MISVATTINGEN#60Niet normaal

  1. Misvatting over ‘normale’ genitaliën: Er bestaat geen standaard voor genitaliën, en de aanname dat ‘normaliserende’ behandelingen normale genitaliën opleveren is een misvatting. De variëteit in genitale vormen is breed, en wat als ‘normaal’ wordt beschouwd, is vaak subjectief.
  2. Onderzoeken naar behandelresultaten: Onderzoeken tonen aan dat de tevredenheid over het uiterlijk en de functionaliteit van chirurgisch aangepaste genitaliën varieert, met een aanzienlijk percentage van de patiënten die ontevreden zijn.
  3. Beperkingen van ‘normaliserende’ behandelingen: ‘Normaliserende’ operaties garanderen niet dat de genitaliën er ‘normaal’ uitzien of functioneren. Veel vrouwen die uitgebreide genitale reconstructie hebben ondergaan, melden seksuele problemen.
  4. Meerdere operaties en complicaties: Vaak leiden ‘normaliserende’ operaties tot meerdere vervolgbehandelingen en complicaties, zoals littekens, vernauwingen en pijn.
  5. Therapeutische illusie en framing: Er bestaat een therapeutische illusie waarbij onrealistische verwachtingen worden gewekt door medische professionals over de resultaten van deze operaties. De framing van het probleem beïnvloedt de keuze voor een operatie, ondanks het ontbreken van een duidelijke definitie van ‘normaal’ voor genitaliën.


Samengevat met AI en gecontroleerd door een redacteur.

HOOFDSTUK 60

Er bestaat geen standaard voor genitaliën

Het is een misvatting dat ‘normaliserende’ behandelingen ‘normale’ genitaliën opleveren. In die misvatting zit nog een misvatting.

De misvatting-in-de-misvatting is, uiteraard, dat er een standaard voor genitaliën bestaat[29 , 40].1Wie dat niet gelooft, moet de website The great wall of vagina bezoeken. Beeldhouwer Jamie McCartney heeft voor dat project gipsafdrukken gemaakt van 400 vulvas: LINK   Maar zelfs als ‘normale’2Mensen onderscheiden, in grote lijnen, twee soorten normaal: normaal als een (statistisch) beschrijvend gemiddelde en normaal als een (esthetisch) voorschrijvend ideaal; in de praktijk blijkt wat mensen als normaal ervaren beïnvloed te worden door beide soorten normaal[49]. Opmerkelijk genoeg wordt in geen van de publicaties over genitale operaties aandacht besteed wat onder normaal moet worden verstaan, toch wordt het vaak genoemd als doel van genitale operaties. genitaliën bestaan, is het een grote misvatting dat operaties ‘normale’ genitaliën opleveren. Toch worden nnmb’s vaak wel zo geframed: het kind heeft niet-normale genitaliën, dat is een probleem en moderne chirurgie lost dat probleem uitstekend op[34 , 49]. Verschillende recente langetermijnonderzoeken laten zien dat het frame niet klopt.

Onderzoek Rapp et al, 2021

Dat het veel ingewikkelder ligt, laat recent onderzoek onder 500 deelnemers zien. Artsen beoordeelden in minder dan 10 procent het resultaat als ‘slecht’. De deelnemers zelf waren kritischer. Hoewel 49 procent van de deelnemers (sterk) tevreden was over het uiterlijk, was 29 procent niet tevreden/niet ontevreden. 22 procent was (sterk) ontevreden. Wat betreft de functionaliteit was 53 procent (sterk) tevreden, 26 procent niet tevreden/niet ontevreden, en 53 procent (sterk) ontevreden. 29 procent ervoer een negatief effect van gonadectomie op hun leven.[37]

Onderzoek Krege et al, 2022

Onderzoek onder 178 vrouwen met CAH uit Europese DSD-centra (waaronder het Radboudumc) laat zo mogelijk nog ongunstiger resultaten zien. Van de 84 vrouwen met een ‘genormaliseerd’ genitaal die gynaecologisch onderzocht werden:

