HOOFDSTUK 61
Nnmb’s kunnen levenslang negatieve gevolgen hebben
Operaties, geheimhouding, en medische controles kunnen levenslang invloed hebben op de kwaliteit van leven van intersekse mensen.
Nnmb’s kunnen zowel vanwege de anesthesie als de operaties zelf ernstige negatieve gevolgen hebben (zie 5555: Operaties op jonge kinderen hebben ernstige gevolgen en zijn daarom onethisch als ze hadden kunnen worden uitgesteld.Het is een misvatting dat jong opereren geen nadelen heeft.). Maar ook (al dan niet impliciet opgelegde) geheimhouding en onnodig doktersbezoek kunnen leiden tot levenslange negatieve gevolgen.
Gevolgen genitale operaties
Uit onderzoek onder volwassenen blijken genitale operaties in de kindertijd te kunnen resulteren in klachten over het cosmetische en/of functionele resultaat van de operatie, over de gevoeligheid van het genitaal, pijn bij het vrijen, gebrek aan opwinding, gebrek aan zin in vrijen, waarbij meer of ernstiger klachten gemeld worden als de operatie ingrijpender is geweest[1 , 9 , 14] (zie ook 100100: Tevredenheidsonderzoek schetst een te positief beeld en tevredenheid is geen legitimering voor nnmb’s.Het is een misvatting dat de meeste kinderen tevreden terugkijken op een genitale operatie..
Gevolgen self-concealment
Hoewel de ‘klassieke’ geheimhouding door gezondheidswerkers inmiddels niet of nauwelijks meer geadviseerd wordt, heerst onder intersekse personen (maar ook bij gezondheidswerkers) vaak de gedachte dat informatie over het eigen lichaam en de medische behandeling beter niet met anderen kan worden gedeeld.1Zoals, bijvoorbeeld, verwoord in een rapport voor de Vlaamse overheid: “Er is in het algemeen een beperkte openheid over de conditie met anderen, inclusief collega’s op het werk en ruimere vriendenkring. Het gaat daarbij in de eerste plaats om een afweging tussen privacy en secrecy (het wordt niet per se als een geheim gezien, maar anderzijds is het ook gewoon een privé-aangelegenheid).” [2]. Het idee dat het ‘gewoon een privé-aangelegenheid’ betreft, staat haaks op onderzoek dat aantoont dat openheid naar anderen leidt tot minder psychische problemen[7]. Deze zelf-verkozen geheimhouding (self-concealment of zelfverhulling) wordt vaak gepresenteerd als een bijzonder soort van grensafbakening bij het bewaken van de eigen privacy[10].2Als ‘privacy’ omringd is met woorden als beschermen, waardigheid, persoonlijk, respect, opgeven, familie, ouders, privésfeer, garanderen, en anonimiteit, neemt de kans toe dat privacy gebruikt wordt als een pseudoniem voor schaamte. Anders dan het (moeten) bewaren van een geheim [8], draagt zelfverhulling bij aan een slechtere lichamelijke en geestelijke gezondheid, angst, depressie, onaangepastheid, algehele psychische nood, eenzaamheid en lage eigenwaarde, vermoeidheid, lage zelf gerapporteerde levenstevredenheid, en gedachten over zelfdoding[6 , 17]. Meer dan bij schuldgevoelens is er een samenhang tussen schaamtegevoelens en het vaker denken aan wat verborgen moet houden; geheimhouding in combinatie met schaamtegevoelens is schadelijker dan geheimhouding in combinatie met schuldgevoelens [13]. Openheid (zelf-onthulling), daarentegen, is geassocieerd met minder angst en depressie bij intersekse personen. [7]
Gevolgen onnodig doktersbezoek
Behalve door de chirurgische nnmb’s zelf kan de gezondheid van een intersekse kind negatief beïnvloed worden door veelvuldige onnodige bezoeken aan gezondheidswerkers – het kind kan ten onrechte overtuigd raken dat er sprake is van een ernstige ziekte en kan daar levenslang nadelige gevolgen van ondervinden[11 , 12]. Onderzoeken die niet noodzakelijk zijn, resulteren in overdiagnose en behandelingen die niet noodzakelijk zijn[16] (zie ook 4848: Het stellen van een diagnose is niet altijd in het belang van de patiënt.Het is een misvatting dat een diagnose altijd in het belang van de patiënt is., specifiek voetnoot 173 op pagina 60 3Voetnoot 173 – hoofdstuk 4848: Het stellen van een diagnose is niet altijd in het belang van de patiënt.Het is een misvatting dat een diagnose altijd in het belang van de patiënt is.: Dit wordt ‘overdiagnostiek’ genoemd; er wordt een correcte diagnose gesteld die echter irrelevant is omdat een behandeling a) niet beschikbaar is, b) niet nodig is, of c) niet gewenst is. Overdiagnosticeren is een probleem omdat mensen onnodig tot patiënten worden gemaakt – dat leidt tot onnodig gebruik van zorg, onnodige kosten en behandelingen die schade kunnen veroorzaken.[4 , 5 , 15] Overdiagnostiek is gerelateerd aan medicalisering, maar is niet hetzelfde; medicalisering kan in theorie bijdrage aan een betere behandeling voor nieuwe patiënten, maar het is de vraag of de mogelijke voordelen opwegen tegen het individuele leed, de iatrogene schade of de sociale uitsluiting die er ook het gevolg van kunnen zijn.[3] en 6262: Onnodig doktersbezoek is ook een nnmb.Het is een misvatting dat onnodig doktersbezoek geen nnmb is.).
