MISVATTINGEN#74Proxy consent



  1. Recht op zelfbeschikking: Alleen het kind zelf kan toestemming geven voor een geslachtsbevestigende behandeling. Proxy consent door anderen, zoals ouders, is alleen geldig voor niet-uitstelbare medische behandelingen.
  2. Ouders en onvoorbereidheid: Veel ouders zijn niet voorbereid op de geboorte van een intersekse kind en kunnen moeilijk een weloverwogen beslissing nemen over medische behandelingen die uitgesteld kunnen worden.
  3. WGBO en medische besluitvorming: In Nederland wordt aangenomen dat artsen het geslacht kunnen toewijzen en ouders over de behandeling mogen beslissen. Dit wordt echter betwist door internationale mensenrechtenorganisaties en nationale instanties.
  4. Beperkingen van proxy consent: Proxy consent is niet bedoeld voor het schenden van lichamelijke integriteit en moet in het belang van het kind zijn.
  5. Voorwaarden voor proxy consent: Deze toestemming vereist dat de betrokkene niet in staat is om te beslissen en dat er een medische noodzaak is. Dit is bij non-consensuele niet-noodzakelijke medische behandelingen (nnmb’s) niet het geval.
  6. Psychologische impact op ouders: Ouders kunnen door de situatiedruk emotioneel belast worden, wat leidt tot ongeschiktheid voor het geven van geïnformeerde toestemming.
  7. Onjuiste logica: Ouders en gezondheidswerkers hanteren vaak bevooroordeelde heteronormatieve stereotypes, wat leidt tot beslissingen die niet in het beste belang van het kind zijn.
  8. Wetgeving en mensenrechten: De huidige Nederlandse wetgeving, inclusief de WGBO, is in strijd met internationale mensenrechtenverdragen en behoeft aanpassingen of verduidelijkingen om de rechten van intersekse kinderen te waarborgen.


Kernbegrippen voor dit hoofdstuk : Adaptive preference, Amos Tversky, Behandeling, Behandelingsovereenkomst, Behandelmethode, Belang van kind, Beslissingsbevoegdheid, Bias, Critical agency, Daniel Kahneman, Emotioneel effect, Evidence based medicine, Framing-effect, Geïnformeerde Toestemming, Gender, Gender zelfperceptie, Generaliseren, Genitale Chirurgie, Genitale Operatie, Geslachtsbevestigende Behandeling, Getuigenis, Gezondheidswerker, Heteronormatief stereotype, Hypospadie-Operatie, Intersekse, Interventie, Intuïtieve aanname, Invasieve interventie, John Money, Kwaliteit van Leven, Lichaamsbeeld, lichamelijke integriteit, Long-term follow-up, Medicalisering, Medisch-wetenschappelijke Publicatie, Medische Behandeling, Medische noodzakelijkheid, Memorie van Toelichting, Misvatting, Misvattingen Intersekse, MvdH, Narratief, Nationaal Coördinator Tegen Discriminatie en Racisme, Niet-ingrijpen, NNMB, No proof of effect, Non-consensuele niet-noodzakelijke medische behandeling, Onderzoek, Onderzoeksgegeven, Patroon, Proof of no effect, Prototypische intersekse persoon, Proxy Consent, Psychische Probleem, Psychologisch effect, Raad van Europa, Rechten van het kinder, Rechtspositie, Risico's, Sekse, Seksualiteit, Sociaal gevolg, Sociale situatie, Steekproef, Stress, Therapeutische grond, Uitstel, Verrichting, Vervanger, VN-Comité tegen Marteling, VN-Kinderrechten-comité, Vooringenomen logica, Vroeg opereren, Wel-ingrijpen, Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst, Wettelijke Regulering, WGBO, Zelfdoding .

Samengevat met AI en gecontroleerd door een redacteur.

HOOFDSTUK 74

Alleen het kind zelf kan toestemming geven voor een geslachts­bevestigende behandeling.

Als iemand niet in staat is om toestemming te geven voor een medische behandeling, kan iemand anders ‘proxy consent’ geven. Maar dat geldt alleen voor medische behandelingen die niet uitgesteld kunnen worden.

Ouders die ‘in verwachting zijn’, verwachten veel, maar niet dat ze in verwachting zijn van een intersekse kind. Daardoor zijn veel van deze ouders niet in staat om een weloverwogen beslissing te nemen. Daarnaast is het de vraag of zij voor hun kind mogen beslissen over een medische behandeling die zonder problemen uitgesteld kan worden tot het kind zelf kan beslissen.

Op basis van de Wet op de Geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) wordt in Nederland aangenomen dat de arts beslist welk geslacht een kind wordt toegekend en dat de ouders over de behandeling beslissen1Het is de vraag of de wetgever deze verantwoordelijkheid in alle situaties bij ouders kan leggen – ik denk daarom dat het nooit de intentie van de wetgever was om ouders het recht te geven niet-noodzakelijke medische behandelingen te laten uitvoeren. Voor ouders is de keuze voor een nnmb niet meer gebaseerd op wetenschap – onder druk van een maatschappij die klaarblijkelijk wil dat een kind ‘zo normaal mogelijk is’, wordt hun beslissing een kwestie van vertrouwen hebben in de arts die tegenover hen zit. Ze weten niet waar dat vertrouwen op gebaseerd is. Is het intuïtie, hun hulpeloze situatie, of is het een haast religieus geloven in de goedheid van artsen? In ieder geval kan niet worden gezegd dat het hun weloverwogen eigen beslissing is. Daarom is het belangrijk dat niet-noodzakelijke medische behandelingen verplicht worden uitgesteld tot het kind zelf kan beslissen. – de arts mag die beslissing slechts naast zich neerleggen wanneer daarvoor voldoende therapeutische en professionele gronden zijn [44]. Dit standpunt wordt ook door de overheid ingenomen[6 , 7 , 75].2 Vreemd genoeg is de overheid tegelijk ook tegen deze praktijk: minister Bruins schreef in zijn reactie op de aanbevelingen van het Comité tegen Foltering in een brief aan de Tweede Kamer ook ‘Mijn uitgangspunt is dat bij kinderen met een intersekse/DSD conditie een medisch niet-noodzakelijke behandeling uitgesteld zou moeten worden tot het moment dat het betrokken kind zelf volledig geïnformeerde consent kan geven. [5]’. In dit hoofdstuk wordt betoogd en met argumenten onderbouwd, dat deze aanname wat betreft nnmb’s onjuist is – een standpunt dat wordt gesteund door o.a. het VN-Comité tegen Foltering, het VN-Kinderrechten-comité, de Raad van Europa, en de Nationaal Coördinator tegen Discriminatie en Racisme (zie BB: Intersekserechten worden erkend door instanties en in verdragen.Het is een misvatting dat onduidelijk is wat de rechten van intersekse mensen zijn. voor een beknopt overzicht).

Toestemming door een ander dan de patiënt zelf wordt proxy consent genoemd en dit is inderdaad een gangbaar principe in de geneeskunde. Maar proxy consent is geen toestemming het recht op lichamelijke integriteit te schenden.

