‘Normaliserende’ behandeling

Een ‘normaliserende’ behandeling is een medisch niet-noodzakelijke operatie, hormoonbehandeling en/of psychosociale begeleiding die bedoeld is om een geslacht toe te kennen of te verduidelijken. Het woord normaliserende wordt tussen aanhalingstekens gebruikt omdat er a) geen norm voor het geslacht en geslachtskenmerken bestaat en b) de behandeling een ontkenning is van het aanwezige, maar niet herkende, geslacht.

In publicaties over DSD wordt het woord normaal het meest gebruikt in verband met fenotypisch (lichamelijk) geslacht. Over het algemeen is het uiterlijk het meest genoemde criterium om de normaliteit van geslachtsorganen te beoordelen. Het gebruik van normaliteit in relatie tot fenotypische sekse is problematisch omdat het, onder het mom van een ‘normaal’ uiterlijk en een ‘normaal’ leven, leidt tot langdurige medicalisering van intersekse lichamen.^[10]

AAAA

Adaptive preferences

Het verschijnsel dat iemands keuze voortkomt uit normen die door de sociale omgeving zijn aangeleerd – waardoor consent wordt verleend op basis van sociale druk en niet op basis van een vrije, geïnformeerde keuze.

Ambigu genitaal

Verouderde aanduiding voor de genitaliën van kinderen waarbij het geslacht niet meteen uit de genitaliën is af te leiden. ‘Ambigu’ (woordbetekenis: ‘voor tweeërlei uitleg vatbaar’) zegt vooral iets over de verwarring bij de ouders en gezondheidswerkers. Omdat vroeg of laat het kind zelf duidelijkheid kan verschaffen, is het beter om te erkennen dat ieder kind goed is zoals het geboren is.

Overigens bieden de genitaliën nooit absolute zekerheid over het toekomstige gender.

Analyse

Proces waarbij volgens in de wetenschap aanvaarde methoden een geheel wordt gescheiden in zijn delen voor discussie, interpretatie of onderzoek.

BBBB

Basisregistratie Personen (BRP)

Een door de gemeenten bijgehouden landelijke database met de persoonsgegevens van inwoners van Nederland en personen die Nederland hebben verlaten. De informatie in de BRP is afkomstig van zogenaamde brondocumenten. De geboorteakte is het brondocument voor o.a. het geslacht. Bij een geslachtswijziging wordt eerst de geboorteakte gewijzigd (of een nieuwe geboorteakte aangemaakt) en op basis daarvan wordt de geslachtsregistratie in de BRP aangepast.

De geboorteakte kent voor geslacht drie mogelijkheden: mannelijk geslacht, vrouwelijk geslacht, en geslacht is niet kunnen worden vastgesteld.

De BRP kent voor het geslacht drie mogelijkheden: M, V en O; de O staat voor onbekend^[51].

De geslachtsregistratie in het paspoort wordt overgenomen uit de BRP, maar dan wordt voor ‘geslacht onbekend’ een X gebruikt in plaats van een O; dit heeft te maken met de ICAO-regels voor machine leesbare reisdocumenten^[30]. Zie ook Geboorteakte.

Behandeling

Volgens de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO), art. 7:446 BW¹LINK wordt onder een geneeskundige behandeling verstaan:

• alle verrichtingen – het onderzoeken en het geven van raad daaronder begrepen – rechtstreeks betrekking hebbende op een persoon en ertoe strekkende hem van een ziekte te genezen, hem voor het ontstaan van een ziekte te behoeden of zijn gezondheidstoestand te beoordelen, dan wel deze verloskundige bijstand te verlenen,
• dan de hierboven handelingen, rechtstreeks betrekking hebbende op een persoon, die worden verricht door een arts of tandarts in die hoedanigheid,
• het in het kader van het bovenstaande verplegen en verzorgen van de patiënt en het overigens rechtstreeks ten behoeve van de patiënt voorzien in de materiële omstandigheden waaronder die handelingen kunnen worden verricht.

Bias

Ook vooringenomenheid of vertekening. Een bias is een vertekening of systematische fout in het ontwerp van een onderzoek waardoor de resultaten niet overeenkomen met de werkelijkheid.

Bias kan gevolgen hebben voor zowel de interne validiteit als de externe validiteit. Interne validiteit betekent dat het onderzoek heeft gemeten wat het beoogde; externe validiteit is het vermogen om de resultaten van de studie te generaliseren naar de personen of situaties buiten het onderzoek.^[21] Zie ook generaliseerbaarheid.

Een veelvoorkomende fout is de selectiebias: het systematisch includeren van personen in onderzoek die niet noodzakelijkerwijs overeenkomen met de beoogde populatie van het onderzoek of het juist excluderen van personen van personen die wel overeenkomen met de beoogde populatie.

Bio-ethiek

Zie ethiek.

CCCC

Cohortonderzoek

Met een cohortonderzoek wordt een groep mensen met een of meer gezamenlijke kenmerken gevolgd, vaak gedurende langere tijd, zodat een beeld ontstaat van de ontwikkeling van dat kenmerk. Het woord cohort stamt uit de Romeinse tijd en was een legeronderdeel van ongeveer 700 mensen.

Concluding Observations

Lidstaten die een VN-verdrag geratificeerd hebben moeten periodiek bij het betreffende VN-verdragscomité een rapportage indienen over de implementatie en naleving van het betreffende verdrag. Als afsluiting van het rapportageproces publiceert het verdragscomité een rapport met de naam ‘concluding observations’ waarin een opsomming van eventuele schendingen en aanbevelingen voor verbetering van de implementatie en de naleving van het verdrag staan. De concluding observations worden vaak ‘aanbevelingen’ genoemd, maar zijn feitelijk een uitleg van het geratificeerde verdrag. Het niet implementeren van deze ‘aanbevelingen’ komt feitelijk neer op het schenden van het betreffende verdrag.

