MISVATTINGEN#69Er is meer mogelijk dan ‘niets doen’

  1. Alternatieven voor nnmb’s: Het is een misvatting dat de enige opties voor intersekse kinderen ‘opereren of niets doen’ zijn. Een juister alternatief is het uitstellen van niet-noodzakelijke medische behandelingen tot het kind zelf kan beslissen. Ondertussen kunnen ouders en het kind begeleiding krijgen van een onafhankelijke psycholoog en noodzakelijke medische zorg ontvangen.
  2. Steun zonder operatie: Intersekse organisaties pleiten niet voor inactiviteit, maar tegen nnmb’s. Ze benadrukken het belang van goede begeleiding, zodat het kind later zelfstandige beslissingen kan nemen over mogelijke geslachtsbevestigende behandelingen.
  3. Rol van andere gezondheidswerkers: Andere gezondheidswerkers, zoals psychologen, kunnen aanzienlijk bijdragen aan de gezondheid en het welzijn van het intersekse kind. Het afdoen van hun bijdrage als ‘niets doen’ is een onterechte ontkenning van hun belang.
  4. Voorkeur van gezondheidswerkers voor actie: Veel gezondheidswerkers vinden het moeilijk om volstrekt onzinnige zorg niet meer aan te bieden. Ondanks dat een te groot deel van de medische behandelingen geen bewezen effectiviteit heeft, worden ze toch vaak voorgesteld en uitgevoerd.
  5. Psychologie van behandeling: Artsen en patiënten geven vaak de voorkeur aan een actieve behandeling om een gevoel van controle te behouden. Dit draagt bij aan de keuze voor nnmb’s, zelfs als deze medisch niet noodzakelijk zijn. Het echte dilemma voor ouders is vaak de keuze tussen het behouden van (de schijn van) controle of het accepteren van (niet bestaande) onzekerheid.


Samengevat met AI en gecontroleerd door een redacteur.

HOOFDSTUK 69

‘Niets doen’ is niet het enige alternatief voor nnmb’s

‘Opereren of niets doen’ is een valse dichotomie; ook zonder nnmb’s zijn er tal van manieren om intersekse mensen te steunen. Maar artsen willen graag helpen, zelfs als bewezen is dat een behandeling niet helpt.

In plaats van ‘niets doen’ kan ook ‘niet (nu) opereren’ worden gelezen – ook dan blijft de stelling een misvatting. Het enige juiste alternatief voor geslachts­bevestigende behandelingen is het uitstellen van dergelijke niet-noodzakelijke medische behandelingen tot het kind oud genoeg is om zelf te beslissen. In de tussentijd moeten ouders en het kind begeleiding kunnen krijgen van een onafhankelijke psycholoog en, uiteraard, alle werkelijke noodzakelijke medische zorg. Dat is niet hetzelfde als het uitstellen van een genderbevestigende behandeling; intersekse organisaties vinden dat intersekse mensen zichzelf moeten kunnen zijn. Dat betekent dat zij later zelf kunnen kiezen of zij wel of niet een geslachtsbevestigende behandeling zullen ondergaan en zo ja, welke behandeling dat zal zijn. Een ‘take it or leave it’ benadering zal nimmer leiden tot vrije, volledig geïnformeerde toestemming.

Bovendien is ‘opereren of niets doen’ een valse tegenstelling omdat tal van andere gezondheidswerkers kunnen bijdragen aan de gezondheid en het levensgeluk van het intersekse kind – door dat af te doen als ‘niets doen’ ontkent de gezondheidswerker op oncollegiale wijze het belang van andere gezondheidswerkers. Intersekse personen vragen juist niet om ‘niets’ te doen, zij vragen om geen nnmb’s uit te voeren en een kind juist wel een goede begeleiding te geven[8] zodat het kind later zelf kan beslissen[2].

Gezondheidswerkers vinden ‘iets doen’ fijner dan ‘niets’ doen’

In een studie in het Verenigd Koninkrijk naar 3000 regulier toegepaste therapieën bleek 41% bewezen effectief en 8% bewezen niet effectief. Daarnaast bleek van 51% van de onderzochte behandelingen de effectiviteit onbekend.1Dat wil niet zeggen dat een dergelijke behandeling niet goed is, maar dat de uitkomst van die behandeling niet wetenschappelijk is onderzocht in relatie tot de indicatie. [11] Volgens diverse publicaties is het aannemelijk dat dergelijke cijfers ook voor Nederland gelden[7 , 9 , 11]. Ondanks dat ongeveer de helft van de diagnostische verrichtingen en behandelingen in de medisch-specialistische zorg geen bewezen effect of meerwaarde heeft voor de patiënt, wordt die zorg wel vanuit het basispakket van de zorgverzekering vergoed[7 , 12].

