Hoewel het stellen van een duidelijke diagnose¹Het is de vraag of een diagnose wel ‘duidelijk’ kan zijn. De Nieuw-Zeelandse socioloog Annemarie Goldstein Jutel benoemt dit in haar boek Putting a name to it: Diagnosis in contemporary society met een citaat: ‘’[de sociologen John] Mirowsky en [Catharina E.] Ross hebben diagnoses vergeleken met sterrenbeelden aan de hemel, bestaande uit sterren die werkelijk aanwezig zijn, maar die we samenstellen in de herkenbare patronen waaraan we betekenis toekennen. Het proces waarmee we ziektes construeren uit symptomen geeft inzicht in hoe we denken over de waaier van dingen die voor ons liggen: disfunctioneel en anderszins. Een collectieve culturele positie bepaalt welke symptomen we zullen zien, welke we als onbeduidend zullen wegpoetsen, en welke betekenis geven aan wat er is.” ^[8] alleen belangrijk is als het leven/de gezondheid van de patiënt daarvan afhangt²Dit wordt ‘overdiagnostiek’ genoemd; er wordt een correcte diagnose gesteld die echter irrelevant is omdat een behandeling a) niet beschikbaar is, b) niet nodig is, of c) niet gewenst is. Overdiagnosticeren is een probleem omdat mensen onnodig tot patiënten worden gemaakt – dat leidt tot onnodig gebruik van zorg, onnodige kosten en behandelingen die schade kunnen veroorzaken.^{[7 , 8 , 19]} Overdiagnostiek is gerelateerd aan medicalisering, maar is niet hetzelfde; medicalisering kan in theorie bijdrage aan een betere behandeling voor nieuwe patiënten, maar het is de vraag of de mogelijke voordelen opwegen tegen het individuele leed, de iatrogene schade of de sociale uitsluiting die er ook het gevolg van kunnen zijn.^{[6] 3}Hiermee wordt niet bedoeld dat bij intersekse mensen met klachten geen reden is om de patiënt te onderzoeken en zo nodig van een diagnose te voorzien. Wel wordt bedoeld dat de klachten en de daarbij passende diagnose fysiek te duiden moeten zijn (het gaat dan, bijvoorbeeld, om het niet naar wens functioneren van hart, nieren, bijnieren, skelet enzovoort) en los staan van de sociale constructies die veel syndromen blijken te zijn. ⁴Er zijn uitzonderingen, bijvoorbeeld zwangerschap en geslachtsbevestigende behandelingen voor transgenders – in feite wordt de ‘diagnose’ daar al door de persoon zelf gesteld. Over de diagnose van gender zegt Judith Butler: “Het is mogelijk om te zeggen, en noodzakelijk om te zeggen, dat de diagnose de weg wijst naar verlichting van het lijden; en het is mogelijk, en noodzakelijk, om te zeggen dat de diagnose juist het lijden verhevigt dat verlichting behoeft. Onder de huidige en diepgewortelde sociale omstandigheden, waarin gendernormen nog steeds op conventionele manieren worden geformuleerd en afwijkingen van de norm als verdacht worden beschouwd, blijft autonomie een paradox. ^[4]”. Dit gaat, gezien de visie van Butler op gender en sekse, ook op voor sekse., proberen gezondheidswerkers voor iedere intersekse persoon een (genetische) diagnose te vinden^{[1 , 3 , 13]}.

