HOOFDSTUK 54
Jong opereren heeft geen voordelen
Jong opereren heeft geen voordelen; alleen de patiënt zelf kan beslissen over de wenselijkheid of noodzaak van een geslachtsbevestigende behandeling.
‘Sneller helen’ en ‘niet herinneren’?
Afhankelijk van de diagnose gebruiken gezondheidswerkers verschillende argumenten om op zeer jonge leeftijd operaties uit te voeren die zonder gevolgen voor de gezondheid van het kind zouden kunnen worden uitgesteld tot het kind zelf kan beslissen[15 , 39]. Een veelgehoord argument vanuit gezondheidswerkers is dat het gemakkelijker is om jonge kinderen te opereren of dat jong weefsel sneller heelt.1Makkelijker opereren of sneller genezen wil niet zeggen dat het resultaat dan beter is.[7] Andere argumenten die regelmatig gebruikt worden, is dat kinderen zich de operatie later niet zouden herinneren[14 , 49] 2Het argument dat kinderen zich een operatie niet ‘herinneren’ is in dit verband onjuist. Zeer jonge kinderen hebben inderdaad geen of slechts korte gefragmenteerde herinneringen aan de eerste levensjaren[16]. Maar het zich ontwikkelende zenuwstelsel reageert ook op pijn, pijnstilling en verwonding (zie ook 101101: Door het grote aantal vertekeningen is tevredenheidsonderzoek wetenschappelijk zeer zwak, zo niet onmogelijk.Het is een misvatting dat intersekse kinderen (of volwassenen) kunnen aangeven of hun vroege ‘normaliserende’ behandeling goed was.); dit kan nadelige gevolgen voor de gezondheid hebben, ook op lange termijn – dus zelfs als het kind geen ‘actieve herinnering’ heeft aan de behandeling, zal het lichaam wél ‘herinneringen’ aan de behandeling hebben[22 , 29 , 35 , 44 , 47 , 48]. Ook de ouders zullen het zich herinneren. Latere afspraken met artsen en her-operaties[1] zorgen ervoor dat ook de kinderen herinneringen krijgen aan de medische behandeling en dat de herinnering in stand blijft. Het lijkt erop dat het argument van herinnering voortkomt uit de tot de jaren 1980 bestaande overtuiging dat pasgeboren kinderen geen pijn kunnen ervaren en zij kunnen worden geopereerd zonder verdoving en pijnstilling achteraf.[14 , 49]. en dat er zwaarwegende cosmetische en/of psychosociale redenen voor de operatie zijn[27].
Zelfs als, nadrukkelijk als, gezondheidswerkers hun stellingen wetenschappelijk zouden kunnen onderbouwen en de beloofde voordelen gerealiseerd zouden worden, is chirurgisch ingrijpen niet moreel te rechtvaardigen als een minder ingrijpend alternatief voor de behandeling even effectief is – een gesprek is te verkiezen boven medicijnen, medicijnen zijn te verkiezen boven chirurgie, vrije volledig geïnformeerde toestemming van de patiënt zelf is te verkiezen boven proxy-consent.
Gezondheidswerkers die trans personen behandelen –vaak dezelfde personen die intersekse personen behandelen en behandelingen die technisch weinig van elkaar verschillen– vinden het moreel gerechtvaardigd om de genderbevestigende behandeling van trans personen uit te stellen totdat zij oud genoeg zijn om zelf een weloverwogen beslissing te nemen. Dit laat zien dat het alternatief voor een vroege chirurgische ingreep bestaat. Anders gezegd: vroeg chirurgisch ingrijpen bij intersekse kinderen is niet moreel te rechtvaardigen.