Consensus Statement

De Consensus statement on management of intersex disorders (ook bekend als de Chicago Consensus Statement) is een richtlijn die in 2006 tegelijk in Europa^[29] en in de Verenigde Staten^[38] werd gepubliceerd. In de richtlijn is het acroniem DSD geïntroduceerd en is de ook nu nog breed gebruikte nieuwe classificatie van diagnoses voorgesteld. Ook worden tal van tekortkomingen geconstateerd in zowel de kennis waarop behandelingen zijn gebaseerd als in kennis over de uitkomsten van die behandelingen. Aan de totstandkoming werkten 50 internationale deskundigen mee, waaronder twee vertegenwoordigers van intersekseorganisaties. De publicatie leidde tot grote onenigheid in de interseksegemeenschap en betekende in 2008 het einde van de Intersex Society of North America (ISNA).

Constructivisme

Leertheorie die ervan uitgaat dat mensen hun beweegredenen vormen én continu aanpassen op basis van de ervaringen van henzelf en van mensen in hun omgeving.

Continuüm

Seksuele oriëntatie, genderidentiteit en geslachtskenmerken worden in de samenleving vaak voorgesteld als dichotomieën (tweedelingen) waarbij alleen de hokjes man/mannelijk en vrouw/vrouwelijk bestaan. Onderzoek heeft aangetoond dat dit beeld niet juist is en dat er sprake is van een grote diversiteit die beter omschreven kan worden als een spectrum of continuüm. Dit is in 1948 al beschreven door de Amerikaanse seksuoloog Alfred Kinsey:

Alleen de menselijke geest bedenkt categorieën en probeert feiten in gescheiden hokjes te dwingen. De levende wereld is een continuüm in elk van zijn aspecten.^[33]

Strikt genomen bestaat er verschil tussen een continuüm en een spectrum:

• Een continuüm veronderstelt een aaneengeslotenheid van een oneindig aantal mogelijkheden waardoor voor een waarde x de waarden van x-1 en x+1 direct bekend zijn, waarbij x gekozen kan worden uit een oneindig (of in ieder geval niet-gedefinieerd) aantal mogelijkheden.
• Een spectrum gaat uit van twee (man en vrouw) of meer (infrarood, rood, oranje, geel, groen, blauw, indigo, violet, ultra-violet) uitersten waarbinnen een grote variatie mogelijk is, die niet per se aaneengesloten is. Zo kan het spectrum van een led-lamp de kleuren rood, groen en blauw bevatten.

Geslacht en sekse zijn een continuüm omdat er van man/mannelijk en vrouw/vrouwelijk geen eenduidige definities bestaan.²Zelfs voor wie het meest bijbelse/biologische beeld van man en vrouw hanteert, zal erkennen dat er grote verschillen binnen zowel de groep mannen als binnen de groep vrouwen bestaan; er is geen prototype man (Adam?) of prototype vrouw (Eva?). Toch projecteren we zo’n denkbeeldige Eva en Adam als op het continuüm, waardoor sprake is van een spectrum. Het gevolg is dat we beide termen kunnen gebruiken als we over sekse en gender spreken. Als we er maar rekening mee houden dat in theorie mannelijker mannen dan onze prototype man (of een vrouwelijker vrouw dan ons prototype vrouw) bestaan – iets wat dan weer een kenmerk van een continuüm is.

Convenant

Een convenant is een afspraak van de overheid met een of meer partijen, gericht op het behalen van bepaalde (beleids-)doelen. Een convenant komt tot stand op basis van vrijwilligheid, enkel de betrokken partijen zijn eraan gebonden, maar kan wel juridisch afdwingbare afspraken bevatten. Delen van een convenant kunnen ook onder wettelijke verplichtingen vallen. In dat geval houdt de overheid toezicht. Een convenant heeft beperkingen, in het bijzonder bij de werkingssfeer. Convenanten zijn alleen gericht op de partijen die eraan meedoen.³Zo heeft de horeca, verenigd in de Koninklijke Horeca Nederland (KHN), zich (nog steeds) niet aangesloten bij het Convenant Preventie Gehoorschade Versterkte Muziek. Een brancheorganisatie kan bovendien alleen toezeggen zelf dingen te gaan doen, maar kan niet alle bedrijven in de branche binden. Zie ook zelfregulering.

Cryptorchisme

Testes worden aangelegd in de buurt van de nieren en zakken daarna via het lieskanaal meestal af naar het scrotum. Als twee testes aanwezig zijn, maar slechts eentje (unilateraal) of allebei (bilateraal) niet zijn ingedaald in het scrotum (balzak) is sprake van cryptorchisme.  Niet-ingedaalde testes kunnen in combinatie met de locatie van deze gonade(n) en de mate van urethrale tubularisatie (vorming van de plasbuis) op de fallus[^32]al dan niet gecombineerd met een laag geboortegewicht^[31]een teken zijn dat er sprake is van een DSD.

Personen met niet-ingedaalde testes hebben een grotere kans op zaadbalkanker dan personen bij wie de testes vanzelf zijn ingedaald. Het chirurgisch laten indalen van testes (orchidopexie) wordt meestal voor het tweede levensjaar uitgevoerd. Tot ongeveer vijf jaar is het risico op zaadbalkanker zeer klein. Na het begin van de puberteit neemt het risico toe tot tussen de twee- en achtmaal de kans op zaadbalkanker bij testes in het scrotum[^63].

Bij jongens kunnen de testes chirurgisch naar het scrotum worden verplaatst (orchidopexie). Bij vrouwen met het androgeenongevoeligheidsyndroom kunnen de gonaden zonder een verhoogd risico in ieder geval tot aan de puberteit in de buik blijven zitten^[7] (en bij monitoring ook daarna[^9]) maar dit geldt niet voor alle DSD-diagnoses[^8]. Soms zullen gonaden kort na de geboorte moeten worden verwijderd (gonadectomie). Overleg met een terzake deskundig arts is hierbij noodzakelijk.

DDDD

Diagnose

In het woordenboek van Van Dale staat diagnose beschreven als ‘vaststelling (bv. van een ziekte) op grond van verschijnselen’. Zo klinkt het alsof een diagnose een vaststaand en algemeen geaccepteerd gegeven is. Dat dit niet het geval is beschrijft de Nieuw-Zeelandse socioloog Annemarie Goldstein Jutel in haar boek Putting a name to it: Diagnosis in contemporary society met een citaat:

 ‘’[sociologen John] Mirowsky en[Catharina E.] Ross hebben diagnoses vergeleken met sterrenbeelden aan de hemel, bestaande uit sterren die werkelijk aanwezig zijn, maar die we samenstellen in de herkenbare patronen waaraan we betekenis toekennen. Het proces waarmee we ziektes construeren uit symptomen geeft inzicht in hoe we denken over de waaier van dingen die voor ons liggen: disfunctioneel en anderszins. Een collectieve culturele positie bepaalt welke symptomen we zullen zien, welke we als onbeduidend zullen wegpoetsen, en welke betekenis geven aan wat er is.”[^19]

Dichotomie

Tweedeling, bijvoorbeeld in man en vrouw. Zie ook spectrum.

