Dit hoofdstuk gaat over de vraag hoeveel intersekse personen er in Nederland wonen. Dat is een vraag die vaak terugkeert, maar per saldo even (on)interessant is als de vraag hoeveel engelen kunnen dansen op de punt van een speld.¹Een vraag die in 1661 werd gesteld door een Engelse predikant om het middeleeuwse denken belachelijk te maken, maar die voorbijging aan het eigenlijke onderwerp. Vragen van de theoloog Thomas van Aquino (dertiende eeuw) als ‘Kan een engel op twee plaatsen tegelijk zijn?’, ‘Zijn er verschillende soorten engelen?’ en ‘Helpen de engelen de mensen?’ gaan niet over de eigenschappen van engelen, maar zijn een verkenning van filosofische begrippen, zoals ‘materie’, ‘kwantiteit’, ‘plaats’ en ‘tijd’. http://www.adengels.nl/story/Friesch05a.htm Maakt het voor beleid, of voor mensenrechten, uit of 90.000 of 190.000 duizend mensen in Nederland intersekse zijn? Een soortgelijk probleem doet zich voor bij populaties van dieren. Het precieze aantal dieren tellen is moeilijk, zo niet onmogelijk. Toch wordt daar beleid op gemaakt. Dat geldt ook voor de hoeveelheid intersekse personen of het aantal nnmb’s – het geheel is niet precies in beeld te krijgen, maar we weten genoeg om er beleid op te maken.

Aantal intersekse mensen

Tenminste 1 op 200 (0,5 procent)^[19], maar eerder 1 op 90 (1,1 procent)^[12] van de mensen is intersekse.²De verschillen zijn te verklaren door a) de wijze van meten en b) de gebruikte definitie. Dit komt overigens bij alle groepen binnen lhbtiq+ voor. En ook bij vogels, bijen, planten, fietsen, diefstal, discriminatie, geweld en tal van andere onderwerpen waarvoor geen registratie verplicht of mogelijk is. Later in dit hoofdstuk wordt ingegaan op de vraag of deze verschillen belangrijk zijn. , ³Dat voor intersekse verschillende percentages van de bevolking worden gehanteerd, wil niet zeggen dat maar één waarde juist is. Door verschillende definities (alleen ambigu genitaal, alleen DSD-diagnoses, of alleen mensen met een genetisch bevestigde diagnose) en verschillende plekken waar gemeten wordt (alleen in het ziekenhuis onder patiënten die nog onder behandeling zijn of bij een breder bevolkingsonderzoek) zullen verschillende waarden worden gevonden. Het getal dat NNID hanteert (1,1% of 1 op de 90 personen) gaat uit van een breed opgezet onderzoek in Denemarken^[12].Dat zijn cijfers die via recent wetenschappelijk onderzoek zijn gevonden. Ouder onderzoek, waarbij een iets bredere definitie van intersekse werd gebruikt, komt uit op 1,7% – ruim 1 op de 57 mensen^{[3 , 10]}. De Verenigde Naties gaat uit van een bereik tussen 0,5 tot 1,7 procent^{[11 , 24]}. Soms wordt een nog lager percentage genoemd, maar dan wordt uitgegaan van ‘atypische’ genitaliën ⁴Het woord ‘atypisch’ gaat uit van een willekeurige norm die ook suggereert dat er ‘standaard’ genitaliën bestaan. Deze norm wordt alleen door gezondheidswerkers gehanteerd – zij zijn ook degenen die zeggenschap hebben over de norm. In werkelijkheid bestaan ‘standaard’ genitaliën niet; daarmee bestaan ook ‘atypische’ genitaliën niet (zie ook voetnoot 218 op pagina 71). Daarom gebruikt NNID deze aanduiding alleen in referentie aan mensen die begrip wel nuttig vinden. waarbij het geslacht niet (direct) is vast te stellen; dit komt in Nederland voor bij ongeveer 1 op de 2883 levend geboren kinderen.⁵Onderzoek in Schotland toont aan dat ‘atypische genitaliën die enige bezorgdheid wekken en onderzoek vereisen in de neonatale periode voorkomen bij 1:1.881 geboorten, specialistische hulp wordt ingeroepen bij 1:3.318 geboorten’ ^[25]. In een uitzending van KRO-NCRV Brandpunt uit 2016 zegt kinderendocrinoloog Hedi Claahsen dat in het Radboudumc jaarlijks 15 nieuwe kinderen worden gezien waarvan het geslacht niet (meteen) duidelijk is; om heel Nederland zou het om ongeveer 60 kinderen per jaar gaan^[17]. In 2016 bedroeg het aantal levend geboren kinderen volgens het Centraal bureau voor de Statistiek (CBS) 273.000; hetgeen betekent dat bij circa 1:2883 dat jaar geboren kinderen het geslacht niet (direct) kon worden vastgesteld. https://www.cbs.nl/nl-nl/visualisaties/dashboard-bevolking/bevolkingsgroei/geboren-kinderen , ⁶1 op de 2883 betekent dat in 2022 ongeveer 6100 mensen in Nederland wonen van wie het geslacht bij de geboorte niet duidelijk was. Daaruit volgt ook dat van 1 op de 31 intersekse mensen het geslacht niet bij de geboorte kon worden vastgesteld. https://www.cbs.nl/nl-nl/visualisaties/dashboard-bevolking/bevolkingsteller Het aantal nnmb’s is hoger omdat veel uitstelbare behandelingen worden uitgevoerd bij kinderen van wie de sekse door artsen kon worden vastgesteld – dat is onder andere het geval bij hypospadieoperaties en bij vervrouwelijkende operaties bij meisjes met CAH/AGS.