Uit mensenrechtenoogpunt zijn de door gezondheidswerkers genoemde voordelen beslist geen argumenten om nnmb’s uit te voeren. De behandelingen zijn immers niet-noodzakelijk en vanuit diverse Europese en internationale instituties is al vastgesteld dat het faciliteren en uitvoeren van onnodige/uitstelbare medische ingrepen bij jonge intersekse kinderen in strijd is met de mensenrechten.3Zie bijlage BB: Intersekserechten worden erkend door instanties en in verdragen.Het is een misvatting dat onduidelijk is wat de rechten van intersekse mensen zijn. voor een beknopte opsomming. 4Bijvoorbeeld de VN Mensenrechtencommissaris [24 , 36 , 51], World Health Organization (WHO) [37], de VN-Special Rapporteur on Health [8 , 30 , 38], de VN-Special Rapporteur on Torture [9], de VN-Special Rapporteur on Privacy [10], het VN-comité tegen Foltering[13], het VN-comité voor economische, sociale en culturele rechten [12], het VN-kinderrechtencomité[11], het VN Vrouwenrechtencomité [32 , 33], de Parlementaire Vergadering van de Raad van Europa [18 , 34] en het Europees Parlement[50]. Voorts hebben 52 landen, waaronder Nederland en België, tijdens de 48ste sessie van de VN Mensenrechtenraad in een gezamenlijke verklaring opgeroepen intersekse mensen te beschermen tegen diverse vormen van discriminatie en haatmisdrijven, en tegen de schending van de lichamelijke integriteit door nnmb’s[9]. In Nederland heeft de Nationaal Coördinator tegen Discriminatie en Racisme zich in een brief aan de minister van VWS en aan de minister van OCW uitgesproken voor een wettelijk verbod op non-consensuele, niet-noodzakelijke medische behandelingen van intersekse kinderen en volwassenen [2]. De website intersexrights.org geeft een overzicht van de uitspraken van deze instanties: https://intersexrights.org
Bovendien is de stelling dat een kind zich een operatie niet herinnert twijfelachtig en is er geen of nauwelijks bewijs dat de cosmetische operaties bijdragen aan het psychosociale welzijn van het kind. (zie 8484: Nnmb’s kunnen per definitie worden uitgesteld en zijn daarom geen noodzakelijke medische interventies.Het is een misvatting dat een medische behandeling van intersekse kinderen noodzakelijk is.).
De Brussels Collaboration on Bodily Integrity
Met de door gezondheidswerkers genoemde voordelen vallen nnmb’s in het meest gunstige geval in de categorie ‘medisch nuttige interventies’ en niet in de categorie ‘medisch noodzakelijke interventies’. Medisch nuttig is een zwakkere norm, die alleen vereist dat de verwachte gezondheidsgerelateerde voordelen opwegen tegen de verwachte gezondheidsgerelateerde schade.
De Brussels Collaboration on Bodily Integrity5The Brussels Collaboration on Bodily Integrity is een omvangrijke groep, ethici, vroedvrouwen, gezondheidswerkers, juristen, politieke wetenschappers, antropologen, psychologen, sociologen, filosofen, en feministen uit Afrika, Azië, Australazië, Europa, het Midden-Oosten, en de Amerika’s met interdisciplinaire expertise in kinderbesnijdenis in een breed scala van culturele contexten.[26] legt in een recente publicatie uit wat het verschil is tussen medisch noodzakelijke interventies en medisch nuttige interventies[45].6Het is interessant om het standpunt ten aanzien van ‘medisch noodzakelijke interventies’ van de Brussels Collaboration on Bodily Integrity, die in overeenstemming is met wat de Verenigde Naties zegt over nnmb’s, te vergelijken met de definities van noodzakelijke zorg en passende zorg in het rapport ‘Begrippenkader Gepaste Zorg en Praktijkvariatie’ uit 2015 dat meer uit lijkt te gaan van ‘medisch ethische normen’ dan van mensenrechten [45]. Vasthouden aan de definities in dat rapport leidt bij nnmb’s vrijwel zeker tot mensenrechtenschendingen omdat de arts daarin een grote mate van vrijheid in de interpretatie van de definitie en van normen wordt gegund. Daar staat tegenover dat rechten wel specifiek worden genoemd in artikel 2 van de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg: ‘onder goede zorg wordt verstaan zorg van goede kwaliteit en van goed niveau […] waarbij de rechten van de cliënt zorgvuldig in acht worden genomen en de cliënt ook overigens met respect wordt behandeld’ [17].
“Wij trachten de onderliggende morele redenen te verduidelijken en te evalueren om alle medisch onnodige genitale verminking van minderjarigen, ongeacht de ernst ervan, tegen te gaan. We vinden dat deze redenen binnen een westers medisch-juridisch kader dwingend zijn. Ze gelden echter niet alleen voor vrouwelijke minderjarigen, maar voor niet-toestemmende personen van elke leeftijd, ongeacht gender of sekse. Als we ons voor dit artikel uitsluitend op een westerse context richten, stellen we het volgende: Onder de meeste omstandigheden is het snijden in de genitaliën van een persoon zonder zijn geïnformeerde toestemming een ernstige schending van zijn recht op lichamelijke integriteit. Als zodanig is het moreel ontoelaatbaar, tenzij de persoon niet autonoom is (niet in staat om in te stemmen) en het snijden medisch noodzakelijk is.”[45]
“[E]en gangbare opvatting is dat een interventie om een lichamelijke toestand te veranderen medisch noodzakelijk is wanneer (1) de lichamelijke toestand een ernstige, tijdgevoelige bedreiging vormt voor het welzijn van de persoon, doorgaans als gevolg van een functionele stoornis in een daarmee samenhangend somatisch proces, en (2) de interventie, indien onverwijld uitgevoerd, het minst schadelijke haalbare middel is om de lichamelijke toestand te veranderen in een toestand die de bedreiging vermindert[17]. “Medisch noodzakelijk” is dus iets anders dan “medisch nuttig”, een zwakkere norm, die alleen vereist dat de verwachte gezondheidsgerelateerde voordelen opwegen tegen de verwachte gezondheidsgerelateerde nadelen.