Proxy consent in de WGBO

In de Memorie van Toelichting (MvT) bij de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO) 3Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst, BW 7:446 t/m BW 7:468: LINK. wordt hierover gezegd:

In beginsel kan een ieder ten behoeve van een ander een behandelingsovereenkomst aangaan. Dat wil echter niet zeggen dat die ander dan ook voor het uitvoeren van verrichtingen ten aanzien van de patiënt in de beslissingsbevoegdheid van de patiënt zou kunnen treden. De lichamelijke of geestelijke integriteit is niet zozeer bij het aangaan van een behandelingsovereenkomst in het geding, als wel bij het uitvoeren van handelingen van geneeskundige aard.[28]

De arts moet er rekening mee houden dat bij de uitvoering van de behandelingsovereenkomst verrichtingen kunnen plaatsvinden waarover de patiënt bij nader inzien een andere mening kan hebben:

Algemeen wordt aangenomen dat de toestemming van de patiënt voor het aangaan van de overeenkomst niet betekent dat de patiënt met alle in het kader van de behandelingsovereenkomst uit te voeren verrichtingen bij voorbaat instemt. Dit geldt des te sterker indien niet de patiënt, maar een ander een behandelingsovereenkomst te zijnen behoeve met de hulpverlener heeft gesloten.[28]

Bovendien moet zeker zijn dat het belang van het kind voorop staat. De Memorie van Toelichting van de WGBO zegt hierover: 4Hoe belangrijk deze passage is voor de wet blijkt o.a. uit het herhaaldelijk terugkeren ervan in de discussie over de WGBO. Behalve in de Memorie van Toelichting (MvT) staat dit standpunt in andere woorden ook in de Memorie van Antwoord (MvA): “Indien, dit in antwoord op een vraag van de leden van de SGP-fractie, een hulpverlener evenwel gegronde redenen heeft om aan te nemen, dat de wijze waarop een curator of een andere wettelijk vertegenwoordiger namens een patiënt optreedt, niet in het belang van die patiënt is, zal het optreden van zodanige persoon voor de hulpverlener niet bindend kunnen zijn.” (MvA – Kamerstukken II vergaderjaar 1991-1992, 21 561, nr. 6, pagina 54)

De tekst uit de MvT wordt letterlijk geciteerd in de Nadere Memorie van Antwoord (NMvA) (NMvA – Kamerstukken II vergaderjaar 1991-1992, 21 561, nr. 11, pagina 35).

Vervolgens komt de passage in andere woorden weer terug in de Nota naar aanleiding van het Eindverslag: “Indien de hulpverlener evenwel moet vaststellen dat handelen volgens de wens van de vertegenwoordiger niet verenigbaar zou zijn met de zorg van een goed hulpverlener, zal hij aan de wilsuiting van de vertegenwoordiger voorbij kunnen (en ook behoren te) gaan. Tot dit oordeel kan de hulpverlener komen, indien een vertegenwoordiger niet het belang van de patiënt blijkt te dienen. […] In de gevallen dat een vertegenwoordiger kennelijk niet in het belang van de patiënt optreedt, is de hulpverlener aan dit optreden dus niet gebonden. Hetzelfde geldt indien, degene die in plaats van de patiënt toestemming geeft, veeleer zijn of haar eigen belang dient, of anderszins belangen die niet aan de patiënt zijn te relateren; dan zal de hulpverlener aan de wilsuiting van de vertegenwoordiger moeten voorbijgaan.” (Nota naar aanleiding van het Eindverslag – Kamerstukken II vergaderjaar1992-1993. 21 561, nr. 15, pagina 29).

Indien een echtgenoot, een andere levensgezel, dan wel een ouder of kind door zijn optreden niet uitsluitend het belang van de patiënt blijkt te dienen of naar moet worden gevreesd zal dienen, maar zich laat leiden of zich, naar moet worden aangenomen, zal laten leiden door subjectieve waardeoordelen, uitsluitend voortkomend uit medelijden of bij voorbeeld een meer persoonlijk getinte waardering van zin en kwaliteit van leven, of wellicht zelfs door financiële overwegingen, kan en mag diens optreden voor de hulpverlener niet bindend zijn.[28]

Gezondheidswerkers kunnen zich dus niet beroepen op de druk die zij van ouders ervaren [1] of op toestemming die ouders hebben gegeven.5Het is niet zeker dat die druk, zo die al wordt uitgeoefend, van de ouders zelf afkomstig is of dat die opgewekt wordt door de wijze van communiceren door gezondheidswerkers. Onderzoek laat zien dat ouders het genitale uiterlijk in eerste instantie kunnen accepteren, maar vervolgens toch toestemming geven voor chirurgie [1].

Voorwaarden proxy consent

De bedoelingen van de wetgever staan niet op zichzelf. Bij proxy consent gelden tenminste twee voorwaarden:

  • degene die medische behandeling zal ondergaan is op dat moment zelf niet in staat te beslissen, en
  • er is sprake van een medische noodzakelijkheid óf er is geen uitzicht dat de persoon die de medische behandeling zal ondergaan ooit in staat zal zijn zelf te beslissen.

Aan die tweede voorwaarde is bij nnmb’s niet voldaan: het is juist een kenmerk van nnmb’s dat deze medische behandelingen kunnen worden uitgesteld tot het kind oud genoeg is om zelf te beslissen.

Als wel aan die voorwaarden is voldaan, geldt nog een derde voorwaarde6En nog een vierde voorwaarde, die voor dit hoofdstuk minder relevant is, maar wel belangrijk is voor proxy consent in het algemeen: de vervanger moet er voor zorgen dat het kind later opnieuw toestemming wordt gevraagd voor handelingen die kunnen worden teruggedraaid – denk daarbij aan het gebruik van foto’s in lesmateriaal[14] en aan de opname van weefsel in een (internationale) biobank[47].: de vervanger moet in staat zijn zich geheel in de plaats van de ander voor te stellen en zo op basis van de wensen van de patiënt de juiste beslissing te nemen; uit onderzoek blijkt dat dit niet goed gaat[11]. Daarbij is het de vraag of de ouders ‘critical agency’7In het moderne Westerse denken, van Kantiaanse sapere aude (durf te weten) tot Foucaults moed tot waarheid, wordt critical agency voornamelijk beschouwd als de eigenschap van het menselijk subject te komen tot een daad van zelfreflectie, van durven spreken zonder een blad voor de mond te nemen, en het vermogen afstand te nemen van wat beschouwd wordt als overheersing, conformisme, berusting.[52] kunnen tonen’, of dat hun beslissing gekleurd is door ‘adaptive preferences’.8Adaptive preferences : het verschijnsel dat iemands keuze voortkomt uit normen die door de sociale omgeving zijn aangeleerd – waardoor consent wordt verleend op basis van sociale druk en niet op basis van een vrije, geïnformeerde keuze. Omdat rekening moet worden gehouden met het toekomstige recht op zelfbeschikking van het kind, gaat de beslissing van de ouders meer over het respecteren van de menselijke waardigheid van het kind dan over het geven van consent voor een behandeling.

Problemen voor ouderlijke proxy consent

Ouderlijke toestemming die geheel uitgaat van het belang van het kind wordt in de praktijk bemoeilijkt (zo niet onmogelijk gemaakt) door verschillende factoren:

  • Gebrek aan medische noodzaak, schending van de geïnformeerde toestemming, en onzekerheid over de normen voor succes zijn redenen om het door artsen gebruikte protocol ter discussie te stellen. Maar de veronderstellingen, oordelen, waarden en vooronderstellingen die de arts meebrengt hebben tot gevolg dat er geen andere optie lijkt te zijn dan de door de arts voorgestelde behandeling[27].
  • Het proces kan ernstige gebreken vertonen en de normen voor de besluitvorming zijn gecompromitteerd door het onvermogen van de proxy consent-gever om de wensen van de patiënt werkelijk te benaderen[61].
  • Het leggen van de nadruk op het vereiste van toestemming van de ouders, in plaats van het bevorderen van hoge ethische normen, kan ertoe leiden dat de rechten van kinderen en ethische overwegingen worden genegeerd of slechts oppervlakkige aandacht krijgen[13].
  • De capaciteiten van kinderen worden vaak niet of onvoldoende erkend waardoor kinderen niet het respect krijgen dat hun toekomt als volwaardige personen[13].