Nu is het ontbreken van bewijs dat een behandeling werkt niet hetzelfde als bewijs dat een behandeling niet werkt. Maar de medische wetenschap is er zelf van overtuigd dat hier op zorg kan worden bespaard zonder dat de gezondheid van patiënten in gevaar komt. Toch lukt het artsen nauwelijks om volstrekt onzinnige zorg niet meer aan hun patiënten aan te bieden.2Met het 8 miljoen euro per jaar kostende programma Zinnige zorg (2014-2019) probeerde het ministerie van VWS samen met zorgwerkers vanaf 2017 jaarlijks 225 miljoen (op een begroting van bijna 80 miljard in 2020) te besparen; de Algemene Rekenkamer berekende dat hooguit 82 miljoen werd bespaard[1]. De evaluatie[1] van het programma was dan ook kritisch: “Het onderzoek wijst uit dat het programma Zinnige Zorg de verwachtingen niet heeft waargemaakt en niet heeft bijgedragen aan de beheersing van zorguitgaven. Daarom is de conclusie: stop ermee of kies voor een fundamenteel andere aanpak. Het doel, voorkomen dat patiënten onnodige of niet-werkende behandelingen krijgen, wordt op deze manier niet bereikt.”  Inmiddels loopt een nieuw programma om kosten te besparen op onzinnige zorg.

Blijkbaar kunnen artsen moeilijk nee zeggen tegen hun patiënten; beide partijen lijken liever iets actiefs te doen om een schijn van controle over het ziekteproces te behouden[5]. Dat is dan ook precies wat er gebeurt op het moment dat een arts zegt dat de ouders de keuze hebben tussen (agressief en actief) medisch ingrijpen om het welzijn van het kind te waarborgen, ofwel ‘niets doen’[6]. De werkelijke vraag die de gezondheidswerker stelt is “wilt u de (schijn van) controle behouden of wilt u die verliezen?”. Dit kan bijdragen aan de keuze van ouders voor een nnmb[3 , 4 , 10].

Standpunt NNID

Geslachtsbevestigende behandelingen uitstellen tot het kind zalf kan beslissen is niet hetzelfde als ‘niets doen’

Het is aan het kind om, als het oud genoeg is, te beslissen of behandelingen worden uitgesteld of afgesteld. Tot die periode kunnen ouders en kind begeleiding krijgen van een onafhankelijk psycholoog.

.

Wat mensen zeggen


  • Opereren minder schadelijk dan niets doen
    In dit geval meenden we dat vroeg opereren uiteindelijk minder schadelijk zou zijn dan niets doen.[a]
    — Barbara Kortmann, kinderuroloog – 2021

  • Keuze gekaderd als ‘ingrijpen’ vs ‘niets doen’
    Zolang een keuze (i.e. operatie) bovendien wordt gekaderd als ‘ingrijpen’ vs ‘niets doen’, zullen ongetwijfeld ook veel ouders blijven kiezen voor een operatie als de beste oplossing voor hun kind. Maar over die beslissing kan nadien ook spijt bestaan, bijvoorbeeld omdat de ervaren stress op het moment van de diagnose achteraf minder op de voorgrond staat, of als er complicaties of conflicten van identiteit of vertrouwen tussen ouder en kind kunnen ontstaan.[b]
    — Nina Callens, Tim van de Grift, Martine Cools – 2023