[…]
Wij betogen dat de zwakkere, ‘medisch nuttige’ norm weliswaar geschikt kan zijn voor bepaalde ingrepen in het lichaam, maar niet voor het wegsnijden of verwijderen van gezond weefsel uit de genitaliën van een persoon die niet instemt.7 Dit houdt in ieder geval in dat een vermeende psychosociale noodzaak of ‘goede psychologische ontwikkeling’ geen geldige redenen zijn voor een ‘normaliserende’ behandeling. […] Als een persoon daarentegen zelfs niet in staat is om in te stemmen door een tijdelijk gebrek aan voldoende autonomie (b.v. een beschonken volwassene of een jong kind), zijn er sterke morele redenen om te wachten tot de persoon in kwestie in staat is om zelf een beslissing te nemen, tenzij er sprake is van een relevante medische noodsituatie.”[45]
Andere argumenten voor nnmb’s
Naast het sneller helen en het zich niet kunnen herinneren worden door voorstanders van vroeg opereren nog meer argumenten genoemd. In onderstaande opsomming wordt ieder argument gevolgd door de nummers van hoofdstukken die relevant zijn voor het weerleggen van het argument. Volgens voorstanders van nnmb’s is vroeg opereren noodzakelijk of toegestaan omdat…
- jong weefsel sneller heelt (5454: Argumenten van anderen dan de patiënt zelf mogen niet leiden tot een geslachtsbevestigende behandeling.Het is een misvatting dat jong opereren grote voordelen heeft (en andere argumenten voor vroege chirurgie).),
- kinderen zich een operatie later niet herinneren (5454: Argumenten van anderen dan de patiënt zelf mogen niet leiden tot een geslachtsbevestigende behandeling.Het is een misvatting dat jong opereren grote voordelen heeft (en andere argumenten voor vroege chirurgie).),
- er zwaarwegende cosmetische en/of psychosociale redenen zijn 5454: Argumenten van anderen dan de patiënt zelf mogen niet leiden tot een geslachtsbevestigende behandeling.Het is een misvatting dat jong opereren grote voordelen heeft (en andere argumenten voor vroege chirurgie)., 8484: Nnmb’s kunnen per definitie worden uitgesteld en zijn daarom geen noodzakelijke medische interventies.Het is een misvatting dat een medische behandeling van intersekse kinderen noodzakelijk is.,
- geneeskunde losstaat van mensenrechten (5050: Mensenrechtenschendingen kunnen niet worden afgedaan als een ‘medische kwestie’.Het is een misvatting dat een discours over mensenrechten dat gericht is op de medische praktijken van intersekse irrelevant is, omdat DSD een medische kwestie is.),
- niets doen ook niet goed is (6969: Geslachtsbevestigende behandelingen uitstellen tot het kind zalf kan beslissen is niet hetzelfde als ‘niets doen’.Het is een misvatting dat ‘niets doen’ het enige alternatief is voor vroege operaties.),
- er nog geen onderzoek is dat aantoont dat niet-opereren een optie is (7373: Artsen moeten de minst ingrijpende behandeling kiezen, zelfs als dat ‘niet behandelen’ is.Het is een misvatting dat nnmb’s toegestaan zijn omdat niet bewezen is dat niet-ingrijpen beter is.),
- anders problemen ontstaan op de crèche bij het verschonen van een luier (1313: Intersekse kinderen hoeven niet genderneutraal te worden opgevoed.Het is een misvatting dat intersekse kinderen genderneutraal moeten worden opgevoed., specifiek voetnoot 85 op pagina36), 8 Voetnoot 85 – hoofdstuk 1313: Intersekse kinderen hoeven niet genderneutraal te worden opgevoed.Het is een misvatting dat intersekse kinderen genderneutraal moeten worden opgevoed.: Bij ouders, maar ook bij gezondheidswerkers, leeft regelmatig de vrees dat het genitaal van kinderen een probleem zou kunnen opleveren als het kind in de kinderopvang een schone luier krijgt of als op school blijkt dat een jongetje niet staand kan plassen. Maar zij kunnen niet aangeven waar die overtuiging op gebaseerd is, behalve de angst bij ouders. Dat laatste maakt dat er sprake is van een probleem dat een serieuze aanpak vereist – maar dat is dan een sociale aanpak, niet een medische. Overigens is de angst van ouders eerder te verklaren uit wat zij van artsen te horen krijgen (een machtsmechanisme dat de Franse socioloog en cultuurtheoreticus Pierre Bourdieu symbolisch geweld (violence