  • ontbrak bij 9,5% de clitoris,
  • ontbrak bij 36,7% de clitorishoed,
  • zagen de grote schaamlippen er bij 22,6% niet normaal uit,
  • ontbraken de kleine schaamlippen bij 23,8%,
  • was er geen vaginale opening en/of eindigde de plasbuis in de vagina bij 5,1%,
  • ontbrak een vaginaal slijmvlies bij 15,4%,
  • waren er littekens in de genitaalstreek bij 82,6%,
  • was sprake van vaginale stenose bij 16,5%, en
  • een vernauwde plasbuis bij 2,6%.[26]

Hoewel 28,9 procent (zeer)ontevreden was over de eigen seksualiteit (en 33 procent daarover geen mening gaf), gaf 75,7% van de vrouwen de voorkeur aan feminiserende chirurgie tijdens de baby/kindertijd, vooral wat betreft clitorisreductie; ongeveer 60 procent zei dat de vroege chirurgie een positief effect had op hun leven [26].3De onderzoekers staan zelf kritischer tegenover vroege chirurgische ingrepen en schrijven naar aanleiding van de geconstateerde problemen: “Daarom moet de beslissing over een vroege genitale operatie bij 46,XX-CAH meisjes zorgvuldig overwogen worden. Ouders moeten gedetailleerde informatie krijgen over mogelijke complicaties van een operatie en moeten steun krijgen om in te zien dat uitstel van een operatie niet onvermijdelijk schadelijk is voor hun kind.”[26] (Zie 101101: Door het grote aantal vertekeningen is tevredenheidsonderzoek wetenschappelijk zeer zwak, zo niet onmogelijk.Het is een misvatting dat intersekse kinderen (of volwassenen) kunnen aangeven of hun vroege ‘normaliserende’ behandeling goed was. voor een discussie over dit soort vragen en antwoorden.)

‘Normaliserend’ is niet hetzelfde als normaal

Al sinds intersekse mensen actievoeren tegen nnmb’s, wordt aandacht gevraagd voor deze misvatting. Bo Laurent, oprichter van ISNA zei al in 2001 ‘Chirurgie is goed in het verwijderen van structuren, het is veel minder nuttig om structuren te creëren’[25]. En dat is nog steeds zo. Toch worden nnmb’s vaker voor esthetische doeleinden dan voor een medische noodzaak uitgevoerd[14].

Een veelgehoord argument voor nnmb’s bij meisjes is dat de maatschappij van hen verwacht dat ze een vagina hebben om seks te hebben met een jongen[21 , 28] (zie hoofdstuk 5959: Een penis of een vagina zijn niet per se noodzakelijk om te kunnen vrijen.Het is een misvatting dat een penis of een vagina noodzakelijk is om te kunnen vrijen.). Bij jongens is het vergelijkbare argument dat zij naast penetrerend geslachtsverkeer[48] ook nog staande moeten kunnen plassen[5 , 13]. Geslachtsverkeer en plassen mogen voor veel mensen deel uitmaken van het dagelijks leven, maar dat betekent nog niet dat na een operatie de betreffende geslachtsorganen er ‘normaal’ uit zien of zelfs maar ‘normaal’ functioneren. Een operatie is ook allerminst een garantie dat de genitaliën vervolgens bruikbaar zijn (of gebruikt worden) voor peniele-vaginale penetratie of om staand te plassen[6 , 11 , 21 , 36 , 42 , 51]. Nederlands onderzoek laat zien dat veel vrouwen die een uitgebreide genitale reconstructie hebben ondergaan seksuele problemen melden; 66% viel in het bereik van een seksuele disfunctie[12].

