MISVATTINGEN#CVrije en volledig geïnformeerde toestemming

  1. Invoering ‘vrije en volledig geïnformeerde toestemming’: In Nederland werd het concept van ‘vrije en volledig geïnformeerde toestemming’ geïntroduceerd met de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO). Die wet vereist dat gezondheidswerkers patiënten volledig informeren over de aard, doel, risico’s en alternatieven van een behandeling.
  2. Betekenis van ‘vrij’: ‘Vrij’ betekent dat de beslissing zelfstandig door het kind wordt genomen, vrij van invloed door sociale normen of druk van anderen, inclusief familie en zorgmedewerkers.
  3. Betekenis van ‘volledig geïnformeerd’: ‘Volledig geïnformeerd’ verwijst naar de verplichting van artsen om adequate informatie te verstrekken aan patiënten, zodat zij een weloverwogen beslissing kunnen nemen over hun behandeling.
  4. Betekenis van ‘toestemming’: ‘Toestemming’ in deze context verwijst naar de wettelijke vereiste, zoals uiteengezet in artikel 7:450 van het Burgerlijk Wetboek, waarbij een kind vanaf een bepaalde leeftijd zelfstandig toestemming moet geven voor een medische behandeling. Hoewel de WGBO leeftijdsgrenzen hanteert, benadrukt het VN-Kinderrechtenverdrag het recht van het kind om gehoord te worden, ongeacht de leeftijd, wat betekent dat in jongere kinderen die blijk geven van een weloverwogen mening, ook betrokken moeten worden bij besluitvorming over hun behandeling.
  5. Standpunt NNID: Respecteer de rechten van het kind door medische behandelingen uit te stellen tot het kind zelfstandig, vrije en volledig geïnformeerde toestemming kan geven, gebaseerd op de individuele ontwikkeling en de consistent uitgedrukte genderidentiteit van het kind.


Samengevat met AI en gecontroleerd door een redacteur.

BIJLAGE D

Zelf gegeven vrije en volledig geïnformeerde toestemming

In deze publicatie wordt regelmatig gesproken over de ‘vrije en volledig geïnformeerde toestemming’ die een intersekse persoon zelf moet geven voordat een gezondheidswerker een geslachts­bevestigende behandeling kan uitvoeren.

Het idee van ‘freely given informed consent’ is in Nederland pas sinds het in werking treden van de WGBO in wetgeving geïntroduceerd [6].

Geïnformeerde toestemming heeft twee elementen: enerzijds de mededelingsplicht van de gezondheidswerker en anderzijds de toestemming van de patiënt. De mededelingsplicht van de gezondheidswerker betreft

  • De aard en het doel van het onderzoek of de behandeling,
  • te verwachten gevolgen en de risico’s voor de gezondheid van de patiënt,
  • mogelijke andere methoden van onderzoek of behandeling, en
  • de status en de prognose voor de gezondheid van de patiënt in relatie tot het onderzoek of de behandeling[9].

Als geheel staat dit begrip staat los van de leeftijd waarop iemand volgens de Nederlandse wet oud genoeg is om een beslissing te nemen over een medische behandeling (art. 7:447 BW) en het staat ook los van de plicht van de ouders om voor een kind te zorgen. Voor de betekenis van de onderdelen van het begrip bestaan wel verbanden met de Nederlandse wetgeving en het door Nederland geratificeerde VN-Kinderrechtenverdrag.

Vrij

 ‘Vrij’ betekent hier dat de beslissing door het kind zelfstandig wordt genomen, vrij van sociale normen en vrij van druk uitgeoefend door familieleden, vrienden, kennissen of zorgmedewerkers. Ouders en andere volwassenen kunnen bewust of onbewust een sturende invloed hebben op de wensen en beslissingen van hun kind (zie ook 101101: Door het grote aantal vertekeningen is tevredenheidsonderzoek wetenschappelijk zeer zwak, zo niet onmogelijk.Het is een misvatting dat intersekse kinderen (of volwassenen) kunnen aangeven of hun vroege ‘normaliserende’ behandeling goed was.). Een kind moet daarom letterlijk oud en wijs genoeg zijn om de consequenties van een keuze te overzien. Zo nodig kan een onafhankelijke (niet aan een DSD-behandelteam verbonden) psycholoog hulp bieden, zoals aanbevolen in in paragraaf 101 van General Comment no. 12 (2009): the right of the child to be heard van het VN_Kinderrechtencomité:

De staten die partij zijn moeten wet- of regelgeving invoeren om ervoor te zorgen dat kinderen toegang hebben tot vertrouwelijke medische raad en advies zonder ouderlijke toestemming, ongeacht de leeftijd van het kind, wanneer dat nodig is voor zijn veiligheid of welzijn. Kinderen kunnen die toegang nodig hebben, bijvoorbeeld […] in geval van conflicten tussen ouders en het kind over de toegang tot gezondheidsdiensten. Het recht op counseling en advies staat los van het recht om medische toestemming te geven en mag aan geen enkele leeftijdsgrens gebonden zijn. [2]

Volledig geïnformeerd

‘Volledig geïnformeerd’ heeft hier betrekking op de voorlichting die de arts moet geven aan een patiënt van 12 jaar of ouder, als bedoeld in art. 7:448 BW. Dit deel van de term is ook gebaseerd op wat het Kinderrechtencomité hierover zegt in General comment No. 14 (2013): On the right of the child to have his or her best interests taken as a primary consideration (art. 3, para. 1):

Het recht van het kind op gezondheid (art. 24) en zijn gezondheidstoestand staan centraal bij de beoordeling van het belang van het kind. Als er echter meer dan één mogelijke behandeling voor een gezondheidstoestand is of als het resultaat van een behandeling onzeker is, moeten de voordelen van alle mogelijke behandelingen worden afgewogen tegen alle mogelijke risico’s en bijwerkingen, en moet ook het standpunt van het kind op grond van zijn leeftijd en rijpheid het nodige gewicht krijgen. In dit verband moeten kinderen adequate en passende informatie krijgen om de situatie en alle relevante aspecten in verband met hun belangen te begrijpen, en moeten zij, indien mogelijk, in staat worden gesteld met kennis van zaken hun toestemming te geven. [3]

Om in staat te zijn de informatie te begrijpen, moet het kind een voldoende begrip van ‘gender’ hebben.

Toestemming

‘Toestemming’ heeft hier de betekenis als bedoeld in art. 7:450 BW eerste en tweede lid (maar niet het derde lid). Hieruit volgt dat een kind in het voorstel van NNID (zie 152152: NNID vraagt een wettelijke regulering van geslachtsbevestigende behandelingen voor intersekse personen, geen algemeen verbod op geslachtsbevestigende behandelingen.Het is een misvatting dat de interseksebeweging een verbod wil op normaliserende behandelingen.) minimaal 12 jaar moet zijn voordat een geslachtsbevestigende behandeling kan worden uitgevoerd. Tegelijk wordt erkend dat strikt vasthouden aan de biologische leeftijd van het kind geen recht doet aan art. 12 van het VN-Kinderrechtenverdrag. Dat artikel gaat niet uit van een ‘toestemmingsleeftijd’ maar van het recht van het kind om zijn mening te geven, ongeacht zijn leeftijd[8] Daarom zullen in sommige gevallen jongere kinderen die een mening hebben over hun medische behandeling en een volwassen kijk hebben op de betreffende beslissing, de gelegenheid moeten krijgen om gehoord te worden. Het Kinderrechtencomité zegt hierover in paragraaf 102 van General Comment no. 12 (2009): the right of the child to be heard:

Het Comité is verheugd over de invoering in sommige landen van een vaste leeftijd waarop het recht om toestemming te geven op het kind overgaat [..].Het Comité beveelt de Staten die partij zijn echter sterk aan ervoor te zorgen dat, wanneer een jonger kind kan aantonen bekwaam te zijn om een geïnformeerde mening over zijn of haar behandeling te geven, aan die mening het nodige gewicht wordt toegekend. [2]

Om die reden adviseert NNID de voorgestelde leeftijdsgrenzen van twaalf jaar voor de omkeerbare, hormonale geslachtsbevestigende behandeling en zestien jaar voor de onomkeerbare chirurgische geslachtsbevestigende behandeling bij intersekse kinderen te verlagen tot respectievelijk acht en twaalf jaar.

De leeftijdsgrenzen van twaalf en zestien jaar zijn gekozen omdat de Nederlandse wetgeving deze leeftijden al hanteert in de WGBO. Maar wetenschappelijk onderzoek laat al decennialang zien dat kinderen ook op jongere leeftijd in staat zijn een weloverwogen beslissing te nemen, dat dit meer afhankelijk is van de ontwikkeling van het kind dan van de leeftijd, en dat die competentie afhankelijk is van het soort keuze dat gemaakt moet worden [1 , 4 , 5 , 7 , 10 , 11 , 12 , 13]. Op basis van die onderzoeken is het meer dan aannemelijk dat sommige kinderen met hulp van een psycholoog die bekend is met de geestelijke ontwikkeling van kinderen en het geven van toestemming, al vanaf acht jaar in staat zijn toestemming te geven voor omkeerbare geslachtsbevestigende behandelingen (bijvoorbeeld puberteitsremmers) en vanaf twaalf jaar toestemming kunnen geven voor onomkeerbare geslachts­bevestig­ende behandelingen.