Discours

Discours heeft hier de betekenis die de Franse filosoof Foucault aan het begrip gaf, niet de linguïstische betekenis. De in Jamaica geboren Britse cultuurtheoreticus en socioloog Stuart Hall heeft de betekenis die Foucault aan het begrip gaf samengevat als:

Discours is een groep uitspraken die een taal verschaffen om te praten over –een manier om de kennis weer te geven over– een bepaald onderwerp op een bepaald historisch moment. Discours gaat over de productie van kennis door middel van taal. Maar aangezien alle sociale praktijken betekenis met zich meebrengen, en betekenissen vorm geven aan en invloed hebben op wat we doen – ons gedrag – hebben alle handelingen een discursief aspect.^[25]4Origineel: A group of statements which provides a language for talking about – a way of representing the knowledge about – a particular topic at a particular historical moment… . Discourse is about the production of knowledge through language. But… since all social practices entail meaning, and meanings shape and influence what we do – our conduct – all practices have a discursive aspect.^[25]
In de betekenis van Foucault, gaat discours over wat mensen zeggen (taal) en doen (handelen). Discours, zo betoogde Foucault, bestaat nooit uit één uitspraak, één tekst, één handeling of één bron. Hetzelfde discours, dat kenmerkend is voor de manier van denken of de stand van de kennis op een bepaald moment (wat Foucault de episteme noemt), zal in een aantal teksten, en als gedragsvormen, op een aantal verschillende institutionele plaatsen binnen de samenleving verschijnen.^[25]

Discriminatie

Discriminatie is ongerechtvaardigd negatief gedrag jegens een groep of haar leden^[44]. Het College voor de Rechten van de Mens gebruikt een definitie die gekoppeld is aan de wetgeving in Nederland:

Discriminatie is mensen anders behandelen, achterstellen of uitsluiten op basis van (persoonlijke) kenmerken. Deze kenmerken worden discriminatiegronden genoemd.
Discriminatie op de volgende gronden is wettelijk niet toegestaan. De wetgeving over gelijke behandeling beschermt de volgende persoonskenmerken: godsdienst, levensovertuiging, politieke gezindheid, ras, geslacht, nationaliteit, seksuele gerichtheid, burgerlijke staat, handicap of chronische ziekte,[en] leeftijd. LINK

Volgens de Algemene wet gelijke behandeling (Awgb) vallen geslachtskenmerken, genderidentiteit en genderexpressie onder de discriminatiegrond geslacht. LINK

Diversiteit

Diversiteit gaat over de verschillen tussen mensen. Het is niet belangrijk wat de oorsprong van die verschillen zijn: aangeboren of een keuze, zichtbaar of onzichtbaar, maatschappelijk aanvaard of niet. Binnen SOGIESC wordt het woord diversiteit gebruikt om te benadrukken dat er geen standaarden bestaan voor man/mannelijk en vrouw/vrouwelijk. Seksediversiteit betekent dat sekse geen dichotomie (tweedeling) van man en vrouw is, maar dat er tussen mannen en vrouwen eindeloos veel variaties bestaat die voor het gemak worden aangeduid met man of vrouw.

Doorleefde ervaring

Doorleefde ervaring of beleving is de gangbare vertaling van het woord Erlebnis dat de Duitse filosoof Wilhelm Dilthey (1833-1911) gebruikt als tegenhanger van Erfahrung, waarmee hij de wetenschappelijke ervaring aanduidt.^[14]

De term staat voor de eigen gedachten en gevoelens ervaren door het individuele bewustzijn – of eenvoudiger uitgedrukt, voor hoe een persoon zijn eigen situatie beleeft. Anders dan doorleefde ervaring misschien doet vermoeden, gaat het niet om het narratief zelf, maar om de betekenis van het levensverhaal: we kunnen de maatschappij als onze wereld begrijpen aan de hand van onze beleving van de krachten die de samenleving bewegen.^[13]

Doorleefde ervaring is een belangrijk element in de definitie van intersekse (zie11: Definitie van intersekse.Het is een misvatting dat onduidelijk is wat intersekse is.).

DSD

De term Disorders of Sex Development (DSD) was in 2005 bedoeld als een niet-stigmatiserende vervanging voor het woord intersekse. Inmiddels wordt het begrip DSD ook als stigmatiserend ervaren. Daarom wordt inmiddels vaak gesproken over Differences of Sex Development. Intersekse en DSD zijn niet hetzelfde^[26]. In grote lijnen geldt dat intersekse en DSD dezelfde groep mensen betreft: DSD wordt gebruikt voor de medische gevolgen en intersekse wordt gebruikt voor de sociale gevolgen.

Waar DSD staat, dient Differences of Sex Development te worden gelezen. Intersekse en DSD zijn niet hetzelfde^[26]. Gezondheidswerkers gebruiken vaak nog de aanduiding Disorders of Sex Development – een term die bijdraagt aan stigmatisering van mensen die hun lichaam niet als een stoornis ervaren.

DSD-expert

Hieronder wordt iedere stakeholder verstaan die zich intensief bezighoudt met DSD; in deze tekst staat de aanduiding voor vertegenwoordigers van het medisch paradigma.

EEEE

Effect

In de statistiek staat effect voor ‘verschil geassocieerd met’, bijvoorbeeld het effect van een behandeling is te meten door de ene groep mensen een bepaalde behandeling wél te geven en een vergelijkbare groep juist niet.

Het woord effect wordt ook gebruikt bij vertekeningen in onderzoeksresultaten die het gevolg zijn van hoe mensen zich in een onderzoek gedragen. Deze psychologische effecten beïnvloeden daarmee de meeting van het effect in statistische zin. Bekende voorbeeld hiervan zijn het placebo-effect en het nocebo-effect; bij het eerste effect worden mensen beter van nepmedicijnen, bij het tweede effect wordt een minder gunstig resultaat behaald als mensen ten onrechte een behandeling niet vertrouwen.

