HOOFDSTUK 57
Nnmb’s zijn geen medische behandelingen
Nnmb’s voldoen niet aan de basisvoorwaarden voor een medische behandeling. Het zijn ingrepen waarvan de doeltreffendheid, proportionaliteit, en subsidiariteit, niet zijn bewezen en die, wat nog belangrijker is, de rechten van kinderen schenden
Omdat dit document aansluit bij het gangbare woordgebruik worden nnmb’s ook hier aangeduid als een ‘behandeling’, maar een van de drie eisen om van een behandeling te kunnen spreken, is dat kennis wordt toegepast om hulp te verlenen aan een individuele patiënt – dit onderscheidt een behandeling van een experiment. Een andere eis is dat er een redelijke verwachting bestaat dat door het behandelen het beoogde effect optreedt, waarbij die verwachting gebaseerd dient te zijn op drie gronden: a) klinische ervaring, b) rationele ervaring, en c) gecontroleerde therapeutische experimenten waardoor het effect van de behandeling is bewezen en meetbaar is gemaakt.[5 , 6]
Ondanks dat al ongeveer 70 jaar nnmb’s worden uitgevoerd[7 , 8 , 12] en behandelmethoden elkaar blijkbaar om de paar jaar afwisselen (in 1997 waren alleen al voor hypospadie-operaties meer dan 300 technieken beschikbaar[2], die blijkbaar geen van alle perfect zijn1Zelf met recente technieken zijn de technieken niet perfect. Na een hypospadie-operatie meldde 38% van de deelnemers dat ze (zeer) ontevreden waren over het anatomische uiterlijk en 20% over de functie [4].) is er opvallend weinig gepubliceerd over de technieken en de uitkomsten. Er kan dan ook niet worden gezegd dat op een gestructureerde wijze via gecontroleerde therapeutische experimenten kennis is verzameld.
Als artsen zeggen dat verwijzen naar het verleden niet zinvol is omdat nu veel betere chirurgische methodes worden toegepast[1 , 9 , 10 , 11], moet geconcludeerd worden dat nooit sprake is geweest van een behandeling; intersekse kinderen maakten (en maken) de facto deel uit van een decennia durend experiment[9]. Hopen dat na 70 jaar plotseling wel kan worden aangetoond dat nnmb’s een goede bijdrage aan de gezondheidszorg zijn, is een vorm van magisch denken of op zijn best onrealistisch optimisme (zie ook 7777: Nnmb’s zijn gebaseerd op meningen, niet op wetenschappelijk bewijs.Het is een misvatting dat artsen bij gebrek aan EBM op hun ervaring mogen vertrouwen.).
Nnmb’s zijn nog steeds ingrepen waarvan de doeltreffendheid2Doeltreffendheid: de behandeling moet een oplossing voor een reëel probleem zijn., proportionaliteit3Proportionaliteit: de behandeling moet in verhouding staan tot het risico van de behandeling., en subsidiariteit4Subsidiariteit: de minst ingrijpende behandeling moet als eerste worden ingezet., niet zijn bewezen en die, wat nog belangrijker is, de rechten van kinderen schenden[3]. Als ouders kiezen voor een nnmb, kiezen zij de facto voor experimentele chirurgie op hun kind [9]. Het is daarom tijd een einde te maken aan dit langlopende experiment.
Standpunt NNID
Nnmb’s hebben een experimenteel karakter en zijn daarom geen normale medische behandelingen
Ook als kinderen oud genoeg zijn zelf te beslissen over geslachtsbevestigende behandelingen, moeten zij voorgelicht worden over het experimentele karakter van de behandelingen.
Wat mensen zeggen
KOP
Citaal.[a]
— Eva, 24 jaar – 2023