Belangrijk voor het testen van geneesmiddelen

De reden daarvoor, zo zegt de Amerikaanse cognitief-linguïst en filosoof George Lakoff, is niet noodzakelijkerwijs louter medisch. Om een geneesmiddel te kunnen verkopen, moet het getest zijn op veiligheid en effectiviteit via gerandomiseerde, placebo-gecontroleerde trials. ⁵In de Verenigde Staten was al sinds 1938 een wet die de veiligheid van geneesmiddelen moest waarborgen, maar de huidige vorm van controle is pas in 1962 ingevoerd nadat de William Merrell Company voor ‘onderzoek’ twee miljoen tabletten van het niet goedgekeurde Kevadon had gedistribueerd.^[10] Kevadon, ook bekend onder de generieke naam thalidomide en in de Benelux onder de merknaam Softenon, werd voorgeschreven als middel tegen zwangerschapsbraken en slapeloosheid, maar leidde bij baby’s tot ernstige vervormde ledematen en andere, dikwijls dodelijke, gezondheidsproblemen. In Nederland werd in 1963 het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) geïnstalleerd.^[12] Dat vereist dat zowel de ziekte als de personen met de ziekte nauwkeurig zijn te onderscheiden van andere ziekten en personen met een andere ziekte. Zonder proefpersonen met de juiste, welhaast ‘gecertificeerde’, diagnose kunnen trials niet plaatsvinden.⁶Ook in de discussie over wetgeving die het wijzigen van de geslachtsregistratie moet vereenvoudigen is het een terugkerend punt dat “als de registratie van geslacht een andere betekenis krijgt, […] de categorie ‘geslacht’ uit databases niet meer bruikbaar [is] voor onderzoek naar seksespecifieke kenmerken van ziektepresentatie, ziekteprevalentie en farmacologie”.^[11]. Nog afgezien van de vraag of het de taak van de overheid is om iemands geslacht bij te houden, zal de ‘bestandsvervuiling’ statistisch praktisch in het niet vallen bij de onzekerheden en vertekeningen die bij ieder onderzoek gelden. Het is in ieder geval de afgelopen bijna 40 jaar, sinds de transgenderwet in 1985 wijziging van de geslachtsregistratie mogelijk maakte, geen probleem gebleken. Behalve dat de diagnose nodig is om een zo groot mogelijke onderzoekspopulatie te krijgen, is het ook een mandaat om klinische behandeling uit te voeren door behandelprotocollen in te stellen en de gezondheidszorg te rationaliseren.⁷ O.a. om de marktwerking in de gezondheidszorg te stimuleren, is in Nederland een diagnose noodzakelijk om een behandeling vergoed te krijgen. De kosten van een behandeling worden sinds 2005 berekend met de zogenaamde Diagnose Behandel Combinatie (DBC). Later is dit systeem aangepast en is de naam DBC’s op weg naar transparantie (DOT) geïntroduceerd.^[17] Sinds 2012 wordt de combinatie van een diagnose en alle bijbehorende zorg een (DBC-) zorgproduct genoemd. Hiermee is de diagnose een bureaucratisch beheersmiddel geworden.^[12]

Belangrijk voor facturering

Wat Lakoff stelt over trials, geldt ook voor een belangrijk deel van medisch-wetenschappelijk onderzoek in zijn algemeenheid en voor vergoedingen van medische behandelingen. Ook daarbij is de juiste diagnose tot een bureaucratisch beheersmiddel geworden; zonder diagnose wordt geen geld beschikbaar gesteld.

Volgens de Amerikaanse geneeskundehistoricus Charles Rosenberg is ziekte daarmee verworden tot een ‘stabiele entiteit die buiten het lichaam van personen kan (en zal) worden gedacht, en die verklaard kan worden in termen van specifieke causale mechanismen in het lichaam van degene die lijdt’. Eenvoudiger gezegd: een ziekte is een ding dat weliswaar ontstaat in het lichaam van een mens, maar gezien kan worden als iets dat los staat van dat lichaam. Het persoonlijke verhaal wordt hiermee uitgeschakeld; de ervaring wordt ‘machine readable’ – maar tegelijk wordt die ervaring gevormd door de medische kennis.^[17]

Belangrijk voor de maatschappij

Daar kan aan worden toegevoegd dat ziekte soms niet in de tot-zieke-benoemde mens ontstaat, maar in de maatschappij. Niet bestaande, maar wel door gezondheidswerkers behandelde, ziekten als drapetomanie⁸Drapetomanie is de veronderstelde ziekte waardoor slaven wegliepen van slavenhouders., kindermasturbatiestoornis, gebrek aan vaginaalorgasme, en homoseksualiteit waren gebaseerd op in de maatschappij levende vooroordelen over sekse, seksualiteit, en ras.^[20]