symbolique) noemt[4 , 5], dat deel uitmaakt van zijn ideeën over culturele reproductie en dat verwant is met het begrip verborgen curriculum dat in voetnoten van 4343: Intersekse en DSD kunnen naast elkaar gebruikt worden.Het is een misvatting dat intersekseactivisten anderen het gebruik van de term DSD willen verbieden. en 169169: Overleg met jongere artsen leidt te langzaam tot het beëindigen van de mensenrechtenschendingen.Het is een misvatting dat jonge artsen heel anders tegen nnmb’s aankijken. wordt beschreven), en uit de onjuiste gedachte van de ouders dat de wereld om hun kind draait en ieders aandacht permanent op hun kind gericht is (een psychologisch verschijnsel dat het spotlight-effect wordt genoemd[19 , 20]). De angst van de ouders wordt mogelijk nog versterkt doordat zij ten onrechte denken dat andere mensen hun emotionele problemen ‘kunnen zien’ – de zogenaamde illusie van transparantie[6 , 21].
- de behandeling van nu veel beter is dan 10 jaar geleden (9898: Ook met betere operatietechnieken blijven nnmb’s schendingen van de mensenrechten.Het is een misvatting dat de operaties van vandaag veel beter zijn dan die van 10 of 15 jaar geleden.),
- mijn kind recht heeft op genezing (5757: Nnmb’s hebben een experimenteel karakter en zijn daarom geen normale medische behandelingen.Het is een misvatting dat nnmb’s medische behandelingen zijn., 6363: Intersekse is geen medische conditie die genezen moet worden.Het is een misvatting dat een kind na een nnmb niet meer intersekse is., 9090: Om de interseksegemeenschap te kunnen begrijpen is doorlopend sociaalwetenschappelijk onderzoek noodzakelijk.Het is een misvatting dat doorleefde ervaring hetzelfde is als ervaring.),
- de meeste kinderen tevreden zijn met de operaties (100100: Tevredenheidsonderzoek schetst een te positief beeld en tevredenheid is geen legitimering voor nnmb’s.Het is een misvatting dat de meeste kinderen tevreden terugkijken op een genitale operatie., 101101: Door het grote aantal vertekeningen is tevredenheidsonderzoek wetenschappelijk zeer zwak, zo niet onmogelijk.Het is een misvatting dat intersekse kinderen (of volwassenen) kunnen aangeven of hun vroege ‘normaliserende’ behandeling goed was.),
- de dokter precies weet wat goed is (4747: DSD is een groep nauwelijks gerelateerde diagnoses die beter los van elkaar kunnen worden beschouwd.Het is een misvatting dat DSD een duidelijke wetenschappelijke diagnose is en intersekse iets is waar je zelf voor kiest (en mensenrechten zijn gebaseerd op dogma’s)., 4848: Het stellen van een diagnose is niet altijd in het belang van de patiënt.Het is een misvatting dat een diagnose altijd in het belang van de patiënt is., 5252: Geslachtsbevestigende behandelingen vereisen de vrije en volledig geïnformeerde toestemming van de patiënt zelf.Het is een misvatting dat het geslacht van een kind binnen drie of vijf dagen kan worden vastgesteld door artsen., 7777: Nnmb’s zijn gebaseerd op meningen, niet op wetenschappelijk bewijs.Het is een misvatting dat artsen bij gebrek aan EBM op hun ervaring mogen vertrouwen., 7979: Een ‘geïndividualiseerde behandeling’ is geen legitimering voor het uitvoeren van nnmb’s.Het is een misvatting dat ‘geïndividualiseerde’ behandeling de oplossing is voor het gebrek aan evidence based medicine.),
- de ouders voor hun kind mogen beslissen (7474: Alleen het kind zelf kan toestemming geven voor een geslachtsbevestigende behandeling.Het is een misvatting dat nnmb’s toegestaan zijn als de ouders toestemming geven., 5353: Ouders kunnen niet beslissen over geslachtsbevestigende behandelingen.Het is een misvatting dat een latere beslissing gelijk is aan een beslissing vlak na de geboorte., 134134: Ouders die proxy consent geven voor nnmb’s schenden straffeloos de rechten van hun kind.Het is een misvatting dat ouders toestemming kunnen geven voor uitstelbare medische behandelingen.),
- een schisis toch ook geopereerd wordt (5656: Nnmb’s maken het voor een kind moeilijker, zo niet onmogelijk, een andere keuze te maken.Het is een misvatting dat intersekse net als een schisis is en daarom geopereerd moet worden., 102102: Intersekse personen zijn al eeuwen bekend, nnmb’s zijn nieuw.Het is een misvatting dat intersekse nieuw is.),
