MISVATTINGEN#73Ontbrekend bewijs?

  1. Kinderrechten en medische ethiek: De discussie rond operaties bij intersekse kinderen gaat over het respecteren van kinderrechten en de medische ethiek van het kiezen voor de minst invasieve behandeling bij gebrek aan sluitend bewijs.
  2. Constante verandering in behandeltechnieken: Medische behandelingen, zoals hypospadie-operaties, veranderen vaak zonder bewijs van verbetering, waardoor de effectiviteit onzeker blijft.
  3. Vooringenomenheid in medische logica: Het idee dat gebrek aan bewijs voor effectiviteit gelijkstaat aan bewijs van ineffectiviteit is een vorm van vooringenomen logica in de medische praktijk.
  4. Psychische gevolgen: Onderzoek toont aan dat veel intersekse personen psychische problemen ervaren, in tegenstelling tot eerdere bevindingen die weinig psychische issues rapporteerden.
  5. Bewijslast voor medische ingrijpen: Volgens principes van Evidence Based Medicine ligt de bewijslast voor de effectiviteit van behandelingen bij de gezondheidswerkers; voor nnmb’s is dit bewijs niet geleverd.
  6. Niet-ingrijpen leidt tot zelfbeschikking: Niet-ingrijpen tot het kind oud genoeg is om zelf te beslissen, is bedoeld om hun recht op zelfbeschikking en hun rechtspositie te verbeteren.
  7. Kritiek op medische behandelingen: Er komen steeds meer getuigenissen van intersekse personen en ouders die kritisch zijn over medische behandelingen die zonder geïnformeerde toestemming zijn uitgevoerd.


Samengevat met AI en gecontroleerd door een redacteur.

HOOFDSTUK 73

Er is geen onderzoek dat bewijst dat niet opereren beter is dan wel opereren. Toch?

Het is een misvatting dat nnmb’s toegestaan zijn ‘omdat er geen bewijs is dat niet opereren beter is’. Zelfs als, nadrukkelijk als, dat argument wel waar of relevant zou zijn, zijn nnmb’s ernstige mensenrechtenschendingen.

Vooringenomen logica

Gezondheidswerkers die voorstander zijn van vroeg opereren, gebruiken het argument dat er geen onderzoek is dat zegt dat niet opereren beter is dan wel opereren[11 , 24]. Daarmee impliceren zij dat nnmb’s de beste oplossing zijn. Dit is vooringenomen logica die voorbijgaat aan de volgende argumenten:

1. Rechten van het kind

Ten eerste gaat het hier niet om het wel of niet bewezen effectief zijn, maar om het respecteren van de rechten van kinderen.

2. De minst invasieve interventie

Ten tweede behoort bij twee gelijkwaardige interventies (aannemende dat zowel het effect van wel-ingrijpen als het effect van niet-ingrijpen onbewezen zijn) dat de minder invasieve interventie de voorkeur heeft omdat dit standpunt een fundamentele waarde van de algemene medische praktijk weerspiegelt: goed doen, en geen schade toebrengen[28].

3. Gelijke monniken, gelijke kappen

Ten derde wisselen artsen vaak van behandelmethode zonder dat zij enig bewijs voor de nieuwe behandeling hebben. Al in 1997 waren alleen al voor hypospadie-operaties meer dan 300 technieken beschikbaar[13]. Artsen zeggen zelf dat long-term follow-up onderzoek in de praktijk niet zinvol is omdat tegenwoordig veel betere technieken worden gebruikt[5 , 19 , 21 , 23], maar nimmer wordt gepubliceerd waarom een eerdere techniek opgevolgd moet worden door een andere techniek. Ook recente medisch-wetenschappelijke publicaties betwijfelen dat de nieuwe technieken tot betere resultaten leiden[7 , 18]. Kortom, als gezondheidswerkers eerst bewijs verwachten dat een mensenrechtenparadigma beter is dan een nnmb, stellen ze een eis die zij niet aan zichzelf stellen.

