HOOFDSTUK 18
Veel mensen weten niet dat zij intersekse zijn
Veel intersekse mensen weten van zichzelf niet dat ze intersekse zijn. Dat komt deels doordat het niet herkend werd en deels omdat het door anderen geheim werd gehouden.
Weten
Intersekse wordt maar in een beperkt aantal gevallen bij de geboorte herkend. Sommige mensen komen er pas achter als ze in hun puberteit niet gaan menstrueren – of onverwacht juist wel gaan menstrueren – of als ze problemen hebben bij het vrijen. Weer anderen krijgen het te horen als ze niet vruchtbaar blijken te zijn. En er zijn ook mensen die het nooit te horen krijgen, maar wel hun leven lang met vragen zitten waar ze nooit een eerlijk antwoord op hebben gekregen.
Weer andere mensen kennen alleen de naam van een medische diagnose. Gezondheidswerkers doen hun best om de maatschappelijke gevolgen te maskeren door de sociale aspecten onderdeel te laten zijn van de diagnose. De interseksegemeenschap erkent dat intersekse mensen tal van gezondheidsproblemen kunnen hebben – problemen met hart, nieren, bijnieren, botten, enzovoort vereisen medische zorg. Maar de sociale gevolgen van intersekse zijn niet door gezondheidswerkers te behandelen1 Niet te behandelen met operaties of met gesprekken met een psycholoog. Maar ook niet te verbergen door er over te zwijgen. Intersekse mensen hebben de afgelopen 20 jaar van gezondheidswerkers te horen gekregen dat er geen reden is om je te schamen voor je diagnose, maar dat je er toch beter niet met andere over kunt praten [1 , 3 , 4 , 5]. Impliciet – en soms expliciet – wordt die boodschap nog steeds verkondigd, zowel door ouders als door gezondheidswerkers (zie ook 6161: Nnmb’s kunnen ernstige negatieve gevolgen voor het kind hebben.Het is een misvatting dat nnmb’s geen negatieve gevolgen hebben voor het kind. onder Gevolgen self-concealment). Een moeder zegt bijvoorbeeld dat ze liever de naam van de diagnose gebruikt omdat ze makkelijker over bijnieren praat dan over ‘hetgeen dat er mis was met de vagina en zo’[2]. – dat moet de maatschappij doen. Daarom moet iedereen wie het betreft verteld worden dat de ervaringen met de maatschappij een naam hebben: intersekse.
Standpunt NNID
Veel mensen weten niet dat zij intersekse zijn
Iedereen heeft het recht op het genieten van de hoogst haalbare standaard van lichamelijke en geestelijke gezondheid. NNID steunt daarom eenieder die naar een diagnose zoekt. Tegelijk zet NNID zich in om pathologisering, onnnodige medicalisering en overdiagnostisering van intersekse te voorkomen. Als een diagnose wordt gesteld, is het belangrijk dat gezondheidswerkers ook voorlichting geven over de sociale gevolgen.
Wat mensen zeggen
Ga zitten, ik moet je wat vertellen
Pas op mijn 19de kreeg ik te horen dat ik intersekse ben. ‘Ga zitten’, zei de arts, ‘ik moet je wat vertellen.’ Toen begreep ik dat bepaalde pillen en injecties die ik had gekregen toch niet zo onschuldig waren. Er werd altijd gezegd dat het vitaminen waren, maar het waren dus hormonen om de puberteit in gang te zetten. Artsen en ouders dachten vroeger dat je gender kon sturen door te opereren, zolang je het kind er maar niets over vertelde. Anders zou het alleen maar leiden tot twijfel en uitsluiting. Maar door die geheimhouding heb ik veel schaamte gevoeld. Pas op mijn 44ste trad ik voor het eerst met mijn verhaal naar buiten, tijdens een uitzending van Vinger aan de pols. [a]
— Miriam van der Have – 2021
Ik was 35 toen ik erachter kwam dat ik Klinefelter had
In 2006 ben ik er pas achter gekomen dat ik Klinefelter had, terwijl ik het eigenlijk al veel eerder had kunnen weten. Maar ik kwam op school bij de schoolarts en daar kwam naar voren dat mijn testikels veel te klein waren voor de leeftijd die ik op dat moment had. Daarna is er onderzoek gedaan in het ziekenhuis, en die constateerden: je bent de rest van je leven onvruchtbaar. Dat vond ik niet erg, ik had toch nooit een kinderwens gehad. Jammer genoeg hebben ze toen niet verder gekeken, en op dat moment gesteld: je hebt Klinefelter. Dan had mijn jeugd er waarschijnlijk iets anders uitgezien dan nu.[…] ik was 35 toen ik erachter kwam dat ik Klinefelter had. [b]
— Henk Brouwer – 2023
De diagnose kwam in november 2005, en toen was ik…
Ik zit even te denken hoe oud ik was toen de diagnose kwam. We zijn in 2004 getrouwd, de diagnose kwam in november 2005, en toen was ik 33. Ik was dus al richting de 35. [c]
— Alfred Jonker – 2023
Ik voelde dat er wat was
Ik kwam erachter toen ik 19 jaar was. Toen was ik nog steeds niet ongesteld en toen ben ik naar de huisarts geweest. […] Hij heeft me doorgestuurd naar het ziekenhuis, naar een vrouwelijke gynaecoloog. Aan de ene kant dacht ik: dat is fijn, maar er was toen ook een mannelijke assistent bij. Ergens was ik toen misschien ook nog te bleu omdat je denkt: oké, wat overkomt me? Zij onderzocht me en hij mocht ook kijken. Er werd toen niet duidelijk gezegd dat er wat was, maar ik voelde wel dat er wat was.
Er werd een afspraak gemaakt voor een echoscopie, zo ging dat zoveel jaren terug nog. Dat werd toen, ik denk één of twee maanden later, een echoscopie voor een operatie in het ziekenhuis. En terwijl ik nog bij lag te komen van de narcose, tenminste dat is in mijn herinnering, zaten mijn ouders al bij de gynaecoloog en zij kregen al de uitslag, en daarna kwam ik. Dat was heel heftig. [d]
— Ellen Weisscher – 2023