- het ervoor zorgt dat je kind niet meer ‘anders’ is (7575: Goed zorgen voor kinderen is voor ouders een plicht, niet een recht; daarom zijn de rechten van ouders om te beslissen voor hun kind beperkt .Het is een misvatting dat een nnmb een keuze is die niet veel verschilt van andere ingrijpende beslissingen die ouders voor kinderen nemen.),
- de maatschappij niet openstaat voor intersekse (7575: Goed zorgen voor kinderen is voor ouders een plicht, niet een recht; daarom zijn de rechten van ouders om te beslissen voor hun kind beperkt .Het is een misvatting dat een nnmb een keuze is die niet veel verschilt van andere ingrijpende beslissingen die ouders voor kinderen nemen., 105105: Intersekse mensen worden gepest, gediscrimineerd, en buitengesloten.Het is een misvatting dat intersekse mensen niet gepest, gediscrimineerd, buitengesloten, en aangevallen worden.),
- mijn kind heeft en dus niet intersekse is (4949: DSD-patiënten zijn intersekse personen.Het is een misvatting dat DSD-patiënten niet intersekse zijn., 5151: Mensenrechten bieden meer bescherming dan patiëntenrechten.Het is een misvatting dat patiëntenrechten mensenrechten zijn., 7272: Nnmb’s moeten wettelijk gereguleerd worden omdat de rechten van het kind worden geschonden, niet omdat het toekomstige gender wel of niet bekend is.Het is een misvatting dat nnmb’s toegestaan zijn als (gedacht wordt dat) het geslacht met zekerheid bekend is., 126126: Intersekse-emancipatie vindt plaats in de maatschappij; artsen spelen daarin een ondergeschikte rol.Het is een misvatting dat artsen de grootste bedreiging vormen voor de lichamelijke integriteit en autonomie van intersekse mensen., 161161: De Wettelijke Regulering moet onafhankelijk zijn van diagnoses.Het is een misvatting dat
moet worden opgenomen/uitgesloten in de Wettelijke Regulering. ), - je nu eenmaal man of vrouw bent, dat is biologie (88: Sekse is een spectrum, geen dichotomie.Het is een misvatting dat sekse een dichotomie is., 99: Intersekse betekent niet ‘tussen man en vrouw’.Het is een misvatting dat intersekse ‘tussen man en vrouw’ betekent., 1010: Intersekse is geen ‘derde sekse’.Het is een misvatting dat intersekse een derde sekse is., 3535: Voor de rechten van intersekse mensen is het onbelangrijk of intersekse biologisch te verklaren is.Het is een misvatting dat intersekse biologisch te verklaren is., 3636: Geslachtschromosomen zijn niet bepalend voor iemands geslacht.Het is een misvatting dat geslachtschromosomen het geslacht bepalen., 3737: Mensen worden niet bepaald door hun geslachtsorganen.Het is een misvatting dat vrouwen mensen met een baarmoeder zijn (of dat mensen met een baarmoeder vrouw zijn).),
- de dokter zegt dat het genitaal te groot/te klein is (1919: Intersekse gaat niet over genitaliën.Het is een misvatting dat intersekse over genitaliën gaat., 126126: Intersekse-emancipatie vindt plaats in de maatschappij; artsen spelen daarin een ondergeschikte rol.Het is een misvatting dat artsen de grootste bedreiging vormen voor de lichamelijke integriteit en autonomie van intersekse mensen.),
- de chromosomen/genen/hormonen duidelijk het geslacht aangeven (3636: Geslachtschromosomen zijn niet bepalend voor iemands geslacht.Het is een misvatting dat geslachtschromosomen het geslacht bepalen., 3737: Mensen worden niet bepaald door hun geslachtsorganen.Het is een misvatting dat vrouwen mensen met een baarmoeder zijn (of dat mensen met een baarmoeder vrouw zijn).),
- het onverantwoordelijk is als ouders deze beslissing niet nemen (7474: Alleen het kind zelf kan toestemming geven voor een geslachtsbevestigende behandeling.Het is een misvatting dat nnmb’s toegestaan zijn als de ouders toestemming geven., 9090: Om de interseksegemeenschap te kunnen begrijpen is doorlopend sociaalwetenschappelijk onderzoek noodzakelijk.Het is een misvatting dat doorleefde ervaring hetzelfde is als ervaring.),
- een jongen staand moet kunnen plassen (6060: Geslachtsbevestigende operaties resulteren niet in ‘normale’ genitaliën.Het is een misvatting dat operaties ‘normale’ genitaliën opleveren.),