Electieve zorg

Electieve zorg is de aanduiding voor behandelingen die niet acuut hoeven worden uitgevoerd. Het is dus ook het type zorg dat nodig is als intersekse mensen die oud genoeg zijn om zelf te beslissen, voor een geslachtsbevestigende behandeling kiezen. Electieve zorg is iets anders dan wensgeneeskunde. Een nnmb is niet-noodzakelijk (en dus uitstelbaar) omdat het gender van een intersekse kind op jonge leeftijd nog niet bekend is, maar voor een intersekse persoon die oud genoeg is om zelf consent te geven, kan dezelfde behandeling een medische noodzaak hebben. Zo’n behandeling is dan electief én medisch noodzakelijk.

Emancipatie

Volgens het woordenboek is emancipatie het toestaan of verwerven van gelijke rechten. Maar dat is niet volledig. Want emancipatie is pas compleet als de maatschappij inziet dat er geen reden is om de uitgesloten groep anders te behandelen én tegelijk erkent dat die groep zichzelf mag blijven. Het zijn daarom niet de intersekse mensen die moeten emanciperen, maar het is de maatschappij die moet stoppen met uitsluiten.

Als de uitgesloten groep niet zichzelf kan blijven, is geen sprake van inclusie, maar van assimilatie: door een ogenschijnlijk perfecte inclusie is minder potentieel contact binnen de minderheid onderling (en meer contact tussen de minderheid en de meerderheid). Het gevolg is dat de minderheid weer ‘in de kast’ verdwijnt.^[41]

Daarom is emancipatie het best te definiëren als het realiseren van gelijke rechten en gelijke behandeling voor een minderheid zonder dat de kenmerkende aspecten van de minderheid verloren gaan.

Ethiek

Ethiek is het onderdeel van de filosofie dat zich bezighoudt met normen, waarden, gebruiken en gewoonten, en de vraag wat goed wordt genoemd en wat slecht.

Bio-ethiek is een vorm van toegepaste ethiek die vanuit verschillende disciplines (bijvoorbeeld filosofie, theologie, geschiedenis, recht, en verpleegkunde) en vanuit diverse normatieve ethische theorieën, een oordeel vormt over praktische vraagstukken op het gebied van gezondheid en geneeskunde (bijvoorbeeld over de toepassing/wenselijkheid van geassisteerde voortplanting, genetische technologie, en euthanasie of onderzoek hiernaar).

Evidence Based Health Care (EBHC)

Het gewetensvolle, expliciete en oordeelkundige gebruik van het huidige beste bewijsmateriaal bij het nemen van beslissingen over de zorg voor individuele patiënten. Evidence-based klinische praktijk vereist integratie van individuele klinische expertise en patiëntenvoorkeuren met het beste beschikbare externe klinische bewijs uit systematisch onderzoek en afweging van de beschikbare middelen.^[23]

Evidence Based Medicine (EBM)

Het gebruik van wiskundig onderbouwde schattingen van het risico van baten en schade, afgeleid van kwalitatief hoogstaand onderzoek op bevolkingssteekproeven, om de klinische besluitvorming bij de diagnose, het onderzoek of de behandeling van individuele patiënten te onderbouwen^[20]. Evidence-based medicine kan worden beschouwd als een subcategorie van evidence-based health care, dat ook andere takken van de gezondheidszorgpraktijk omvat, zoals evidence-based verpleegkunde of evidence-based fysiotherapie – subcategorieën van EBM zijn onder meer evidence-based chirurgie en evidence-based cardiologie.^[23]. Zie ook Evidence Based Health Care. Zie9696: Evidence Based Medicine is niet vrij van waarden.Het is een misvatting dat EBM vrij van normatieve waarden is. voor de rol van normatieve waarden binnen EBM.

FFFF

GGGG

Geboorteakte

Akte die door een ambtenaar van de burgerlijke stand wordt opgemaakt als de geboorte van een kind wordt aangegeven bij de gemeente. De geboorteakte is een brondocument voor de Basisregistratie Personen. Bij een geslachtswijziging kan de rechter opdracht geven een geheel nieuwe geboorteakte op te stellen of om de wijziging op de originele geboorteakte bij te schrijven. Het laatste komt veel vaker voor dan het eerste. Het geslacht wordt op de geboorteakte geregistreerd als mannelijk, vrouwelijk, of ‘is niet kunnen worden vastgesteld’. Zie ook Basisregistratie Personen (BRP).

Gender

Gender verwijst naar de kenmerken van vrouwen, mannen, meisjes en jongens die sociaal geconstrueerd zijn. Dit omvat normen, gedragingen en rollen die samenhangen met het vrouw-, man-, meisje- of jongenszijn, en ook relaties met elkaar. Gender is een sociale constructie die van samenleving tot samenleving verschilt en in de loop van de tijd kan veranderen.⁵Definitie overgenomen van de WHO: LINK

Genderdysforie

Het ongemak en leed dat veroorzaakt wordt door de discrepantie tussen de genderidentiteit van een persoon en het geslacht dat deze persoon bij geboorte is toegewezen.

Genderexpressie

De manier waarop iemand de eigen genderidentiteit uit. De genderexpressie komt meestal overeen met de genderidentiteit, maar dat hoeft niet.

Genderidentiteit

De bij ieder mens diepgevoelde persoonlijke overtuiging mannelijk, vrouwelijk, mannelijk en vrouwelijk, of mannelijk noch vrouwelijk te zijn.

Genderinclusief

Inclusiviteit is het openstaan voor iedereen en zich niet beperken tot bepaalde mensen of groepen. Of juister gezegd: Inclusie is niet dat een eerder uitgesloten groep mag meedoen in deze maatschappij, maar dat de maatschappij zich afvraagt hoe het mogelijk was dat sommige mensen niet mochten meedoen.

Genderinclusief betekent dat een dienst, organisatie, bedrijf of instantie openstaat voor alle mensen ongeacht hun genderidentiteit of -expressie. Ook opvoeding kan genderinclusief zijn – hierbij krijgen alle kinderen dezelfde mogelijkheden om zich te ontwikkelen tot een volwassene, zonder dat onderscheid wordt gemaakt tussen de seksen en de daaraan toegeschreven eigenschappen, ge­dra­gingen en voorkeuren. Hierbij kunnen kinderen bijvoorbeeld zelf kiezen met welk speelgoed ze willen spelen zonder dat hun keuze tot overhaaste conclusies over hun genderidentiteit leidt. Zie ook genderneutraal.

