MISVATTINGEN#43Intersekse en DSD: allebei bruikbaar

  1. DSD en intersekse verschillen: De term DSD werd in 2006 geïntroduceerd als een specifieker en minder stigmatiserend alternatief voor intersekse, maar de betekenis van DSD en intersekse is sindsdien uit elkaar gegroeid, ondanks dat ze vergelijkbare groepen mensen beschrijven.
  2. Vrijheid in terminologie: Iedereen heeft de vrijheid om de term te gebruiken die hij of zij passend vindt voor zichzelf, zonder dat een term verboden of verplicht wordt gesteld.
  3. Intentie achter de term: Het verschil in termgebruik is gebaseerd op de intentie van de gebruiker, die kan variëren van sociale verandering tot medische normalisatie.
  4. Persoonlijke voorkeuren en reacties: Sterke persoonlijke voorkeuren voor bepaalde termen kunnen leiden tot conflicten, ook binnen de gemeenschap van mensen die behandeld worden in DSD-centra en onder gezondheidswerkers.
  5. Stigmatisering door mensen, niet door woorden: Stigmatisering is een handeling van mensen; geen term is inherent stigmatiserend. Het is onwaarschijnlijk dat er ooit een term zal zijn die voor iedereen acceptabel is, wat leert van de geschiedenis van andere gemarginaliseerde groepen.


Samengevat met AI en gecontroleerd door een redacteur.

HOOFDSTUK 43

DSD en intersekse zijn in een verschillende betekenis naast elkaar bruikbaar

Sommige minden vinden de term DSD prima, anderen hebben er een grondige hekel aan. Maar dat betekent niet dat de term verboden moet worden. Het staat iedereen vrij een term voor zichzelf te gebruiken.

In 2006 werd door een groep artsen het acroniem DSD geïntroduceerd omdat het woord intersekse als a) niet specifiek genoeg en b) stigmatiserend werd gezien[13 , 18]. Sinds die tijd is de betekenis van DSD en intersekse geheel uit elkaar gegroeid, terwijl het wel ongeveer dezelfde groep mensen betreft[12] (zie ook 4444: DSD is niet hetzelfde als intersekse.Het is een misvatting dat DSD hetzelfde is als intersekse.).

Eigenlijk maakt het weinig uit welke term wordt gebruikt, intersekse, DSD, iets met ‘variaties’, een diagnosenaam, of een term die nog niet eerder gebruikt is. Niet dat al die termen hetzelfde betekenen – zeker niet. Het verschil wordt niet bepaald door de term, maar door wat de gebruiker van de term wil bereiken (de intentie): sociale verandering of mensen ‘genezen’ van iets dat geen ziekte is; het is het verschil tussen bevrijden en controle – zegt intersekse activiste Emi Koyama in 2003[17]. (Zie ook 4444: DSD is niet hetzelfde als intersekse.Het is een misvatting dat DSD hetzelfde is als intersekse..)

Het staat iedereen vrij een term te gebruiken die hij voor zichzelf het best passend vindt. 1Nadrukkelijk ‘voor zichzelf’, want stigmatiserend taalgebruik kan wel degelijk een negatief effect hebben. Het is zelfs een bewezen manier om vooroordelen van gezondheidswerkers over te brengen op gezondheidswerkers-in-opleiding; aandacht voor het taalgebruik in medische dossiers kan helpen om patiëntgerichte zorg te bevorderen en ongelijkheden in de gezondheidszorg voor gestigmatiseerde bevolkingsgroepen te verminderen. [11] Het negatieve effect treedt op als vooroordelen onbewust deel uitmaken van het curriculum – er wordt dan gesproken van een ‘verborgen curriculum’ (hidden curriculum). [6 , 13 , 16 , 18]  De Franse socioloog en cultuurtheoreticus Pierre Bourdieu beschrijft dit proces met de termen culturele reproductie en symbolisch geweld [3 , 4 , 5].  Zie voetnoot 731 (pagina 192) voor meer informatie over het begrip verborgen curriculum. 2Voetnoot 732 – hoofdstuk 169169: Overleg met jongere artsen leidt te langzaam tot het beëindigen van de mensenrechtenschendingen.Het is een misvatting dat jonge artsen heel anders tegen nnmb’s aankijken.: Hidden curriculum, of verborgen leerplan, is gedefinieerd als “Het geheel van invloeden die functioneren op het niveau van organisatiestructuur en cultuur, waaronder bijvoorbeeld impliciete regels om de instelling te overleven, zoals gewoonten, rituelen en vanzelfsprekendheden.”[19]. Het artikel waar deze definitie van is overgenomen is uitermate kritisch over de rol die het hidden curiculum speelt in de opleiding van jonge gezondheidswerkers. Het Nederlands tijdschrift voor Geneeskunde vatte het effect samen met: “Opvallend was dat studenten vaak vernederd werden. Veel incidenten gebeurden met name in de klinische stages en ten overstaan van patiënten. Studenten voelen zich daardoor onzeker en geven zichzelf de schuld van het gebeurde. Tenslotte ervaarden de studenten dat geneeskunde (leren) vooral een kwestie was van competitie en minder van coöperatie. Een belangrijke vaardigheid is ‘in een goed blaadje komen’ bij je meerdere om je te vergewissen van een baan voor de toekomst.”. Minder kritische publicaties over dit onderwerp spreken over ‘socialisatie van de student’.  V2 Zowel verborgen curriculum als socialisatie zijn begrippen die voortkomen uit het werk van de Franse socioloog en cultuurtheoreticus Pierre Bourdieu over culturele reproductie[5].

