Meisje of jongen, het is geen argument voor nnmb’s

Bij het begrip non-consensueel niet-noodzakelijke medische behandeling (nnmb) spelen termen als intersekse, DSD, jongen, en meisje geen rol; het is een begrip dat voor alle mensen geldt.¹Nnmb’s zijn een specifiek onderdeel van wensgeneeskunde. Met wensgeneeskunde worden medische handelingen aangeduid die zonder direct medische noodzaak worden uitgevoerd. Het verschil is dat bij nnmb’s bovendien sprake is van het ontbreken van vrije en geïnformeerde consent door de patiënt zelf. Zie ook bijlage A: WensgeneeskundeA: Woordenlijst: van ‘normaliserende’ behandeling tot zorg.Het is een misvatting dat taal niet belangrijk is.. Tal van instituties hebben aangegeven dat het ontbreken van persoonlijke, geïnformeerde toestemming bij niet-noodzakelijke medische behandelingen een mensenrechtenschending is (zie bijlageBB: Intersekserechten worden erkend door instanties en in verdragen.Het is een misvatting dat onduidelijk is wat de rechten van intersekse mensen zijn. voor een beknopte opsomming). Met medische behandelingen die kunnen worden uitgesteld, moet worden gewacht tot een kind zelf toestemming kan geven, ongeacht of dat kind intersekse wordt genoemd of niet.

Geslacht wordt niet bepaald maar toegekend

Bovendien is de gedachte dat het geslacht op jonge leeftijd kan worden vastgesteld onjuist (zie 7272: Nnmb’s moeten wettelijk gereguleerd worden omdat de rechten van het kind worden geschonden, niet omdat het toekomstige gender wel of niet bekend is.Het is een misvatting dat nnmb’s toegestaan zijn als (gedacht wordt dat) het geslacht met zekerheid bekend is.). Het percentage kinderen dat het toegekende geslacht later verwerpt, of er op zijn minst on­vrede mee heeft, is dan ook aanmerkelijk hoger dan bij de rest van de samenleving^{[5 , 15]}:

• 26% – Een overzichtsartikel uit 2012 stelt dat in 18 studies met in totaal 550 intersekse personen, in 144 van de gevallen (26%) sprake is van genderdysforie^[10].
• 5% – In een breed Europees onderzoek met 1040 deelnemers ²Kristman et al. hebben aangetoond dat bij ‘Missing Not At Random’ (MNAR) –daarvan is sprake als patiënten met een reden wegblijven, en dit is vrijwel altijd het geval bij follow-up onderzoek– en een lost to follow-up percentage van 20% al een aanmerkelijke bias optreedt in de Odds Ratio (OR)^[17]. In appendix E van de NNID-uitgave Handreiking DSD & Mensenrechten (LINK ) wordt uitgebreid ingegaan op de gevolgen van lost to follow-up voor het hier genoemde onderzoek.^[13] is 5% van de deelnemers van gender gewisseld; 1 procent (of 3 procent als het Syndroom van Turner en het Syndroom van Klinefelter buiten beschouwing worden gelaten) deed dat tijdens of na de puberteit^[16].
• 11,3% – Een review uit 2018 (29 onderzoeken met bij elkaar 1178 personen met xx-chromosomen, gemiddelde leeftijd bij operatie, 2,7 ± 4,7 jaar; meestal klassieke CAH) laat na een follow-up van gemiddeld 10,3 jaar zien dat 11,3% van de deelnemers geen vrouwelijke genderidentiteit heeft^[1].
• 11 % tot 22% – Onderzoek onder kleinere groepen met personen met xx-chromosomen en de diagnose CAH zegt dat 11 tot 17 procent van de volwassen deelnemers zich niet als vrouw identificeert^[6], dat 12,8 procent van deelnemende kinderen (4 – 11 jaar) met xx-chromosomen cross-gender gedrag vertoont^[21], en dat 22 procent van meisjes met CAH bij de Gender Identity Questionnaire for children (GIQC) scores hebben die wijzen op genderdysforie ^[25]. Naarmate de maatschappij genderdiversiteit meer accepteert, lijkt de ‘genderdysforie’ onder kinderen met CAH toe te nemen.^[2]
• Cultureel bepaald – De toekenning van een geslacht is bij CAH eerder cultureel bepaald dan medisch-wetenschappelijk: in Azië bestaat een grotere tendens naar het mannelijk geslacht dan in Noord-Amerika en Europa ^[2].

