen keuze. De aangeboren afwijking van de penis dient te worden hersteld om een zo optimaal mogelijk functioneel en cosmetisch resultaat te verkrijgen.
Bij aangeboren afwijkingen van de genitalia dient zo snel als mogelijk een behandelplan te worden gemaakt. Afhankelijk van de aan- of afwezigheid van functionele problemen is er meer of minder haast om met de behandeling te starten.[a]
— Richtlijn Federatie Medisch Specialisten4Richtlijn Behandeling Voorhuidpathologie: 8. Aangeboren afwijkingen van de genitaliën en behandeling van voorhuidpathologie. – 2021
Op oude voet doorgaan, in overleg met de ouders
Er zijn nog altijd artsen die op oude voet doorgaan en zich niets aantrekken van het advies uit Europa. ‘De neiging naar vroeg opereren bestaat nog steeds. Maar wel in goed overleg met ouders en een team van urologen, psychologen en endocrinologen’, vertelt Concetta Salvatore, kindergynaecoloog bij het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam.[b]
— Concetta Salvatore, kindergynaecoloog – 2018
Medisch maakt het niet uit
Je wil dat het kind een piemel heeft die eruitziet als een andere piemel, waar hij mee kan plassen en in de toekomst mee kan vrijen.” Het internationale advies is om te opereren tussen één en anderhalf jaar. “Dus voordat het jongetje zich bewust wordt dat hij een ander piemeltje heeft.” Eenmaal twee jaar, dan gaan ze er mee spelen. “Na de operatie kan dat pijnlijk zijn. En het moet wel een plezierig orgaan blijven.” Rond drie jaar is ook geen geschikte leeftijd voor een operatie, omdat kinderen dan vaak al (een beetje) zindelijk zijn. Omdat plassen na de operatie pijn kan doen, houden sommigen de plas op. Kortom: Dan kom je op een leeftijd van vijf à zes jaar. Bij ongeveer 25 kinderen van Amsterdam UMC is de operatie nu zo ver vooruitgeschoven, dat de grens van anderhalf jaar is verstreken. Zij wachten nu een paar jaar extra. “Medisch maakt het niet uit,” zegt Kuijper. “Maar we weten minder goed hoe kinderen op die leeftijd op de operatie reageren. Mijn ervaring is dat kinderen in die leeftijd minder relaxed een operatie in gaan. Na de ingreep komt de piemel toch een beetje verfomfaaid uit het verband, ook dat kan best wat impact hebben.”[c]
— Caroline Kuijper, kinderuroloog – 2021
Daar zijn we dan gewoon niet juist voorgelicht
Maar omdat wij nog steeds zoekende waren is toen daarna ook meteen die operatie ingezet, dat de artsen zeiden: ‘Die micropenis zit in het buikje en die moet eruit geopereerd worden.’ Dat zou zo horen, dat zou zo moeten. Dat was allemaal zoals het hoort. […] En ook daar zijn we dan gewoon niet juist voorgelicht en zijn we daarmee akkoord gegaan en sindsdien heeft ons kindje moeite met plassen.[d]
— Moeder van kind met XY-DSD – 2020