Standpunt NNID

Respecteer de rechten van het kind

Respecteer de rechten van het kind door te wachten met medische behandelingen die kunnen worden uitgestel tot het kind zelf vrije en volledig geïnformeerde toestemming te geven. Op welke leeftijd dat is, hangt af van de vraag of het kind de gevolgen van een keuze kan overzien. In ieder geval moet het kind zelfstandig en consistent kunnen aangeven wat de beleefde genderidentiteit is. Voor omkeerbare hormoonbehandelingen is de minimumleeftijd soms 8 jaar, maar eerder 12 jaar. Voor chirurgisch ingrepen is de minimumleeftijd soms 12 jaar, maar eerder 16 jaar. Zie ook 152152: NNID vraagt een wettelijke regulering van geslachtsbevestigende behandelingen voor intersekse personen, geen algemeen verbod op geslachtsbevestigende behandelingen.Het is een misvatting dat de interseksebeweging een verbod wil op normaliserende behandelingen. voor meer informatie over deze leeftijdsgrenzen.

Wat mensen zeggen


  • KOP
    Citaal.[a]
    — Eva, 24 jaar – 2023
Letterlijk citaat mensenrechtenparadigma
Letterlijk citaat Medisch paradigma
Uitspraak/aanbeveling/citaat mensenrechten institutie of – authoriteit
Citaat van boek  of (peer-reviewed) artikel, niet aan één auteur toe te wijzen,
ongeacht het paradigma
  1. Alderson P. Competent children? Minors’ consent to health care treatment and research. Social Science & Medicine. 2007;65(11):2272-2283. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2007.08.005
  2. Committee on the Rights of the Child. General comment No. 12 (2009): The right of the child to be heard. United Nations, Convention on the Rights of the Child, 1 July 2009. ISBN CRC/C/GC/12.
  3. Committee on the Rights of the Child. General comment No. 14 (2013): On the right of the child to have his or her best interests taken as a primary consideration (art. 3, para. 1). United Nations, Convention on the Rights of the Child, 29 May 2013. ISBN CRC/C/GC/14.
  4. Diekema DS. Adolescent Brain Development and Medical Decision-making. Pediatrics. 2020;146(Supplement_1):S18-S24. https://doi.org/10.1542/peds.2020-0818F
  5. Grisso T, Vierling L. Minors’ consent to treatment: A developmental perspective. Professional Psychology. 1978;9(3):412-427. https://doi.org/10.1037/0735-7028.9.3.412
  6. Hirsch Ballin EMH, Simons HJ. Kamerstukken II 1989–1990 21561, nr. 3 – Wijziging van het Burgerlijk Wetboek en enige andere wetten in verband met de opneming van bepalingen omtrent de overeenkomst tot het verrichten van handelingen op het gebied van de geneeskunst – Memorie van toelichting. Tweede Kamer der Staten-Generaal. Den Haag, Nederland, 1990.
  7. Ormond C, Luszcz MA, Mann L, Beswick G. A metacognitive analysis of decision making in adolescence. Journal of Adolescence. 1991;14(3):275-291. https://doi.org/10.1016/0140-1971(91)90021-I
  8. Parkes A. Children and International Human Rights Law: The Right of the Childt to be Heard. Routledge Research in Human Rights Law. New York, NY, USA: Routledge; 2013. ISBN: 978-0-203-79780-8
  9. Postma L, Mevis P. Patient autonomy and criminal law: A Dutch perspective. In: Daniluk P, redactie. Patient Autonomy and Criminal Law: European Perspectives. Routledge Research in Health Law. Abingdon, Oxon, UK: Routledge; 2023. p. 199-216. ISBN: 978-1-003-31986-3 https://doi.org/10.4324/9781003319863-14
  10. Reyna VF, Farley F. Risk and Rationality in Adolescent Decision Making: Implications for Theory, Practice, and Public Policy. Psychological Science in the Public Interest. 2006;7(1):1-44. https://doi.org/10.1111/j.1529-1006.2006.00026.x
  11. Steinberg L, Cauffman E, Woolard J, Graham S, Banich M. Are adolescents less mature than adults?: Minors’ access to abortion, the juvenile death penalty, and the alleged APA “flip-flop.”. American Psychologist. 2009;64(7):583-594. https://doi.org/10.1037/a0014763
  12. Weithorn LA. When Does A Minor’s Legal Competence To Make Health Care Decisions Matter? Pediatrics. 2020;146(Supplement_1):S25-S32. https://doi.org/10.1542/peds.2020-0818G
  13. Weithorn LA, Campbell SB. The Competency of Children and Adolescents to Make Informed Treatment Decisions. Child Development. 1982;53(6):1589-1598. https://doi.org/10.2307/1130087