Vaker, sneller en makkelijker ziek-verklaard

Dat artsen sterk afhankelijk zijn geworden van een diagnose heeft de medicalisering en het overdiagnosticeren van intersekse sterk in de hand gewerkt. Ook de steeds algemenere definitie van het begrip (fysieke) ziekte^[18] en het steeds vroeger kunnen stellen van een diagnose dragen bij aan overdiagnosticeren^[16]. De steeds ruimere definitie van wat een psychische aandoening is ⁹“Een geestelijke stoornis is een syndroom dat wordt gekenmerkt door een klinisch significante stoornis in iemands cognitie, emotieregulatie of gedrag die een disfunctie weerspiegelt in de psychologische, biologische of ontwikkelingsprocessen die ten grondslag liggen aan het geestelijk functioneren. Mentale stoornissen gaan gewoonlijk gepaard met aanzienlijke problemen of beperkingen in sociale, beroepsmatige of andere belangrijke activiteiten. Een verwachte of cultureel goedgekeurde reactie op een alledaagse stressfactor of verlies, zoals de dood van een dierbare, is geen geestelijke stoornis. Sociaal afwijkend gedrag (bijv. politiek, religieus of seksueel) en conflicten die voornamelijk tussen het individu en de samenleving bestaan, zijn geen geestelijke stoornissen, tenzij de afwijking of het conflict het gevolg is van een disfunctie van het individu, zoals hierboven beschreven.” ^[2], leidt tot overdiagnosticeren van psychische aandoeningen^[21]. Overdiagnosticeren leidt bij kinderen aantoonbaar tot schade^[7]. Dit alles kan leiden tot individueel leed, iatrogene schade en sociale uitsluiting^[8]. Precies zoals bij intersekse personen ook zichtbaar is (zie ook voetnoot 234 op pagina 75)¹⁰Voetnoot 234 – hoofdstuk 6565: Intersekse resulteert uit zichzelf niet in psychische problemen.Het is een misvatting dat intersekse psychische problemen tot gevolg heeft.: In zijn (niet openbaar toegankelijke) proefschrift uit 1952 stelt John Money op basis van een groep van 184 personen “Zelfs de twijfelgevallen buiten beschouwing gelaten […] is 8% een opmerkelijk lage incidentie van psychopathologie in een groep die zo kwetsbaar is voor de spanningen en problemen van het leven in een paradox. Slechts 1 op de 180 personen vertoonde psychotische symptomen die konden worden toegeschreven aan het ambi-seksuele conflict.”. [p.197] In een voetnoot op pagina 188 geeft Money aan dat er geen overtuigend bewijs is dat de ‘psychological adjustment’ van de 284 in het proefschrift beschreven cases mogelijk een te positiefbeeld schetsen van ‘hermafrodieten’ in het algemeen; volgens Money is eerder het tegenovergestelde het geval: “Het feit dat de steekproef waarschijnlijk bevooroordeeld is ten gunste van de meest dramatische en merkwaardige anatomische en psychologische ambiguïteiten is in feite in het voordeel van de conclusies die in dit hoofdstuk worden gepresenteerd.”^[14] Eenzelfde verbazing sprak Money samen met Joan en John Hampson, in 1957 later opnieuw uit in een artikel dat wel gepubliceerd is^[15]. Slechts twee jaar later schreven een aantal Canadese artsen met een beroep op warrig ‘wiskundig bewijs’ dat Money en de Hampsons geen gelijk konden hebben gehad want zij hadden bij 17(!) intersekse personen slechts vier personen zonder psychiatrische ziekten gevonden^[5] – ziekten die echter niet bij naam worden genoemd, en die bij lezing met de kennis van vandaag eerder een verband lijken te hebben met de visie van de auteurs op gender dan met intersekse. Omdat het niet in hun visie op gender paste, zagen Cappon et al. veel waarover zij zich verbaasden ten onrechte als een psychiatrisch probleem. Maar de trend was in gang gezet: blijkbaar moest intersekse voortaan gepaard gaan met psychiatrische problemen. In het dsd-LIFE onderzoek werden psychiatrische stoornissen gemeld bij 54,2% van de personen met DSD (tegen 10,6% in de controlegroep) en pogingen tot zelfdoding bij 6,8% van de personen met DSD (tegen 1,8% in de controlegroep) ^[9].

.