HOOFDSTUK 47
DSD is geen diagnose en intersekse is niet iets waar jezelf voor kiest
Intersekse is geen keuze en DSD is geen duidelijke medische diagnose. Iemand die intersekse is, kan misschien een diagnose krijgen, maar er zijn ook veel intersekse mensen zonder een diagnose.
Intersekse is geen diagnose, je wordt zo geboren
Ten eerste: intersekse is geen keuze en wordt ook niet ‘verkregen’ via een DSD-diagnose. Intersekse mensen zijn intersekse omdat zij aan de definitie van intersekse voldoen, ook als ze geen diagnose met een indrukwekkende naam1De medische visie op intersekse is als de flogiston-theorie. Alle brandbare materialen zouden volgens die theorie flogiston (of phlogiston) bevatten, een substantie zonder kleur, geur, smaak of massa, die de eigenschap van ‘hitte’ in zich zou dragen. De onjuiste theorie werd ooit gezien als de verklaring voor het verbranden/oxideren van stoffen – hoewel de uitgangspunten van die theorie nog steeds bruikbaar zijn (stikstof, koolstofdioxide en, later zuurstof), klopte de theorie over het bestaan van het brand-element flogiston zelf niet. Net zo is wat de medische wetenschap waarneemt meestal niet onjuist, maar kloppen de gevolgtrekkingen niet. In een poging de onjuiste uitgangspunten te verhullen wordt, net als bij de flogiston-theorie gebeurde, de medische kennis over DSD steeds ingewikkelder gemaakt (in de betekenis van het steeds dieper afdalen in het menselijk genoom), zonder dat een betere verklaring van het verschijnsel wordt geboden. hebben.
Diagnose niet altijd mogelijk
Ten tweede: uit onderzoek blijkt dat zelfs bij personen die ook volgens artsen overduidelijk een DSD hebben, het vaak niet mogelijk is de diagnose te bevestigen op basis van genetisch onderzoek[1 , 3 , 4 , 6 , 7 , 16 , 20]. Gemiddeld over de verschillende diagnoses kan in ongeveer 50%[2] tot 59%[11] van de geteste patiënten een moleculair bevestigde diagnose worden gesteld. Bij een moleculair bevestigde diagnose geldt niet perse dat altijd sprake is van dezelfde genetische variatie: voor het androgeenongevoeligheidsyndroom zijn meer dan 1000 variaties op het Androgeen Receptor (AR) gen bekend[5].
DSD is een onduidelijke sociale constructie
Ten derde: het idee dat mensenrechten op dogma’s2Een dogma is een leerstelling die door een religie, ideologie of organisatie als onbetwistbaar wordt beschouwd. gebaseerd zijn en DSD-richtlijnen op evidence based medicine’[18 , 19] is onjuist. Als al sprake is van een dogma, dan is dat het hardnekkig, en alle tegenbewijs negerend, vasthouden aan medische inzichten over o.a. leeftijd en zelfbeschikking[21] en aan de door veel gezondheidswerkers veronderstelde objectiviteit van de geneeskunde. Hier geldt wat Van Dijk et al. goed hebben verwoord:
[het] lijkt de onderliggende veronderstelling te zijn dat het stellen van een diagnose een objectieve en strikt medische procedure is, die artsen prachtig zouden kunnen uitvoeren als zij maar over de perfecte kennis zouden beschikken. Naast de conceptuele omissies in deze interpretatie van overdiagnose, is zij ook onwaar: aandoeningen en ziekten zijn niet uitsluitend biologische feiten, maar ook sociale constructies. […] Maatschappelijke actoren zoals overheidsinstanties kunnen hun waarden op het gezondheidssysteem drukken door beleid te maken of prioriteit te geven aan bepaalde ziekten of behandelingen.[10]
DSD is allerminst een duidelijke wetenschappelijke diagnose; het is een sociale constructie bestaande uit een mix van nauwelijks gerelateerde 3De relatie is dat de syndromen allemaal iets te maken hebben met geslachtskenmerken, maar die relatie is zwak omdat de werkelijke problemen die mensen met die diagnoses ondervinden zelden afhankelijk zijn van de geslachtskenmerken. 4Zelfs als de indeling van de DSD-classificatie (zie Tabel 2) wordt aangehouden, blijkt dat de diverse onderzoeken naar DSD-cohorten grote verschillen laten zien in het aantal deelnemers per dsd-categorie [17]. Hierdoor zijn uitkomsten van cohort-onderzoeken moeilijk met elkaar te vergelijken.syndromen, elk met een grote diversiteit aan symptomen die zelden of nooit allemaal bij een patiënt tegelijk voorkomen (variërend van hartklachten tot bijnierproblemen en van groeiproblemen tot botontkalking) en die wél tijdig behandeld moeten worden, maar die weinig tot niets met sekse te maken hebben, en losstaand van de geslachtstoekenning kunnen worden behandeld.5Eenvoudiger gezegd, DSD is net zo’n begrip als ‘de Franse keuken’, met menukaarten die zelfs Franse koks niet altijd begrijpen en gerechten die niets met elkaar te maken hebben.