Daarnaast is het de vraag of, en zo ja in welke mate, schade ontstaat bij mensen die zo’n belangrijke beslissing voor een familielid moeten nemen. Uit analyse van veertig Amerikaanse onderzoeken blijkt dat een derde van de volwassenen die proxy consent hebben gegeven voor hun ouders daar vaak ernstige emotionele effecten van ondervindt die maanden en soms jaren aanhouden[73]. Het blijkt bovendien dat veel ouders/verzorgenden niet goed overweg kunnen met de stress die met intersekse of DSD gepaard gaat[18 , 20]. Kinderen ervaren de gevolgen hiervan in de opvoeding[25]. De psychische problemen van de ouders kunnen leiden tot psychische problemen bij de kinderen[72 , 76].

Onjuiste logica van ouders

In een onderzoek uit 2004 werd aan ouders van intersekse kinderen gevraagd het belang van seksualiteit en het uiterlijk van de genitaliën te rangschikken – vijfennegentig procent van de ouders gaf aan dat genitale chirurgie tijdens de kindertijd noodzakelijk was en dat dit zelfs met het risico van vermindering van de gevoeligheid van de genitaliën moest gebeuren.[17]

In onderzoek van psychologe Suzanne Kessler werd studenten gevraagd zich voor te stellen dat ze geboren waren met een clitoris van groter dan 1cm en dat die situatie niet van invloed zou zijn op hun gezondheid. Op de vraag of hun ouders in die situatie toestemming hadden mogen geven voor een chirurgische verkleining van hun clitoris, zei 93 procent van de studenten dat ze niet zouden hebben gewild dat hun ouders akkoord gingen met een operatie. Kessler schrijft dat “vrouwen voorspelden dat het hebben van een grote clitoris weinig invloed zou hebben gehad op hun relaties met leeftijdgenoten en bijna geen invloed op hun relaties met hun ouders […] Ze wilden eerder een operatie om een grote neus, grote oren of grote borsten te verkleinen dan een operatie om een grote clitoris te verkleinen.”[35]

Het uitgangspunt van gezondheidswerkers en ouders lijkt dus te zijn dat intersekse mensen meer waarde zouden moeten hechten aan het uiterlijk van hun genitaliën dan aan prettige seks. Of in meer wetenschappelijke bewoording: artsen en ouders hanteren een heteronormatief stereotype van seksualiteit, sekse en gender waarbij penis-in-vagina-seks de hoogste prioriteit heeft. De ouders doen dat in de gedachte dat ze handelen in het belang van het kind. Maar de kans is groot dat als de ouders voor de geboorte van hun kind gevraagd was of hun ouders die keuze voor ze zouden moeten maken, ze net als de studenten in het onderzoek van Kessler de operaties zouden afwijzen.

De invloed van artsen op de ouders kan een verklaring voor deze gebrekkige logica zijn. Zo is al in 2013 aangetoond dat als een endocrinoloog op medicaliserende wijze de ouders over intersekse voorlicht, zij eerder voor een operatie zullen kiezen dan wanneer een psycholoog dat op demedicaliserende wijze doet[63]. 9Bij de endocrinoloog koos 66 procent van de deelnemers aan het onderzoek voor vroege chirurgie, tegen 23 procent bij de psycholoog. Opmerkelijk genoeg geloofden alle ‘ouders’, dus ongeacht of ze voor vroege chirurgie kozen of niet, dat hun keuze voornamelijk gebaseerd was op hun eigen waarden, mening, en houding.[63] Dit framing-effect is in 2018 bevestigd door nieuw onderzoek[55].

Maar de gebrekkige logica kan ook verklaard worden uit een aantal door de Israëlisch/Amerikaanse psycholoog Daniel Kahneman en de Israëlische cognitief- en mathematisch-psycholoog Amos Tversky onderzochte psychologische effecten en biassen waardoor mensen onder druk van onzekerheid niet altijd de meest logische beslissingen nemen, en risico’s nemen die als irrationeel worden beschreven.  Situaties die zij beschrijven zijn, bijvoorbeeld, intuïtieve, maar onjuiste, aannames over de wetten van het toeval [32 , 67], aannames doen op basis van onvoldoende gegevens [33], de keuze voor de beschikbare optie in plaats van de beste optie, de gevoeligheid voor  referentie-effect 10Bij nnmb’s kan contact met ouders in een zelfde situatie of een uitspraak van een gezondheidswerkers over resultaten van de behandeling bij andere kinderen een referentie vormen die de beslissing van de ouders beïnvloedt. Het referentie-effect is een cognitieve bias, die in het Engels anchoring effect of focalism wordt genoemd. Mensen laten zich leiden door de eerste informatie die ze krijgen. Als je eerst vraagt: ‘Denk je dat dit huis meer of minder dan kost?’ en daarna ‘Hoeveel denk je dat dit huis kost?’ zal het antwoord het in de eerste vraag genoemde bedrag als referentie nemen en daar weinig van afwijken. Het belang van een referentiepunt is aangetoond in onderzoek door de Israëlisch/Amerikaanse psycholoog Daniel Kahneman (דניאל כהנמן) en de Israëlische cognitief- en mathematisch-psycholoog Amos Tversky (עמוס טברסקי)[68]. Door bijvoorbeeld te vragen of Ghandi ouder is geworden dan 144 jaar en daarna te vragen hoe oud Gandhi was toen hij stierf, zullen de meeste mensen zich laten (mis)leiden door de ongeloofwaardige leeftijd van 144 jaar als referentiepunt en zich inbeelden dat Gandhi pas op bijzonder hoge leeftijd moet zijn overleden. (Gandhi werd 78 jaar.) (samen met Paul Slovic)[68], en het mijden van verlies – zelfs als dat niet per se de beste keuze is [34].

Ouders die voor een nnmb kiezen, (behoren te) weten dat een bepaald percentage van de kinderen, laten we zeggen 95 procent, tevreden zal zijn. Maar de ouders hebben met maar één kind te maken. De keuze die zij maken resulteert niet in een kind dat 95 procent tevreden is en 5 procent ontevreden: het kind is tevreden of ontevreden en dat laat zich niet meer veranderen. Tot welke groep een kind behoort, is voor ieder kind onzeker. Dat ouders voor een nnmb kiezen is niet gebaseerd op rationaliteit, want als zij wachten totdat hun kind zelf kan kiezen voor een geslachtsbevestigende behandeling, is het succespercentage nagenoeg 100%. 11Er blijft een risico dat het kind onder invloed van de omgeving een keuze maakt waarmee het zelf uiteindelijk niet tevreden is.

