Intersekse en DSD zijn niet hetzelfde, al betreft het in grote lijnen wel dezelfde groep mensen (zie 4444: DSD is niet hetzelfde als intersekse.Het is een misvatting dat DSD hetzelfde is als intersekse.). Wat intersekse is, staat uitgebreid beschreven in 11: Definitie van intersekse.Het is een misvatting dat onduidelijk is wat intersekse is.. Hieronder volgt wat onder DSD moet worden verstaan en hoe DSD zich verhoudt tot verschillende diagnoses.

Het acroniem DSD heeft een definitie, maar is tegelijk ook de naam voor een classificatie. Beide staan in twee identieke wetenschappelijke publicaties die in 2006 nagenoeg tegelijk werden gepubliceerd in de Verenigde Staten en in Europa. De tekst van die publicaties staat bekend als de Chicago Consensus Statement¹ Chicago, omdat dit de plaats was waar in 2005 DSD-experts uit Verenigde Staten (25 personen), Europa (19 personen), Australië (2 personen), Canada (1 persoon) en Japan (1 persoon) bijeenkwamen om de tekst van de twee artikelen op te stellen., maar heet voluit Consensus statement on management of intersex disorders^{[3 , 5]}. In deze publicaties werden de term Disorders of Sex Development en het bijbehorende acroniem DSD geïntroduceerd en werd afstand gedaan van de term intersekse:

Termen als ‘intersekse’, ‘pseudohermafroditisme’, ‘hermafroditisme’, ‘geslachtsomkering’ en op gender gebaseerde diagnostische etiketten zijn bijzonder controversieel. Deze termen worden als potentieel pejoratief ervaren door patiënten en kunnen verwarrend zijn voor zowel behandelaars als ouders. Wij stellen de term ‘stoornissen in de geslachts­ontwikkeling’ (DSD) voor, zoals gedefinieerd door aangeboren aandoeningen waarbij de ontwikkeling van het chromosomale, gonadale of anatomische geslacht atypisch is. ^{[3 , 5] 2}Origineel: “Terms such as ‘intersex,’ ‘pseudohermaphroditism,’ ‘hermaphroditism,’ ‘sex reversal,’ and gender-based diagnostic labels are particularly controversial. These terms are perceived as potentially pejorative by patients and can be confusing to practitioners and parents alike. We propose the term ‘disorders of sex development’ (DSD), as defined by congenital conditions in which development of chromosomal, gonadal, or anatomic sex is atypical.”^{[3 , 5]} DSD was bij de introductie op zijn best een synoniem van intersekse, maar feitelijk meer een pregnantie (zie ook voetnoot 155 op pagina 57 ³Voetnoot 155 – hoofdstuk 4444: DSD is niet hetzelfde als intersekse.Het is een misvatting dat DSD hetzelfde is als intersekse.: (Over de opmerking dat DSD en Intersekse in 2006 synoniemen waren) Strikt genomen klopt dit niet, want vanuit een taalkundig perspectief – en gezien de ontstaansgeschiedenis – is Disorders of Sex Development, en vooral DSD, eerder een pregnantie (een specifieke vorm van eufemisme waarbij een onschuldige bewoording een beladen betekenis krijgt) dan een synoniem voor het woord intersekse. De term Disorders of Sex Development is een beschrijving die vanuit het oogpunt van artsen een situatie beschrijft, net zoals sommige volwassenen “adult entertainment” gebruiken als beschrijving voor porno.). Later zou juist de betekenis van intersekse gaan veranderen door afstand te nemen van de oorspronkelijk medische connotatie van intersekse (zie 4444: DSD is niet hetzelfde als intersekse.Het is een misvatting dat DSD hetzelfde is als intersekse.).

Definitie

De definitie is klip en klaar: Disorders of Sex Development zijn aangeboren aandoeningen waarbij de ontwikkeling van het chromosomale, gonadale of anatomische geslacht atypisch is. Er wordt niet gesproken over ‘bepaalde aandoeningen’ en er worden geen diagnose­namen genoemd. De tekst is niet anders te lezen dan betrekking hebbend op alle aandoeningen waarbij het chromosomale, gonadale of anatomische geslacht atypisch is. Er wordt geen verschil gemaakt hoe de DSD ontstaan is. Er worden geen eisen gesteld aan seksualiteit, gender of sekse. Er wordt geen verschil gemaakt tussen ‘inwendig’ of ‘uitwendig’. Er wordt ook niet gesproken over de mate van ‘atypisch’. DSD kan daarom betrekking hebben op alle diagnoses waarbij sprake is van atypisch geslacht waarbij gonaden (geslachtsklieren), chromosomen, of iemands anatomie betrokken is.

Classificatie

Tabel-2 Voorbeeld DSD-classificatie uit “Consensus statement on the management of intersex disorders”

Misschien omdat deze definitie erg abstract lijkt, hebben de samenstellers van de Chicago Consensus Statement een voorbeeld van een mogelijke classificatie ontwikkeld (zie Tabel 2).

Zo er nog twijfel zou bestaan over de reikwijdte van de definitie van DSD en de bedoelingen van de auteurs van de Chicago Consensus Statement, dan maakt de voorbeeldclassificatie (zie bovenstaande tabel) daar een einde aan: in de tabel wordt zo ongeveer iedere diagnose genoemd die onder de noemer DSD valt.