Ook het argument dat nnmb’s stigma[3] of pesten[27] voorkomen is een achterhaald argument. Meer dan twintig jaar geleden schreef Ian Morland, die zelf een hypospadie-operatie heeft ondergaan, dat wanneer een intersekse kind gepest wordt het beter is om het pesten aan te pakken in plaats van het kind [33]. Hoewel stigma bij intersekse beslist een probleem is, is chirurgische normalisatie geen oplossing – iets dat steeds meer in de maatschappij geaccepteerd wordt[22]. (Zie ook hoofdstuk151151: Argumenten voor nnmb’s zijn gebaseerd op drogredenen.Het is een misvatting dat er goede redenen zijn om nnmb’s niet wettelijk te reguleren. voor meer door gezondheidswerkers gebruikte frames en hoofdstuk 5454: Argumenten van anderen dan de patiënt zelf mogen niet leiden tot een geslachtsbevestigende behandeling.Het is een misvatting dat jong opereren grote voordelen heeft (en andere argumenten voor vroege chirurgie). voor veelgebruikte argumenten.)

Ouders (en kind) zullen merken dat geen enkele ‘normaliserende’ behandeling perfect is; ouders zullen zich zorgen blijven maken voor de toekomst[9]. Het blijft altijd zichtbaar en het resultaat is vaak aanmerkelijk minder dan bij iemand die niet geopereerd is[23] – of zoals een chirurg tijdens een congres zei: ‘ik kan niet toveren’4Urologe Barbara Kortmann: “Ik zeg het ik kan niet toveren. Ik kan wel opereren maar ik maak niet volstrekt normale penissen, niet een volstrekt normale plasbuis. Dus de wens van ouders dat hun kind een even normaal piemeltje heeft als andere jongens, daar kan ik niet aan voldoen.[35]. Er is sprake van een therapeutische illusie, een belofte aan ouders met torenhoge, onrealistische verwachtingen waaraan geen enkele arts kan voldoen. Dat ouders onbevestigde verwachtingen hebben van het resultaat van chirurgie, wordt bevestigd door onderzoek; sommige ouders zijn teleurgesteld over de operatie omdat hun kind er niet normaal uitziet[1]. Ook later zal het kind weten dat het anders is dan andere kinderen.5Urologe Barbara Kortmann: “En als je kijkt naar de seksuele functie van vrouwen met AGS[…], een aantal studies laten dan een wat verminderde functie zien, wat op zich ook niet zo heel gek is als je bedenkt dat een heel aantal van deze vrouwen een clitorisreductieplastiek hebben gehad en een plastiek van de ingang van de vagina. Waarbij er ook wat verminderd gevoel in de clitoris wordt gemeten. Bemoeilijkte vaginale penetratie en dat ze minder aan vaginale seks doen.[44]” Dat dergelijke klachten worden benoemd door een uroloog is een grote verbetering ten opzichte van haar collega-arts die 40 jaar nnmb’s bij meisjes met AGS/CAH had uitgevoerd en in 1993 zei dat hij nog nooit een klacht had gekregen, ook niet van vrouwen bij wie de clitoris geheel was verwijderd: ”De clitoris is duidelijk niet nodig voor een orgasme[15]“. Of althans, het kind denkt dat het anders is – al was het maar omdat artsen en ouders dat in woorden of met hun handelen gezegd hebben. De herinneringen daaraan gaan nooit meer weg. Juist vrouwen die een uitgebreide genitale reconstructie ondergaan hebben, melden in onderzoek seksuele problemen[35], maar ook andere intersekse personen melden, zo blijkt uit recent Nederlands onderzoek, veel seksuele problemen – de impact is afhankelijk van de hoeveelheid en de soort medische handelingen, maar is over het algemeen erg groot[7]. Ook in ander onderzoek worden de eerdergenoemde psychische problemen vaak gemeld door intersekse personen[18 , 39].

