HOOFDSTUK 34
Laten alleen mensen die zich ernstig beschadigd voelen van zich horen?
Uiteraard laten mensen die veel geleden hebben van zich horen. Maar er zijn ook mensen die geleden hebben en niet van zich laten horen. En er zijn mensen die niet zoveel geleden hebben en toch voor intersekse rechten opkomen. Maar lijden is niet de kern van de zaak.
Onderzoek van Rutgers uit 2020 zegt:
Er zijn ouders die veel spijt hebben van een operatie op jonge leeftijd. Zij hebben het gevoel dat ze zich hebben ‘laten overrulen’ en waren onvoldoende geïnformeerd over de verschillende opties, met name de mogelijkheid om helemaal niet te opereren. [2]
Voor de emancipatie van intersekse mensen zijn twee zaken belangrijk: het (morele) gelijk en waarheidsvinding. Het morele gelijk wordt gevonden in ethiek en mensenrechten die het recht op lichamelijke integriteit en het recht op autonomie (zelfbeschikking) bevestigen. Hoewel in gang gezet door intersekse personen, kan dit kan grotendeels worden overlaten aan experts (artsen, psychologen, ethici, juristen, politici, mensenrechtendeskundigen enzovoort) die zelf niet intersekse hoeven te zijn. De waarheidsvinding, het bewijs dat rechten daadwerkelijk geschonden zijn, is afhankelijk van intersekse mensen die hun verhaal willen delen.1Zie 8484: Nnmb’s kunnen per definitie worden uitgesteld en zijn daarom geen noodzakelijke medische interventies.Het is een misvatting dat een medische behandeling van intersekse kinderen noodzakelijk is. voor verwijzingen naar publicaties met levensverhalen van intersekse mensen.
Het klopt, dat zijn vaak mensen die een heftige geschiedenis delen; het zou vreemd zijn als deze mensen zich niet beschadigd voelen. De ongemakkelijke en pijnlijke details van die verhalen, tot in alle nuances, zijn belangrijk. Maar getuigenissen komen ook van intersekse personen die zich niet zozeer beschadigd voelen, maar wel willen dat zij zelf hadden mogen beslissen.
Nogmaals, de klacht is dat de behandeling nog steeds wordt uitgevoerd zonder toestemming van de persoon zelf. Dat de kwaliteit van de behandelingen te wensen overliet, en lichamen daardoor ernstig beschadigd zijn, is een tweede probleem dat aandacht behoort te krijgen.2Veel intersekse mensen die zich lichamelijk of geestelijk beschadigd voelen, kunnen heel kwaad zijn over wat ze is aangedaan. Toch zijn zij in staat tot een constructieve dialoog, op voorwaarde dat wordt voldaan aan de aanbevelingen die het Comité tegen Foltering in 2018 aan Nederland heeft gegeven, inclusief de aanbeveling “[de staat] moet er ook voor zorgen dat de slachtoffers schadeloos worden gesteld, onder meer door een passende schadevergoeding[1]”.
Standpunt NNID
Intersekse mensen moeten hun ervaringen kunnen delen
Schendingen van het recht op lichamelijke integriteit en het recht op autonomie zijn ernstige mensenrechtenschendingen. Het maakt daarbij niet uit of mensen zich wel of niet ernstig beschadigd voelen.