  • Psychologen e.d. zonder wachtlijst
    Wat ik zou veranderen aan de medische wereld en ziekenhuizen is dat artsen het minder als taboe naar ouders brengen wat intersekse is. Ik zou ook zorgen dat de wereld eromheen, psychologen en dergelijke, goed is aangekleed voor als mensen daar behoefte aan zouden hebben. Dat je er makkelijk aanspraak op kan doen, zonder op de wachtlijst te komen, maar dat het dan meteen in een spreekuur wordt meegenomen, dat je dan bijvoorbeeld twee uur in het ziekenhuis bent in plaats van één uur. Dat er in ieder geval een keuze wordt geboden. Ik denk dat die keuze heel fijn is. Dat er niet voor de mensen wordt bepaald maar dat je de mensen daarin meeneemt.[c]
    — Nienke van Dijk – 2023
  1. Hulshof A. Kinderen met een onduidelijk geslacht: soms is vroeg opereren beter dan niets doen: Interview Kinderuroloog Barbara Kortmann, Trouw Amsterdam, Nederland2021 [bewerkt 24 februari 2021; geraadpleegd 26 maart 2021 2021]. 24 februari 2021. URL: https://www.trouw.nl/zorg/kinderen-met-een-onduidelijk-geslacht-soms-is-vroeg-opereren-beter-dan-niets-doen~b5f57d61/
  2. Callens N, Van de Grift TC, Cools M. Een holistisch zorgbeleid voor Differences of Sex Development. Tijdschrift voor Seksuologie. 2017;41(2).
  3. van Dijk N, van der Have MJ. Het verhaal van Nienke van Dijk – Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen. Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen, van der Have MJ, reeksredactie. Nijmegen, Nederland: Stichting NNID; 2023.
Letterlijk citaat mensenrechtenparadigma
Letterlijk citaat Medisch paradigma
Uitspraak/aanbeveling/citaat mensenrechten institutie of – authoriteit
Citaat van boek  of (peer-reviewed) artikel, niet aan één auteur toe te wijzen,
ongeacht het paradigma
  1. Algemene Rekenkamer. Verzekerd van Zinnige Zorg: De bijdrage van het programma Zinnige Zorg aan gepast gebruik van het basispakket 2014-2019. Den Haag, Nederland: Algemene Rekenkamer, 2020.
  2. Baratz AB. Re: “Surgery in disorders of sex development (DSD) with a gender issue: If (why), when, and how?”. J Pediatr Urol. 2016;12(6):442-443. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2016.07.013
  3. Dalke KB, Baratz AB, Greenberg JA. Protecting children with intersex traits: legal, ethical, and human rights considerations. In: Legato MJ, redactie. The Plasticity of Sex: The Molecular Biology and Clinical Features of Genomic Sex, Gender Identity and Sexual Behavior. London, UK: Academic Press / Elsevier; 2020. p. 207-224. ISBN: 978-0-12-815968-2
  4. Feder EK. Making Sense of Intersex: Changing Ethical Perspectives in Biomedicine: Indiana University Press; 2014. ISBN: 9780253012326
  5. de Haes H, Koedoot N. Patient centered decision making in palliative cancer treatment: a world of paradoxes. Patient education and counseling. 2003;50(1):43-49. https://doi.org/10.1016/S0738-3991(03)00079-X
  6. Hulshof A. Kinderen met een onduidelijk geslacht: soms is vroeg opereren beter dan niets doen: Interview Kinderuroloog Barbara Kortmann, Trouw Amsterdam, Nederland2021 [bewerkt 24 februari 2021; geraadpleegd 26 maart 2021 2021]. 24 februari 2021. URL: https://www.trouw.nl/zorg/kinderen-met-een-onduidelijk-geslacht-soms-is-vroeg-opereren-beter-dan-niets-doen~b5f57d61/.
  7. Jeurissen P, Maarse H, Tanke M, redactie. Betaalbare zorg. Den Haag, Nederland: SDU; 2018. ISBN: 9789012401616
  8. Karkazis K. Fixing Sex: intersex, medical authority, and lived experience. Durham, NC, USA: Duke University Press; 2008.
  9. Kiers B. ‘Politiek gaat bij arts op schoot’, Zorgvisie [Internet]. Houten, Nederland: Bohn Stafleu van Loghum; 2021 [geraadpleegd 26 juni 2023]. 27 januari 2021. URL: https://www.zorgvisie.nl/politiek-gaat-bij-arts-op-schoot/.
  10. Liao LM, Roen K. The role of psychologists in multi-disciplinary teams for intersex/diverse sex development: interviews with British and Swedish clinical specialists. Psychology and Sexuality. 2019. https://doi.org/10.1080/19419899.2019.1689158
  11. Wijma g, J., van Benthem PPG, Poolman RW, Verstraete E. Adviesrapport Zorgevaluatie: Van project naar proces. Utrecht, Nederland: Federatie Medisch Specialisten, 2016.
  12. Zorginstituut Nederland. Toetsingskader kwaliteitsstandaarden, informatiestandaarden & meetinstrumenten 2015 – versie 2.1 – 18 juni 2018. Zorginstituut Nederland, 2018.