Vaak volgen meer operaties

Na een ‘normaliserende’ operaties volgen vaak meer medische behandelingen: er is bijvoorbeeld sprake van littekenweefsel, vernauwingen, pijn tijdens de geslachtsgemeenschap, vagina’s zijn niet diep genoeg, en penissen voldoen nog steeds niet aan de verwachtingen[2 , 17 , 32 , 43 , 44]. Bij hypospadie is de kans op complicaties hoger dan veel artsen denken [50]. Bij iedere vervolgoperatie neemt de kans op complicaties toe – na drie operaties is die kans 40 procent[41]. Voor penissen die na meerdere operaties nog steeds onvoldoende functioneel en cosmetisch resultaat tonen, wordt al sinds de jaren 1970 de denigrerende naam: hypospadias cripples[4 , 8 , 24] gebruikt.6De term ‘hypospadias cripples’ is in 1970 voor het eerst gebruikt voor ‘personen die meerdere mislukte pogingen tot reparatie van hypospadie hebben gehad, met als gevolg misvorming van de penis’.[24] Bij hypospadie heeft een hoog percentage van de ouders zelfs spijt van de behandeling[16 , 19 , 30 , 31 , 47]. Chirurgie om deze hypospadie te “repareren” is ‘standaard’, ook al vormt hypospadie vaak helemaal geen medisch gevaar, en ondanks getuigenissen van volwassenen over de negatieve lichamelijke en psychologische gevolgen van deze operaties[20]. Dat toch vaak voor een operatie wordt gekozen, ondanks dat het belang van kinderen mogelijk beter gediend wordt met psycho-sociale begeleiding, komt waarschijnlijk doordat medische professionals én ouders de invloed van framing op de keuze voor een nnmb onderschatten[38]. De manier waarop een probleem wordt geframed heeft een grote invloed op de keuze van mensen [45 , 46]. Door de indruk  te wekken dat een operatie zal leiden tot een ‘normaal genitaal’7Het gebruik van het woord ‘normaal’ in relatie tot het lichaam heeft invloed op het zelfbeeld en de medische beslissingen van intersekse personen, terwijl er niet eens een definitie van ‘normaal’ bestaat.[10], worden verwachtingen gewekt die niet kunnen worden waargemaakt[1].

Standpunt NNID

Geslachtsbevestigende operaties resulteren niet in ‘normale’ genitaliën

Intersekse mensen die om wat voor reden dan ook hechten aan een cosmetische operatie van hun penis of labia/vagina moeten erop gewezen worden dat het resultaat kan tegenvallen en dat operaties tot geheel of gedeeltelijk gevoelsverlies kunnen leiden en daarmee tot een verminderd plezier bij het vrijen.

Wat mensen zeggen


  • Maak mijn kind normaal
    [Ouders] willen het allerbeste voor hun kind, en dat het zo normaal mogelijk is. Zij komen met een heel dringende vraag, maak mijn kind normaal. Maar ik kan niet met een operatie toveren en volstrekt normale genitaliën maken.[a]
    — Barbara Kortman, kinderuroloog – z.d.

  • Daar doe je niks aan
    Maar die plasbuis heeft niet dat zwellichaam rondom. Je hebt de penis… dus de grote stevige zwellichamen die hard en strak worden en zwellichamen rond de plasbuis dat wat zachter is, dat maak ik niet. Ik zou niet weten hoe. Dus dit is anders, dat zwelt niet mee op. En als jongens met een hypospadie een zwellichaam hebben dat tot hier doorloopt, dan krijg je daarna een beetje een soort deuk in de erectie. Daar doe je niks aan.[b]
    — Barbara Kortmann, kinderuroloog – 2019

  • Daar doe je niks aan
    Wij kunnen een heleboel knutselen, maar dat lost niet altijd alles op en ik maak niet iets wat eruitziet of functioneert als volstrekt normaal. We proberen zo goed mogelijk mensen op voor te bereiden dat ze niet van ons een soort tovenarij verwachten dat het nadien helemaal goed of helemaal normaal is. Dus het blijft dat daar begeleiding en hulp bij nodig is om om te gaan met, ja dat jij, dat of je genitaal wat anders is. Wat minder goed functioneert.[c]
    — Barbara Kortmann, kinderuroloog – 2019

