Zonder aantallen te noemen, zeggen gezondheidswerkers dat nu nnmb’s controversieel zijn geworden veel kinderen met een DSD met een ‘genitaal verschil’ opgroeien^[29]. Toch worden in Nederland nog steeds uitstelbare niet-noodzakelijke medische behandelingen aangeboden en uitgevoerd zonder dat het kind zelf toestemming kan gegeven. Dat blijkt uit wetenschappelijke publicaties^{[7 , 21 , 25 , 32 , 34]}, voorlichtingsmateriaal van ziekenhuizen^{[24 , 31]}, en wordt bevestigd door uitspraken van direct betrokken artsen in de media^{[10 , 11 , 12 , 17 , 22 , 23 , 26 , 27]}.

Voorbeelden

Dat nnmb’s in Nederland nog steeds een vast onderdeel van de behandeling van intersekse kinderen zijn, blijkt ook uit een artikel dat dr. Claahsen – van der Grinten, hoofd van het DSD-centrum in Nijmegen, in 2020 schreef voor het orgaan van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie & Gynaecologie (NVOG):

Bij meisjes [met AGS] wordt vaak al binnen enkele maanden na de geboorte een zenuwsparende clitorisreductie en een vaginoplastiek verricht om de uitwendige geslachtsdelen te reconstrueren. Goede counseling van ouders over de voor en nadelen van de operatie is noodzakelijk. De operatie is complex en wordt alleen gedaan in gespecialiseerde zieken­huizen. Kinderen worden hiervoor bij voorkeur verwezen naar een van de gespecialiseerde DSD-centra in Nederland.^[5]

Het onderzoeksrapport Genitale operaties bij kinderen met DSD jonger dan 12 jaar, waarin op basis van Nederlandse informatie wordt aangetoond dat nnmb’s nog steeds in Nederland worden uitgevoerd, zegt over deze behandelingen:

Een ander deel [van de operaties] wordt volgens hen [de artsen] om zwaarwegende cosmetische en/of psychosociale redenen uitgevoerd. Enkele zorgprofessionals geven aan dat genitale ingrepen op jonge leeftijd minder complicaties kennen en dat de impact op het kind kleiner is dan wanneer op latere leeftijd wordt geopereerd.^[16]

Geen van de genoemde redenen en voordelen zijn wetenschappelijk onderbouwd (zie 8484: Nnmb’s kunnen per definitie worden uitgesteld en zijn daarom geen noodzakelijke medische interventies.Het is een misvatting dat een medische behandeling van intersekse kinderen noodzakelijk is.) en de operaties dienen eerder het belang van de ouders dan van het kind (zie7070: Een kind mag niet worden gebruikt voor de behandeling van de problemen van de ouders.Het is een misvatting dat ouders de patiënt zijn.). Zie ook 151151: Argumenten voor nnmb’s zijn gebaseerd op drogredenen.Het is een misvatting dat er goede redenen zijn om nnmb’s niet wettelijk te reguleren. voor door gezondheidswerkers gebruikte frames en 5454: Argumenten van anderen dan de patiënt zelf mogen niet leiden tot een geslachtsbevestigende behandeling.Het is een misvatting dat jong opereren grote voordelen heeft (en andere argumenten voor vroege chirurgie). onder het kopje Andere argumenten voor NNMB’s voor veelgebruikte argumenten.

Ook in eigen publicaties verzetten gezondheidswerkers zich tegen een stop op nnmb’s. Twee urologen schreven een brief aan de mensenrechtencommissaris van de Raad van Europa waarin gepleit wordt voor nnmb’s^[34] en ESPU/SPU, de beroepsvereniging voor kinderurologen, verdedigt nnmb’s in een officieel standpunt^[19]. De beroepsorganisaties voor (kinder)urologen, kindergynaecologen, en kinderendocrinologen in de Verenigde Staten hebben gezamenlijk een pleidooi gepubliceerd voor het uitvoeren van nnmb’s^[1]. Maar de redenen waarom deze artsen voor nnmb’s pleiten zijn, als ze al worden genoemd en onderbouwd, in strijd met wat de Brussels Collaboration on Bodily Integrity zegt over nnmb’s en geïnformeerde toestemming (zie 5454: Argumenten van anderen dan de patiënt zelf mogen niet leiden tot een geslachtsbevestigende behandeling.Het is een misvatting dat jong opereren grote voordelen heeft (en andere argumenten voor vroege chirurgie).).