Hoewel het lastig is om de cijfers met elkaar te vergelijken, lijkt het erop dat de seksevoorspellingen van nu niet beter -eerder slechter- zijn dan die van 70 jaar geleden. In 1957, voordat ‘normaliserende’ behandelingen de standaard waren geworden, schreven John Money, Joan Hampson en John Hampson in een artikel:

Er waren slechts 5 van de 105 patiënten van wie de geslachtsrol en -oriëntatie ambigu en afwijkend waren van de sekse van toewijzing en opvoeding.’ ^[19].

Ook de definitie van ‘de aandoening’ is geen argument

Maar de onvoorspelbare genderidentiteit is niet het enige probleem. Naezer et al. citeren een Nederlandse arts die een eigen definitie van noodzakelijk hanteert. De verder anonieme arts zegt:

“Ik zie veel kinderen met verschillende gradaties van hypospadie. Ik ben van mening dat als een kind twee testikels en een scrotum heeft, en geen genetische aandoening die verminderde testosteronniveaus of ongevoeligheid voor testosteron veroorzaakt, [. . .] en genetisch gezien is het een jongen, dan is het een jongen met hypospadie… Ik zie geen reden om zo’n kind als intersekse te bestempelen. In deze gevallen beslissen we meestal met de ouders voor een operatie.”^{[20] 3}De publicatie van Naezer et al. is Engelstalig – voor de leesbaarheid is het citaat weer vertaald naar het Nederlands.

Deze arts, die blijkbaar veel hypospadie-operaties uitvoert, stelt de zaken te rooskleurig voor. Hij negeert bijvoorbeeld dat er volop redenen zijn om zo’n behandeling niet uit te voeren:

• Het bewijs dat de huidige behandeling van ernstige hypospadie ondersteunt is zwak.^[8]
• Door de grote hoeveelheid technieken, beschreven in nog veel meer wetenschappelijke artikelen, krijgen mannen en ouders van artsen wijduiteenlopende adviezen; artsen verschillen van mening over wat de beste behandeling is.^[26]
• Bij of kort na de operatie kunnen een groot aantal complicaties optreden.^{[3 , 14]}
• Ook naderhand kunnen klachten optreden.^[29]
• Er is sprake van een hoge kans op meerdere her-operaties.^{[3 , 27 , 28]}
• Er is een vrij grote kans dat zelfs na een aantal her-operaties geen aanvaardbaar resultaat wordt behaald (zgn. hypospadias cripples).^{[4 , 9]}
• Onder ouders is een hoog spijtpercentage.^{[11 , 18 , 29]}
• Een niet-chirurgische benadering is ook mogelijk.^{[12 , 22]}
• En belangrijke groep mannen is na een hypospadie-operatie ontevreden over het resultaat, zelfs als artsen het resultaat goed vinden.^{[3 , 24 , 29]}
• Vrouwen vinden de plaats en vorm van de plasbuisuitgang het minst belangrijke aspect van de penis van een eventuele partner.^[23].

Experimenteel karakter

Daar komt nog bij dat de ‘behandelingen’ door gebrek aan onderzoek en sterk wisselende technieken eerder het karakter hebben van een experiment dan van een bewezen medische behandeling (zie 5757: Nnmb’s hebben een experimenteel karakter en zijn daarom geen normale medische behandelingen.Het is een misvatting dat nnmb’s medische behandelingen zijn.). Het is daarom belangrijk niet-noodzakelijke medische behandelingen uit te stellen tot de betroken persoon daar zelf om vraagt en in staat is geïnformeerde toestemming te geven^[7]. Zie ook 5454: Argumenten van anderen dan de patiënt zelf mogen niet leiden tot een geslachtsbevestigende behandeling.Het is een misvatting dat jong opereren grote voordelen heeft (en andere argumenten voor vroege chirurgie). voor wat volgens de Brussels Collaboration