Genderneutraal

Genderneutraal is een aanduiding voor een situatie waarin geen onderscheid wordt gemaakt tussen verschillende genders. Toiletten, maar ook t-shirts kunnen genderneutraal zijn: zij zijn geschikt voor iedereen ongeacht de genderidentiteit of -expressie van de gebruiken. Het woord genderneutraal wordt ook vaak gebruikt om gelijke behandeling en kansen van genders aan te duiden, maar daarvoor kan beter het woord genderinclusief worden gebruikt. Zie ook genderinclusief.

Generaliseerbaarheid

De graad waarin onderzoeksresultaten en conclusies van een onderzoek ook opgaan voor personen, situaties, organisaties, gevallen en verschijnselen die in dat onderzoek niet onderzocht zijn. Het gaat met andere woorden om geldigheid buiten het onderzoek, om externe validiteit.^[54]

Geslacht

Geslacht is een synoniem van sekse, maar het wordt vaak verward met gender. Dat is bijvoorbeeld het geval bij het woord ‘geslachtsregistratie’: dat is tegenwoordig de registratie van iemands genderidentiteit.

Geslachtsbevestigende behandeling

Een medische behandeling die naar de mening van de patiënt noodzakelijk of wenselijk is om de geslachtskenmerken geheel of gedeeltelijk in overeenstemming te brengen met het zelf-ervaren geslacht van de patiënt en die wordt uitgevoerd met de vrije, en volledig geïnformeerde toestemming van de patiënt zelf.

Gezondheidswerkers

Iedereen die beroepsmatig betrokken is bij de zorg voor personen met een DSD-diagnose en hun ouders, zoals artsen, psychologen, seksuologen, en verpleegkundigen.

Gonadectomie

Chirurgische verwijdering van de geslachtsklieren (zaadballen of eierstoken). Castratie.

Gonaden

Geslachtsklieren, te weten zaadballen (testes of testikels of teelballen) of eierstokken (ovaria).

Grijze literatuur

‘Grijze literatuur is gedefinieerd als ‘dat wat op alle niveaus van de overheid, de academische wereld, het bedrijfsleven en de industrie in gedrukte en elektronische vorm wordt geproduceerd, maar wat niet door commerciële uitgevers wordt gecontroleerd’. Hieronder vallen o.a. rapporten, preprints, proefschriften, conference procedings, technische specificaties en standaarden, niet-commerciële vertalingen, technische en commerciële documentatie, en rapporten en documenten van overheidsinstellingen.⁶Definitie overgenomen van Grey Literature Report: LINK Andere soorten publicaties die onder grijze literatuur vallen zijn o.a. monografieën zonder peer-review, krantenartikelen en websites van onderzoeksinstellingen, overheden en andere officiële instanties. Zie ook Peer-review.

HHHH

Hij/zij/hen & hem/haar/hun

Daar waar in deze publicatie hij staat zonder dat een specifiek persoon wordt aangeduid, wordt ook zij of hen bedoeld. Waar hem staat zonder dat een specifiek persoon wordt bedoeld, wordt ook haar of hun bedoeld.

Homo / homoseksualiteit

Homo is van Griekse herkomst en benadrukt de gelijksoortigheid van twee personen die in een seksuele relatie verwikkeld zijn[^33]. Dit betekent dat zowel mannen als vrouwen homoseksueel kunnen zijn. Dat soms gedacht wordt dat alleen mannen homoseksueel kunnen zijn, komt misschien doordat in het Latijn homo naast de betekenis van mens, ook de betekenis van man heeft.

De Amerikaanse seksuoloog Alfred Kinsey schreef in 1948 al dat het de menselijke geest is die gescheiden hokjes maakt, maar dat ieder aspect van de wereld een continuüm is en dat dit inzicht belangrijk is om seksualiteit te begrijpen:

Mannen vertegenwoordigen geen twee afzonderlijke bevolkingsgroepen, heteroseksuele en homoseksuele. De wereld is niet te verdelen in schapen en geiten. Niet alle dingen zijn zwart, noch alle dingen wit. Het is een grondbeginsel van de taxonomie dat de natuur zelden met discrete categorieën omgaat. Alleen de menselijke geest bedenkt categorieën en probeert feiten in gescheiden hokjes te dwingen. De levende wereld is een continuüm in elk van zijn aspecten. Hoe eerder we dit leren met betrekking tot menselijk seksueel gedrag, hoe eerder we tot een gezond begrip van de werkelijkheid van seks zullen komen.^[33][opm] Oorspronkelijke tekst: “Males do not represent two discrete populations, heterosexual and homosexual. The world is not to be divided into sheep and goats. Not all things are black nor all things white. It is a fundamental of taxonomy that nature rarely deals with discrete categories. Only the human mind invents categories and tries to force facts into separated pigeon-holes. The living world is a continuum in each and every one of its aspects. The sooner we learn this concerning human sexual behavior the sooner we shall reach a sound understanding of the realities of sex.”[^33][/opm]

Huiselijk geweld

Huiselijk geweld is geweld dat wordt gepleegd door iemand uit de huiselijke kring van het slachtoffer. Dat kunnen zijn: partners, ex-partners, gezinsleden, familieleden en huisvrienden. De term ‘huiselijk geweld’ verwijst naar de relatie tussen pleger en slachtoffer. Er is meestal sprake van een machtsverschil. Het slachtoffer is afhankelijk van de dader. Het gaat bij huiselijk geweld om lichamelijke, seksuele en psychische vormen van geweld.⁷Definitie overgenomen van Rijksoverheid.nl: LINK Vrouwelijke genitale verminking (meisjesbesnijdenis) en nnmb’s kennen hetzelfde mechanisme (al worden nagenoeg identieke gevallen van meisjesbesnijdenis en nnmb’s vaak anders beoordeeld[^55]) en moeten voor wat betreft de rol van de familie worden beschouwd als een vorm van huiselijk geweld (zie6565: Intersekse resulteert uit zichzelf niet in psychische problemen.Het is een misvatting dat intersekse psychische problemen tot gevolg heeft.).