  • Littekens
    Het zorgt ook voor littekens, en die littekens zorgden ook weer voor onzekerheid, want het was net boven mijn bikinibroekje. Dus ik had zo’n gevoel: ‘Dan heb ik weer wat uit te leggen.’ Het is niet dat er schaamhaar overheen groeit, dus daar zit dan weer zo’n ‘mooie’ streep. Ik voelde: ‘Dat moet ik dan weer eens aan niemand uitleggen.’ En dat is ook vaak wel gebeurd. Als ik weer eens seksueel actief was met iemand. ‘Hé, wat is dat?’ En dan zei ik: ‘Ja, een lang verhaal.’ Ik ging natuurlijk niet zeggen wat het dan was.[d]
    — Berthine van Dalen – 2023
  1. Cyberpoli – Intersekse en DSD. We opereren alleen een kind met DSD als het hele team, samen met ouders en kind, besloten heeft dat we daar goed aan doen,  Amsterdam: Artsen voor Kinderen; N.D. [geraadpleegd 9 juni 2023]. URL: https://www.cyberpoli.nl/dsd/interviews/intvw_barbarakortman.
  2. Kortmann B. Genitale chirurgie bij DSD. “Ik kan niet toveren” (Transcript presentatie).  NVVS Najaarscongress 2019: Geslachtsvaratie en Seksualiteit: voorbij het binaire denken; 29 November 2019; De Reehorst, Ede: Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie; 2019.
  3. Kortmann B. Genitale chirurgie bij DSD. “Ik kan niet toveren” (Transcript presentatie).  NVVS Najaarscongress 2019: Geslachtsvaratie en Seksualiteit: voorbij het binaire denken; 29 November 2019; De Reehorst, Ede: Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie; 2019.
  4. van Dalen B, van der Have MJ. Het verhaal van Berthine van Dalen – Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen. Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen, van der Have MJ, reeksredactie. Nijmegen, Nederland: Stichting NNID; 2023. ISBN: 9789493106185
Letterlijk citaat mensenrechtenparadigma
Letterlijk citaat Medisch paradigma
Uitspraak/aanbeveling/citaat mensenrechten institutie of – authoriteit
Citaat van boek  of (peer-reviewed) artikel, niet aan één auteur toe te wijzen,
ongeacht het paradigma
  1. Alderson J, Skae M, Crowne EC. Why do parents recommend clitoral surgery? Parental perception of the necessity, benefit, and cost of early childhood clitoral surgery for congenital adrenal hyperplasia (CAH). International Journal of Impotence Research. 2023;35(1):56-60. https://doi.org/10.1038/s41443-022-00578-0
  2. Almasri J, Zaiem F, Rodriguez-Gutierrez R, Tamhane SU, Iqbal AM, Prokop LJ, et al. Genital Reconstructive Surgery in Females With Congenital Adrenal Hyperplasia: A Systematic Review and Meta-Analysis. The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism. 2018;103(11):4089-4096. https://doi.org/10.1210/jc.2018-01863
  3. Australasian Paediatric Endocrine Group (APEG). Regarding the Management of Children with Disorders of Sex Development. Senate Inquiry on involuntary or coerced sterilisations of people in Australia. Canberra: Australasian Paediatric Endocrine Group; 2013.
  4. Barbagli G, Perovic S, Djinovic R, Sansalone S, Lazzeri M. Retrospective descriptive analysis of 1,176 patients with failed hypospadias repair. The Journal of urology. 2010;183(1):207-211. https://doi.org/10.1016/j.juro.2009.08.153
  5. Callens N, Longman C, Motmans J. Terminologie en zorg-discours mbt Differences of Sex Development (DSD)/intersekse in België. Onderzoeksrapport in opdracht van het Staatssecretariaat voor Armoedebestrijding, Gelijke Kansen, Personen met een functiebeperking, Grootstedenbeleid en Wetenschapsbeleid. 2016.
  6. Carter L. First, do no harm: ensuring the rights of childrn with variations of sex characteristics in Denmark and Germany. London, UK: Amnesty International, 10 May 2017. Rapport Nr. EUR 01/6086/2017.