- een meisje een vagina moet hebben (5959: Een penis of een vagina zijn niet per se noodzakelijk om te kunnen vrijen.Het is een misvatting dat een penis of een vagina noodzakelijk is om te kunnen vrijen., 6060: Geslachtsbevestigende operaties resulteren niet in ‘normale’ genitaliën.Het is een misvatting dat operaties ‘normale’ genitaliën opleveren.),
- mijn kind zich normaal moet kunnen voelen (8282: Normaliserende’ operaties gaan over onhaalbare normen, niet over ‘iets normaal maken’.Het is een misvatting dat een ‘normaliserende’ operatie iets te maken heeft met normaal., 6363: Intersekse is geen medische conditie die genezen moet worden.Het is een misvatting dat een kind na een nnmb niet meer intersekse is., 9090: Om de interseksegemeenschap te kunnen begrijpen is doorlopend sociaalwetenschappelijk onderzoek noodzakelijk.Het is een misvatting dat doorleefde ervaring hetzelfde is als ervaring., 100100: Tevredenheidsonderzoek schetst een te positief beeld en tevredenheid is geen legitimering voor nnmb’s.Het is een misvatting dat de meeste kinderen tevreden terugkijken op een genitale operatie.),
- het belangrijk is voor toekomstige voortplanting (2525: Ook intersekse mensen hebben een kinderwens.Het is een misvatting dat intersekse mensen onvruchtbaar zijn en geen kinderen kunnen krijgen.),
- anders genderidentiteitproblemen ontstaan, of het kind homoseksueel wordt (1313: Intersekse kinderen hoeven niet genderneutraal te worden opgevoed.Het is een misvatting dat intersekse kinderen genderneutraal moeten worden opgevoed., 2020: Ook intersekse mensen hebben een seksuele oriëntatie en een genderidentiteit & -genderexpressie.Het is een misvatting dat intersekse niets te maken heeft met seksualiteit en genderidentiteit., 2828: Intersekse is niet hetzelfde als non-binair, maar kan wel samengaan.Het is een misvatting dat alle intersekse personen non-binair zijn., 3030: Een X in het paspoort moet voor alle Nederlanders beschikbaar komen.Het is een misvatting dat alle intersekse mensen een X in hun paspoort willen., 3131: Intersekse personen moeten voor hun geslachtsregistratie kunnen kiezen uit M, V of X.Het is een misvatting dat de ‘geslacht is niet kunnen worden vastgesteld’-optie in het geboorteregister overbodig is., 8181: Nnmb’s werken niet als een conversietherapie.Het is een misvatting dat intersekse kinderen zonder een nnmb homoseksueel of non-binair worden., 108108: De interseksegemeenschap kent een grote diversiteit, ook in seksuele oriëntatie en genderidentiteit & genderexpressie.Het is een misvatting dat intersekse mensen ook homo, lesbisch, bi, of trans zijn., 109109: De interseksegemeenschap kent een grote diversiteit in genderidentiteit & genderexpressie.Het is een misvatting dat intersekse mensen non-binair zijn.),
- anders de ouders het kind niet kunnen accepteren (7070: Een kind mag niet worden gebruikt voor de behandeling van de problemen van de ouders.Het is een misvatting dat ouders de patiënt zijn.),
- anders ongewenste geslachtskenmerken ontstaan (152152: NNID vraagt een wettelijke regulering van geslachtsbevestigende behandelingen voor intersekse personen, geen algemeen verbod op geslachtsbevestigende behandelingen.Het is een misvatting dat de interseksebeweging een verbod wil op normaliserende behandelingen. specifiek voetnoot 639 op pagina 177), 9Voetnoot 639 – hoofdstuk 152152: NNID vraagt een wettelijke regulering van geslachtsbevestigende behandelingen voor intersekse personen, geen algemeen verbod op geslachtsbevestigende behandelingen.Het is een misvatting dat de interseksebeweging een verbod wil op normaliserende behandelingen.: Puberteitsremmers zijn geneesmiddelen die voorkomen dat door het lichaam geproduceerde hormonen de ontwikkeling van niet-gewenste secundaire geslachtskenmerken in gang kunnen zetten. Als gestopt wordt met gebruik van puberteitsremmers, komen de onderdrukte secundaire geslachtskenmerken alsnog tot ontwikkeling, tenzij de bron van de hormonen is weggenomen. Het kind heeft zo langer de tijd om te ontdekken welke genderidentiteit het best bij hem/haar/hun past.