Kort gezegd, er is geen reden de mensen die de term DSD3Of een andere medische parapluterm. Ondanks dat DSD geïntroduceerd werd omdat een groep artsen, patiënten en ouders de term intersekse stigmatiserend vonden[1 , 10]. De term DSD (Disorders of Sex Development) was al vanaf het begin omstreden[21]. Om die reden werd het woord disorder door patiënten al snel vervangen door differences, maar deze wijziging is nooit officieel door artsen overgenomen. Tien jaar na de introductie gaf onderzoek aan dat voor DSD nog steeds onvoldoende draagvlak was onder patiënten en ouders; net als eerder bij intersekse het geval was, werd DSD, vooral vanwege de woorden disorders en sex, gezien als stigmatiserend en pejoratief; een poging een nieuwe naam te vinden mislukte[14]. gebruiken te veroordelen, maar ook niet om ze te prijzen[21]. Dat wil niet zeggen dat DSD of diagnosespecifieke-termen 4Zoals AGS, CAH, CAIS, PAIS, (partiële) gonadale dysgenesie, syndroom van Klinefelter, syndroom van Turner, 17ß-HSD-3-deficiëntie en 5-alfa-reductase-2-deficientie. synoniemen van intersekse zijn (zie 4444: DSD is niet hetzelfde als intersekse.Het is een misvatting dat DSD hetzelfde is als intersekse.). Intersekse is een term die kenmerkend is voor het mensenrechtendiscours, terwijl DSD en diagnosespecifieke-termen kenmerkend zijn voor het medisch discours.

Het komt voor dat mensen een zo sterke persoonlijke voorkeur voor een term hebben dat zij kwaad worden als iemand een andere term gebruikt – dit gebeurt niet alleen bij intersekse activisten. Mensen die een probleem hebben met de aanduiding Disorders of Sex Development en het acroniem DSD zijn ook te vinden onder mensen die in een DSD-centrum worden behandeld[2 , 7 , 14 , 15 , 20 , 23] en onder gezondheidswerkers[22].

Mensen onderbouwen hun weerstand tegen een term vaak met het argument dat de term in hun ogen stigmatiserend is. Maar woorden stigmatiseren niet, dat doen mensen. Zolang intersekse niet volledig door de maatschappij is geaccepteerd, zal iedere aanduiding uiteindelijk als stigmatiserend worden ervaren.5In 2006 werd de vermeende stigmatiserende werking van het woord intersekse als argument voor de introductie van het acroniem DSD gebruikt. Nog geen tien jaar later werd gezocht naar een nieuwe aanduiding omdat DSD in grote groepen als stigmatiserend werd beschouwd.[9] Toch heeft het geen zin om iedere keer een nieuwe term te kiezen, want dan moet ook telkens opnieuw aan de maatschappij worden uitgelegd waar de naam voor staat. Dat is niet bevorderlijk voor de emancipatie van intersekse personen.

Het is overigens een illusie dat behalve ‘mens’ een enkele term kan worden gevonden die voor iedereen acceptabel is – dat is iets dat geleerd kan worden van de emancipatiegeschiedenis van andere achtergestelde minderheidsgroepen.

