HOOFDSTUK 77
Nnmb’s zijn gebaseerd op een gevoel, niet op bewijs verkregen uit onderzoek
Een groot deel van de zorg, inclusief nnmb’s, is niet gebaseerd op bewezen effectiviteit. Maar waarop baseren gezondheidswerkers zich dan?
In 6969: Geslachtsbevestigende behandelingen uitstellen tot het kind zalf kan beslissen is niet hetzelfde als ‘niets doen’.Het is een misvatting dat ‘niets doen’ het enige alternatief is voor vroege operaties. wordt beschreven dat 8 procent van de toegepaste therapieën bewezen niet-effectief is en dat van 51% de effectiviteit onbekend is. Toch worden die behandelingen wel vanuit het basispakket van de zorgverzekering vergoed.
Artsen die hun behandeling niet kunnen baseren op Evidence Based Medicine (EBM) of deugdelijk onderzoek, gaan als alternatief uit van:
- hun meest recente ervaring, of
- wat ze lang geleden tijdens hun opleiding hebben geleerd, of
- wat ze hebben gehoord van vrienden.[2]
Dit wordt ‘opinion-based medicine’genoemd[2].1Soms ook ‘eminence-based medicine’; naar de belangrijke invloed van senioriteit in de medische hiërarchie. Dit betekent dat beslissingen van artsen wat betreft nnmb’s vaak gebaseerd zijn op persoonlijke voorkeur, normatieve dogma’s en traditie[4]. In de begintijd van EBM dachten dat artsen dat hun individuele expertise hoog gewaardeerd moest worden, als een ‘rijke bron van experimentele kennis’[7] of dat het op zijn minst een reden moest zijn om van EBM te kunnen afwijken[6]. Tegenwoordig verstaan veel gezondheidswerkers onder expertise een vorm van kennis die wetenschappelijk bewijs kan ondersteunen of invullen en relevant bewijs kan toepassen op concrete situaties in de gezondheidszorg[1].2Goede zorg bestaat, kort gezegd, uit EBM, expertise zoals hier beschreven, en de wensen van de patiënt. Omdat bij nnmb’s per definitie niet naar de wensen van de jonge patiënten geluisterd wordt, komen we in dit hoofdstuk niet toe aan de rol van de wensen van de patiënt. Die gaan wel een rol spelen als de patiënt oud genoeg is om die wensen aan de gezondheidswerkers duidelijk te maken.
Expertise is, ongeacht hoe expertise wordt gezien, niet geschikt om nnmb’s uit te voeren als de wetenschappelijke onderbouwing van nnmb’s ontbreekt. Op dit moment ontbreekt wetenschappelijk bewijs ten voordele van nnmb’s, terwijl een groeiende hoeveelheid bewijs van het tegendeel beschikbaar is (zie ook 5353: Ouders kunnen niet beslissen over geslachtsbevestigende behandelingen.Het is een misvatting dat een latere beslissing gelijk is aan een beslissing vlak na de geboorte., 6666: Artsen moeten zich uitspreken tegen nnmb’s, ook als die buiten hun eigen vakgebied liggen.Het is een misvatting dat alle artsen voor vroege operaties zijn., en 137137: Tevredenheid is geen maatstaf voor het mogen schenden van rechten (zo die tevredenheid al meetbaar is).Het is een misvatting dat nnmb’s zijn toegestaan als 95% van de patiënten tevreden is.).
Toch denken veel gezondheidswerkers dat hun expertise voldoende bewijs is; zij zetten zich daarom in voor geïndividualiseerde behandelingen (zie 7979: Een ‘geïndividualiseerde behandeling’ is geen legitimering voor het uitvoeren van nnmb’s.Het is een misvatting dat ‘geïndividualiseerde’ behandeling de oplossing is voor het gebrek aan evidence based medicine.). Zo proberen zij de eisen van EBM te omzeilen in de hoop dat zij ooit het bewijs van hun gelijk vinden. De overmatig positieve inschatting van de eigen mogelijkheden om te bereiken wat artsen de afgelopen 70 jaar niet gelukt is, staat bekend als onrealistisch optimisme of de optimisme bias[3 , 5].
In feite zijn nnmb’s geen medische behandeling maar een al ruim zeventig jaar durend experiment zonder resultaat (zie 5757: Nnmb’s hebben een experimenteel karakter en zijn daarom geen normale medische behandelingen.Het is een misvatting dat nnmb’s medische behandelingen zijn.).
Naast schending van de rechten van het kind door het ontbreken van vrije geïnformeerde toestemming door het kind, is het uitvoeren van niet-omkeerbare behandelingen die niet evidence-based zijn de belangrijkste reden waarom de Wettelijke Regulering noodzakelijk is.
Standpunt NNID
Nnmb’s zijn gebaseerd op meningen, niet op wetenschappelijk bewijs
Opinion-based-medicine is een tactiek om een gebrek aan vaardigheden en kennis te verhullen. Het is de basis van alle kwakzalverij. In ieder geval is het geen argument om de grondrechten van een kind te schenden.
Wat mensen zeggen
“Ervaringsgerichte geneeskunde”
In het “post-truth tijdperk”3Post-truth is een begrip uit de politiek. Post-truth politiek heeft betrekking op een politieke cultuur waarbij politici voornamelijk beroep doen op de emoties van de publieke opinie in plaats van op objectieve feiten. Wat al dan niet de waarheid is, is van secundair belang. De term raakte in de bekendheid in het jaar 2016. LINK kunnen meningen en emoties feiten verdringen en verwarring in de hand werken. De moeilijkheid wordt nog vergroot door de beperkingen en valkuilen van “evidence-based medicine”, een methodologie die onverenigbaar kan zijn met sommige ethische overwegingen, waardoor “ervaringsgerichte geneeskunde” overblijft als het enige middel om de huidige opvattingen vorm te geven.[a]
— 4 (kinder)urologen – 2018