- de ouders het nu eenmaal willen (en druk uitoefenen op de gezondheidswerkers) (7070: Een kind mag niet worden gebruikt voor de behandeling van de problemen van de ouders.Het is een misvatting dat ouders de patiënt zijn., 7474: Alleen het kind zelf kan toestemming geven voor een geslachtsbevestigende behandeling.Het is een misvatting dat nnmb’s toegestaan zijn als de ouders toestemming geven., 138138: Consent of proxy consent heeft beperkingen.Het is een misvatting dat geïnformeerde toestemming een ‘carte blanche’ is voor artsen. specifiek voetnoot 534 op pagina 154), 10Voetnoot 534 – hoofdstuk : Streuli et al. hebben aangetoond dat de communicatie tussen ouders en behandelaars een grote rol speelt. Derdejaars studenten geneeskunde die de rol van ouders speelden, kozen na het zien van een ‘gemedicaliseerde’ video met een endocrinoloog in de hoofdrol veel vaker (66 procent van de ‘ouders’) voor een operatie op jonge leeftijd dan de studenten die een ‘gedemedicaliseerde’ video bekeken waarin een psycholoog over intersekse vertelde (23 procent). Opmerkelijk genoeg geloofden alle ‘ouders’, dus ongeacht of ze voor vroege chirurgie kozen of niet, dat hun keuze voornamelijk gebaseerd was op hun eigen waarden, mening, en houding.[40] Ook later onderzoek liet zien dat de rol van psychologen belangrijk is in het voorkómen van onnodige medische framing. [31]
- een operatie nu eenmaal in het belang van het kind is (5353: Ouders kunnen niet beslissen over geslachtsbevestigende behandelingen.Het is een misvatting dat een latere beslissing gelijk is aan een beslissing vlak na de geboorte., 133133: De naam van de mensenrechtenschending is niet belangrijk, het niveau waarop de schending plaats vindt wél.Het is een misvatting dat onnodige medische behandeling zonder toestemming van het kind wel/niet als foltering kan worden beschouwd., 135135: Alleen als een kind oud genoeg is om de gevolgen te overzien, kan het kind vrije en volledig geïnformeerde toestemming voor een geslachtsbevestigende behandeling geven.Het is een misvatting dat een medische behandeling mag, omdat (ook) het kind toestemming heeft gegeven., 137137: Tevredenheid is geen maatstaf voor het mogen schenden van rechten (zo die tevredenheid al meetbaar is).Het is een misvatting dat nnmb’s zijn toegestaan als 95% van de patiënten tevreden is., 147147: Er zijn goede redenen om nnmb’s wettelijk te reguleren.Het is een misvatting dat er geen specifieke reden is om nu tot regulering van nnmb’s te komen., 148148: Nederland heeft geen wetgeving waarmee nnmb’s effectief en efficiënt kunnen worden aangepakt.Het is een misvatting dat Nederland al goede wetgeving heeft die de rechten van het kind beschermt.).
- het kind anders later geen partner krijgt (5959: Een penis of een vagina zijn niet per se noodzakelijk om te kunnen vrijen.Het is een misvatting dat een penis of een vagina noodzakelijk is om te kunnen vrijen., 6060: Geslachtsbevestigende operaties resulteren niet in ‘normale’ genitaliën.Het is een misvatting dat operaties ‘normale’ genitaliën opleveren.),
- het stigma voorkomt,11Mogelijk stigmatiserende reacties van het publiek vormen geen solide basis om vroegtijdig chirurgisch ingrijpen op intersekse kenmerken te rechtvaardigen[23 , 28]. Stigma is niet te voorkomen via een operatie – het is een sociaal verschijnsel dat alleen op te lossen is door maatschappelijke verandering. Intersekse mensen hebben te maken met stigmatisering, uitsluiting, en discriminatie; ook intersekse mensen die een nnmb hebben ondergaan. [3]. Omdat leed niet te vergelijken is, is het niet mogelijk aan te geven of een nnmb stigma vermindert of juist vermeerdert. Wel kan worden gesteld dat de keuze voor een nnmb zelf al een vorm van stigmatisering is. Hoewel stigmatisering van intersekse zelden empirisch onderzocht is, toont onderzoek aan dat mensen met minder neiging tot stigmatisering minder voordeel zien in de medicalisering van intersekse [46].