Ontoereikend
Met de oproep om iedere intersekse persoon (of iemand met een DSD) een geïndividualiseerde behandeling te geven[12 , 13 , 15 , 22] (zie ook 9797: Sekse is, net als gender, een sociale constructie.Het is een misvatting dat sekse niet sociaal geconstrueerd is.) zeggen gezondheidswerkers feitelijk dat het medisch vocabulaire ontoereikend is voor het verklaren van intersekse (of DSD) en dat iedere medische classificatie voor intersekse (of DSD) op willekeur gebaseerd is 6Het ontbreken van een medisch vocabulaire en een zinnige classificatie stond ook aan de wieg van de demedicalisering van homoseksualiteit[9]. 7Het is interessant dat het taalgebruik van onderzoekers aan het veranderen is. In het verleden werd gesuggereerd dat DSD een paraplubegrip voor ‘circa 40 diagnoses’ was. Tegenwoordig wordt DSD regelmatig als een spectrum voorgesteld[14 , 16]. (zie ook 4242: DSD is duidelijk gedefinieerd, maar de voorbeeld-classificatie is, hoewel veel gebruikt, niet volledig..Het is een misvatting dat er meerdere definities van DSD zijn.).
Tabel 2
Tabel 2 Voorbeeld DSD-classificatie uit “Consensus statement on the management of intersex disorders”
Standpunt NNID
DSD is een groep nauwelijks gerelateerde diagnoses die beter los van elkaar kunnen worden beschouwd
DSD is een sociale constructie bestaande uit een mix van nauwelijks gerelateerde syndromen, elk met een grote diversiteit aan symptomen die a) zelden of nooit allemaal bij een patiënt tegelijk voorkomen (variërend van hartklachten tot bijnierproblemen en van groeiproblemen tot botontkalking) en die b) wél tijdig behandeld moeten worden, maar die weinig tot niets met sekse te maken hebben, en losstaand van de geslachtstoekenning kunnen worden behandeld. DSD is daarom geen diagnose, en zelfs geen groep gerelateerde diagnoses. 8 In een artikel uit 2009 zeggen de auteurs, zelf vooraanstaande gezondheidswerkers en DSD-onderzoekers, over de DSD-classificatie: “Deze nieuwe terminologie werd aanvankelijk sterk bekritiseerd, vooral door Arabische en Afrikaanse specialisten: lijden aan een ‘stoornis’ terwijl je niet echt ziek bent, wordt in bepaalde culturen niet geaccepteerd, vooral niet als de woorden ‘seks’ of ‘sex development’ erbij betrokken zijn. Bovendien heeft deze classificatie enkele bijkomende beperkingen: de nadruk op het karyotype van de patiënt kan irrelevant zijn voor patiënten, evenals vanuit klinisch oogpunt. De voorgestelde terminologie verwijst niet naar de functionele of pathologische kenmerken van de dysgenetische gonaden en groepeert ook geen patiënten met hetzelfde klinische fenotype. Daarom wordt het niet beschouwd als een nuttig hulpmiddel in de dagelijkse klinische praktijk. [8]”.
Wat mensen zeggen
Een beetje onduidelijk geslacht
En in een heel groot deel van de kinderen die geboren worden met een beetje onduidelijk geslacht vinden we geen oorzaak en noem je het uiteindelijk een ernstige vorm van een hypospadie.[a]
— Barbara Kortmann, kinderuroloog – 2019
DSD’s zijn echt de kinderen die een ambigu genitaal hebben
Robert de Gier, voorzitter van de werkgroep kinderurologie bij de Nederlandse Vereniging voor Urologie, wil inderdaad hypospadie liever uit het gesprek houden. “DSD’s zijn echt de kinderen die een ambigu genitaal hebben.” Alleen de ernstigste vormen van hypospadie vallen volgens hem onder DSD.[b]
— Robert de Gier, kinderuroloog – 2023
Gewoon een hypospadie
Op de vraag of werd doorverwezen naar een DSD-team: “Nee, in [ziekenhuis 1] helemaal niet. Daar waren we echt alleen bij de uroloog, want hij had gewoon een hypospadie en dat moest gewoon geopereerd worden. En toen hoorden we inderdaad die anderen, die waren bij een DSD-team en die hadden een psycholoog. Dus toen hebben we zelf contact opgenomen met de psycholoog van [ziekenhuis 2] en daar hebben we toen een gesprek mee gehad. Ja, toen hebben we dus besloten om over te stappen naar [ziekenhuis 2]”.9Later beek dat ‘ziekenhuis 1’ ook een gespecialiseerd DSD-had, maar de uroloog in dat ziekenhuis vond het niet nodig om daarnaar door te verwijzen.[c]
— Moeder van een kind met XY-DSD – 2020