“Hoewel we de autonomie van de patiënt moeten omarmen, hebben kinderurologen van nature moeite met het concept van het marginaliseren van ouders.^[5]”. Dit zeggen zes kinderurologen in een redactioneel artikel waarin ze zich verzetten tegen het mensenrechtenparadigma en wetgeving die nnmb’s reguleert. Maar wie is nu eigenlijk de patiënt, het kind of de ouders? En worden de ouders wel gemarginaliseerd als hun kind beschermd wordt tegen onnodige medische behandelingen?

Als een intersekse kind al medische problemen heeft, dan is het kind de patiënt, niet de ouders. Het kind mag niet instrumenteel zijn aan de hulp die ouders nodig hebben als zij moeilijk kunnen aanvaarden dat ze een intersekse kind hebben. Toch gebeurt het vaak dat artsen juist de zorgen van ouders presenteren als een reden om de lichamelijke integriteit te schenden door een nnmb uit te voeren^{[6 , 14 , 17 , 19 , 20 , 21 , 22 , 23 , 25 , 26 , 29 , 32]}. Als dit al niet strafbaar behoort te zijn, dan is er toch zeker sprake van niet-gepaste zorg.¹Niet-gepaste zorg is zorg die geen toegevoegde waarde voor de patiënt heeft en daardoor onnodig de patiënt belast, risico’s oplevert en geld kost en daardoor de kwaliteit van zorg in gevaar kan brengen. Dat intersekse kinderen nnmb’s nodig zouden hebben is geen regel – het is hooguit een strategie of een suggestie naar de ouders – in beide gevallen iets dat niet effectief is gebleken. In 7474: Alleen het kind zelf kan toestemming geven voor een geslachtsbevestigende behandeling.Het is een misvatting dat nnmb’s toegestaan zijn als de ouders toestemming geven. wordt uitgelegd dat de situatie van de ouders een belangrijke reden is waarom ouders geen toestemming voor een nnmb kunnen geven, en waarom gezond­heids­werkers een verzoek voor het uitvoeren van een nnmb moeten negeren.

Psychische druk door onzekerheid

Door onzekerheid²Alice Dreger beschrijft dat die onzekerheid niet alleen bij ouders van intersekse kinderen voorkomt in haar publicatie What to Expect when You Have the Child You Weren’t Expecting. ^[11] kunnen ouders onder grote psychische druk staan^{[4 , 8 , 11 , 13 , 18 , 27]}. Zij zullen door de emotie van die onzekerheid al snel kiezen voor een onnodig ingrijpende behandeling.³Het op basis van emotie kiezen voor een zo spoedig mogelijke onnodig ingrijpende behandeling is ook aangetoond bij prostaatkanker ^[9]. Ook bij prostaatkanker lijkt de voorlichting (en voorkeur) van de arts van doorslaggevend belang voor de uiteindelijke beslissing ^[33]. De meeste vrouwen die een contralaterale profylactische mastectomie (‘gezonde’ borstverwijdering – naast borstoperatie van borst met kanker) ondergaan, hebben geen duidelijke klinische indicaties voor het ondergaan van de ingreep – angst en vrees staan een optimale besluitvorming zeker in de weg ^[24]. De voorkeur voor (tweezijdige) borstamputatie, ondanks het feit dat chirurgen een gelijkwaardige overleving met een borstsparende behandeling bespraken, wordt bij patiënten met borstkanker vaak ingegeven door de wens ‘de controle te behouden’ en zo hun angst te bestrijden – de angst leidde tot een overschatting van het risico op terugkeer van de ziekte  ^[7]. Artsen hebben dan de neiging parents-centered care te bieden in plaats van infant-centered care^{[4 , 26 , 28]}. Ouders ontvangen daardoor niet-eenduidige informatie over chirurgie: hoewel artsen aangeven dat nnmb’s controversieel zijn, presenteren ze de operatie ook als gunstig^[28]. Het gevolg is dat ouders geen of onvoldoende psychologisch en ethisch geïnformeerde begeleiding krijgen voordat zij toestemming geven voor een genitale operatie ^[1].

Hulp voor ouders

Dat ouders niet de patiënt zijn, wil niet zeggen dat zij geen hulp nodig hebben, integendeel^{[4 , 30 , 31]}. Hun problemen zijn vergelijk­baar met die van (andere) ouders met geslachtsteleurstelling⁴Geslachtsteleurstelling, is het gevoel van teleurstelling bij vaders of moeders over het geslacht van het (ongeboren) kind. De Engelstalige term is gender disappointment (gender omdat bij sex disappointment mogelijk aan iets anders wordt gedacht). LINK – ook daarbij wordt niet het kind maar de teleurgestelde ouder behandeld^[16]. Maar die hulp krijgen ouders van intersekse kinderen niet altijd: onderzoek in Duitsland liet zien dat ruim 40 procent van de ouders psychologische ondersteuning wilde hebben, maar dat slechts de helft die hulp ook kreeg^[2]. Als ouders mentaal lijden is doorverwijzing naar een andere arts/psycholoog noodzakelijk – uit ethisch oogpunt kan een arts of psycholoog niet de ouders én het kind van dienst zijn.⁵Twee psychologen van DSD-teams uit Nederland en België beschrijven dit als volgt: “Als het kind wordt geboren met een atypisch genitaal is het soms voor de verloskundige of arts niet zeker of de baby een jongen of meisje is. Voor veel ouders is dit een traumatische ervaring. Veel ouders ervaren een atypisch genitaal als gênant, zijn angstig voor wat het kind en henzelf te wachten staat en voelen zich schuldig dat zij het kind met deze aandoening ter wereld hebben gebracht. Dit kan ouders belemmeren om zich helemaal over te geven aan de liefde voor hun kind en kan het hechtingsproces in gevaar brengen.” ^[10] Het achterwege blijven van hulp voor de ouders, kan negatieve gevolgen hebben voor het kind: volgens volwassen intersekse personen, is het niet de medische gesteldheid of het sociale stigma dat psychische problemen veroorzaakt, maar de projectie van het stigma op hen door hun ouders en artsen^[15]. Het wordt steeds duidelijker dat het trauma dat zo wordt veroorzaakt, levenslang gevolgen kan hebben voor het kind^{[3 , 12]}.