Patient centered care

Bij een ‘geïndividualiseerde’ behandeling (patient centered care) worden patiënten en hun familie bij het beslissingsproces betrokken. Hoewel de term patiëntgerichte behandeling/onderzoek sinds 2013^[16] aan populariteit heeft gewonnen en zich opdringt als het dominante paradigma in de gezondheidszorg, zijn de publicaties die deze aanpak kritisch hebben benaderd niet enthousiast^[2] of roepen op de geïndividualiseerde aanpak te beëindigen^[10]. In een recent kritisch artikel wordt daarom gesproken over ‘the new shiny object’^[18].¹De term ‘shiny object’ wordt gebruikt om een pathologische afleiding aan te duiden – soms ‘shiny object syndrome’ genoemd – die personen treft die nieuwe technologieën en ontwikkelingen najagen en van harte omarmen, ^[5] inclusief nieuwe methodologieën of onderzoeksparadigma’s^[18]. Een belangrijk kritiekpunt is dat de zogenaamde betrokkenheid van patiënten aan instellingen de mogelijkheid biedt om de dialoog te monopoliseren:

Ik denk dat de programmatische, door instellingen gesponsorde betrokkenheid van patiënten moet ophouden – omdat het instellingen in staat stelt de dialoog te monopoliseren en de onderwerpen die besproken kunnen worden te beperken. Het moet ophouden omdat het patiënten verandert in enthousiaste deelnemers aan institutionele agenda’s die tegen hun belangen kunnen werken. Er zou een einde aan moeten komen omdat het, wanneer het gedachteloos over de hele linie wordt toegepast, interfereert met hoe onderzoek wordt uitgevoerd. Het moet ophouden omdat er genoeg literatuur is die erop wijst dat het niet is wat het lijkt, die de vraag oproept of de onderneming van patiëntenbetrokkenheid de patiënten werkelijk dient. ^[10]

Al sinds 1950 geen bewijs

Als er enig bewijs zou zijn dat de sinds de jaren 1950 uitgevoerde behandelingen effectief waren, zou geen gezondheidswerker het over ‘geïndividualiseerde behandelingen’²Een reden waarom de behandeling ‘geïndividualiseerd’ zou moeten zijn, wordt niet gegeven, maar de context duidt op het voorkomen dat psychosociale problemen optreden. De studie Empower-DSD, een door Duitse DSD-centra opgezet programma dat voorlichting geeft aan intersekse personen en hun familie, stelt juist het tegenovergestelde: “alle chronische aandoeningen in de kindertijd hebben vergelijkbare psychosociale problemen ^[19]”. ‘Geïndividualiseerde zorg’, komt daardoor vooral neer op het creëren/behouden van ruimte voor gezondheidswerkers en ouders om het recht op lichamelijke integriteit, het recht op zelfbeschikking, en het recht op een open toekomst van het kind te mogen schenden. hebben. Nu overgaan op maatwerk is geen oplossing voor een slecht idee (het blijft immers onmogelijk om iemands toekomstige genderidentiteit te voorspellen, zeker bij intersekse kinderen, en er wordt geen oplossing gegeven voor het schenden van het recht op lichamelijke integriteit en het recht op zelfbeschikking) ; het is het bewijs dat de behandeling in de basis al niet goed was en dát moet worden aangepakt.

Sinds gezondheidswerkers zien dat de behandeling van intersekse mensen als groep steeds meer maatschappelijke weerstand oplevert en bewijs van het nut van de behandeling ook na 70 jaar nog niet is geleverd (zie 5353: Ouders kunnen niet beslissen over geslachtsbevestigende behandelingen.Het is een misvatting dat een latere beslissing gelijk is aan een beslissing vlak na de geboorte., 137137: Tevredenheid is geen maatstaf voor het mogen schenden van rechten (zo die tevredenheid al meetbaar is).Het is een misvatting dat nnmb’s zijn toegestaan als 95% van de patiënten tevreden is., en 6666: Artsen moeten zich uitspreken tegen nnmb’s, ook als die buiten hun eigen vakgebied liggen.Het is een misvatting dat alle artsen voor vroege operaties zijn.) roepen gezondheidswerkers op tot een ‘geïndividualiseerde’ behandeling^{[1 , 3 , 4 , 7 , 9 , 11 , 20]}.³Zie ook 4747: DSD is een groep nauwelijks gerelateerde diagnoses die beter los van elkaar kunnen worden beschouwd.Het is een misvatting dat DSD een duidelijke wetenschappelijke diagnose is en intersekse iets is waar je zelf voor kiest (en mensenrechten zijn gebaseerd op dogma’s). waarin wordt gesteld dat de oproep van gezondheidswerkers om iedere intersekse persoon een geïndividualiseerde behandeling te geven, betekent dat het medisch vocabulaire van de medische wereld voor het verklaren van intersekse ontoereikend is en bovendien aangeeft dat elke medische classificatie van intersekse fictief is.Maar ook de geïndividualiseerde non-consensuele niet-noodzakelijke medische behandeling is een mensenrechtenschending^[15].

Bovendien behoort iedere consensuele medische behandeling toegespitst te zijn op het individu, maar ook in overeenstemming te zijn met evidence based medicine (ebm) of deugdelijk onderzoek. Aan die laatste twee ontbreekt het vooralsnog, terwijl ook niet aantoonbaar is dat de behandelmethoden de afgelopen jaren werkelijk zijn veranderd^[3] (zie 7777: Nnmb’s zijn gebaseerd op meningen, niet op wetenschappelijk bewijs.Het is een misvatting dat artsen bij gebrek aan EBM op hun ervaring mogen vertrouwen. voor het gevolg daarvan). Ook van grootschalig onderzoek is aangetoond dat dit niet leidt tot bewijs dat kan worden gebruikt bij toekomstige behandelingen van intersekse personen^[6].

Geen wetenschappelijk bewezen methoden

Het gebrek aan standaardisatie en betrouwbaarheid in verschillende aspecten van de diagnose van DSD en de klinische behandeling stelt een grens aan de wetenschappelijke ontdekkingen, de kwaliteit van de gezondheidszorg en de daarmee samenhangende resultaten op het gebied van gezondheid en kwaliteit van leven – zowel het diag­noseproces als de klinische behandeling vertonen variabiliteit^[17]. Ondanks dat blijven artsen zeggen dat de huidige behandeling gebaseerd is op consensus onder de behandelaars^{[8 , 12]} en algemeen geaccepteerde (of althans door artsen aanvaarde) methoden. Dat het geen wetenschappelijk bewezen methoden zijn, zeggen ze er niet bij^[14].

De Engelse psycholoog Lih-Mei Liao, zelf al enkele decennia betrokken bij de begeleiding van intersekse personen, ziet dan ook geen inhoudelijke verandering en spreekt van ‘opgeblazen taalgebruik’:

In de meest recente medische publicaties zijn diensten retorisch opgewaardeerd van patiëntgericht naar holistische zorg, een term die is overgenomen van palliatieve diensten, waar spirituele en psychosociale zorg centraal staat en technologie en behandeling niet meer centraal staan. Evenzo is multidisciplinair afgegleden tot interdisciplinair zonder enige uitwerking van de verschuiving. Als het opgeblazen taalgebruik een reactie is op de bedreiging die het intersekse-activisme vormt voor de medische macht, dan is het noch effectief noch verhelderend. […] Ik stel voor dat we ons verzetten tegen dit soort gemakkelijke uitglijders.^[13]