Standpunt NNID

Intersekse en DSD kunnen naast elkaar gebruikt worden

Als gezondheidswerkers zich in de toekomst weer gaan richten op het voorkomen en genezen van reële gezondheidsproblemen, in plaats van de ongevraagde ‘normalisatie’ van verder gezonde intersekse lichamen, kan het acroniem DSD, in de betekenis van differences of sex development 6Hoewel artsen in hun contact met patiënten vaak doen voorkomen alsof Differences of Sex Development een volledig geaccepteerde term is, blijken zij onderling en in publicaties vaak Disorders of Sex Development te gebruiken. In onderzoek naar normatief taalgebruik in wetenschappelijke publicaties bleek dat slechts 3 van de 75 publicaties Differences of Sex Development naast Disorders of Sex Development gebruikten, en 3 publicaties meldden dat de medische term DSD controversieel is[8].

, blijven bestaan als ‘de gezondheidzorg voor intersekse mensen’. (Maar zie ook 163163: De Wettelijke Regulering moet vrij zijn van woorden die intersekse personen als een minderwaardige groep ten opzichte van de rest van de maatschappij presenteren.Het is een misvatting dat de woorden ‘stoornissen’, ‘verschillen’ of ‘variaties’ bruikbaar zijn in wetgeving of in onderzoek. voor het risico van ‘othering’.) Ook geslachtsbevestigende operaties kunnen deel uitmaken van deze gezondheidszorg, mits de patiënt oud genoeg is om hiervoor zelf vrije en volledig geïnformeerde toestemming te geven.

