HOOFDSTUK 51
Patiëntenrechten kunnen mensenrechten niet vervangen
Wie naar patiëntenrechten kijkt, zal merken dat voor voldoende bescherming mensenrechten nodig zijn. Op zijn best zijn patiëntenrechten een subset van mensenrechten.
Mensenrechten vormen de basis van tal van patiëntenrechten, maar de twee woorden zijn niet elkaars synoniem.
Mensenrechten
Mensenrechten zijn individueel en komen voort uit een diepgewortelde overtuiging dat bepaalde waarden universeel, ondeelbaar, onvervreemdbaar en inherent zijn aan de mens. Ze bestaan omdat mensen bestaan. Omdat mensenrechten universeel zijn, hebben mensen overal ter wereld dezelfde mensenrechten (al worden ze niet altijd gerespecteerd). Dat is een van de redenen waarom in veel internationale verdragen en grondwetten ongeveer dezelfde formuleringen voorkomen – dat zijn mensenrechtennormen. Mensenrechten kunnen iemand niet worden afgenomen en er kan geen afstand van worden gedaan (ze zijn onvervreembaar1Onvervreembaar is niet hetzelfde als absoluut – voor veel rechten, waaronder het recht op lichamelijke integriteit, zijn uitzonderingen mogelijk. Zo heeft de overheid in bepaalde situaties het recht om met een bloedproef te bepalen of iemand onder invloed van alcohol heeft gereden. Maar er zijn ook rechten die absoluut zijn, bijvoorbeeld godsdienstvrijheid en het verbod op foltering en andere wrede, onmenselijke of onterende behandeling of bestraffing. Het laatstgenoemde verbod speelt in Europa een belangrijke rol in het verbieden van non-consensuele niet-noodzakelijke medische behandelingen (nnmb’s) bij intersekse kinderen.), even belangrijk zijn (ze zijn ondeelbaar2Het woord ondeelbaar komt voort uit een discussie in de jaren 1980 over de verschillen tussen het Internationaal Verdrag inzake Economische, Sociale en Culturele Rechten (ICESCR) en het Internationaal Verdrag inzake Burgerrechten en Politieke Rechten (ICCPR), en wordt gebruikt om te benadrukken dat economische en sociale rechten, als rechten, even belangrijk zijn als burgerlijke en politieke rechten. [3]) en niet los van elkaar kunnen worden gebruikt (ze zijn onderling afhankelijk).
Patiëntenrechten
Patiëntenrechten regelen de verhouding tussen een patiënt en de gezondheidswerkers die bij de patiënt betrokken zijn; ze zijn geworteld in een consumentenkader[2]. Dit betekent dat er feitelijk een contract is tussen de patiënt en de gezondheidswerker(s) die voor beiden plichten en rechten inhouden en waaraan beide partijen zich moeten houden. Patiëntenrechten worden soms wel en soms niet in een wet vastgelegd. In Nederland is dat in de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO), de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) en de Wet medezeggenschap cliënten zorginstellingen (WMCZ). In België zijn dat andere wetten, bijvoorbeeld de Wet Patiëntenrechten. Ieder land geeft een eigen invulling aan patiëntenrechten. Het nadeel van patiëntenrechten is dat zij niet alleen de relatie tussen patiënt en gezondheidswerker regelen, maar ook de relatie tussen gezondheidswerker en overheid. Hierdoor kan er bij de gezondheidswerker sprake zijn van een ‘dubbele loyaliteit’[2].
Waarom is dit belangrijk?
Het geheel van patiëntenrechten vastgelegd in nationale wetgeving biedt een minder brede bescherming dan het geheel van mensenrechten vastgelegd in door Nederland geratificeerde transnationale (EU) en internationale (VN) verdragen. Dat komt onder andere doordat internationaal recht boven de Nederlandse grondwet staat3Art. 90-95 Gw: LINK en de Nederlandse wet niet in strijd mag zijn met het internationaal recht. Dit betekent uiteraard niet dat het onnodig zou zijn patiëntenrechten niet in nationale wetgeving vast te leggen – het kan gezien worden als een uitwerking van de mensenrechten.
Maar die uitwerking kan leiden tot een andere interpretatie. Dat is precies wat er gebeurd is bij nnmb’s. In de interpretatie van de Nederlandse wetgever hebben ouders het recht om namens hun kind toestemming te geven (proxy consent) aan een gezondheidswerker om een nnmb uit te voeren.4 Art. 7:465 BW: LINK
Minister Bruins zei in antwoord op vragen van de Tweede Kamer over de rol van ouders bij de medische behandeling van intersekse kinderen: “Zonder overleg met en toestemming van ouders worden geen stappen in diagnostiek of behandeling van kinderen gezet. Dat sluit aan bij de Nederlandse wetgeving.[1] ” Die interpretatie is niet in overeenstemming met het internationaal recht, zeggen verschillende verdragscomités en instanties (zie 147147: Er zijn goede redenen om nnmb’s wettelijk te reguleren.Het is een misvatting dat er geen specifieke reden is om nu tot regulering van nnmb’s te komen.).
Standpunt NNID
Mensenrechten bieden meer bescherming dan patiëntenrechten
Patiëntenrechten zijn niet voldoende om intersekse kinderen te beschermen tegen nnmb’s omdat zij gekaderd zijn in een consumentenkader en onvoldoende aansluiten bij mensenrechten.
Wat mensen zeggen
KOP
Citaal.[a]
— Eva, 24 jaar – 2023