  7. Cense M, Marinus MA. Als seks(e) niet vanzelfsprekend is: Een levensloopperspectief op de relationele en seksuele ontwikkeling van jonge intersekse personen. Nijmegen/Utrecht: Rutgers / Stichting NNID, 16 februari 2023 2023. Rapport Nr. NNID Onderzoek 2023-01. ISBN 9789493106062.
  8. Cimador M, Vallasciani S, Manzoni G, Rigamonti W, De Grazia E, Castagnetti M. Failed hypospadias in paediatric patients. Nat Rev Urol. 2013;10(11):657-666. https://doi.org/10.1038/nrurol.2013.164
  9. Crissman HP, Warner L, Gardner M, Carr M, Schast A, Quittner AL, et al. Children with disorders of sex development: A qualitative study of early parental experience. Int J Pediatr Endocrinol. 2011;2011(1):1-11. https://doi.org/10.1186/1687-9856-2011-10
  10. De Clercq E, Starke G, Rost M. “Waking up” the sleeping metaphor of normality in connection to intersex or DSD: a scoping review of medical literature. History and Philosophy of the Life Sciences. 2022;44(4):50. https://doi.org/10.1007/s40656-022-00533-8
  11. Dessens A, Van Hoorde B. Genderontwikkeling en seksualiteit bij Differences of Sex Development. Tijdschrift voor Seksuologie. 2017;41(2).
  12. Dessens A, de Neve-Enthoven N, Callens N, van der Zwan Y, van Kuijk M, Verhaak C, et al. (210) Adapting the sexual self-concept: A useful approach to improve sexual functioning for women with a difference of sex development? The journal of sexual medicine. 2023;20(Supplement_4):qdad062.062. https://doi.org/10.1093/jsxmed/qdad062.062
  13. Dreger A. Do You Have to Pee Standing Up to Be a Real Man?, Pacific Standard – The Science of Society [Internet]. Santa Barbara, CA: Miller-McCune Center for Research, Media and Public Policy; 2014 [geraadpleegd 2 juli 2014]. 13 februari. URL: http://www.psmag.com/navigation/health-and-behavior/pee-standing-real-man-73133/.
  14. Duggan K, McNamara D. The blurred distinction between therapeutic and non-therapeutic medical interventions for intersex children in Australia. Australian Journal of Human Rights. 2022:1-21. https://doi.org/10.1080/1323238X.2021.1996202
  15. Edgerton MT. Clitoroplasty for clitoromegaly due to adrenogenital syndrome without loss of sensitivity – Discussion. Plastic and Reconstructive Surgery. 1993;91(5):956-956. https://doi.org/10.1097/00006534-199304001-00038
  16. van Engelen H, Custers JAE, Kortmann BM, Oerlemans AJM, van Rooij IALM, Verhaak CM. Parental decisional regret after surgical treatment in young boys born with hypospadias. J Pediatr Urol. 2021;17(5):691.e691-691.e697. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2021.06.020
  17. Fagerholm R, Santtila P, Miettinen PJ, Mattila A, Rintala R, Taskinen S. Sexual function and attitudes toward surgery after feminizing genitoplasty. The Journal of urology. 2011;185(5):1900-1904. https://doi.org/10.1016/j.juro.2010.12.099
  18. Falhammar H, Claahsen-van der Grinten HL, Reisch N, Slowikowska-Hilczer J, Nordenstrom A, Roehle R, et al. Health status in 1040 adults with disorders of sex development (DSD): a European multicenter study. Endocrine Connections. 2018. https://doi.org/10.1530/ec-18-0031
  19. Ghidini F, Sekulovic S, Castagnetti M. Parental Decisional Regret after Primary Distal Hypospadias Repair: Family and Surgery Variables, and Repair Outcomes. The Journal of urology. 2016;195(3):720-740. https://doi.org/10.1016/j.juro.2015.10.118
  20. Griffiths DA. Hypospadias and the Performative, Psychological and Perfect Penis. In: Ashton BA, Bonsall A, Hay J, redactie. Talking Bodies Vol. II: Bodily Languages, Selfhood and Transgression. Cham, Switzerland: Palgrave Macmillan, Cham; 2020. p. 143-166. ISBN: 978-3-030-36994-1 https://doi.org/10.1007/978-3-030-36994-1_7