Uitgaande van de onderzoeken van  Kahneman en Tversky, lijkt het erop dat ouders intuïtief voor de direct beschikbare oplossing kiezen. Dat er een kans is dat het kind niet tevreden is, is intuïtief blijkbaar beter te verdragen dan de onzekerheid die zonder nnmb een aantal jaar aanhoudt.12Kans (risico) is niet hetzelfde als onzekerheid. Risico is een gekende statistische verdeling waardoor het risico  is uit te drukken in procenten. Onzekerheid is een onbekende verdeling waardoor onzekerheid niet in procenten is uit te drukken. Dit is beschreven door de Amerikaanse econoom  Frank Knight[37]. Bij nnmb’s bestaat een risico van, bijvoorbeeld, 15 procent dat kinderen achteraf niet tevreden zijn dat er zonder hun toestemming een nnmb is uitgevoerd. Welke kinderen dat precies zijn is niet aan te geven; het is een onzekerheid die geldt voor alle kinderen die een nnmb hebben ondergaan. Als gewacht wordt tot kinderen oud genoeg zijn om zelf te beslissen daalt niet alleen het risico naar 0 procent, maar bovendien verdwijnt daarmee ook de onzekerheid voor alle kinderen. De Wettelijke Regulering heeft daarom niet een positief effect op ‘slechts’ 15 procent van de kinderen, maar een positief effect op alle intersekse kinderen.

Onjuiste logica van gezondheidswerkers

De focus van gezondheidswerkers/onderzoekers op genitale operaties is ook zichtbaar in een onderzoek dat constateert dat vrouwen met AGS/CAH a) clitoromegalie (een vergrote clitoris) hebben en b) tal van problemen hebben met bijvoorbeeld een gering gevoel van eigenwaarde, angst, gender zelfperceptie en lichaamsbeeld; een derde van de onderzochte groep voelde zich ‘down’ of depressief[64]. De regel ‘correlatie is geen causaliteit’ negerend, komen de onderzoekers tot de conclusie dat die problemen veroorzaakt worden door het hebben van een vergrote clitoris:

Clitoromegalie lijkt veel voor te komen bij vrouwen met CAH. Hoewel de ervaringen met clitoromegalie variëren tussen vrouwen, is de algemene ervaring negatief in meerdere sociale, romantische en emotionele activiteiten en domeinen. [64]

Onderzoek waar andere diagnoses bij betrokken waren, met en zonder vergrote clitoris, hebben aangetoond dat de genoemde klachten niet exclusief zijn voor het hebben van een vergrote clitoris, maar eerder kenmerkend zijn voor intersekse mensen in het algemeen [10 , 19]. Intersekse mensen hebben te maken met tal van psychische, seksuele en sociale gevolgen die niet te verklaren zijn uit de omvang van hun genitaliën13Die zijn immers vaak al ‘genormaliseerd’ voordat een kind het over dergelijke problemen kan hebben. zo blijkt uit onderzoeken van de afgelopen twee decennia [2 , 3 , 4 , 8 , 9 , 16 , 21 , 23 , 30 , 31 , 36 , 40 , 41 , 42 , 45 , 46 , 53 , 56 , 57 , 58 , 59 , 60 , 70 , 71 , 74]. Dergelijke problemen komen ook voor bij transgender personen [54 , 66] ; ze zijn niet exclusief voor intersekse personen. Openheid van intersekse personen naar anderen helpt psychische problemen voorkomen [26]. Zie bijlage DD: Het niet-gepubliceerde proefschrift van John Money uit 1952 toont aan dat 'normaliserende' behandelingen niet nodig zijn.Het is een misvatting dat de psycholoog John Money ooit heeft aangetoond dat nnmb's noodzakelijk zijn. en voetnoot 113 in hoofdstuk 2323: De doorleefde ervaring van intersekse mensen bestrijkt hun hele leven, niet alleen hun kindertijd.Het is een misvatting dat intersekse alleen over heel jonge kinderen gaat. 14Voetnoot 113 – hoofdstuk 2323: De doorleefde ervaring van intersekse mensen bestrijkt hun hele leven, niet alleen hun kindertijd.Het is een misvatting dat intersekse alleen over heel jonge kinderen gaat.: Hieruit kan niet worden geconcludeerd dat depressie en zelfdoding symptomen van intersekse of DSD zijn. Zelfverhulling (het leven met een geheim dat gerelateerd is aan schaamte of schuld) blijkt tot depressie en zelfdoding te leiden[24]. Zelfverhulling correleert significant met zelfrapportagemetingen van angst, depressie en lichamelijke symptomen en is verantwoordelijk voor een significant stijgend percentage van de variantie in lichamelijke en psychologische symptomen, zelfs na controle voor het optreden van het trauma, traumadistress, onthulling van het trauma, sociale steun, sociaal netwerk en zelfonthulling[43]. Zelfverhulling leidt tot het gevoel van inauthenticiteit en verminderde algemene zelfonthulling (d.w.z. onthulling van zelfrelevante informatie die niet beperkt is tot de gestigmatiseerde identiteit); de nadelige interpersoonlijke effecten van het verbergen (versus onthullen) van een gestigmatiseerde identiteit wordt waargenomen door externe waarnemers en niet gestigmatiseerde interactiepartners[50]. Zelfverhulling leidt tot een verhoogd psychologisch leed, en schaadt daarmee de gezondheid[51]. Openheid leidt juist tot een betere geestelijke gezondheid [26]. Het is daarom aannemelijk dat de stigmatiserende en (soms nog steeds) op zelfverhulling gerichte behandeling de oorzaak van depressie en pogingen tot zelfdoding bij intersekse personen is, niet intersekse zelf. voor een antwoord op de vraag of dergelijke klachten door intersekse worden veroorzaakt of door de behandeling van intersekse personen.

Het is onduidelijk waarom veel gezondheidswerkers denken dat de oorzaak van de problemen van intersekse personen in de genitaliën moet worden gezocht of waarom zij denken dat die problemen zijn op te lossen door (nog meer) medisch ingrijpen.

Samengevat

Al met al is het aannemelijk dat het op advies van gezondheidswerkers gegeven proxy consent door de ouders beter voorkomen kan worden. Meer dan 20 jaar geleden werd dit al door de Amerikaanse juriste Kishka-Kamari Ford aan artsen geadviseerd:

“Chirurgen die genitaal normaliserende chirurgie uitvoeren, […] moeten zich ervan bewust zijn dat omdat genitaal-normaliserende chirurgie niet nodig is en ook niet bewezen is dat ze gunstig is voor een kind […] de vereiste elementen van wettelijke geïnformeerde toestemming waarschijnlijk niet vervuld zijn. In het licht van de twijfelachtige wetenschappelijke basis achter het gebruik ervan, het gebrek aan follow-up gegevens over de voordelen ervan, en het overweldigende bewijs van de negatieve lichamelijke en psychologische resultaten voor veel intersekse mensen moet een moratorium afgekondigd worden op het gebruik van weerloze zuigelingen als proefpersonen voor genitaal-normaliserende chirurgie.”[22]

De door Ford genoemde argumenten gelden ook nu nog, en daarmee ook het advies.

De noodzaak tot proxy consent wordt voorkomen door te wachten tot het kind oud genoeg is om zelf een weloverwogen beslissing te nemen. Dit voorkomt niet alleen de problemen die uit proxy consent voortkomen, maar respecteert ook de rechten van het kind op lichamelijke integriteit en zelfbeschikking.

Niet toegestaan, behalve bij medisch noodzakelijke interventies

Behalve dat proxy consent veel nadelen kent, geldt ook dat ouders volgens verschillende internationale verdragen niet (meer) het recht hebben om voor het kind beslissingen te nemen over medische behandelingen die kunnen worden uitgesteld tot het kind oud genoeg is om zelf te beslissen (zie ook 134134: Ouders die proxy consent geven voor nnmb’s schenden straffeloos de rechten van hun kind.Het is een misvatting dat ouders toestemming kunnen geven voor uitstelbare medische behandelingen.).