Wat mensen zeggen
Mensen die zich ernstig beschadigd voelen
Nu hoor je alleen het geluid van mensen die zich ernstig beschadigd voelen. Dat zijn niet de mensen die de afgelopen tien, vijftien jaar zijn behandeld..[a]
— Barbara Kortmann, kinderuroloog – 2023
Sterke lobby van een kleine groep intersekse personen
[Artsen] verklaren de harde woorden van internationale organisaties zoals de Verenigde Naties als het resultaat van een sterke lobby van een kleine groep intersekse personen die ontevreden is met de medische behandeling. “Actiegroepen baseren zich vaak op eigen leed”, zegt kinderuroloog De Gier. “Wat vreselijk is, dat zien wij ook. Maar dat is niet meer gebaseerd op de huidige praktijk.”[b]
— Robert de Gier, kinderuroloog – 2023
We hebben ons laten meeslepen
De operatie vond plaats toen Mila 2 jaar oud was. ‘Vlak voor de operatie zeiden artsen dat wij zelf mochten kiezen, maar ook dat het belangrijk was om die geslachtsklier wél weg te halen, en dat de meeste andere ouders daar ook voor kiezen.’ Ook spraken de artsen over een kans op kwaadaardigheid in de testes. ‘Toen we dat hoorden, werd ik bang en wilde ik die operatie liever eerder dan later. We hebben ons laten meeslepen omdat we zelf ook niet wisten wat het beste zou zijn.’
De operatie is onomkeerbaar en heeft ingrijpende gevolgen, waar Janis naar eigen zeggen niet goed over is geïnformeerd. Mila – die inmiddels 4 jaar is – zal vanaf haar puberteit de rest van haar leven geslachtshormonen moeten slikken. En ze heeft een geslacht toegewezen gekregen, zonder dat ze daar zelf een stem in had. [c]
— Janis, de moeder van Mila (4 jaar) – 2023
Daar zijn we dan gewoon niet juist voorgelicht
Maar omdat wij nog steeds zoekende waren is toen daarna ook meteen die operatie ingezet, dat de artsen zeiden: ‘Die micropenis zit in het buikje en die moet eruit geopereerd worden.’ Dat zou zo horen, dat zou zo moeten. Dat was allemaal zoals het hoort. […] En ook daar zijn we dan gewoon niet juist voorgelicht en zijn we daarmee akkoord gegaan en sindsdien heeft ons kindje moeite met plassen..[d]
— Moeder van kind met XY-DSD – 2020
Dus ja, dan laat je je toch overrulen
Dat zeiden ze, ja, het is gewoon hypospadie en ‘ik voel balletjes, hij heeft XY-chromosomen, dus genoeg reden om te opereren.’ Dus ja, dan laat je je toch overrulen. […] Maar ja, we hadden ons dus totaal er nog niet in verdiept in het opereren van een plasbuisje, want daar zijn gewoon heel veel complicaties. […] Maar in ieder geval, ik denk drie maanden of zo na de operatie, toen kregen we pas de uitslag van dat DNA-onderzoek […]. Ja, en toen bleek dus ook dat hij een lekkage had in dat gemaakte plasbuisje onderin..[e]
— Moeder van kind met XY-DSD 3Dit kind bleek zich later als meisje te identificeren. – 2020
Nou, dat kan ze kiezen als ze een jaar of zestien is
En de kinderuroloog in het [naam ziekenhuis] die was ook eigenlijk vanaf het begin zo van: nou, dat moet er maar af.’ Niet zo letterlijk, maar wel…en mijn kind was daar ook gewoon bij, dus dan zeg ik al van: ‘Nou, dat kan ze kiezen als ze een jaar of zestien is. Dan kan ze dat zelf beslissen. Dat gaan we niet doen.’ Nou ja, nu zegt hij dat niet meer, zeg maar. Maar die neiging is er gewoon nog..[f]
— Moeder van een kind met een chromosomale DSD – 2020
Wat vindt die hiervan?
In dat Nederlandse team werd meteen in het eerste gesprek al gepusht dat er een keuze gemaakt moest worden of Else een jongen of een meisje wordt. Volgens de psycholoog moest Else in een bepaalde rol kunnen opgroeien en zich daarmee kunnen identificeren. Onze mening was: als ze én jongen én meisje is, dan identificeert ze zich daar wel mee. De artsen maakten zich zorgen over onze omgeving; wat vindt die hiervan? Maar volgens ons is dat een ijzingwekkend uitgangspunt: dat je het kind maar aanpast aan de denkbeelden of de verwachtingen van de omgeving![g]
— Nelson, vader van Else (13 jaar) – 2020