  21. van Heesch MA. Ze wisten niet of ik een jongen of meisje was: kennis, keuze en geslachtsvariaties – Over het leven met en kennen van intersekse condities in Nederland [Proefschrift]. Vossiuspers, Amsterdam, Nederland: Universiteit van Amsterdam; 2015. ISBN: 978 90 562 97640
  22. Hegarty P, Smith A. Public understanding of intersex: an update on recent findings. International Journal of Impotence Research. 2022. https://doi.org/10.1038/s41443-021-00485-w
  23. van der Horst HJR, de Wall LL. Hypospadias, all there is to know. Eur J Pediatr. 2017;176(4):435-441. https://doi.org/10.1007/s00431-017-2864-5
  24. Horton CE, Devine CJ, Jr. A One-Stage Repair for Hypospadias Cripples. Plastic and Reconstructive Surgery. 1970;45(5):425-430. https://doi.org/10.1097/00006534-197005000-00002
  25. Intersex Society of North America. ISNA News. 2001(February 2001).
  26. Krege S, Falhammar H, Lax H, Roehle R, Claahsen-van der Grinten H, Kortmann B, et al. Long-Term Results of Surgical Treatment and Patient-Reported Outcomes in Congenital Adrenal Hyperplasia – Multicenter European Registry Study. Journal of Clinical Medicine. 2022;11(15):4629.
  27. Leemrijse C, Dulmen Sv. Genitale operaties bij kinderen met DSD jonger dan 12 jaar. Utrecht, Nederland: Nivel, Oktober 2022. ISBN 978-94-6122-769-0.
  28. van Lisdonk J. Leven met intersekse/DSD – Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/DSD. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau, 18 juni 2014 2014. Rapport Nr. 2014-15. ISBN 978 90 377 0705 2.
  29. Lloyd J, Crouch NS, Minto CL, Liao L-M, Creighton SM. Female genital appearance: ‘normality’ unfolds. BJOG: An International Journal of Obstetrics & Gynaecology. 2005;112(5):643-646. https://doi.org/10.1111/j.1471-0528.2004.00517.x
  30. Lorenzo AJ, Braga LHP, Zlateska B, Leslie B, Farhat WA, Bägli DJ, Pippi Salle JL. Analysis of Decisional Conflict Among Parents Who Consent to Hypospadias Repair: Single Institution Prospective Study of 100 Couples. The Journal of urology. 2012;188(2):571-575. https://doi.org/10.1016/j.juro.2012.04.022
  31. Lorenzo Armando J, Pippi Salle João L, Zlateska B, Koyle Martin A, Bägli Darius J, Braga Luis HP. Decisional Regret after Distal Hypospadias Repair: Single Institution Prospective Analysis of Factors Associated with Subsequent Parental Remorse or Distress. Journal of Urology. 2014;191(5S):1558-1563. https://doi.org/10.1016/j.juro.2013.10.036
  32. Michala L, Liao L-M, Wood D, Conway GS, Creighton SM. Practice changes in childhood surgery for ambiguous genitalia? J Pediatr Urol. 2014;2014(10):934-940. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2014.01.030
  33. Morland l. Management of intersex. The Lancet. 2001;358(9298):2085-2085. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(01)07121-5
  34. Mouriquand P, Caldamone A, Malone P, Frank JD, Hoebeke P. The ESPU/SPU standpoint on the surgical management of Disorders of Sex Development (DSD). J Pediatr Urol. 2014;10(1):8-10. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2013.10.023
  35. de Neve-Enthoven NGM, Callens N, van Kuyk M, Verhaak CM, van der Ende J, Drop SLS, et al. Sexual Self-Concept in Women with Disorders/Differences of Sex Development. Arch Sex Behav. 2022. https://doi.org/10.1007/s10508-021-02188-1
  36. Peters L. Hoe om te gaan met kinderen van wie het geslacht onduidelijk is. De Volkskrant. 7 april 2018, Pagina 14-16 Sect. Zaterdag. URL: https://www.volkskrant.nl/binnenland/hoe-om-te-gaan-met-kinderen-van-wie-het-geslacht-onduidelijk-is~a4590950/.