Dat de cijfers verschillen komt enerzijds door kleine verschillen in definitie ⁷Het percentage van 0,5% is gebaseerd op medisch-wetenschappelijke publicaties over diagnoses die specifiek benoemd zijn als DSD en kleine patiëntenpopulaties (groepen bestaande uit mensen die op het moment van het onderzoek onder behandeling zijn van een arts). In dit percentage zijn PCOS en bepaalde vormen van hypospadie niet meegenomen. Daarnaast is een groep ‘ambigu genitaal’ niet meegeteld omdat de betreffende personen mogelijk onder specifieke diagnoses zijn meegeteld. Het percentage van 1,1% is gebaseerd op een breed onderzoek dat van september 2017 tot augustus 2018 in Denemarken liep onder bijna 63.000 mensen van 15 tot en met 89 jaar – de vragenlijst bestond uit 600 vragen waarvan via filters gemiddeld 160 vragen per deelnemer werden beantwoord. en anderzijds door een selectiebias⁸Een bias is een vooringenomenheid in het ontwerp van een onderzoek. In dit geval de vooringenomenheid dat mensen die onder behandeling zijn van artsen een goede afspiegeling van de samenleving vormen. Als de onderzoekpopulatie dan toch wordt samengesteld op basis van een patiëntengroep, is een fout gemaakt in de selectie: een selectiebias. De uitkomst van een onderzoek zegt dan wel iets over de patiëntenpopulatie, maar niet over de samenleving.. De laagste waarde is gebaseerd op mensen die genoemd worden in medisch-wetenschappelijk onderzoek, waardoor mensen die niet door een specialist zijn behandeld niet worden meegeteld. Het percentage van 1,1% is gebaseerd op een goed en omvangrijk onderzoek in Denemarken, een land dat vergelijkbaar is met Nederland. Om die reden gaat NNID er op dit moment vanuit dat 1,1% van de Nederlanders intersekse is. Dat komt neer op ongeveer 192.000 intersekse personen. ⁹Bij een percentage van 1,1 procent wonen in België ruim 126.000 intersekse personen. Als intersekse een stad zou zijn, was het de op acht na grootste stad van Nederland; net iets kleiner dan Almere, net iets groter dan Breda ¹⁰https://nl.wikipedia.org/wiki/Lijst_van_Nederlandse_gemeenten De nauwkeurigheid van de omrekening naar absolute getallen is gering doordat de cijfers van het CBS slechts 1 decimaal nauwkeurigheid  bieden.  – technisch een minderheid, in de praktijk een forse groep van wie de rechten niet genegeerd mogen worden.