Wat mensen zeggen


  • Vroege diagnose Klinefelter Syndroom
    Ik zou het heel goed vinden als je bij je geboorte er al achter zou kunnen komen dat je Klinefelter hebt. Dat zou het leven van de Klinefelter-mannen er een heel stuk makkelijker op maken, omdat er op dat moment al een therapie en begeleiding voor kan worden gegeven, zodat je toch een zo goed als mogelijk leven kan krijgen. Daar kan bijvoorbeeld worden gedacht aan testosteron. Maar er kan ook worden gekeken, om op het moment dat je wat ouder bent, toch wat zaadcellen in te vriezen, die je op dat moment, omdat je jonger bent, wat meer potentie geven om bevruchting te krijgen, dan wanneer je er later bent achter gekomen dat je Klinefelter hebt, want dan is het eigenlijk zo goed als dood.[a]
    — Henk Brouwer – 2023
  1. Brouwer H, van der Have MJ. Het verhaal van Henk Brouwer – Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen. Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen, van der Have MJ, reeksredactie. Nijmegen, Nederland: Stichting NNID; 2023. ISBN: 9789493106147
Letterlijk citaat mensenrechtenparadigma
Letterlijk citaat Medisch paradigma
Uitspraak/aanbeveling/citaat mensenrechten institutie of – authoriteit
Citaat van boek  of (peer-reviewed) artikel, niet aan één auteur toe te wijzen,
ongeacht het paradigma
  1. Atangcho M, Özbey H, Elford SP, Morris Leidolf E, Baratz AB, O’Brien MT, et al. Replies to Consensus Statement on Management of Intersex Disorders, Archives of Diseases in Childhood [Internet]. BMJ Journals; 2006 [geraadpleegd 12 February 2020]. URL: https://adc.bmj.com/content/91/7/554.responses.
  2. Bennecke E, Köhler B, Röhle R, Thyen U, Gehrmann K, Lee P, et al. Disorders or Differences of Sex Development? Views of Affected Individuals on DSD Terminology. The Journal of Sex Research. 2020:1-10. https://doi.org/10.1080/00224499.2019.1703130
  3. Bourdieu P. Distinction A Social Critique of the Judgement of Taste. Cambridge, MA, USA: Harvard University Press; 1984. ISBN: 0-674-21277-0
  4. Bourdieu P. Language and Symbolic Power. Thompson JB, redactie. Cambridge, UK: Polity Press; 1991. ISBN: 0 7456 0097 2
  5. Bourdieu P, Passeron J-C. Reproduction in Education, Society and Culture. Theory, Culture & Society, Featherstone M, reeksredactie. London, UK: Sage Publications; 1990 (1977). ISBN: 0-8039-8320-4
  6. Burke SE, Dovidio JF, Perry SP, Burgess DJ, Hardeman RR, Phelan SM, et al. Informal Training Experiences and Explicit Bias against African Americans among Medical Students. Social psychology quarterly. 2016;80(1):65-84. https://doi.org/10.1177/0190272516668166
  7. Davis G. “DSD is a perfectly fine term”: Reasserting medical authority through a shift in intersex terminology. Advances in Medical Sociology – Sociology of Diagnosis. 2011;12:155-182. https://doi.org/10.1108/S1057-6290(2011)0000012012
  8. De Clercq E, Starke G, Rost M. “Waking up” the sleeping metaphor of normality in connection to intersex or DSD: a scoping review of medical literature. History and Philosophy of the Life Sciences. 2022;44(4):50. https://doi.org/10.1007/s40656-022-00533-8
  9. Delimata N, Simmonds M, O’Brien M, Davis G, Auchus R, Lin-Su K. DRAFT: Debating ‘Disorders of Sex Development’: A Thematic Account of the ‘Global DSD Endeavor’ Working Group 1 Discussion. 2015.
  10. Delimata N, Simmonds M, O’Brien M, Davis G, Auchus R, Lin-Su K. Evaluating the Term ‘Disorders of Sex Development’: A Multidisciplinary Debate. Social Medicine /. 2018;11(3):98-107.
  11. Hafferty FW, Franks R. The hidden curriculum, ethics teaching, and the structure of medical education. Academic Medicine. 1994;69(11):861-871. https://doi.org/10.1097/00001888-199411000-00001
  12. van der Have MJ. Het verschil tussen DSD en Intersekse: In 2006 nog een synoniem, in 2020 een wereld van verschil. Nijmegen, Nederland: Stichting NNID, 3 juni 2020. Rapport Nr. 2020-02. ISBN 978-94-93106-02-4.
  13. Hughes IA, Houk C, Ahmed SF, Lee PA, Lwpes Consensus Group, Espe Consensus Group. Consensus statement on management of intersex disorders. Arch Dis Child. 2006;91(7):554-563. https://doi.org/10.1136/adc.2006.098319
  14. Johnson EK, Rosoklija I, Finlayso C, Chen D, Yerkes EB, Madonna MB, et al. Attitudes towards “disorders of sex development” nomenclature among affected individuals. J Pediatr Urol. 2017. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2017.03.035
  15. Jones T, Hart B, Carpenter M, Ansara G, Leonard W, Lucke J. Intersex: Stories and Statistics from Australia: Open Book Publishers; 2016.
  16. Kenison TC, Madu A, Krupat E, Ticona L, Vargas IM, Green AR. Through the Veil of Language: Exploring the Hidden Curriculum for the Care of Patients With Limited English Proficiency. Academic Medicine. 2017;92(1):92-100. https://doi.org/10.1097/acm.0000000000001211
  17. Koyama E. Intersexcritiques: Notes on Intersex, Disability, and Biomedical Ethics. Portland: Confluere Publications / Intersex Initiative; 2003.
  18. Lee PA, Houk CP, Ahmed SF, Hughes IA. Consensus statement on management of intersex disorders. Pediatrics. 2006;118(2):e488-e500. https://doi.org/10.1542/peds.2006-0738
  19. Lempp H, Seale C. The hidden curriculum in undergraduate medical education: qualitative study of medical students’ perceptions of teaching. Bmj. 2004;329(7469):770-773. https://doi.org/10.1136/bmj.329.7469.770
  20. Lin-Su K, Lekarev O, Poppas DP, Vogiatzi MG. Congenital adrenal hyperplasia patient perception of ‘disorders of sex development’nomenclature. Int J Pediatr Endocrinol. 2015;2015(1):9. https://doi.org/10.1186/s13633-015-0004-4
  21. Merrick T. From ‘Intersex’ to ‘DSD’: a case of epistemic injustice. Synthese. 2019(196):4429–4447. https://doi.org/10.1007/s11229-017-1327-x
  22. Miller L, Leeth EA, Johnson EK, Rosoklija I, Chen D, Aufox SA, Finlayson C. Attitudes toward ‘Disorders of Sex Development’ nomenclature among physicians, genetic counselors, and mental health clinicians. J Pediatr Urol. 2018;14(5):418.e411-418.e417. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2018.08.009
  23. Reis E. Divergence or disorder?: The politics of naming intersex. Perspectives in Biology and Medicine. 2007;50(4):535-543. https://doi.org/10.1353/pbm.2007.0054