Op medische congressen wordt in presentaties over DSD nog steeds gedetailleerd ingegaan op casussen en de gebruikte operatietechnieken^[14]. Ook in medisch-wetenschappelijke publicaties¹1) “Dit leidt ertoe dat kinderurologen geconfronteerd worden met complexere vormen van hypospadie, waarbij in sommige gevallen de grenzen van reconstructieve mogelijkheden in zicht komen, met name bij jongens met een beperkte penislengte.”^[33]
2) “Bij meisjes met AGS is er in sommige gevallen een indicatie voor vroege operatieve correctie, met name in geval van persisterende ernstige virilisatie” ^[33]
3) “Het aanbod van vervrouwelijkende chirurgie voor meisjes met 46,XX CAH moet worden voorbehouden aan diegenen met een persisterende significante virilisatie, die langer dan 3 maanden aanhoudt na het begin van glucocorticoïdvervanging. De belangrijkste reden hiervoor is dat bijna 95% van deze meisjes, wanneer zij bij de geboorte het vrouwelijk geslacht toegewezen krijgen, in de adolescentie een vrouwelijke geslachtsidentiteit ontwikkelen” ^[32]
4) “[W]ij respecteren het recht en de verantwoordelijkheid van de familie om beslissingen te nemen over het geslacht van de opvoeding en het tijdstip van de operatie. Na gedetailleerd en gevoelig advies te hebben gegeven, steunen wij de ouders of verzorgers in hun beslissingen.” ^[9]
5) “De algemene consensus voor het tijdstip van chirurgische reconstructie bij patiënten met DSD blijft in het eerste levensjaar, gebaseerd op de voorkeur van familie, patiënt en chirurg. Gedegen wetenschappelijke gegevens die dit standpunt ondersteunen blijven echter schaars.” ^[15]
6) “Voor meisjes met aanzienlijke genitale virilisatie (Prader stadium 3 of hoger), kan er een indicatie zijn voor vroege genitale chirurgie (leeftijd < 6 maanden).” ^[2]
7) “De meerderheid (46/61) van deze groep [chirurgen] zou een clitoroplastiek, een labioplastiek en een vaginoplastiek uitvoeren en een klein percentage (4/61) zou alleen vaginale chirurgie uitvoeren. Wat het tijdstip van de operatie betreft […], zijn de meesten voorstander van een operatie in de eerste twee levensjaren (48/61). Van degenen die voorstander zijn van een vroege operatie, zouden 28 alle onderdelen van de vervrouwelijkende operatie tegelijkertijd uitvoeren en 20 zouden sommige onderdelen uitstellen. Vier respondenten zijn alleen voorstander van een late operatie.” ^[35]
8) “De meerderheid [van de chirurgen] gaf aan dat de meest geschikte leeftijd voor het uitvoeren van hypospadieoperaties tussen het 1e en 2e levensjaar ligt (52%), anderen geven de voorkeur aan het eerste levensjaar (32%). Een kleiner aantal chirurgen (16%) is van mening dat een operatie na de leeftijd van 2 jaar het meest geschikt is.” ^[28]
9) ”De belangrijkste boodschap van dit artikel, net als van de vorige artikelen in deze reeks, is het aanmoedigen van zorg waarbij de patiënt en het gezin centraal staan en de behandeling wordt geïndividualiseerd op basis van gedeelde besluitvorming.” ^[3]
10) “Voorts erkennen wij dat het gezin de grootste last zal dragen van de opvoeding van een kind met atypische genitaliën. Daarom respecteren wij het recht en de verantwoordelijkheid van het gezin om beslissingen te nemen over het geslacht van de opvoeding en het tijdstip van de operatie. Na uitvoerig en gevoelig advies te hebben gegeven, steunen wij de ouders of verzorgers in hun beslissingen” ^[9], informatie voor patiënten²“Afhankelijk van de ernst van de aandoening, de wensen van het meisje en/of haar ouders kan er gekozen worden een operatie te verrichten. (…). Soms wordt gezamenlijk besloten al op babyleeftijd te opereren en soms wordt de operatie uitgesteld tot een later moment.” LINK  en informatie voor huisartsen ³“Bij meisjes met afwijkende geslachtskenmerken wordt operatief ingegrepen. Het doel is een anatomisch zo normaal mogelijk genitaal te krijgen, met op latere leeftijd een goede seksuele functionaliteit. De clitorisreductie vindt bij voorkeur plaats in de eerste levensmaanden.” LINK  worden niet-noodzakelijke medische behandelingen bij intersekse kinderen nog gepropageerd^{[19 , 20]}. Regelmatig wordt gesuggereerd dat dit soort operaties toegestaan zijn als sprake is van ‘geïndividualiseerde zorg’ (zie 7979: Een ‘geïndividualiseerde behandeling’ is geen legitimering voor het uitvoeren van nnmb’s.Het is een misvatting dat ‘geïndividualiseerde’ behandeling de oplossing is voor het gebrek aan evidence based medicine.), maar afgezien van het feit dat alle zorg afgestemd behoort te zijn op het individu, blijven nnmb’s een schending van zowel de lichamelijke integriteit als de autonomie van het kind. De oproepen van de voorstanders van vroege chirurgie -vaak urologen- staan haaks op wat een groep (kinder)endocrinologen/gynaecologen en patiëntenorganisaties zegt in een eigen consensus statement^[6] (zie 6666: Artsen moeten zich uitspreken tegen nnmb’s, ook als die buiten hun eigen vakgebied liggen.Het is een misvatting dat alle artsen voor vroege operaties zijn. voor meer informatie over artsen die tegen vroege operaties zijn).