Dat de percentages ver uit elkaar liggen, is geen teken dat intersekse onbelangrijk is. Het komt vaker voor dat maatschappelijk relevante problemen op verschillende manieren worden gedefinieerd en dat dit tot verschillende aantallen leidt, zonder dat de ernst van het probleem ontkend wordt.¹¹Ook bij andere maatschappelijk relevante zaken komt het voor dat voor onderzoek bewust verschillende, maar wel gerelateerde, definities naast elkaar worden gebruikt. Er zijn, bijvoorbeeld, minstens vijf definities van Post-COVID (voorheen Long-COVID) waarbij ook nog verschil kan worden gemaakt tussen mensen die wel of niet in een ziekenhuis waren opgenomen en de leeftijd. Een onderzoek zegt dat daarom dat even goed kan worden beweerd dat de incidentie van Long-COVID 0,49% (volgens de definitie van ICD-10-CM diagnose-code B94.8, onder mensen die COVID-19 hebben gehad en niet in een ziekenhuis waren opgenomen) is als 29,2% (patiënten die COVID-19 hebben gehad, daarvoor in een ziekenhuis waren opgenomen, en die 1 van de 11 symptomen van Long-COVID hebben, met uitsluiting van symptomen die al voor de besmetting aanwezig waren) ^[13]. Voor burn-out bestaan nog veel meer definities: Onderzoek over de periode 1991-2018 vond 142 unieke definities in 182 onderzoeken – daardoor varieerde de algemene prevalentie van burn-out van 0% tot 80,5% ^[23]. Maar dat betekent niet dat burn-out geen serieus probleem is.

De vraag die onder de vraag ligt

De vraag hoeveel intersekse mensen er zijn, gaat eigenlijk niet over aantallen of percentages; het is een metavraag voor ‘is deze groep wel belangrijk genoeg, of zijn het zo weinig mensen dat we ze kunnen negeren?’.

Ruim twintig jaar geleden werd nog gediscussieerd over de vraag ‘hoeveel mensen zijn homo?’, maar tegenwoordig wordt die vraag bijna nooit meer gesteld. Daarmee is homoseksualiteit zijn status als ‘zielige minderheid’ verloren. Het is een vaststaand gegeven geworden: homo’s bestaan als groep. Mensen kunnen ook tot die groep behoren als ze nog in de kast zitten of als ze pride helemaal niets vinden. Homo’s bestaan als groep zonder dat homoseksualiteit een identiteit hoeft te zijn.

Dit laat zien dat de vraag over aantallen vooral een fase in het emancipatieproces is en dat de aantallen er niet toe doen.¹²Grote interesse in aantallen, het benadrukken van heterogeniteit binnen de groep, verhandelingen over welk voor- of nadeel mensen kunnen ondervinden van maatregelen, en gedetailleerde beschrijvingen hoe de normen en waarden van de maatschappij beschermd moeten worden, lijken vaste onderdelen in de geschiedenis van emancipatieprocessen te zijn. Het zijn de nog resterende zichtbare resultaten van enerzijds de decenniadurende dominantie van de maatschappij over een minderheid en anderzijds de kleine successen waardoor die minderheid zich weet te ontworstelen aan de dominantie. Niet zelden worden die aantallen, heterogeniteit, maatregelen, normen en waarden gebruikt om emancipatie juist tegen te houden. In veel gevallen speelt pathologisering bij deze tegenwerking van emancipatie een prominente rol (zie ook voetnoten 766 tot en met 770). Dergelijke processen zijn zichtbaar bij o.a. depathologisering van homoseksualiteit ^{[5 , 7 , 14 , 15 , 20 , 26]}, de afschaffing van slavernij ^{[9 , 21]}, stemrecht voor vrouwen ^{[1 , 4 , 22]}, arbeidsparticipatie door vrouwen ^[6], en de depathologisering van transgender personen ^{[2 , 8]}. Als die tegenwerking eenmaal is overwonnen, kan de verkregen erkenning als relevante groep lang blijven bestaan, zelfs als de maatschappelijke steun drastisch vermindert. In 2022 zijn, bijvoorbeeld, 3,7 miljoen Nederlanders (20,8 procent) ingeschreven bij de Rooms Katholieke Kerk in Nederland, terwijl slechts 2,7 procent van deze mensen (0,56 procent van de Nederlanders) RK-kerkdiensten bezoekt ^[16]. Cijfers, statistieken en ‘feiten’ zonder context zijn niet te interpreteren dergelijke data kan door derden ten onrechte worden geëxtrapoleerd naar de gehele populatie intersekse personen, en kunnen zo een vertekend beeld schetsen. Het zijn de narratieven, wensen en eisen van intersekse personen, en de reactie van de maatschappij daarop, die samen de gewenste context leveren.