HOOFDSTUK 45
De introductie van DSD was schadelijk voor de emancipatie van intersekse personen
De introductie van het acroniem heeft de emancipatie van intersekse personen bijna tien jaar stilgelegd. In plaats van een einde te maken aan nnmb’s bracht het woord ‘disorders’ verdere medicalisering en pathologisering.
We mogen aannemen dat de introductie van DSD tot doel had de situatie voor intersekse personen te verbeteren, maar daar zijn de initiatiefnemers niet in geslaagd. Mede doordat zij niet of onvoldoende hebben geluisterd naar wat intersekse mensen zelf willen, hebben de veranderingen die voortkomen uit die de Consensus statement de epistemische onrechtvaardigheid die intersekse personen al lang ondergaan bestendigd[13].
De introductie van de term DSD verstoorde de consensus die sinds de jaren negentig onder activisten bestond over de kritiek op de medische benadering. Een gedeelte van de activisten sloot zich aan bij medische discussies over de definitie en behandeling van DSD en dat ging ten koste van de eenheid binnen de gemeenschap van wetenschappers en activisten.[11]
Het heeft bijna tien jaar geduurd voordat intersekse mensen en wetenschappers die nauw betrokken waren bij de introductie van DSD toegaven dat DSD niet de oplossing heeft gebracht waarop ze hadden gehoopt. Maar in die tussentijd heeft de emancipatie van intersekse personen wel stilgelegen. Alice Dreger, wetenschapper en in 2006 directeur van Accord Alliance1Accord Alliance was de beoogde opvolger van de Intersex Society of North America (ISNA) en opgericht om het gebruik van de term DSD te bevorderen. De organisatie publiceerde in 2006 twee handboeken: Clinical Guidlines for the management of Disorders of Sex Development in Childhood en Handbook for Parents. Deze handboeken zijn nog te downloaden via dsdguidlines.org., verwoordde de schade met:
De geneeskunde zal dit zelf moeten oplossen. Het kan niet worden opgelost door ons historici, filosofen, juristen, ethici en activisten. Het moet opgelost worden door artsen die wakker worden en beseffen dat wat zij doen zo ver voorbij het punt van moreel legitiem ligt, dat zij over dertig jaar moeilijk aan mensen kunnen uitleggen waarom zij hier deel van uitmaakten.[9]
Tiger Devore, psycholoog en intersekseactivist die al in 1985 opkwam voor de rechten van intersekse personen en zichzelf ook had verbonden aan de Accord Alliance, beschreef zijn nieuwe visie op DSD als:
Het is nu overduidelijk dat de geneeskunde en de onderzoeksgemeenschap doorgaan met het inlijven van patiënten-advocaten en hen het zwijgen op te leggen door ons de indruk te geven dat wij invloed kunnen uitoefenen op de medische praktijk en het medisch onderzoek.[8]
Cheryl Chase, de oprichter en toenmalig directeur van ISNA schreef in 2006 dat de invoering van de term DSD een einde zou maken aan operaties die werden uitgevoerd op basis van een ‘gevoel’ in plaats van bewijs[5]. 17 jaar na de introductie van DSD is de voorspelling van Chase nog niet uitgekomen.2De introductie van DSD betekende het einde van ISNA, de eerste op mensenrechten gerichte belangenorganisatie voor intersekse mensen; de organisatie sloot zich aan bij de groep artsen die DSD geïntroduceerd hadden en hief zichzelf vervolgens op. Cheryl Chase is het pseudoniem van Bo Laurent. In 2008 trad Laurent toe tot de raad van advies van Accord Alliance. LINK ).
De medicalisering is juist toegenomen. Het woord disorders in DSD heeft van intersekse een ziekte gemaakt. Dat is verder doorgezet in de WPATH SOC 7 en 8 3Zevende en achtste versie van de Standards of Care for the Health of Transgender and Gender Diverse People (SOC) van de World Professional Association for Transgender Health (WPATH). [6 , 7] De SOC wordt wereldwijd gebruikt voor het stellen van de diagnose genderdysforie/genderincongruentie en de zorg voor transgender personen. en de DSM 5 4Vijfde editie van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) van de American Psychiatric Association [1]. De DSM wordt wereldwijd gebruikt voor het diagnostiseren van psychische aandoeningen. In DSM-5 wordt intersekse, omgedoopt tot Disorder of Sex Development, ondergebracht bij de nieuwe diagnose Gender Dysforie – daarmee wordt een lichamelijke toestand tot geestelijke ‘stoornis’ benoemd[12].. Die twee publicaties maken het mogelijk intersekse personen te ‘diagnosticeren’ met genderdysforie/genderincongruentie.