Hypospadie

Van hypospadie en epispadie⁸Spadie betekent ‘opening’, hypo en epi betekenen respectievelijk onder en boven. is sprake als bij een jongen/man de plasbuis niet op de top van de eikel eindigt. Bij hypospadie bevindt de opening (meatus) zich aan de onderzijde van de penis, bij epispadie aan de bovenzijde van de penis. Dit komt voor bij 1 op de 200 jongens^[65]. Hoever de opening van de plasbuis van de eikel afligt, wordt aangegeven met de woorden -van bijna aan de top van de eikel tot onderaan het scrotum- glanulair, distaal van de penis, proximaal van de penis en perineaal^[24]. Over het algemeen wordt hypospadie op of net onder de eikel niet tot DSD gerekend. Epispadie kan ook bij meisjes voorkomen, maar dat komt minder vaak voor dan bij jongens.

Het percentage gemelde complicaties verschilt van onderzoek tot onderzoek –dit kan een weerspiegeling zijn van de (slechte of gemengde) kwaliteit van de gegevens in sommige studies– maar wanneer de follow-up op lange termijn wordt onderzocht, blijkt over het algemeen dat het percentage complicaties en de gevolgen voor factoren zoals seksueel functioneren hoger is dan veel onderzoekers aanvankelijk denken.^[62]

IIII

Inclusie

Inclusie is het zorgen dat diversiteit niet leidt tot uitsluiting of discriminatie. Inclusief beleid zorgt ervoor dat alle mensen in het beleid worden meegenomen, ongeacht de bestaande diversiteit.

Incommensurabiliteit

Het uitgangspunt dat begrippen en normen die worden gebruikt in twee paradigma’s niet aan elkaar kunnen worden aangepast op een manier die de gelijktijdige beoefening van beide paradigma’s mogelijk maakt. Incommensurabiliteit heeft ongeveer de betekenis ‘onverenigbaarheid’, maar ook ‘onvertaalbaarheid’. Incommensurabiliteit is een begrip uit de wetenschapsfilosofie dat op verschillende wijzen en onafhankelijk van elkaar is uitgewerkt door Thomas Kuhn en Paul Feyerabend. Kuhn beschrijft de gevolgen van incommensurabiliteit die bij paradigmaverschuivingen optreedt:

Bij normale verandering herziet men gewoon of voegt men toe[…] Bij revolutionaire verandering moet men ofwel in onsamenhangendheid leven of anders een aantal onderling samenhangende generalisaties herzien.^[35]

Het gevolg is dat wetenschappelijke bronnen van voor en na de paradigmaverschuiving niet meer op elkaar aansluiten; zelfs niet als schijnbaar over hetzelfde wordt gesproken in schijnbaar dezelfde taal. Het bekendste voorbeeld van incommensurabiliteit is misschien wel het begrip massa dat onder de gravitatiewet van Newton anders gezien wordt dan onder de relativiteitstheorie van Einstein.

Als gezondheidswerkers zeggen dat niet bekend is of niet-opereren betere resultaten oplevert dan wél opereren dan is dat een voorbeeld van de incommensurabiliteit van de huidige paradigmaverschuiving. In een mensenrechtenparadigma gaat het immers niet om het succes van een medische behandeling, maar om het accepteren van een mens zoals de persoon in kwestie geboren is. De ‘liniaal’ (feitelijk het geheel van normen en waarden) waarmee succes wordt gemeten is onvergelijkbaar en het is voor aanhangers van het oude paradigma moeilijk te begrijpen waarom hun ‘liniaal’ niet meer bruikbaar is.

Institutioneel

Het woord ‘institutioneel’ verwijst naar een reeks sociale praktijken die regelmatig en voortdurend herhaald worden, zodat ze geformaliseerd worden als de geaccepteerde manier om iets te doen. Het zijn de afspraken die een samenleving ontwikkelt om het dagelijks leven van haar leden te sturen.^[4] Institutioneel is niet hetzelfde als systemisch (zie  ook systemisch), maar kan wel samengaan.

Eenvoudiger gezegd: institutioneel staat voor ‘ingebakken gewoontes’ en ‘zo doen we dat nu eenmaal’.

Er kan onderscheid worden gemaakt tussen sociale instituties en politieke instituties:

• Sociale instituties zijn normen en regels, formeel en informeel, die bepalen hoe mensen met elkaar omgaan; normen en regels die kunnen veranderen, maar doorgaans lange tijd niet of nauwelijks veranderen. Dit is een korte en allesbehalve complete definitie – in werkelijkheid zijn er veel verschillende definities (geweest) die uitgebreider en nauwkeuriger zijn[^40]maar op deze plaats voldoet deze korte definitie. De traditionele standpunten over seksualiteit (huwelijk = man + vrouw => kinderen), genderidentiteit (man/vrouw-tweedeling), en geslachtskenmerken (een man heeft een penis, een vrouw een vagina) zijn voorbeelden van sociale instituties die op dit moment aan het veranderen zijn. Zij zijn, net als taal, sport, onderwijs, religie, wetenschap, enzovoort, gebonden aan regels met een vaak lange traditie die voor sociale cohesie zorgen; zij zijn gebaseerd op normen en waarden.
• Politieke instituties zijn de normen en regels die de uitoefening van politieke macht en politieke besluitvorming bepalen. In een democratie zijn vier soorten politieke instituties nodig: 1) voor het opstellen van regels, 2) voor het toepassen van regels, 3) voor het beslechten van geschillen over de interpretatie van de regels, en 4) voor het behandelen en bestraffen van overtreders van de regels[^53]. Net als sociale instituties zijn politieke instituties gebaseerd op normen en waarden, maar ontstaan en verandering van deze instituties is formeel vastgelegd.

Institutionele discriminatie

Institutionele discriminatie is discriminatie die door een institutie als ‘normaal’ wordt afgedaan en wordt daarom gekenmerkt door de al dan niet uitgesproken argumenten ‘zo doen we het nu eenmaal’ of ‘zo hoort het’. Discriminatie wordt vaak gezien als een bewuste daad die ingegeven is door vooroordelen, maar juist institutionele discriminatie kan bestaan zonder dat de instantie bewust discrimineert.

