HOOFDSTUK 73
Er is geen onderzoek dat bewijst dat niet opereren beter is dan wel opereren. Toch?
Het is een misvatting dat nnmb’s toegestaan zijn ‘omdat er geen bewijs is dat niet opereren beter is’. Zelfs als, nadrukkelijk als, dat argument wel waar of relevant zou zijn, zijn nnmb’s ernstige mensenrechtenschendingen.
Vooringenomen logica
Gezondheidswerkers die voorstander zijn van vroeg opereren, gebruiken het argument dat er geen onderzoek is dat zegt dat niet opereren beter is dan wel opereren[11 , 24]. Daarmee impliceren zij dat nnmb’s de beste oplossing zijn. Dit is vooringenomen logica die voorbijgaat aan de volgende argumenten:
1. Rechten van het kind
Ten eerste gaat het hier niet om het wel of niet bewezen effectief zijn, maar om het respecteren van de rechten van kinderen.
2. De minst invasieve interventie
Ten tweede behoort bij twee gelijkwaardige interventies (aannemende dat zowel het effect van wel-ingrijpen als het effect van niet-ingrijpen onbewezen zijn) dat de minder invasieve interventie de voorkeur heeft omdat dit standpunt een fundamentele waarde van de algemene medische praktijk weerspiegelt: goed doen, en geen schade toebrengen[28].
3. Gelijke monniken, gelijke kappen
Ten derde wisselen artsen vaak van behandelmethode zonder dat zij enig bewijs voor de nieuwe behandeling hebben. Al in 1997 waren alleen al voor hypospadie-operaties meer dan 300 technieken beschikbaar[13]. Artsen zeggen zelf dat long-term follow-up onderzoek in de praktijk niet zinvol is omdat tegenwoordig veel betere technieken worden gebruikt[5 , 19 , 21 , 23], maar nimmer wordt gepubliceerd waarom een eerdere techniek opgevolgd moet worden door een andere techniek. Ook recente medisch-wetenschappelijke publicaties betwijfelen dat de nieuwe technieken tot betere resultaten leiden[7 , 18]. Kortom, als gezondheidswerkers eerst bewijs verwachten dat een mensenrechtenparadigma beter is dan een nnmb, stellen ze een eis die zij niet aan zichzelf stellen.
4. Geen bewijs is geen bewijs van het tegendeel
Ten vierde is het onjuist om te suggereren dat ‘no proof of effect’ gelijk is aan ‘proof of no effect’[28]. Het is het gevolg van de voorkeur van gezondheidswerkers dat inmiddels meer gepubliceerd is over wel-ingrijpen dan over niet-ingrijpen en zelfs dan is het gezondheidswerkers niet gelukt aan te tonen dat vroege ingrepen noodzakelijk zijn (zie ook 5454: Argumenten van anderen dan de patiënt zelf mogen niet leiden tot een geslachtsbevestigende behandeling.Het is een misvatting dat jong opereren grote voordelen heeft (en andere argumenten voor vroege chirurgie).). Wél zijn er steeds meer aanwijzingen dat nnmb’s schadelijke gevolgen hebben (zie 6161: Nnmb’s kunnen ernstige negatieve gevolgen voor het kind hebben.Het is een misvatting dat nnmb’s geen negatieve gevolgen hebben voor het kind.).
5. Oorzaak van psychische problemen
Ten vijfde laten de publicaties die beschikbaar zijn over wel-ingrijpen zien dat veel intersekse personen te maken hebben met psychische problemen en pogingen tot zelfdoding hebben ondernomen – iets dat haaks staat op hetgeen John Money vond voordat de grootschalige medicalisering van intersekse begon.1Het is opmerkelijk dat de westerse maatschappij psychische, sociale en relationele problemen bij slachtoffers van meisjesbesnijdenis aan de besnijdenis zelf toeschrijven [26] en dezelfde problemen bij intersekse personen aan het intersekse-zijn wijten (in plaats van aan de nnmb’s). In zijn promotieonderzoek – het eerste grote onderzoek dat was uitgevoerd naar intersekse – verbaasde hij zich over het nagenoeg ontbreken van psychische problemen bij intersekse personen[22] (zie bijlage AA: Woordenlijst: van ‘normaliserende’ behandeling tot zorg.Het is een misvatting dat taal niet belangrijk is.). Sinds kort komen er steeds meer getuigenissen van (ouders van) kinderen die zonder operaties ‘toch’ gelukkig zijn en niet de sociale problemen ondervinden die artsen altijd hebben voorspeld[1 , 2 , 4 , 9 , 10 , 25], evenals getuigenissen van intersekse mensen die zich uitspreken tegen medische behandelingen die zij zonder hun geïnformeerde toestemming hebben ondergaan[3 , 6 , 8 , 12 , 15 , 16 , 17 , 20 , 27].
6. Evidence Based Medicine
Ten zesde is de misvatting een drogreden. Volgens algemeen geaccepteerde principes van o.a. Evidence Based Medicine moet met onderzoeksgegevens worden aangetoond dat een toegepaste behandeling nuttig is. De bewijslast ligt dus bij de gezondheidswerkers die nnmb’s toepassen. Gezondheidswerkers zijn er in 70 jaar niet in geslaagd te bewijzen dat nnmb’s bijdragen aan de kwaliteit van leven van intersekse mensen[14], terwijl er tal van aanwijzingen zijn dat de sociale situatie van intersekse mensen veel te wensen overlaat.2Voor een overzicht van de sociale gevolgen, zoals die blijken uit medisch-wetenschappelijk onderzoek, zie https://www.seksediversiteit.nl/gevorderd/sociale-gevolgen/
7. Niet ingrijpen tot het kind zelf kan beslissen
Ten zevende kan niet voldoende worden benadrukt dat niet-ingrijpen moet worden gelezen als ‘niet ingrijpen tot het kind zelf kan beslissen’. Er is geen sprake van dat dit uitstel negatieve effecten zou hebben op het recht van het kind om zelf te kunnen beslissen over een geslachtsbevestigende behandeling; de Wettelijke Regulering is juist bedoeld om de rechtspositie van het kind te verbeteren.
Standpunt NNID
Artsen moeten de minst ingrijpende behandeling kiezen, zelfs als dat ‘niet behandelen’ is
Artsen behoren altijd de minst ingrijpende behandeling te kiezen. Zelfs als er geen argumenten tegen nnmb’s zouden bestaan, blijft dat er ook geen deugdelijk wetenschappelijk onderzoek bestaat dat de noodzaak ervan aantoont. Dus als twee behandelingen geen bewezen positief effect hebben, moet de minst ingrijpende worden gekozen: niets doen. Voor gezondheidswerkers is het moeilijk te accepteren dat geen behandeling soms de hoogste kwaliteit van zorg kan zijn. Dat gezegd hebbende, ook zonder nnmb’s zijn er tal van mogelijkheden om ouders en kind te begeleiden. En na wat jaren wachten, kan het kind zelf kiezen.
Wat mensen zeggen
KOP
Citaal.[a]
— Eva, 24 jaar – 2023