Standpunt NNID
Nnmb’s kunnen ernstige negatieve gevolgen voor het kind hebben
Niet noodzakelijke medische behandelingen kunnen ernstige negatieve gevolgen hebben voor kinderen. NNID wil een wettelijke regulering van geslachtsbevestigende behandelingen voor intersekse personen: dit soort behandelingen mogen pas worden uitgevoerd als een kind oud genoeg is zelf vrije en volledig geïnformeerde toestemming te geven.
Wat mensen zeggen
Veel vrouwen in Nederland slikken de pil
Ze moet [na het verwijderen van de gonaden] bovendien haar leven lang hormonen slikken, en de langetermijneffecten daarvan zijn niet bekend. Uroloog Barbara Kortmann wil dat wel relativeren: “Veel vrouwen in Nederland slikken de pil, zonder dat ze daar grote gedachten over hebben, en die bevat een hogere dosering hormonen.”.[a]
— Barbara Kortmann – 2023
Depressiviteit of negatieve gevoelens
Ik denk dat depressiviteit of negatieve gevoelens wel in verband kunnen gebracht worden met het stukje gender of sekse omdat de maatschappij zo ingekleed is naar een bepaald beeld van mensen: dat een man zo moet zijn en een vrouw zo. Daar moet je je naar gedragen. Als je ervan afwijkt, dan kan je door die ervaringen jezelf gaan aanpraten dat je echt anders bent dan anderen. Dat je gaat denken: ik hoor er toch niet bij, ik ben toch niet goed genoeg, ik ben niet volwaardig man of vrouw.
Dat is iets wat de maatschappij heeft gecreëerd. Het al zo jong aanleren hoe de mensheid eruitziet en dat je je daarnaar moet gaan gedragen, en [dat] je erachter komt dat je afwijkt van de norm, dat maakt je anders. Wat moet je daarmee? Je zit dan met zoveel vragen waar je misschien geen antwoord op kan vinden dat het soms wel kan leiden tot diep in de put zitten, omdat je dan de kwaliteit van leven niet meer ziet of dat je denkt van: wat is mijn roeping hier op aarde? Wat vinden mensen van mij? Als je zo in de put zit, dan vind ik dat soms wel heftig om te horen.[b]
— Nienke van Dijk – 2023
De artsen hebben een gokje genomen over haar geslacht
Moniek (moeder van een kind dat 9 jaar eerder geboren is met een onduidelijk geslacht en dat op 3-jarige leeftijd wordt geopereerd naar jongetje.):”De artsen hebben een gokje genomen over haar geslacht. Wan het was gewoon niet te zien. Helaas bleekt dat het foute gokje te zijn.” “Het [de operatie] was niet medisch noodzakelijk.” “En in de tijd dat ze opgroeide zeiden mijn man en ik tegen elkaar: ‘Nou, het zou zo kunnen zijn dat de artsen haar verkeerd benoemd hebben’. Ze was net zes jaar geworden en toen zei ze tegen mij: ‘Mamma, ik denk dat ik een meisje ben.’ Daar was ze heel stellig in.”[c]
— Moniek – 2016