HOOFDSTUK 49
DSD-patiënten zijn (ook) intersekse personen
Intersekse en DSD gaan over min of meer dezelfde groep personen. Iedereen die een DSD-diagnose heeft, heeft automatisch ook de doorleefde die bedoeld wordt in de definitie van intersekse.
Hoewel DSD en intersekse verschillende onderwerpen zijn, gaan zij over grotendeels1De relatief kleine verschillen komen vooral voort uit een striktere definitie van DSD. PCOS, ernstig hirsutisme, haarverlies volgens het vrouwelijk patroon (HVP of Alopecia androgenetica) op jonge leeftijd en sommige vormen van hypospadie worden niet meegeteld in DSD, terwijl mensen soms zelf aangeven dat zij voldoen aan de definitie van intersekse (Zie11: Definitie van intersekse.Het is een misvatting dat onduidelijk is wat intersekse is. voor de definitie van intersekse). dezelfde groep mensen. Omdat zowel intersekse als DSD aangeboren zijn is het geen identiteit die iemand zich kan toe-eigenen of kan verwerpen.2Zie 1414: Intersekse komt niet voort uit ‘identiteitsdenken’ of ‘identiteitspolitiek’.Het is een misvatting dat intersekse voortkomt uit ‘identiteitsdenken’ of ‘identiteitspolitiek’. voor meer informatie over identiteiten. Dit betekent dat alle DSD-patiënten ook intersekse personen zijn.3Dit betekent niet dat iedereen die aan de definitie voldoet zich intersekse persoon hoeft te noemen of te voelen. Dit is vergelijkbaar met bijvoorbeeld het feit dat COC Nederland ongeveer 7000 leden heeft die zich nadrukkelijk als lhbtiq+ presenteren, terwijl in Nederland ongeveer 150 maal zoveel lhbtiq+ personen wonen die zich niet nadrukkelijk als zodanig presenteren. Blijkbaar internaliseren mensen aanduidingen zoals intersekse als iets negatiefs, terwijl dat juist niet de bedoeling is. Veel intersekse mensen zien zichzelf niet als patiënt omdat zij intersekse niet als ziekte beschouwen.4Dat wil niet zeggen dat zij zich op geen enkel vlak als patiënt zien. Net als andere mensen kunnen zij gezondheidsklachten hebben; deze klachten kunnen wel of niet gerelateerd zijn aan een diagnose die onder de DSD-koepelterm valt. Er zijn mensen die zich naar de maatschappij toe als intersekse persoon presenteren en naar een behandelend arts als iemand met een DSD[1]. Dat is een persoonlijke keuze waar de interseksegemeenschap niet op tegen is, op voorwaarde dat het een vrije keuze is en niet voortkomt uit de machtsverhouding tussen arts en patiënt.
Tegelijk kan niet worden gezegd dat alleen mensen met een DSD-diagnose intersekse zijn. Er zijn mensen die wel intersekse zijn, maar dat niet weten door de geheimhouding in het verleden of die na 2006 5Pas in 2006 werden het begrip DSD en de bijbehorende classificatie geïntroduceerd. Daarmee verdwenen ook een aantal tot dan toe gebruikelijke ‘diagnoses’ zoals mannelijke pseudohermafrodiet (een intersekse persoon met XY-chromosomen) en vrouwelijke pseudohermafrodiet (een intersekse persoon met XX-chromosomen). Het was de bedoeling dat ook de aanduiding intersekse zou verdwijnen, maar deze term werd later weer terug geclaimd door de interseksegemeenschap. niet meer bij een arts zijn geweest (of misschien zelfs nooit door een arts zijn gezien – zie 1818: Veel mensen weten niet dat zij intersekse zijn.Het is een misvatting dat iedereen die intersekse is dat van zichzelf weet.). Daarnaast zijn er diagnoses die niet in de DSD-classificatie genoemd worden, maar die wel invloed op het genitaal kunnen hebben[2].6Dat zijn o.a.: Trisomy 18, Cornelia de Lange syndroom, Fraser Syndroom (cryptophthalmos–syndactyly syndroom), Frasier syndroom (Type 1, Type 2, en Type 3), WAGR (Wilms tumor-aniridia) syndroom, Denys–Drash-syndroom, Fryns syndroom, Pallister-Killian syndroom, Noonan syndroom, Robinow syndroom, Silver-Russel-syndroom, Smith-Lemli-Opitz syndroom (SLOS), CHARGE association, Camptomelic dysplasie, en Simpson-Golabi-Behmel syndroom. [2] Verder zijn er een aantal diagnoses die volgens gezondheidswerkers niet onder DSD vallen, zoals PCOS, sommige vormen van hypospadie, ernstig hirsutisme, en ernstig haarverlies bij vrouwen (alopecia androgenetica), maar die volgens sommige patiënten en volgens de interseksegemeenschap wel een intersekse ervaring kunnen opleveren.
Standpunt NNID
DSD-patiënten zijn intersekse personen
DSD en intersekse zijn geen synoniemen, maar betreft wel grotendeels dezelfde groep personen. Sommige mensen met een diagnose die niet deel uitmaakt van de DSD-classificatie kunnen wel doorleefde intersekse ervaringen hebben.
Wat mensen zeggen
Geen LHBTQIA+, of toch ook wel
De I van intersekse staat in de lettercombinatie LHBTQIA+. Ik ben het daar niet mee eens. Door wat ik heb meegemaakt voelt intersekse als een aandoening en dat zijn al die andere ‘letters’ niet. Mijn vriend vindt dat de I wel in het rijtje thuishoort. Hij zegt: ‘Jullie hebben allemaal te maken met stigma en taboe en voeren eenzelfde strijd om acceptatie.’[a]
— Ket, kunstenaar en voormalig docent handvaardigheid (81) – 2023