Dat discriminatie van intersekse mensen vaak institutioneel is, betekent niet dat de overheid of het ziekenhuis bewust discrimineert, maar dat het denken en handelen van ziekenhuizen en de overheid gebaseerd is op (en daarmee model staan voor) sociale en politieke instituties. De organisatie van een enkel ziekenhuis is nog niet institutioneel te noemen, terwijl het totale systeem voor de gezondheidszorg in een land en de manier waarop dit systeem dagelijks wordt geregeld en functioneert, dat zeker wel is; het is de manier waarop een dergelijke dienst wordt georganiseerd die, ondanks de beste inspanningen van de mensen binnen het systeem, kan leiden tot achterstelling en discriminatie^[4].

Intersectionaliteit

Intersectionaliteit of kruispuntdenken is het bewustzijn dat mensen uitsluiting of discriminatie op meer dan een grond kunnen ervaren. Dat bij een intersekse vrouw van kleur zonder werk meerdere mogelijke discriminatiegronden bestaan, zal de meeste mensen duidelijk zijn. Maar de intersectionaliteit is niet altijd duidelijk zichtbaar als een doelgroep maar met één ‘bril’ wordt bekeken. Intersectioneel werken in een organisatie betekent niet dat de organisatie alle discriminatiegronden moet aanpakken, wel dat rekening moet worden gehouden met verschillende vormen van discriminatie/uitsluiting. Het is bijvoorbeeld niet voldoende om evenveel mannen als vrouwen in dienst te hebben; er moet ook worden gekeken of vrouwen op dezelfde manier behandeld worden en dezelfde kansen hebben.

Intersekse

In dit document wordt, zoals gebruikelijk is in het internationale mensenrechtendiscours, gesproken over intersekse. Intersekse is de doorleefde ervaring van de sociaal-culturele gevolgen van het geboren worden met een lichaam dat niet past binnen de normatieve sociale constructie van man en vrouw. Het staat de lezer vrij om intersekse mensen te vervangen door iedere term die persoonlijk als passend wordt ervaren, bijvoorbeeld mensen met een intersekse ervaring. Intersekse is onderdeel van het bredere begrip seksediversiteit.

In de eerste zeven hoofdstukken11: Definitie van intersekse.Het is een misvatting dat onduidelijk is wat intersekse is.22: De visie op intersekse verandert, net als intersekse personen zelf ook veranderen.Het is een misvatting dat intersekse mensen niet veranderen als gevolg van de paradigmaverschuiving.33: Intersekse is geen onnodig ‘hokje’.Het is een misvatting dat intersekse mensen zichzelf in een onnodig ‘hokje’ stoppen.44: Er is maar één soort intersekse.Het is een misvatting dat er verschillende soorten intersekse zijn.55: Intersekse gaat niet om variaties /verschillen in geslachtskenmerken.Het is een misvatting dat intersekse om variaties/verschillen in geslachtskenmerken gaat.66: Niet iedereen kan zich intersekse noemen.Het is een misvatting dat iedereen zichzelf intersekse mag noemen.77: Er is geen controle nodig of iemand ‘echt’ intersekse is.Het is een misvatting dat het een probleem is dat iemand die dat niet is zich intersekse kan noemen. wordt uitgebreid ingegaan op de definitie van intersekse en op de vraag wie zich intersekse kan noemen.

Intersekse-expert

Hieronder wordt iedere stakeholder verstaan die zich intensief bezighoudt met intersekse; in deze tekst staat de aanduiding voor vertegenwoordigers van het mensenrechtenparadigma.

Interseksefobie

Interseksefobie is de overtuiging dat mensen eenduidig man of vrouw (behoren te) zijn en dat hierop geen uitzonderingen bestaan. Interseksefobie gaat vaak gepaard met transfobie. Zelden of nooit zeggen interseksefobe mensen ‘ik haat intersekse personen’; in plaats daarvan zeggen of schrijven zij ‘als je met …  bent geboren ben je een man en als je met …  bent geboren ben je een vrouw’. Dat kan onopvallend gebeuren in schoolboeken, of met grover taalgebruik op social media. Ook het afdoen van intersekse als een zeer kleine of verwaarloosbare groep, in de betekenis van een te negeren groep, is interseksefobie.

Interseksefobie is niet hetzelfde als het haten van intersekse personen, al vallen de uitingen van interseksefobie wel onder hate-speech.

Interseksegemeenschap

Het woord interseksegemeenschap zoals intersekse personen dat gebruiken, staat voor:

• erkenning van de onderlinge diversiteit in visies en belangen,
• de behoefte elkaar te steunen waar dat mogelijk is, en
• de kracht van gezamenlijkheid die tot maatschappelijke verandering leidt.

Intersekseorganisatie

Zie Organisatie.

JJJJ

KKKK

Kind

Kinderen zijn personen die nog geen achttien jaar oud zijn.⁹Artikel 1 van het VN-verdrag inzake de rechten van het kind: LINK In de Nederlandse wetgeving wordt een onderscheid gemaakt tussen minderjarigheid en volwassenheid. Minderjarigen zijn personen die de leeftijd van achttien jaar nog niet hebben bereikt en niet door de kinderrechter meerderjarig zijn verklaard.¹⁰Art. 1:233 BW: LINK In grote lijnen zijn kinderen en minderjarigen twee begrippen voor dezelfde groep mensen.

Kindermishandeling

Kindermishandeling is elke vorm van voor een minderjarige bedreigende of gewelddadige interactie van fysieke, psychische of seksuele aard, die de ouders of andere personen ten opzichte van wie de minderjarige in een relatie van afhankelijkheid of van onvrijheid staat, actief of passief opdringen, waardoor ernstige schade wordt berokkend of dreigt te worden berokkend aan de minderjarige in de vorm van fysiek of psychisch letsel.¹¹De definitie van kindermishandeling is overgenomen uit art. 1 eerste lid van de Jeugdwet (JW): LINK

LLLL

Lhbtiq+

Het acroniem lhbtiq+ staat voor lesbische, homoseksuele, biseksuele, transgender, intersekse en queer personen. De plus staat voor seksualiteiten en genderidentiteiten die (nog) niet met name worden genoemd, waaronder aseksueel, genderfluïde, non-binair, panseksueel en polyamoreus. Zie112112: Door samen te werken in lhbtiq+ verband worden sneller resultaten bereikt, die ook beter geborgd zijn in de maatschappij.Het is een misvatting dat de i niet in lhbtiq+ thuishoort.113113: Samenwerking binnen de lhbtiq+ organisaties leidt tot een snellere en beter geborgde emancipatie van intersekse personen.Het is een misvatting dat de samenwerking van lhbtq+ en i niet leidt tot emancipatie van intersekse personen. en114114: Samenwerking met andere organisaties is nuttig en noodzakelijk.Het is een misvatting dat de i alleen onderdeel van lhbtiq+ organisaties kan zijn.

