HOOFDSTUK 66
Niet alle gezondheidswerkers zijn voor vroege operaties
Een groeiend aantal (organisaties van) gezondheidswerkers protesteert openlijk tegen nnmb’s. Maar niet iedereen durft dat hardop te zeggen.
Niet alle artsen zijn voor vroege operaties. Een aantal aansprekende voorbeelden van good practices:
- Al in 2012 publiceerden een aantal Duitse gezondheidswerkers een artikel waarin zij tot de conclusie kwamen dat veel voormalige patiënten niet tevreden waren. Zij riepen op om ‘constructieve genitale chirurgie’ tot een minimum te beperken en hoofdzakelijk nog uit te voeren bij adolescenten en volwassenen en met toestemming van de patiënt.[8]
- Dainius Pūras, arts en van 2014 tot 2020 UN Special Rapporteur on the right to health1Biografie: LINK , heeft in zijn rapportages stelling genomen tegen nnmb’s[12 , 13].
- In 2016 sprak de American Medical Association zich uit tegen nnmb’s[2].2Daar staat tegenover dat in 2019 de Council on Ethical and Judicial Affairs van de American Medical Association besloot dat ouders het recht hebben om over de medische behandeling van intersekse kinderen te beslissen, ook als zo’n behandeling niet in het belang van het kind is: “Wanneer het niet duidelijk is of een bepaalde interventie de belangen van de patiënt bevordert, respecteer dan de beslissing van de patiënt (als de patiënt wilsbekwaam is en een voorkeur kan uitspreken) en van de ouders/voogden.”[6]
- Eveneens in 2016 de GLMA, een Amerikaanse organisatie van artsen die zich inzetten voor lhbti-gezondheidszorg, zich uit tegen nnmb’s[18]
- In 2017 hebben drie voormalige Surgeons General of the United States (hoofden van het Amerikaanse gezondheidssysteem)3De drie voormalige US Surgeons General schrijven in hun verklaring: “…hoewel er weinig bewijs is dat cosmetische genitoplastiek bij kinderen noodzakelijk is om psychologische schade te beperken, blijkt uit bewijsmateriaal dat de operatie zelf ernstige en onomkeerbare lichamelijke schade en emotioneel leed kan veroorzaken. […] Cosmetische genitoplastiek moet worden uitgesteld tot kinderen oud genoeg zijn om hun eigen mening te geven over het al dan niet ondergaan van de ingreep. Degenen wier eed of geweten zegt “doe geen kwaad” zouden acht moeten slaan op het simpele feit dat, tot op heden, onderzoek de praktijk van cosmetische genitoplastiek bij kinderen niet ondersteunt.”[19] zich uitgesproken tegen genitale operaties bij intersekse kinderen. Zij schrijven in hun verklaring:
…hoewel er weinig bewijs is dat cosmetische genitoplastiek bij kinderen noodzakelijk is om psychologische schade te beperken, blijkt uit bewijsmateriaal dat de operatie zelf ernstige en onomkeerbare lichamelijke schade en emotioneel leed kan veroorzaken. […] Cosmetische genitoplastiek moet worden uitgesteld tot kinderen oud genoeg zijn om hun eigen mening te geven over het al dan niet ondergaan van de ingreep. Degenen wier eed of geweten zegt “doe geen kwaad” zouden acht moeten slaan op het simpele feit dat, tot op heden, onderzoek de praktijk van cosmetische genitoplastiek bij kinderen niet ondersteunt.[6]
- Eveneens in 2017 heeft de Amerikaanse organisatie Physicians for Human Rights opgeroepen een einde te maken aan de onnodige operaties op intersekse kinderen[19].
- In 2018 publiceerde de American Academy of Family Physicians (AAFP) een beleidsdocument waarin de organisatie zich uitspreekt tegen nnmb’s[1].
- In 2018 heeft de Belgische gynaecologe en politica Petra de Sutter in een lezing voor het 29ste congres van de European Society for Paediatric Urology (ESPU) gewezen op het mensenrechtenaspect van de behandeling van intersekse kinderen[16].
- In 2018 adviseert een groep (kinder)endocrinologen/gynaecologen en patiëntenorganisaties in een eigen consensus statement om gevoelige en/of onomkeerbare procedures, zoals genitale chirurgie, uit te stellen tot de betrokkene oud genoeg is om actief bij de beslissing te worden betrokken (maar maakt zich tegelijk zorgen, mede omdat psychologische ondersteuning van intersekse kinderen en families nog niet volledig is ontwikkeld of wordt ondersteund door de overheid). Waar voorstanders een beroep doen op de, naar hun idee, verbeterde chirurgisch technieken, constateert deze groep dat niet kan worden aangetoond dat die techniek de laatste jaren wezenlijk is veranderd.[4] 4Kuhn heeft beschreven hoe moeilijk het voor aanhangers van het oude paradigma is om het nieuwe paradigma te internaliseren, zelfs al wil men dat nog zo graag[3]. Er is blijkbaar sprake van een culturele vertraging waarbij mensen de ontwikkelingen niet bij kunnen houden (zie voetnoot 383 op pagina 116). Dat blijkt bijvoorbeeld ook uit het Consensus Statement van de kinderurologen en de patiëntenorganisaties als in de conclusie wordt gezegd: “Ondertussen moet een passend evenwicht worden gevonden tussen de genitale chirurgie enerzijds en de bescherming van de mensenrechten en het omgaan met ethische dilemma’s anderzijds.[15]”, waarmee wordt gesuggereerd dat mensenrechten een beetje gerespecteerd kunnen worden. Het ethische dilemma is niet in welke situaties nnmb’s mogen worden uitgevoerd. Er is zelfs geen dilemma. Mensenrechten moeten gerespecteerd worden, zeker als die rechten in een reeks internationale verdragen zijn vastgelegd. 5Voetnoot 383 – hoofdstuk 9797: Sekse is, net als gender, een sociale constructie.Het is een misvatting dat sekse niet sociaal geconstrueerd is.: Hier is sprake van cultural lag (culturele vertraging). Dit begrip wordt gebruikt als de toekomst met verschillende snelheden het heden binnendringt waardoor processen zich niet op hetzelfde moment ontvouwen. Hierbij wordt onderscheid gemaakt tussen materiële cultuur (onderzoek dat bevestigt dat sekse meer is dan XX en XY-chromosomen) en niet-materiële cultuur (scholen of religies die uitdragen dat er maar twee geslachten zijn, man en vrouw). Culturele vertraging kan leiden tot een gebrek aan sociale solidariteit en sociale conflicten. [11 , 17] Feitelijk biedt culturele vertraging hoop voor de toekomst: mensen zijn niet uit volle overtuiging tegen de verandering, maar de verandering gaat ze te snel om bij te houden.
