MISVATTINGEN#44DSD ≠ intersekse

  1. Verschil in termen: DSD en intersekse zijn termen beschrijven grotendeels dezelfde groep mensen, maar de termen hebben zich sinds 2006 ontwikkeld met verschillende betekenissen: DSD voor medische aspecten en intersekse voor sociale aspecten.
  2. Keuzevrijheid in terminologie: Individuen mogen de term kiezen die zij geschikt vinden; DSD richt zich op medische kwesties terwijl intersekse de maatschappelijke acceptatie benadrukt.
  3. Maatschappelijke aanpassing versus normalisering: DSD past mensen aan op de eisen van de maatschappij, terwijl intersekse de maatschappij uitdaagt om zich aan te passen aan de diversiteit van mensen.
  4. Rol van diagnose: Bij DSD is een diagnose essentieel voor de behandeling, terwijl bij intersekse een diagnose niet vereist is voor de erkenning van mensenrechten.
  5. Visie op het individu: De kijk op DSD en intersekse verschilt fundamenteel; DSD focust op diagnose en behandeling, intersekse strijdt voor acceptatie en gelijke rechten, ongeacht medische labels.


Samengevat met AI en gecontroleerd door een redacteur.

HOOFDSTUK 44

DSD is niet (meer) hetzelfde als intersekse

DSD is tegenwoordig geen synoniem meer voor intersekse, hoewel het in grote lijnen wel dezelfde groep mensen betreft. De betekenissen van de termen zijn sinds 2006 sterk uit elkaar gegroeid.

In 44: Er is maar één soort intersekse.Het is een misvatting dat er verschillende soorten intersekse zijn. wordt uitgelegd dat er maar één soort intersekse bestaat, maar dat er verschillende manieren zijn om naar intersekse te kijken. Alleen het eerste perspectief dat daar wordt besproken komt enigszins overeen met wat onder DSD wordt verstaan.

In 2006 werd DSD (Disorders of Sex Development) door gezondheidswerkers geïntroduceerd als een nieuwe naam voor intersekse1Meteen na publicatie zeiden zowel wetenschappers als intersekseorganisaties dat disorders eveneens een negatieve connotatie heeft.[3] ; de reden was de vermeende negatieve connotatie van het woord intersekse[2 , 3]. Op dat moment waren de termen synoniemen.2Strikt genomen klopt dit niet, want vanuit een taalkundig perspectief – en gezien de ontstaansgeschiedenis – is Disorders of Sex Development, en vooral DSD, eerder een pregnantie (een specifieke vorm van eufemisme waarbij een onschuldige bewoording een beladen betekenis krijgt) dan een synoniem voor het woord intersekse. De term Disorders of Sex Development is een beschrijving die vanuit het oogpunt van artsen een situatie beschrijft, net zoals sommige volwassenen “adult entertainment” gebruiken als beschrijving voor porno. Maar intersekse personen hebben het woord intersekse terug-geclaimd en sinds die tijd staat DSD voor de medische aspecten en intersekse voor de sociale aspecten.3Dat dit een reëel verschil is blijkt uit het voorbeeld van de persoon met een salt-wasting CAH-diagnose die op een onbewoond eiland is aangespoeld: deze persoon kan sterven omdat geen medische hulp aanwezig is, maar zal geen maatschappelijke gevolgen ervaren omdat er geen andere mensen op het eiland wonen. Omgekeerd kan een intersekse persoon in een stad leven zonder ooit medische hulp nodig te hebben, maar wel maatschappelijke uitsluiting ondervinden doordat de samenleving niet openstaat voor intersekse personen. In de loop van tijd zijn DSD en intersekse nog verder uit elkaar gegroeid.4Zie de NNID-publicatie Het verschil tussen DSD en Intersekse: In 2006 nog een synoniem, in 2020 een wereld van verschil voor een uitgebreid overzicht van de verschillen.[4] LINK   Ondanks de verschillen, gaat het in grote lijnen wel om dezelfde groep personen. – Diagnoses zoals PCOS, Congenitaal hypogonadotroop hypogonadisme (CHH – o.a. Kallmann syndroom) en sommige vormen van hypospadie vallen volgens de meeste artsen niet onder DSD, terwijl de interseksegemeenschap wel open staat voor mensen met deze diagnoses; de doorleefde ervaringen van deze mensen passen vaak binnen de definitie van intersekse.

In de NNID-publicatie Het verschil tussen DSD en Intersekse: In 2006 nog een synoniem, in 2020 een wereld van verschil  5Te downloaden via LINK , wordt uitgebreid ingegaan op de verschillen[1].

In het kort…

  • DSD past mensen die dreigen te worden uitgesloten aan op de eisen van de maatschappij.
  • Intersekse past de maatschappij aan op het bestaan van mensen die nu nog worden uitgesloten.