Vroeger werd de verhouding tussen de rechten van de ouder en de rechten van het kind anders uitgelegd dan tegenwoordig.15Voor de Romeinen waren kinderen geen personen maar objecten, dingen; de vader kon (in theorie) beschikken over leven en dood van zijn kinderen (ius vitae necisque)[62]. Dat in de geschiedschrijving weinig voorbeelden te vinden zijn van vaders die van dat recht gebruik hebben gemaakt, laat zien dat de Romeinen begrepen dat dit recht de uiterste grenzen raakte van wat aanvaardbaar was; vaststaat dat in november 365 formeel een einde is gemaakt aan dat recht: onoverbrugbare onenigheid tussen vader en zoon moest voortaan via de rechter worden opgelost[15]. Dit is wellicht het eerste bekende voorbeeld dat aan kinderen wettelijk een mensenrecht werd toegekend. 16Om die reden is sinds 2007 ook de ‘pedagogische tik’ niet meer toegestaan. Burgerlijk Wetboek art. 1:247, tweede lid: ‘In de verzorging en opvoeding van het kind passen de ouders geen geestelijk of lichamelijk geweld of enige andere vernederende behandeling toe’. LINK  17Dit betekent niet dat de ouder nu minder rechten heeft of in zijn rechten beperkt wordt. Nog steeds heeft de ouder dezelfde rechten. Maar als rechten elkaar in de weg zitten (in dit geval de rechten van de ouder en de rechten van het kind) is het niet mogelijk om beide rechten tegelijk uit te oefenen. In dat geval moet worden gekeken naar de voordelen en nadelen die beide partijen ondervinden bij het wel of het niet kunnen uitoefenen van hun recht. In dit geval is de uitkomst, samengevat, dat het uitoefenen van het recht door de ouder schadelijk is voor het kind en dat het recht van het kind niet schadelijk is voor de ouder en daarom een groter belang heeft. De huidige visie is dat ouders geen uitstelbare beslissingen behoren te nemen die de mogelijkheden van het kind als toekomstige volwassene beperken[38]. Voortschrijdend inzicht heeft ertoe geleid dat VN-verdragscomités, inclusief het comité voor het VN Kinderrechtenverdrag, het recht op lichamelijke integriteit, het zelfbeschikkingsrecht en het recht gehoord te worden18Het recht gehoord te worden komt voort uit artikel 12 van het VN-Kinderrechtenverdrag. Hoe dit artikel begrepen moet worden, is uitgewerkt in General Comment No. 12 (2009)[12]. Samengevat wordt in Comment #12 gezegd dat ‘gehoord ‘begrepen moet worden als een juridische term die inhoudt dat de te horen persoon op passende wijze moet worden ingelicht over de zaak waarover zijn mening wordt verwacht. Het comité laat er geen twijfel over bestaan dat deze informatie ook vereist is, wanneer een kind gebruik maakt van zijn recht om zijn mening te geven. Het kind moet ook worden ingelicht, op welke manier de hoorzitting zal verlopen. Verder moet het kind geïnformeerd worden, welke invloed de standpunten op de uitkomst kunnen hebben en welke consequenties dit kan inhouden. Het kind moet ook vernemen, welke klachtenprocedures en rechtsmiddelen beschikbaar zijn, als hij/zij de beslissing niet kan aanvaarden.[39] tegenwoordig een groter gewicht toekennen dan het recht van ouders om voor kinderen beslissingen te nemen[12 , 29 , 48 , 49 , 65 , 69]. Dat betekent dat ouders wél het recht hebben om proxy consent te geven voor medisch noodzakelijke interventies, maar niét voor nnmb’s. Dat de Wet inzake de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) anders lijkt te zeggen, althans door gezond­heidswerkers en ouders anders wordt geïnterpreteerd, is reden om die wet aan te passen of te verduidelijken.

Zie ook 5454: Argumenten van anderen dan de patiënt zelf mogen niet leiden tot een geslachtsbevestigende behandeling.Het is een misvatting dat jong opereren grote voordelen heeft (en andere argumenten voor vroege chirurgie). voor wat verstaan wordt onder medisch noodzakelijke interventie.

En dan nog het internationaal recht…

De aanbevelingen van het VN-Comité tegen Marteling uit 2008 en de obiter dicta van Europees Hof voor de Rechten van de Mens uit 2022 (voor beide zie 147147: Er zijn goede redenen om nnmb’s wettelijk te reguleren.Het is een misvatting dat er geen specifieke reden is om nu tot regulering van nnmb’s te komen.) hebben gevolgen voor de interpretatie van het Nederlandse recht dat ouders toestemming zouden kunnen geven voor een nnmb. Zowel de aanbevelingen als de obiter dicta zeggen dat nnmb’s een schending zijn van het verbod op folteringen en onmenselijke of vernederende behandelingen of bestraffingen. Dit is een absoluut grondrecht: er zijn geen uitzonderingen of nadere kwalificaties toegestaan. Voor artikel 3 van het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens geldt dat het Hof nog nooit gezinspeeld heeft op een uitzondering of nadere kwalificatie. Daarmee is de interpretatie dat ouders via proxy consent toestemming zouden kunnen geven in strijd met een absoluut grondrecht. Anders gezegd: als de Nederlandse wet niet in strijd is met absolute grondrechten, kan niet anders worden geconcludeerd dan dat de WGBO aan ouders niet het recht geeft via proxy consent te beslissen een nmmb te laten uitvoeren.

Standpunt NNID

Alleen het kind zelf kan toestemming geven voor een geslachtsbevestigende behandeling

Het proxy consent van ouders kan alleen worden gebruikt bij medische behandelingen die niet kunnen worden uitgesteld tot het kind zelf kan beslissen. Nnmb’s kunnen per definitie worden uitgesteld. Het is dus niet aan ouders om toestemming te geven voor nnmb’s en het is de taak van gezondheidswerkers om ouders hierop te wijzen en niet toe te geven aan de druk om toch een nnmb uit te voeren.

Wat mensen zeggen


  • Ouders hebben ook een stem
    Soms is het heel lastig om het geslacht te bepalen; dan sturen wij aan op niet opereren. Maar ouders hebben ook een stem. Die willen soms niet dat hun kind een uitzondering is. Dat het wellicht gepest wordt. Het lijkt in de berichtgeving of wij ouders willen overtuigen van een operatie, maar tegenwoordig is het vaak andersom.[a]
    — Hedi Claahsen, kinderendocrinoloog – 2017

  • Als hun ouders een operatie willen, doen wij dit
    Als hun ouders een operatie willen, doen wij dit. Ik ken zelf niemand die achteraf zegt: ‘We hebben er spijt van’.[b]
    — Hedi Claahsen, kinderendocrinoloog – 2017

  • We hebben ouders die echt staan op een operatie
     “We hebben ouders die echt staan op een operatie. Die moet je begeleiden, uitleg geven, ondersteunen”, zegt Hedi Claahsen. “Als je ouders goede begeleiding kan geven, dan heb je geen verbod nodig”.[c]
    — Hedi Claahsen, kinderendocrinoloog – 2023

  • Recht op zelfbeschikking en lichamelijke integriteit
    De vroege ‘normaliserende’ behandelingen respecteren het recht op zelfbeschikking en lichamelijke integriteit van intersekse personen niet. Intersekse baby’s en jongere kinderen zijn niet in staat om hun toestemming te geven. De toestemming bij volmacht die door de ouders wordt gegeven is mogelijk niet vrij en volledig geïnformeerd en kan nauwelijks rekening houden met de belangen van het kind op de lange termijn.[d]
    — Mensenrechtencommissaris van de Raad van Europa – 2014