  37. Rapp M, Duranteau L, van de Grift TC, Schober J, Hirschberg AL, Krege S, et al. Self- and proxy-reported outcomes after surgery in people with disorders/differences of sex development (DSD) in Europe (dsd-LIFE). J Pediatr Urol. 2021;17(3):353-365. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2020.12.007
  38. Roen K, Hegarty P. Shaping parents, shaping penises: How medical teams frame parents’ decisions in response to hypospadias. British journal of health psychology. 2018;23(4):967-981. https://doi.org/10.1111/bjhp.12333
  39. Rosenwohl-Mack A, Tamar-Mattis S, Baratz AB, Dalke KB, Ittelson A, Zieselman K, Flatt JD. A national study on the physical and mental health of intersex adults in the U.S. PloS one. 2020;15(10):e0240088. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0240088
  40. Schonfeld William A, Beebe Gilbert W. Normal Growth and Variation in the Male Genitalia from Birth to Maturity. Journal of Urology. 1942;48(6):759-777. https://doi.org/10.1016/S0022-5347(17)70767-7
  41. Snodgrass W, Bush NC. Re-operative urethroplasty after failed hypospadias repair: how prior surgery impacts risk for additional complications. J Pediatr Urol. 2017;13(3):289.e281-289.e286. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2016.11.012
  42. Snoeijen M. De derde sekse: de onzekere wereld van kinderen en mensen zonder een duidelijk geslacht. NRC Handelsblad. 10 mei 2003, Pagina 23 Sect. Zaterdag Bijlage. URL: https://www.nrc.nl/nieuws/2003/05/10/de-derde-sekse-7638321-a509825.
  43. Spinoit A-F, Poelaert F, Van Praet C, Groen L-A, Van Laecke E, Hoebeke P. Grade of hypospadias is the only factor predicting for re-intervention after primary hypospadias repair: A multivariate analysis from a cohort of 474 patients. J Pediatr Urol. 2015(0). https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2014.11.014
  44. Stikkelbroeck NM, Beerendonk CC, Willemsen WN, Schreuders-Bais CA, Feitz WF, Rieu PN, et al. The long term outcome of feminizing genital surgery for congenital adrenal hyperplasia: anatomical, functional and cosmetic outcomes, psychosexual development, and satisfaction in adult female patients. Journal of Pediatric and Adolescent Gynecology. 2003;16(5):289-296. https://doi.org/10.1016/S1083-3188(03)00155-4
  45. Tversky A, Kahneman D. The framing of decisions and the psychology of choice. Science. 1981;211(4481):453-458. https://doi.org/10.1126/science.7455683
  46. Tversky A, Kahneman D. Rational choice and the framing of decisions. Journal of business. 1986;59(4, pt 2):S251-S278. https://doi.org/10.1086/296365
  47. Vavilov S, Smith G, Starkey M, Pockney P, Deshpande AV. Parental decision regret in childhood hypospadias surgery: A systematic review. Journal of paediatrics and child health. 2020;56(10):1514-1520. https://doi.org/10.1111/jpc.15075
  48. Wolffenbuttel K, Feitz W, Dessens A, Lumen N, Hoebeke P. Genitale chirurgie bij jongens met disorders of sex development. Tijdschrift voor kindergeneeskunde. 2008;76(3):121-129. https://doi.org/10.1007/BF03078191
  49. Wolffenbuttel KP, Hoebeke P. Open letter to the Council of Europe. J Pediatr Urol. 2018;14(1):4-5. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2018.02.004
  50. Wood D, Wilcox D. Hypospadias: lessons learned. An overview of incidence, epidemiology, surgery, research, complications, and outcomes. International Journal of Impotence Research. 2023;35(1):61-66. https://doi.org/10.1038/s41443-022-00563-7
  51. van der Zwan YG, Callens N, van Kuppenveld J, Kwak K, Drop SL, Kortmann B, et al. Long term outcomes in males with Disorders of Sex Development. The Journal of urology. 2013. https://doi.org/10.1016/j.juro.2013.03.029