4. Geen bewijs is geen bewijs van het tegendeel

Ten vierde is het onjuist om te suggereren dat ‘no proof of effect’ gelijk is aan ‘proof of no effect’[28]. Het is het gevolg van de voorkeur van gezondheidswerkers dat inmiddels meer gepubliceerd is over wel-ingrijpen dan over niet-ingrijpen en zelfs dan is het gezond­heidswerkers niet gelukt aan te tonen dat vroege ingrepen noodzakelijk zijn (zie ook 5454: Argumenten van anderen dan de patiënt zelf mogen niet leiden tot een geslachtsbevestigende behandeling.Het is een misvatting dat jong opereren grote voordelen heeft (en andere argumenten voor vroege chirurgie).). Wél zijn er steeds meer aanwijzingen dat nnmb’s schadelijke gevolgen hebben (zie 6161: Nnmb’s kunnen ernstige negatieve gevolgen voor het kind hebben.Het is een misvatting dat nnmb’s geen negatieve gevolgen hebben voor het kind.).

5. Oorzaak van psychische problemen

Ten vijfde laten de publicaties die beschikbaar zijn over wel-ingrijpen zien dat veel intersekse personen te maken hebben met psychische problemen en pogingen tot zelfdoding hebben ondernomen – iets dat haaks staat op hetgeen John Money vond voordat de grootschalige medicalisering van intersekse begon.1Het is opmerkelijk dat de westerse maatschappij psychische, sociale en relationele problemen bij slachtoffers van meisjesbesnijdenis aan de besnijdenis zelf toeschrijven [26] en dezelfde problemen bij intersekse personen aan het intersekse-zijn wijten (in plaats van aan de nnmb’s). In zijn promotieonderzoek – het eerste grote onderzoek dat was uitgevoerd naar intersekse – verbaasde hij zich over het nagenoeg ontbreken van psychische problemen bij intersekse personen[22] (zie bijlage AA: Woordenlijst: van ‘normaliserende’ behandeling tot zorg.Het is een misvatting dat taal niet belangrijk is.). Sinds kort komen er steeds meer getuigenissen van (ouders van) kinderen die zonder operaties ‘toch’ gelukkig zijn en niet de sociale problemen ondervinden die artsen altijd hebben voorspeld[1 , 2 , 4 , 9 , 10 , 25], evenals getuigenissen van intersekse mensen die zich uitspreken tegen medische behandelingen die zij zonder hun geïnformeerde toestemming hebben ondergaan[3 , 6 , 8 , 12 , 15 , 16 , 17 , 20 , 27].

6. Evidence Based Medicine

Ten zesde is de misvatting een drogreden. Volgens algemeen geaccepteerde principes van o.a. Evidence Based Medicine moet met onderzoeksgegevens worden aangetoond dat een toegepaste behandeling nuttig is. De bewijslast ligt dus bij de gezondheidswerkers die nnmb’s toepassen. Gezondheidswerkers zijn er in 70 jaar niet in geslaagd te bewijzen dat nnmb’s bijdragen aan de kwaliteit van leven van intersekse mensen[14], terwijl er tal van aanwijzingen zijn dat de sociale situatie van intersekse mensen veel te wensen overlaat.2Voor een overzicht van de sociale gevolgen, zoals die blijken uit medisch-wetenschappelijk onderzoek, zie https://www.seksediversiteit.nl/gevorderd/sociale-gevolgen/

7. Niet ingrijpen tot het kind zelf kan beslissen

Ten zevende kan niet voldoende worden benadrukt dat niet-ingrijpen moet worden gelezen als ‘niet ingrijpen tot het kind zelf kan beslissen’. Er is geen sprake van dat dit uitstel negatieve effecten zou hebben op het recht van het kind om zelf te kunnen beslissen over een geslachtsbevestigende behandeling; de Wettelijke Regulering is juist bedoeld om de rechtspositie van het kind te verbeteren.

Standpunt NNID

Artsen moeten de minst ingrijpende behandeling kiezen, zelfs als dat ‘niet behandelen’ is

Artsen behoren altijd de minst ingrijpende behandeling te kiezen. Zelfs als er geen argumenten tegen nnmb’s zouden bestaan, blijft dat er ook geen deugdelijk wetenschappelijk onderzoek bestaat dat de noodzaak ervan aantoont. Dus als twee behandelingen geen bewezen positief effect hebben, moet de minst ingrijpende worden gekozen: niets doen. Voor gezondheidswerkers is het moeilijk te accepteren dat geen behandeling soms de hoogste kwaliteit van zorg kan zijn. Dat gezegd hebbende, ook zonder nnmb’s zijn er tal van mogelijkheden om ouders en kind te begeleiden. En na wat jaren wachten, kan het kind zelf kiezen.