Niet minder operaties na Chicago Consensus Statement

Regelmatig wordt gedacht dat na de Chicago Consensus Statement het aantal nnmb’s gedaald is. Maar dat blijkt niet uit onderzoek:

• Verenigd Koninkrijk: Onderzoek in het Verenigd Koninkrijk dat de situatie van 2014 vergelijkt met die van 2001 laat zien dat clitorale chirurgie licht is gedaald van 100% naar 93% (historisch cohort vergeleken met huidig cohort), terwijl het aantal gelijktijdig uitgevoerde operaties voor een vaginoplastiek in die periode daalde van 100% naar 80%.^[18]
• Duitsland: Publicaties uit 2016 en 2019 laten zien dat in Duitsland het aantal nnmb’s niet of nauwelijks is gedaald, ondanks dat in Duitsland al langer dan in Nederland ook via wetgeving aandacht besteed wordt aan de mensenrechten van intersekse mensen.^{[8 , 13]}
• Verenigde Staten: Onderzoek in de Verenigde Staten waarin DSD-behandelingen in de periode 2001-2005 is vergeleken met de periode 2006-2012 laat zien dat na 2005 er een significant hoger percentage van DSD-gerelateerde chirurgische opnames plaatsvond (1,5% tussen 2001 en 2005 tegen 2,4% tussen 2006 en 2012; P = 0.01); de onderzoekers stelden vast dat de percentages bij alle DSD-operaties hoger waren, behalve bij hysterectomie.^[30]
• Europa, Azië, en Zuid-Amerika:Een publicatie uit 2021 over onderzoek in Europa, Azië, en Zuid-Amerika zegt dat voor genitoplastiek bij meisjes met CAH/AGS geen aantoonbare verandering heeft plaatsgevonden; in Europa daalde het percentage vroege operaties na de publicatie van de Chicago Consensus Statement weliswaar met 9,4 procentpunt maar tegelijk is er een duidelijke tendens om te streven naar vaginale chirurgie binnen de eerste twee levensjaren.^[7]

Kosten

Wie denkt dat nnmb’s niet meer voorkomen, wordt waarschijnlijk verrast door de kosten die er mee gemoeid zijn: voorlopige schattingen wijzen op een financiële impact van DSD-diagnoses in de Verenigde Staten van meer dan US$ 111 miljoen aan ziekenhuis­kosten per jaar^{[4 , 30]}. Dit bedrag is wellicht ook een van de redenen waarom sommige gezondheidswerkers zo fervent tegen een wettelijke regulering van geslachtsbevestigende behandelingen voor intersekse personen zijn: het is niet alleen hun carrière, het is ook een financieel belang.

Dit toont aan dat goede intenties in richtlijnen niet voldoende zijn en dat wetgeving gepaard moet gaan met handhaving.