Vaak wordt door artsen gedacht dat intersekse iets is waar je voor kunt kiezen en dat je voor een DSD een diagnose moet hebben. Dat klopt niet. Een DSD ontstaat immers niet op het moment van de diagnose. Iemand die een DSD heeft, zal ook zonder diagnose een DSD hebben. Voor het geven van een goede behandeling is het stellen van een diagnose wel belangrijk: een verkeerde diagnose leidt tot een verkeerde behandeling. Toch is een diagnose niet altijd te stellen. Ook intersekse is al bij de geboorte aanwezig; dus geen keuze. Intersekse kan in principe, maar niet altijd, met een diagnose worden bevestigd.6Intersekse is geen diagnose. Het is een doorleefde ervaring. Wel maakt het krijgen van een diagnose, dikwijls op jonge leeftijd, vaak deel uit van die doorleefde ervaring. Het verschil met DSD is dat voor het beschermen van de mensenrechten van intersekse personen een diagnose niet vereist is. Andere diagnoses vragen immers niet om andere rechten.

Het verschil tussen DSD en intersekse wordt vooral bepaald door hoe naar de betrokken persoon wordt gekeken. Dit is vergelijkbaar met hoe dezelfde cel door de ene wetenschapper als een biologisch fenomeen kan worden beschreven en door een andere wetenschapper als een chemisch proces. Dat de bioloog een andere beschrijving gebruikt wil uiteraard niet zeggen dat in de chemie de elementen of moleculen zelf bepalen of zij een cel zijn. Op gelijke wijze is intersekse niet iets dat je ‘kiest’.

Diagnose Behandeling Ethiek
DSD Noodzakelijk (maar niet altijd mogelijk) want verschillende diagnoses leiden tot verschillende behandelingen. Diagnosespecifiek en individueel Patiëntenrechten
(groep)
Intersekse Vaak is een DSD-diagnose mogelijk, maar een diagnose is niet relevant omdat verschillende diagnoses niet leiden tot verschillende rechten. Niet relevant tenzij in een behandeling rechten worden geschonden Mensenrechten
(Individueel)

Tabel 3           Verschil tussen DSD en intersekse

Standpunt NNID

DSD is niet hetzelfde als intersekse

Intersekse is niet hetzelfde als DSD. De termen waren oorspronkelijk synoniemen, waardoor het ook dezelfde groep personen betreft. Maar sinds 2006 zijn de betekenissen van DSD en intersekse ver uit elkaar gegroeid.

Wat mensen zeggen


  • Pasquale wat is dat?
     [A]ls je tegen iedereen zegt DSD, dan zeggen ze van ‘Pasquale wat is dat?’ En als ik zeg intersekse dan zeggen ze ook: ‘Pasquale wat is dat?’ Maar dan kan ik het makkelijker uitleggen.[a]
    — Pasquale Capiteijns – 2023

  • Dat krijg ik gemakkelijker uitgelegd dan DSD
    Nu [gebruik ik het woord] intersekse, omdat ik nu voor mezelf het woord intersekse meer als tussen twee seksen zie. En DSD is meer van differences of sex development, dat is ook de Engelse benaming. Ik voel het niet zozeer als iets negatiefs, het woord intersekse. Ik vind het altijd wel ingewikkeld, DSD of intersekse, maar voor mij is het nu gewoon intersekse denk ik. Dat krijg ik gemakkelijker uitgelegd dan DSD. […] [Het is] een maatschappelijk iets. Het is iets dat aangeboren is. Het is gewoon iets dat bij ons hoort, maar door de maatschappij als anders wordt gezien omdat het totaal onbekend is.[b]
    — Nienke van Dijk – 2023
  1. Capiteijns P, van der Have MJ. Het verhaal van Pasquale Capiteijns – Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen. Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen, van der Have MJ, reeksredactie. Nijmegen, Nederland: Stichting NNID; 2023. ISBN: 9789493106178
  2. van Dijk N, van der Have MJ. Het verhaal van Nienke van Dijk – Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen. Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen, van der Have MJ, reeksredactie. Nijmegen, Nederland: Stichting NNID; 2023.
Letterlijk citaat mensenrechtenparadigma
Letterlijk citaat Medisch paradigma
Uitspraak/aanbeveling/citaat mensenrechten institutie of – authoriteit
Citaat van boek  of (peer-reviewed) artikel, niet aan één auteur toe te wijzen,
ongeacht het paradigma
  1. van der Have MJ. Het verschil tussen DSD en Intersekse: In 2006 nog een synoniem, in 2020 een wereld van verschil. Nijmegen, Nederland: Stichting NNID, 3 juni 2020. Rapport Nr. 2020-02. ISBN 978-94-93106-02-4.
  2. Hughes IA, Houk C, Ahmed SF, Lee PA, Lwpes Consensus Group, Espe Consensus Group. Consensus statement on management of intersex disorders. Arch Dis Child. 2006;91(7):554-563. https://doi.org/10.1136/adc.2006.098319
  3. Lee PA, Houk CP, Ahmed SF, Hughes IA. Consensus statement on management of intersex disorders. Pediatrics. 2006;118(2):e488-e500. https://doi.org/10.1542/peds.2006-0738
  4. Merrick T. From ‘Intersex’ to ‘DSD’: a case of epistemic injustice. Synthese. 2019(196):4429–4447. https://doi.org/10.1007/s11229-017-1327-x