Wat mensen zeggen


  • KOP
    Citaal.[a]
    — Eva, 24 jaar – 2023
Letterlijk citaat mensenrechtenparadigma
Letterlijk citaat Medisch paradigma
Uitspraak/aanbeveling/citaat mensenrechten institutie of – authoriteit
Citaat van boek  of (peer-reviewed) artikel, niet aan één auteur toe te wijzen,
ongeacht het paradigma
  1. Aerts L, Coppejans E. Intersekse: 1 op 90 – Leigh – Marleen – Ella – Geert – Leonne – Mila – Bart – Martha – Wen Long – Kevin – Ket – Joyce – Henk – Kiana – Koen – Wouter – Kaitlyn – Berthine – Samantha – Ellen – Yara. Amsterdam, Nederland: Stichting Open Mind; 2023.
  2. Aerts L, van Driel E. Meisjesjongensmix. Netherlands,2020. video 7:30 minuten.
  3. Anonymous. My Body/My Choice: Make space to talk about intersex human rights., Perth, Australia: OUTinPerth; 2020 [geraadpleegd 20 april 2021]. 29 november 2020. URL: https://www.outinperth.com/my-body-my-choice-make-space-to-talk-about-intersex-human-rights/.
  4. Baker C. ‘My son was born intersex and I didn’t let them pressure me into surgery’, Kidspot / news.com.au Alexandria NSW, Australia: News Life Media Pty Ltd; 2021 [geraadpleegd 20 april 2021]. Kidspot / news.com.au. URL: https://www.kidspot.com.au/parenting/real-life/reader-stories/my-son-was-born-intersex-and-i-didnt-let-them-pressure-me-into-surgery/news-story/c2f40c80a1a73534af96ce37de62c98b.
  5. Berenbaum S, Meyer-Bahlburg H. Gender Development and Sexuality in Disorders of Sex Development. Hormone and metabolic research. 2015;47(5):361-366. https://doi.org/10.1055/s-0035-1548792
  6. Cense M, Marinus MA. Als seks(e) niet vanzelfsprekend is: Een levensloopperspectief op de relationele en seksuele ontwikkeling van jonge intersekse personen. Nijmegen/Utrecht: Rutgers / Stichting NNID, 16 februari 2023 2023. Rapport Nr. NNID Onderzoek 2023-01. ISBN 9789493106062.
  7. Cools M, Nordenström A, Robeva R, Hall J, Westerveld P, Flück C, et al. Caring for individuals with a difference of sex development (DSD): a Consensus Statement. Nature Reviews Endocrinology. 2018;14(7):415-429. https://doi.org/10.1038/s41574-018-0010-8
  8. van Dalen B, van der Have MJ. Het verhaal van Berthine van Dalen – Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen. Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen, van der Have MJ, reeksredactie. Nijmegen, Nederland: Stichting NNID; 2023. ISBN: 9789493106185
  9. Danon LM, Krämer A. Between Concealing and Revealing Intersexed Bodies: Parental Strategies. Qualitative Health Research. 2017;27(10):1562-1574. https://doi.org/10.1177/1049732317697100
  10. Deem K. Intersekse kinderen mogen in Duitsland voortaan zelf beslissen over hun lichaam, Trouw Amsterdam: DPG Media; 2021 [geraadpleegd 28 maart 2021]. 27 maart 2021. URL: https://www.trouw.nl/buitenland/intersekse-kinderen-mogen-in-duitsland-voortaan-zelf-beslissen-over-hun-lichaam~beff2053/.
  11. Diamond DA. Commentary to variations of sex development: first German interdisciplinary consensus paper. J Pediatr Urol. 2019;15(2):126-127. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2019.03.012
  12. Diaz S, van der Have MJ. Het verhaal van Samantha Diaz – Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen. Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen, van der Have MJ, reeksredactie. Nijmegen, Nederland: Stichting NNID; 2023. ISBN: 9789493106154
  13. Durham Smith E. The history of hypospadias. Pediatric Surgery International. 1997;12(2):81-85. https://doi.org/10.1007/bf01349969