- nog nooit heeft iemand geklaagd (145145: Het Nederlandse rechtsstelsel biedt in de praktijk niet of nauwelijks de gelegenheid een klacht over nnmb’s in te dienen.Het is een misvatting dat bij de IGJ geen klachten over nnmb’s bekend zijn (en dat het rechtsstelsel verschillende wegen biedt om een klacht in te dienen).).
Hoewel bovenstaande argumenten al ruimschoots en dikwijls weerlegd zijn, keren ze als zombie-argument12Zombie-argumenten zijn weerlegde en toch terugkerende argumenten. Het is een tactiek die vooral tot doel heeft verandering uit te stellen, veel wordt gebruikt bij sociale vraagstukken die onderwerp zijn van een paradigmaverschuiving en waarbij voor tegenstanders van verandering veel op het spel staat. regelmatig terug in de discussie over nnmb’s.
Net als de kwalificatie medisch nuttige interventie, zijn sociale, culturele, religieuze, en esthetische redenen, geen geldige argumenten voor een nnmb. Alleen bij medisch noodzakelijke interventies kunnen ouders proxy consent geven (zie ook 7474: Alleen het kind zelf kan toestemming geven voor een geslachtsbevestigende behandeling.Het is een misvatting dat nnmb’s toegestaan zijn als de ouders toestemming geven.).
Meisjesbesnijdenis
Een aantal van de hier genoemde ‘argumenten’ wordt ook gebruikt door voorstanders van meisjesbesnijdenis: ouders laten de besnijdenis uitvoeren uit liefde, om het kind te beschermen en om haar toekomst veilig te stellen. Veel meisjes en vrouwen zien de ingreep als iets vanzelfsprekends: het hoort erbij, iedereen is immers besneden; vaak zijn ze opgelucht en trots als het voorbij is; de pijn hoort bij het leven van een vrouw[…]het besnijden bepaalt mede de vrouwelijke identiteit van het meisje. […]het vergroot haar huwelijkskansen, het geeft haar status in de gemeenschap [25]. Net als nnmb’s geldt dat meisjesbesnijdenis in stand wordt gehouden door geldende normen en waarden – in een derde van de landen waar het speelt, wil een meerderheid van de bevolking doorgaan met meisjesbesnijdenis[43]. De kans is groot dat veel meisjes niet weten of vermoeden dat meisjesbesnijdenis een ernstige mensenrechtenschending is of dat ze, bang om te worden uitgesloten, niet durven klagen als ze wel weten dat het een mensenrechtenschending is. Vanwege de culturele overeenkomst kan worden gesteld dat nnmb’s een westerse vorm van meisjesbesnijdenis zijn[42]. Toch zien westerse mensen vaak het verschil niet, zelfs als de beschreven situaties identiek zijn [41]. Zie ook 139139: Nnmb’s zijn de westerse variant van meisjesbesnijdenis.Het is een misvatting dat nnmb’s niets te maken hebben met meisjesbesnijdenis of jongensbesnijdenis..
Standpunt NNID
Argumenten van anderen dan de patiënt zelf mogen niet leiden tot een geslachtsbevestigende behandeling
De keuze voor geslachtsbevestigende behandelingen moet worden genomen door het kind zelf, op een leeftijd dat het oud genoeg is om zelf zo’n keuze te maken. Het kind moet daarbij uitgaan van het zelf ervaren gender en de persoonlijke visie op het eigen lichaam, niet op basis van argumenten die anderen belangrijk vinden.
Wat mensen zeggen
Geen gecontroleerde klinische onderzoeken
Er zijn geen gecontroleerde klinische onderzoeken naar de effectiviteit van chirurgie op jonge leeftijd (vanaf 12 maanden) versus late chirurgie (in de adolescentie en volwassenheid) of naar de effectiviteit van verschillende technieken.[a]
— Chicago Consensus Statement – 2006
Is er een medische noodzaak voor de operatie?
Hun advies was om dan te opereren, plastische chirurgie richting jongetje, en wij zeiden van: ‘En als ze zich dan over vijftien jaar een meisje voelt?’ ‘Ja, maar wij denken, onze ervaring, omdat uw kind waarschijnlijk testosteron aanmaakt is onze ervaring dat ook al in de eerste weken toch al een aanleg richting jongetje is in het gevoelsleven, dus de kans dat ze zich jongetje gaat voelen is toch groter.’ ‘Ja, oké, maar als het niet zo is?’ ‘Ja, ja, maar toch…’ Nou, goed, ik zeg: ‘Op die basis gaan we niet opereren of jullie moeten ons nu kunnen uitleggen waarom die operatie noodzakelijk is. Is er een medische noodzaak voor de operatie?’ Nou, daarvan hebben ze heel snel moeten toegeven dat die er niet was.).[b]
— Vader van kind met XY-DSD – 2020