- In 2019 heeft de Franse kinderarts Claire Bouvattier zich in een getuigenis voor het Franse Cour de cassation meerdere malen uitgesproken tegen vroege operaties die uitgesteld kunnen worden tot het kind zelf toestemming kan geven [3].
- In 2020 hebben twee vooraanstaande kinderziekenhuizen in de Verenigde Staten bekend gemaakt te stoppen met nnmb’s. Het Lurie Children’s Hospital in Chicago publiceerde:
[…]we nu dat deze aanpak schadelijk en verkeerd was. Het Ann & Robert H. Lurie Children’s Hospital of Chicago en onze Kliniek voor Geslachtsontwikkeling erkennen deze waarheid. We leven mee met intersekse personen die schade ondervonden van de behandeling die ze volgens de historische standaard van zorg kregen en we bieden onze verontschuldigingen aan en hebben oprecht spijt.[15]
Enkele maanden later maakte ook het Boston Children’s Hospital bekend te stoppen met een aantal nnmb’s:
Het Boston Children’s Hospital] zal geen clitoroplastie of vaginoplastie uitvoeren bij patiënten die te jong zijn om deel te nemen aan een zinvol gesprek over de implicaties van deze operaties, tenzij anatomische verschillen de lichamelijke gezondheid van het kind bedreigen. [9]
- In juni 2022 concludeert ook de Belgische uroloog Piet Hoebeke, oorspronkelijk een groot voorstander van nnmb’s[10 , 20]:
Chirurgie is niet langer de hoeksteen van de behandeling en wordt heel vaak uitgesteld tot er meer duidelijkheid is over wat de patiënt zelf wil. Daardoor verschuift het zwaartepunt van de chirurgie naar de adolescentie en de chirurgische deskundigheid die gewoonlijk gebruikt werd bij de behandeling van jonge kinderen moet nu toegepast worden op personen die vaak de puberteit al voorbij zijn en wier anatomie veranderd is. Vooral chirurgie aan de clitoris en vaginoplastiek staan onder druk om op jonge leeftijd uitgevoerd te worden.[7]
In diverse wetenschappelijke publicaties geven (anonieme) gezondheidswerkers in verschillende bewoordingen aan dat zij zelf tegen vroege operaties bij intersekse kinderen zijn of het nut van dergelijke operaties in twijfel trekken, maar dat hun collega’s (of ouders) daar anders over denken.[14] 6In Hermaphrodites and the medical invention of sex citeert Dreger een kinderuroloog die al in 1997 zei: “Ik voel me als Daniël die in de leeuwenkuil stapt. Ik erken dat dit misschien geen populaire boodschap is voor dit publiek …. Maar ik vraag me af of we de filosofie over vroegtijdige vaginale reconstructie niet moeten heroverwegen.”[14]. In Contesting Intersex: the dubious diagnosis besteedt Georgiann Davis een kort hoofdstuk aan artsen die kritiek hebben op artsen, maar komt tot de conclusie dat zelfs “de meest vooruitstrevende behandelaars misschien niet helemaal afstappen van essentialistische opvattingen over sekse.”[5]. Dit wordt pluralistic ignorance 7 Pluralistic ignorance (vrij vertaald ‘meervoudige onwetenheid’) is een begrip uit de sociale psychologie dat de situatie beschrijft waarin vrijwel elk lid van een groep of gemeenschap persoonlijk een overtuiging, mening of praktijk afwijst, maar gelooft dat vrijwel elk ander lid de overtuiging, mening of praktijk persoonlijk steunt. genoemd.
Standpunt NNID
Artsen moeten zich uitspreken tegen nnmb’s, ook als die buiten hun eigen vakgebied liggen
Het is bekend dat artsen zelden over zaken buiten hun eigen vakgebied spreken. Toch is het belangrijk dat meer gezondheidswerkers zich uitspreken tegen nnmb’s, zelfs als nnmb’s buiten hun vakgebied vallen. Zwijgen is immers toestemmen.
Wat mensen zeggen
KOP
Citaal.[a]
— Eva, 24 jaar – 2023