Acceptatie van de voorbeeldclassificatie

De voorbeeldclassificatie is sinds 2006 snel geaccepteerd als de standaardclassificatie. In de ICD-11 is de DSD-classificatie opgenomen in LD2A, LDF.1Y en 5A71.0.⁴LINK ⁵ Dit is geen aanbeveling voor DSD omdat het taalgebruik en de aanbevelingen in de ICD-11 voor DSD vaak in strijd zijn met de visie van de Verenigde Naties op de rechten van intersekse personen^[1]. De opname van Disorders of Sex Development wordt hier genoemd om aan te tonen dat de definitie van DSD, en de strekking van die definitie, niet per onderzoek kan worden aangepast aan de visie of wensen van de onderzoekers. De update op de Chicago Consensus Statement in 2006 wees op de toegenomen invloed van genetische testen bij het stellen van een diagnose, maar liet de feitelijke classificatie in stand^[6]. Inmiddels is het begrip Disorder of Sex Development gebruikt in duizenden publicaties – in de medische wereld is DSD een gebruikelijk en bruikbaar paraplubegrip geworden. Jammer genoeg is de nomenclatuur nog steeds gebaseerd op medicalisering⁶Ondanks dat de DSD steeds vaker gebruikt wordt in de betekenis van Differences of Sex Development (zie 163163: De Wettelijke Regulering moet vrij zijn van woorden die intersekse personen als een minderwaardige groep ten opzichte van de rest van de maatschappij presenteren.Het is een misvatting dat de woorden ‘stoornissen’, ‘verschillen’ of ‘variaties’ bruikbaar zijn in wetgeving of in onderzoek. voor de invloed van een woord als differences op othering). en zijn de diagnoses in de DSD-classificatie nauwelijks gerelateerd (zie 4747: DSD is een groep nauwelijks gerelateerde diagnoses die beter los van elkaar kunnen worden beschouwd.Het is een misvatting dat DSD een duidelijke wetenschappelijke diagnose is en intersekse iets is waar je zelf voor kiest (en mensenrechten zijn gebaseerd op dogma’s).).

Andere definities van DSD

Er bestaan geen andere definities van DSD. Onderzoeken naar DSD in bredere zin of DSD in engere zin⁷Nu nnmb’s onderwerp van discussie zijn, willen sommige kinderurologen hypospadie en ‘overige misvormingen’ zonder onderbouwing buiten de DSD-classificatie houden[7]. Voor nnmb’s maakt dit geen verschil – het gaat immers niet om de diagnose, maar om de vraag of een medische behandeling kan worden uitgesteld tot een kind zelf kan beslissen. maken een onderscheid dat niet bestaat. De redenen variëren, maar het resultaat is altijd dat een groep wordt uitgesloten. In onderzoek naar de vraag of nnmb’s wettelijk gereguleerd moeten worden, wordt soms door gezondheidswerkers of ouders geprobeerd een diagnose buiten de DSD-classificatie te houden; zij vinden dat het geslacht (of gender) van ‘hun’ groep duidelijk is en dat zij daarom niet binnen DSD (en ook niet binnen intersekse) thuishoren. Maar meestal vinden ze ook dat nnmb’s ‘daarom’ mogen worden uitgevoerd (zie ook 7272: Nnmb’s moeten wettelijk gereguleerd worden omdat de rechten van het kind worden geschonden, niet omdat het toekomstige gender wel of niet bekend is.Het is een misvatting dat nnmb’s toegestaan zijn als (gedacht wordt dat) het geslacht met zekerheid bekend is. en 161161: De Wettelijke Regulering moet onafhankelijk zijn van diagnoses.Het is een misvatting dat moet worden opgenomen/uitgesloten in de Wettelijke Regulering.).

Ontwikkelingen in de classificatie

De oorspronkelijke classificatie (zie Tabel 2) verdeelde een beperkt aantal diagnoses over drie hoofdgroepen: Geslachtschromosoom DSD, 46,XY DSD, en 46,XX DSD die ieder uit een aantal subgroepen bestaan. Die indeling staat onder druk, enerzijds omdat er steeds meer informatie over de genetica van DSD beschikbaar komt en anderzijds omdat DSD-kenmerken onderdeel kunnen zijn van syndromen die oorspronkelijk niet in de DSD-classificatie worden genoemd^[8] (zie voetnoot 186 op pagina 61 ⁸Voetnoot 186 – hoofdstuk 4949: DSD-patiënten zijn intersekse personen.Het is een misvatting dat DSD-patiënten niet intersekse zijn.: Dat zijn o.a.: Trisomy 18, Cornelia de Lange syndroom, Fraser Syndroom (cryptophthalmos–syndactyly syndroom), Frasier syndroom (Type 1, Type 2, en Type 3), WAGR (Wilms tumor-aniridia) syndroom, Denys–Drash-syndroom, Fryns syndroom, Pallister-Killian syndroom, Noonan syndroom, Robinow syndroom, Silver-Russel-syndroom, Smith-Lemli-Opitz syndroom (SLOS), CHARGE association, Camptomelic dysplasie, en Simpson-Golabi-Behmel syndroom.). Daarnaast zijn onderzoekers terminologie gaan lenen van de interseksegemeenschap: een arts uit Australië heeft het nu, bijvoorbeeld, over de doorleefde ervaring van DSD^[2] en twee Nederlandse onderzoekers spreken over het DSD-spectrum^[4]. Als DSD niet meer als een reeks diagnoses wordt gezien, maar als een spectrum van fenotype en ervaring, sluit een daarop gebaseerde classificatie waarschijnlijk ook beter aan bij de definitie van intersekse.