  1. Oosterom R. ‘De eerste reflex van ouders is vaak: Dokter, kunt u het goed maken?’. Trouw. 27 juli 2017, Pagina 7 Sect. Vandaag. URL: https://www.trouw.nl/samenleving/voor-interseksuelen-gaat-het-hokje-man-vrouw-niet-op-~ac3a7008/.
  2. Oosterom R. ‘De eerste reflex van ouders is vaak: Dokter, kunt u het goed maken?’. Trouw. 27 juli 2017, Pagina 7 Sect. Vandaag. URL: https://www.trouw.nl/samenleving/voor-interseksuelen-gaat-het-hokje-man-vrouw-niet-op-~ac3a7008/.
  3. Sedee M, Aerts L. Wel of niet ingrijpen in een jong intersekse lichaam? NRC. 17 juni 2023, Pagina 18-21 Sect. NRC Weekend. URL: https://www.nrc.nl/nieuws/2023/06/16/komt-er-een-verbod-op-operaties-bij-intersekse-kinderen-artsen-maken-zich-zorgen-a4167395#/krant/2023/06/17/#218.
  4. Muižnieks N. The Council of Europe Commissioner’s Human Right Comment: A boy or a girl or a person – intersex people lack recognition in Europe, The Council of Europe Commissioner’s Human Right Comment [Blog]. 2014 [geraadpleegd 15 juni 2014]. 9 mei 2014. URL: http://humanrightscomment.org/2014/05/09/a-boy-or-a-girl-or-a-person-intersex-people-lack-recognition-in-europe/.

Letterlijk citaat mensenrechtenparadigma
Letterlijk citaat Medisch paradigma
Uitspraak/aanbeveling/citaat mensenrechten institutie of – authoriteit
Citaat van boek  of (peer-reviewed) artikel, niet aan één auteur toe te wijzen,
ongeacht het paradigma