De diagnose genderdysforie voor intersekse personen verhult met terugwerkende kracht het trauma, toegebracht door nnmb’s, als zijnde een ‘stoornis’ die eigen is aan het individu. Dit is vooral verontrustend omdat het nalaat nnmb’s als schadelijk aan de kaak te stellen. Het is ook verontrustend omdat de diagnose van intersekse personen als ‘gestoord’ de psychologische en medische pathologisering van intersekse personen voor de hele levensloop bekrachtigt.[16]
Het trauma van o.a. discriminatie en medicalisering via nnmb’s heeft levenslang gevolgen voor de lichamelijke en geestelijke gezondheid van intersekse personen[2 , 3], maar deze kenmerken zijn niet van nature verbonden aan intersekse personen (zie ook voetnoot 234 op pagina 75) 5Voetnoot 234 – hoofdstuk 6565: Intersekse resulteert uit zichzelf niet in psychische problemen.Het is een misvatting dat intersekse psychische problemen tot gevolg heeft. In zijn (niet openbaar toegankelijke) proefschrift uit 1952 stelt John Money op basis van een groep van 184 personen “Zelfs de twijfelgevallen buiten beschouwing gelaten […] is 8% een opmerkelijk lage incidentie van psychopathologie in een groep die zo kwetsbaar is voor de spanningen en problemen van het leven in een paradox. Slechts 1 op de 180 personen vertoonde psychotische symptomen die konden worden toegeschreven aan het ambi-seksuele conflict.”. [p.197] In een voetnoot op pagina 188 geeft Money aan dat er geen overtuigend bewijs is dat de ‘psychological adjustment’ van de 284 in het proefschrift beschreven cases mogelijk een te positiefbeeld schetsen van ‘hermafrodieten’ in het algemeen; volgens Money is eerder het tegenovergestelde het geval: “Het feit dat de steekproef waarschijnlijk bevooroordeeld is ten gunste van de meest dramatische en merkwaardige anatomische en psychologische ambiguïteiten is in feite in het voordeel van de conclusies die in dit hoofdstuk worden gepresenteerd.”[14] Eenzelfde verbazing sprak Money samen met Joan en John Hampson, in 1957 later opnieuw uit in een artikel dat wel gepubliceerd is[15]. Slechts twee jaar later schreven een aantal Canadese artsen met een beroep op warrig ‘wiskundig bewijs’ dat Money en de Hampsons geen gelijk konden hebben gehad want zij hadden bij 17(!) intersekse personen slechts vier personen zonder psychiatrische ziekten gevonden[4] – ziekten die echter niet bij naam worden genoemd, en die bij lezing met de kennis van vandaag eerder een verband lijken te hebben met de visie van de auteurs op gender dan met intersekse. Omdat het niet in hun visie op gender paste, zagen Cappon et al. veel waarover zij zich verbaasden ten onrechte als een psychiatrisch probleem. Maar de trend was in gang gezet: blijkbaar moest intersekse voortaan gepaard gaan met psychiatrische problemen. In het dsd-LIFE onderzoek werden psychiatrische stoornissen gemeld bij 54,2% van de personen met DSD (tegen 10,6% in de controlegroep) en pogingen tot zelfdoding bij 6,8% van de personen met DSD (tegen 1,8% in de controlegroep) [10].. Door intersekse personen als ‘gestoord’ te pathologiseren, verleent de DSM 5 straffeloosheid aan de diverse machtsmiddelen die de rechten schenden van intersekse personen[16].
Standpunt NNID
De introductie van DSD heeft de emancipatie van intersekse personen vertraagd
De introductie van het acroniem DSD was schadelijk voor de emancipatie van intersekse mensen. En dat is het nog steeds doordat DSD gebruikt wordt om intersekse verder te medicaliseren. Intersekse mensen die het toegekende geslacht verwerpen worden als ‘genderdysfoor’ gekwalificeerd, waardoor de verantwoordelijkheid voor onjuiste beslissingen wordt weggenomen van de artsen die de beslissingen namen.
Wat mensen zeggen
Disorders of sexual differentiation
Concluderend stellen we voor dat de taal van hermafroditisme’ en ‘pseudohermafroditisme’ te verlaten. Een mogelijk alternatief voor de Procrusteaanse 5 seksen benadering is om in plaats daarvan specifieke op etiologie gebaseerde diagnoses te gebruiken (zoals AIS, 5a-reductase deficiëntie, etc.) en de overkoepelende term “disorders of sexual differentiation”. Een dergelijke benadering zou het heilzame effect hebben van een beter begrip bij patiënten en artsen en het verminderen van de vooroordelen die inherent zijn aan het gebruik van het huidige taalgebruik van ‘hermafroditisme’.[a]
— Alice Dreger et al.– 2005
Stroman
Dreger’s publicatie over ’stoornissen’ promootte het gebruik van de oude uitdrukking “disorders of sexual differentiation” (later veranderd in “development”) – door de stroman “hermafroditisme” te gebruiken alsof dat het woord was dat vervangen werd (in plaats van intersekse het woord was dat ze wilden vervangen).[b]
— Curtis E. Hinkle, oprichter Organisation Internationale des Intersexués (OII) – 2006
Een gok nemen
In gesprekken die wij hebben moeten voeren in het ziekenhuis werd door een arts benadrukt dat twijfels over genderidentiteit wel vaker voorkomen bij kinderen die geboren zijn met een DSD. Wij hebben als ouders heel duidelijk aangegeven dat wij dit een onjuiste benadering vinden. Als een arts een gok neemt kort na de geboorte over een geslacht dan kun je toch later als de gok niet blijkt te passen niet praten over genderidentiteitstwijfels?
Ik concludeer dat er nog een hele verandering in de houding van artsen nodig is.[c]
— Moeder van Janneke – 2020