  14. Elders MJ, Satcher D, Carmora R. Re-Thinking Genital Surgeries on Intersex Infants. San Francisco, CA, USA: Palm Center, 27 June 2017.
  15. Hendrickx M, van der Have MJ. Het verhaal van Marleen Hendrickx – Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen. Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen, van der Have MJ, reeksredactie. Nijmegen, Nederland: Stichting NNID; 2023. ISBN: 9789493106161
  16. Hicklin A. Intersex and proud: model Hanne Gaby Odiele on finally celebrating her body, The Guardian London, UK: The Guardian; 2017 [geraadpleegd 20 april 2021]. 23 april 2017. URL: https://www.theguardian.com/fashion/2017/apr/23/intersex-and-proud-hanne-gaby-odiele-the-model-finally-celebrating-her-body.
  17. Klene P, van der Have MJ. Het verhaal van Petra Klene – Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen. Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen, van der Have MJ, reeksredactie. Nijmegen, Nederland: Stichting NNID; 2023. ISBN: 9789493106079
  18. Krege S, Falhammar H, Lax H, Roehle R, Claahsen-van der Grinten H, Kortmann B, et al. Long-Term Results of Surgical Treatment and Patient-Reported Outcomes in Congenital Adrenal Hyperplasia – Multicenter European Registry Study. Journal of Clinical Medicine. 2022;11(15):4629.
  19. Liao L-M, Wood D, Creighton SM. Parental choice on normalising cosmetic genital surgery. Bmj. 2015;351. https://doi.org/10.1136/bmj.h5124
  20. Madden-Smith Z. I’m intersex and I wish doctors had left my body alone, Re: New Zealand: RE: / TVNZ; 2021 [geraadpleegd 20 april 2021]. TVZN. URL: https://www.renews.co.nz/im-intersex-and-i-wish-doctors-had-left-my-body-alone/.
  21. Melton L. New perspectives on the management of intersex. The Lancet. 2001;357(9274):2110. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(00)05240-5
  22. Money J. Hermaphroditism: An Inquiry Into the Nature of a Human Paradox [PhD thesis]. Cambridge, MA, USA: Harvard University; 1952.
  23. Mouriquand P, Caldamone A, Malone P, Frank JD, Hoebeke P. The ESPU/SPU standpoint on the surgical management of Disorders of Sex Development (DSD). J Pediatr Urol. 2014;10(1):8-10. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2013.10.023
  24. Rey RA, Houk CP, Witchel S, Lee PA. Disorders of Sex Development. In: Gardner DG, Shoback D, redactie. Greenspan’s Basic & Clinical Endocrinology. 10th ed. New York, NY, USA: McGraw-Hill Education; 2018. p. 501-546. ISBN: 978-1-25-958929-4
  25. Sedee M, Aerts L. Wel of niet ingrijpen in een jong intersekse lichaam? NRC. 17 juni 2023, Pagina 18-21 Sect. NRC Weekend. URL: https://www.nrc.nl/nieuws/2023/06/16/komt-er-een-verbod-op-operaties-bij-intersekse-kinderen-artsen-maken-zich-zorgen-a4167395#/krant/2023/06/17/#218.
  26. Vloeberghs E, Knipscheer J, van der Kwaak A, Naleie Z, van den Muijsenbergh M. Versluierde pijn: Een onderzoek in Nederland naar de psychische, sociale en relationele gevolgen van meisjesbesnijdenis. Utrecht: Pharos, 2018. Rapport Nr. 9P2009.08. ISBN 978-90-75955-72-9.
  27. de Vocht G, van der Have MJ. Het verhaal van Geert de Vocht – Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen. Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen, van der Have MJ, reeksredactie. Nijmegen, Nederland: Stichting NNID; 2023. ISBN: 9789493106116
  28. van Weel C, Knottnerus JA. Evidence-based interventions and comprehensive treatment. The Lancet. 1999;353(9156):916-918. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(98)08024-6