  1. Alderson J, Skae M, Crowne EC. Why do parents recommend clitoral surgery? Parental perception of the necessity, benefit, and cost of early childhood clitoral surgery for congenital adrenal hyperplasia (CAH). International Journal of Impotence Research. 2023;35(1):56-60. https://doi.org/10.1038/s41443-022-00578-0
  2. Bach F, Glanville JM, Balen AH. An observational study of women with müllerian agenesis and their need for vaginal dilator therapy. Fertility and sterility. 2011;96(2):483-486. https://doi.org/10.1016/j.fertnstert.2011.05.060
  3. Bennecke E, Thyen U, Grüters A, Lux A, Köhler B. Health-related quality of life and psychological well-being in adults with differences/disorders of sex development. Clin Endocrinol (Oxf). 2017;86(4):634-643. https://doi.org/10.1111/cen.13296
  4. Bojesen A, Stochholm K, Juul S, Gravholt CH. Socioeconomic trajectories affect mortality in Klinefelter syndrome. Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism. 2011;96(7):2098-2104. https://doi.org/10.1210/jc.2011-0367
  5. Bruins B, J. Kamerstukken II, 2018–2019, 33 826, nr. 28. Tweede Kamer der Staten-Generaal. Den Haag, Nederland, 2019.
  6. Bruins BJ. Tweede Kamer der Staten Generaal – Aanhangsel van de Handelingen, Vergaderjaar 2018-2019, nr 1422. Ministerie Volksgezondheid, Welzijn en Sport – Medische Zorg. Den Haag, Nederland, 2019.
  7. Bruins BJ. Tweede Kamer der Staten Generaal – Aanhangsel van de Handelingen, Vergaderjaar 2018-2019, nr 2281. Ministerie Volksgezondheid, Welzijn en Sport – Medische Zorg. Den Haag, Nederland, 2019.
  8. Callens N, Kreukels BPC, van de Grift TC. Young Voices: Sexual Health and Transition Care Needs in Adolescents with Intersex/Differences of Sex Development—A Pilot Study. Journal of Pediatric and Adolescent Gynecology. 2021;34(2):176-189.e172. https://doi.org/10.1016/j.jpag.2020.11.001
  9. Carel J-C, Elie C, Ecosse E, Tauber M, Léger J, Cabrol S, et al. Self-esteem and social adjustment in young women with Turner syndrome—influence of pubertal management and sexuality: population-based cohort study. Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism. 2006;91(8):2972-2979. https://doi.org/10.1210/jc.2005-2652
  10. Cense M, Marinus MA. Als seks(e) niet vanzelfsprekend is: Een levensloopperspectief op de relationele en seksuele ontwikkeling van jonge intersekse personen. Nijmegen/Utrecht: Rutgers / Stichting NNID, 16 februari 2023 2023. Rapport Nr. NNID Onderzoek 2023-01. ISBN 9789493106062.
  11. Chappuy H, Doz F, Blanche S, Gentet J-C, Pons G, Tréluyer J-M. Parental consent in paediatric clinical research. Arch Dis Child. 2006;91(2):112-116. https://doi.org/10.1136/adc.2005.076141
  12. Committee on the Rights of the Child. General comment No. 12 (2009): The right of the child to be heard. United Nations, Convention on the Rights of the Child, 1 July 2009. ISBN CRC/C/GC/12.
  13. Coyne I. Research with Children and Young People: The Issue of Parental (Proxy) Consent. Children & Society. 2010;24(3):227-237. https://doi.org/10.1111/j.1099-0860.2009.00216.x
  14. Creighton S, Alderson J, Brown S, Minto C. Medical photography: ethics, consent and the intersex patient. BJU international. 2002;89(1):67-71. https://doi.org/10.1046/j.1464-410X.2002.02558.x
  15. Curran J. Ius vitae necisque: the politics of killing children. Journal of Ancient History. 2018;6(1):111-135. https://doi.org/10.1515/jah-2017-0002
  16. D’Alberton F, Assante MT, Foresti M, Balsamo A, Bertelloni S, Dati E, et al. Quality of Life and Psychological Adjustment of Women Living with 46, XY Differences of Sex Development. The journal of sexual medicine. 2015.
  17. Dayner JE, Lee PA, Houk CP. Medical treatment of intersex: parental perspectives. The Journal of urology. 2004;172(4, Supplement):1762-1765. https://doi.org/10.1097/01.ju.0000138519.12573.3a
  18. Delozier AM, Gamwell KL, Sharkey C, Bakula DM, Perez MN, Wolfe-Christensen C, et al. Uncertainty and Posttraumatic Stress: Differences Between Mothers and Fathers of Infants with Disorders of Sex Development. Arch Sex Behav. 2019;48(5):1617-1624. https://doi.org/10.1007/s10508-018-1357-6
  19. Falhammar H, Claahsen-van der Grinten HL, Reisch N, Slowikowska-Hilczer J, Nordenstrom A, Roehle R, et al. Health status in 1040 adults with disorders of sex development (DSD): a European multicenter study. Endocrine Connections. 2018. https://doi.org/10.1530/ec-18-0031
  20. Fedele DA, Kirk K, Wolfe-Christensen C, Phillips TM, Mazur T, Mullins LL, et al. Primary Caregivers of Children Affected by Disorders of Sex Development: Mental Health and Caregiver Characteristics in the Context of Genital Ambiguity and Genitoplasty. Int J Pediatr Endocrinol. 2010;2010(1):690674. https://doi.org/10.1186/1687-9856-2010-690674
  21. Fisher AD, Castellini G, Casale H, Fanni E, Bandini E, Campone B, et al. Hypersexuality, Paraphilic Behaviors, and Gender Dysphoria in Individuals with Klinefelter’s Syndrome. The journal of sexual medicine. 2015;12(12):2413-2424.
  22. Ford K-K. “First, do no harm”: The fiction of legal parental consent to genital-normalizing surgery on intersexed infants. Yale Law Policy Rev. 2000;19(2):469-488.
  23. Freriks K. Turner syndrome in adulthood: a childhood disease grown up [Proefschrift]. Nijmegen: Radboud Universiteit; 2015. ISBN: 978-94-6259-570-5
  24. Friedlander A, Nazem S, Fiske A, Nadorff MR, Smith MD. Self-Concealment and Suicidal Behaviors. 2012;42(3):332-340. https://doi.org/10.1111/j.1943-278X.2012.00094.x
  25. Frisén L, Nordenström A, Falhammar H, Filipsson H, Holmdahl G, Janson PO, et al. Gender role behavior, sexuality, and psychosocial adaptation in women with congenital adrenal hyperplasia due to CYP21A2 deficiency. Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism. 2009;94(9):3432-3439.
  26. van de Grift TC. Condition openness is associated with better mental health in individuals with an intersex/differences of sex development condition: structural equation modeling of European multicenter data. Psychological Medicine. 2021;53(6):2229-2240. https://doi.org/10.1017/S0033291721004001
  27. Hester JD. Intersex (es) and informed consent: how physicians’ rhetoric constrains choice. Theoretical Medicine and Bioethics. 2004;25(1):21-49. https://doi.org/10.1007/s00481-004-0284-3
  28. Hirsch Ballin EMH, Simons HJ. Kamerstukken II 1989–1990 21561, nr. 3 – Wijziging van het Burgerlijk Wetboek en enige andere wetten in verband met de opneming van bepalingen omtrent de overeenkomst tot het verrichten van handelingen op het gebied van de geneeskunst – Memorie van toelichting. Tweede Kamer der Staten-Generaal. Den Haag, Nederland, 1990.
  29. ILO, OHCHR, UNDP, UNESCO, UNFPA, UNHCR, et al. Joint Statement of 12 UN organisations: Ending violence and discrimination against lesbian, gay, bisexual, transgender and intersex people2015 September.
  30. Johannsen TH, Ripa CP, Mortensen EL, Main KM. Quality of life in 70 women with disorders of sex development. European Journal of Endocrinology. 2006;155(6):877-885. https://doi.org/10.1530/eje.1.02294
  31. Jones T, Hart B, Carpenter M, Ansara G, Leonard W, Lucke J. Intersex: Stories and Statistics from Australia: Open Book Publishers; 2016.
  32. Kahneman D, Tversky A. Subjective probability: A judgment of representativeness. Cognitive psychology. 1972;3(3):430-454. https://doi.org/10.1016/0010-0285(72)90016-3
  33. Kahneman D, Tversky A. On the psychology of prediction. Psychological review. 1973;80(4):237. https://doi.org/10.1037/h0034747
  34. Kahneman D, Tversky A. Prospect theory: An analysis of decision under risk. Econometrica: Journal of the Econometric Society. 1979:263-291.
  35. Kessler SJ. Lessons from the Intersexed: Rutgers University Press; 1998.
  36. Khorashad BS, Aghili Z, Kreukels BPC, Reid AG, Roshan GM, Hiradfar M, et al. Mental Health and Disorders of Sex Development/Intersex Conditions in Iranian Culture: Congenital Adrenal Hyperplasia, 5-α Reductase Deficiency-Type 2, and Complete Androgen Insensitivity Syndrome. Arch Sex Behav. 2018;47(4):931-942. https://doi.org/10.1007/s10508-017-1139-6
  37. Knight FH. Risk, Uncertainty and Profit. Boston, MA, USA: The Riverside Press Cambridge / Houghton Mifflin Company; 1921.
  38. Kosko SJ. Parental Consent and Children’s Rights in Europe: A Balancing Act. Journal of Human Development and Capabilities. 2010;11(3):425-448. https://doi.org/10.1080/19452829.2010.495516
  39. Krappmann L. The weight of the child’s view (Article 12 of the Convention on the Rights of the Child). The International Journal of Children’s Rights. 2010;18(4):501-513. https://doi.org/10.1163/157181810X528021
  40. Kreukels BPC, Cohen-Kettenis PT, Roehle R, van de Grift TC, Slowikowska-Hilczer J, Claahsen-van der Grinten H, et al. Sexuality in adults with Differences/disorders of Sex Development (DSD): Findings from the dsd-LIFE study. Journal of Sex & Marital Therapy. 2019:1-37. https://doi.org/10.1080/0092623X.2019.1610123
  41. Kreukels BPC, Köhler B, Nordenström A, Roehle R, Thyen U, Bouvattier C, et al. Gender Dysphoria and Gender Change in Disorders of Sex Development/Intersex Conditions: Results From the dsd-LIFE Study. The journal of sexual medicine. 2018;15(5):777-785. https://doi.org/10.1016/j.jsxm.2018.02.021
  42. Krupp K, Fliegner M, Brunner F, Brucker S, Rall K, Richter-Appelt H. Quality of life and psychological distress in women with Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser syndrome and individuals with complete androgen insensitivity syndrome. Open Journal of Medical Psychology. 2014;2014.
  43. Larson DG, Chastain RL. Self-concealment: Conceptualization, measurement, and health implications. Journal of Social Clinical Psychology: Science and Practice. 1990;9(4):439-455. https://doi.org/10.1521/jscp.1990.9.4.439
  44. van Leeuwen E. Ethische overwegingen bij de behandeling van stoornissen in de seksuele ontwikkeling. Tijdschrift voor kindergeneeskunde. 2008;76(3):148-151. https://doi.org/10.1007/bf03078195
  45. Liao L-M, Conway GS, Ismail-Pratt I, Bikoo M, Creighton SM, Creighton SM. Emotional and sexual wellness and quality of life in women with Rokitansky syndrome. American journal of obstetrics and gynecology. 2011;205(2):117. e111-117. e116. https://doi.org/10.1016/j.ajog.2011.03.013
  46. van Lisdonk J. Living with Intersex/DSD: An exploratory study of the social situation of persons with intersex/dsd. The Hague, the Netherlands: Netherlands Institute for Social Research, 25 August 2014 2014. Rapport Nr. 2014-23. ISBN 978 90 377 0717 5.
  47. Martin PL. Moving toward an international standard in informed consent: the impact of intersexuality and the internet on the standard of care. Duke J Gender L & Pol’y. 2002;9:135.
  48. Méndez JE. Report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment, Human Rights Council United Nations, Thirty-firstd session. Report. United Nations Human Rights Council, 5 January 2016 2016. ISBN A/HRC/31/57.
  49. Mills L, Thompson S. Parental Responsibilities and Rights during the “Gender reassignment” Decision-making Process of Intersex Infants: Guidance in Terms of Article 5 of the Convention on the Rights of the Child. The International Journal of Children’s Rights. 2020;28(3):547-570. https://doi.org/10.1163/15718182-02803005
  50. Newheiser A-K, Barreto M. Hidden costs of hiding stigma: Ironic interpersonal consequences of concealing a stigmatized identity in social interactions. Journal of experimental social psychology. 2014;52(0):58-70. https://doi.org/10.1016/j.jesp.2014.01.002
  51. Quinn DM, Chaudoir SR. Living with a concealable stigmatized identity: The impact of anticipated stigma, centrality, salience, and cultural stigma on psychological distress and health. Journal of Personality and Social Psychology. 2009;97(4):634-651. https://doi.org/10.1037/a0015815
  52. Rebughini P. Critical agency and the future of critique. Current Sociology. 2017;66(1):3-19. https://doi.org/10.1177/0011392117702427
  53. van Rijn S, Stockmann L, Borghgraef M, Bruining H, van Ravenswaaij-Arts C, Govaerts L, et al. The Social Behavioral Phenotype in Boys and Girls with an Extra X Chromosome (Klinefelter Syndrome and Trisomy X): A Comparison with Autism Spectrum Disorder. Journal of autism and developmental disorders. 2014;44(2):310-320. https://doi.org/10.1007/s10803-013-1860-5
  54. Rimes KA, Goodship N, Ussher G, Baker D, West E. Non-binary and binary transgender youth: Comparison of mental health, self-harm, suicidality, substance use and victimization experiences. International Journal of Transgenderism. 2019;20(2-3):230-240. https://doi.org/10.1080/15532739.2017.1370627
  55. Roen K, Hegarty P. Shaping parents, shaping penises: How medical teams frame parents’ decisions in response to hypospadias. British journal of health psychology. 2018;23(4):967-981. https://doi.org/10.1111/bjhp.12333
  56. Rosenwohl-Mack A, Tamar-Mattis S, Baratz AB, Dalke KB, Ittelson A, Zieselman K, Flatt JD. A national study on the physical and mental health of intersex adults in the U.S. PloS one. 2020;15(10):e0240088. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0240088
  57. Schönbucher V, Schweizer K, Rustige L, Schützmann K, Brunner F, Richter‐Appelt H. Sexual quality of life of individuals with 46, XY disorders of sex development. The journal of sexual medicine. 2012;9(12):3154-3170. https://doi.org/10.1111/j.1743-6109.2009.01639.x
  58. Schönbucher VB, Weber DM, Landolt MA. Psychosocial adjustment, health-related quality of life, and psychosexual development of boys with hypospadias: a systematic review. Journal of Pediatric Psychology. 2008;33(5):520-535.
  59. Schweizer K, Brunner F, Gedrose B, Handford C, Richter-Appelt H. Coping With Diverse Sex Development: Treatment Experiences and Psychosocial Support During Childhood and Adolescence and Adult Well-Being. Journal of Pediatric Psychology. 2017;42(5):504-519. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsw058
  60. Schweizer K, Brunner F, Schützmann K, Schönbucher V, Richter-Appelt H. Gender identity and coping in female 46, XY adults with androgen biosynthesis deficiency (intersexuality/DSD). Journal of Counseling Psychology. 2009;56(1):189-201. https://doi.org/10.1037/a0013575
  61. Seckler AB, Meier DE, Mulvihill M, Cammer Paris BE. Substituted Judgment: How Accurate Are Proxy Predictions? Annals of Internal Medicine. 1991;115(2):92-98. https://doi.org/10.7326/0003-4819-115-2-92
  62. Stone CD. Should trees have standing? Law, morality, and the environment. 3rd ed. New York, NY, USA: Oxford University Press; 2010 (1972). ISBN: 978-0-19-973607-2
  63. Streuli JC, Vayena E, Cavicchia‐Balmer Y, Huber J. Shaping Parents: Impact of Contrasting Professional Counseling on Parents’ Decision Making for Children with Disorders of Sex Development. The journal of sexual medicine. 2013;10(8):1953-1960. https://doi.org/10.1111/jsm.12214
  64. Szymanski KM, Kokorowski P, Braga LH, Frady H, Whittam B, Hensel DJ. Growing up with clitoromegaly: experiences of North American women with congenital adrenal hyperplasia. J Pediatr Urol. 2022. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2022.05.016
  65. The Kingdom of the Netherlands. Committee against Torture, Consideration of reports submitted by States parties under article 19 of the Convention pursuant to the optional reporting procedure: Seventh periodic report of States parties due in 2017 – The Netherlands. 22 June 2017.
  66. Thorne N, Witcomb GL, Nieder T, Nixon E, Yip A, Arcelus J. A comparison of mental health symptomatology and levels of social support in young treatment seeking transgender individuals who identify as binary and non-binary. International Journal of Transgenderism. 2019;20(2-3):241-250. https://doi.org/10.1080/15532739.2018.1452660
  67. Tversky A, Kahneman D. Belief in the law of small numbers. Psychological Bulletin. 1971;76(2):105. https://doi.org/10.1037/h0031322
  68. Tversky A, Slovic P, Kahneman D, redactie. Judgment under uncertainty: Heuristics and biases. Cambridge, UK: Cambridge University Press; 1982.
  69. UN Committee on the Rights of the Child (CRC), Special Rapporteur on extreme poverty and human rights, Special Rapporteur on the rights to freedom of peaceful assembly and of association, Special Rapporteur on the promotion and protection of the right to freedom of opinion and expression, Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of physical and mental health, Special Rapporteur on the situation of human rights defenders, et al. Joint Statement: Discriminated and made vulnerable: Young LGBT and intersex people need recognition and protection of their rights, by the Committee on the Rights of the Child and other UN and regional bodies for the International Day against Homophobia, Biphobia and Transphobia – Sunday 17 May 2015, Geneva, Switserland: The United Nations Office of the High commissioner for Human Rights; 2015 [geraadpleegd 28 march 2021]. URL: https://www.ohchr.org/EN/NewsEvents/Pages/DisplayNews.aspx?NewsID=15941&LangID=E.
  70. de Vries A, Doreleijers T, Cohen-Kettenis P. Disorders of sex development and gender identity outcome in adolescence and adulthood: understanding gender identity development and its clinical implications. Pediatric Endocrinology Reviews. 2007;4(4):343-351.
  71. de Vries ALC, Roehle R, Marshall L, Frisén L, van de Grift TC, Kreukels BPC, et al. Mental Health of a Large Group of Adults With Disorders of Sex Development in Six European Countries. Psychosomatic Medicine. 2019;Publish Ahead of Print. https://doi.org/10.1097/psy.0000000000000718
  72. Wagner JL, Chaney JM, Hommel KA, Page MC, Mullins LL, White MM, Jarvis JN. The influence of parental distress on child depressive symptoms in juvenile rheumatic diseases: the moderating effect of illness intrusiveness. Journal of Pediatric Psychology. 2003;28(7):453-462. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsg036
  73. Wendler D, Rid A. Systematic Review: The Effect on Surrogates of Making Treatment Decisions for Others. Annals of Internal Medicine. 2011;154(5):336-346. https://doi.org/10.7326/0003-4819-154-5-201103010-00008 %m 21357911
  74. Wisniewski AB, Mazur T. 46, XY DSD with Female or Ambiguous External Genitalia at Birth due to Androgen Insensitivity Syndrome, 5-Reductase-2 Deficiency, or 17-Hydroxysteroid Dehydrogenase Deficiency: A Review of Quality of Life Outcomes. Int J Pediatr Endocrinol. 2009;2009. https://doi.org/10.1155/2009/567430
  75. Yeşilgöz-Zegerius D. Antwoord op vragen van het lid Mutluer over de bescherming van LHBTI+’ers. Ministerie van Justitie & Veiligheid. Den Haag, 2022.
  76. van der Zanden R, Meeuwissen J, Havinga P, Meije D, Konijn C, Beentjes M, et al. ‘Richtlijn Kinderen van Ouders met Psychische Problemen (KOPP) voor jeugdhulp en jeugdbescherming. 3e herziene druk ed. Utrecht, Nederland: Trimbos-instituut; 2017.
VORIGE (73)
MENU
VOLGENDE (75)

Laatst gewijzigd op 7 januari 2024 door Miriam van der Have