Lhbtiq+, intersekse en DSD

Hoewel in deze publicatie voornamelijk deze termen worden gebruikt, zijn veel van de praktijken, lacunes en uitdagingen die in dit document worden belicht ook relevant voor de aanpak van emancipatie, discriminatie en geweld op grond van seksuele geaardheid, genderidentiteit en geslachtskenmerken tegen mensen die zich met andere termen identificeren.

MMMM

Man

Zie vrouw. Zie ook88: Sekse is een spectrum, geen dichotomie.Het is een misvatting dat sekse een dichotomie is. en2929: De meeste intersekse mensen zijn man of vrouw.Het is een misvatting dat intersekse mensen geen man of vrouw kunnen zijn..

Marginaliseren

Ervoor zorgen dat een groep minder invloed krijgt of minder belangrijk wordt gevonden door degenen die al invloed hebben. Een gemarginaliseerde groep ervaart sociale uitsluiting.

Medicaliseren

Medicalisering is het proces waarbij de maatschappij steeds meer menselijk gedrag met een louter medische bril begrijpt en analyseert, met als gevolg dat veel alledaagse activiteiten medische problemen worden^[11].

Medisch noodzakelijke interventie

Een gangbare opvatting is dat een interventie om een lichamelijke toestand te veranderen medisch noodzakelijk is wanneer (1) de lichamelijke toestand een ernstige, tijdgevoelige bedreiging vormt voor het welzijn van de persoon, doorgaans als gevolg van een functionele stoornis in een daarmee samenhangend somatisch proces, en (2) de interventie, indien onverwijld uitgevoerd, het minst schadelijke haalbare middel is om de lichamelijke toestand te veranderen in een toestand die de bedreiging vermindert^[16].

Op het eerste gezicht lijkt bovenstaande definitie waterdicht, maar gezondheidswerkers kennen flexibele, consistente en beproefde manieren om uitstelbare medisch nuttige interventiesop te rekken tot spoedeisende medisch noodzakelijke interventies^[27].

Medisch nuttige interventie

Medisch nuttig is een zwakkere norm dan medisch noodzakelijk. Het vereiste voor medisch nuttige interventies is dat de verwachte gezondheidsgerelateerde voordelen opwegen tegen de verwachte gezondheidsgerelateerde nadelen. De Brussels Collaboration on Bodily Integrity stelt dat nnmb’s nooit medisch nuttige interventies zijn:

Als een persoon daarentegen zelfs niet in staat is om in te stemmen door een tijdelijk gebrek aan voldoende autonomie (b.v. een beschonken volwassene of een jong kind), zijn er sterke morele redenen om te wachten tot de persoon in kwestie in staat is om zelf een beslissing te nemen, tenzij er sprake is van een relevante medische noodsituatie.”^[57]

Meisjesbesnijdenis

Meisjesbesnijdenis is de minder confronterende aanduiding voor vrouwelijke genitale verminking (VGV) die door preventiewerkers gebruikt wordt om het gesprek aan te gaan met de doelgroep. In Nederland wordt de term vrouwelijke genitale verminking (VGV) gebruikt om aan te geven dat het niet wordt getolereerd.^[48]

Meisjesbesnijdenis is in Nederland sinds 1993 verboden.

Het Nederlands Jeugd Instituut beschrijft gebruikt de beschrijving

“Meisjesbesnijdenis of vrouwelijke genitale verminking (vgv) is een vorm van lichamelijke mishandeling. Het is een gebruik waarbij uitwendige geslachtsorganen van meisjes, waaronder de clitoris, worden besneden of verwijderd.” LINK 

Landelijk expertisecentrum Pharos gebruikt een definitie waarin meisjesbesnijdenis wordt gezien als een medisch niet-noodzakelijke interventie.

Meisjesbesnijdenis is een ingreep aan de uitwendige vrouwelijke geslachtsorganen zonder medische noodzaak. LINK 

Nnmb’s worden steeds vaker gezien als het westerse equivalent van meisjesbesnijdenis (zie139139: Nnmb’s zijn de westerse variant van meisjesbesnijdenis.Het is een misvatting dat nnmb’s niets te maken hebben met meisjesbesnijdenis of jongensbesnijdenis.).

Memorie van Toelichting

De Memorie van Toelichting is geen wet, maar een Kamerstuk dat een toelichting geeft op een wet. De toelichting motiveert en verantwoordt de in een wetsvoorstel gemaakte keuzes en geeft aan welke afwegingen zijn gemaakt. Daarnaast geeft de toelichting uitleg over de desbetreffende regels voor de rechtspraktijk, waarbij geldt dat bij discrepanties tussen wettekst en toelichting, de rechter aan de wetsartikelen meer waarde toekent. Als de rechter de bedoelding van de wetgever wil toetsen, is het één van de beschikbare bronnen, naast toelichtingen op amendementen, en dergelijke.

Mensenrechten

Een veelgebruikt, en vaak onbegrepen term die staat voor een ethisch en juridisch model: op basis van ethische overwegingen, wordt via wetgeving bescherming gerealiseerd voor hen die dat nodig hebben.

Mensenrechten worden algemeen beschouwd als iemands fundamentele morele rechten die noodzakelijk zijn voor een menswaardig leven; het zijn middelen om een groter maatschappelijk doel te bereiken. Het rechtssysteem zegt welke rechten op een gegeven ogenblik in de samenleving als het meest fundamenteel worden beschouwd. Mensenrechten zijn onvervreemdbaar; ze zijn een morele eigenschap van mensen die door de overheid niet mag worden geschonden. Mensenrechten moeten door mensen worden vastgesteld – dat wil zeggen geconstrueerd – en in het rechtssysteem worden gecodificeerd.^[17]

Zie150150: Mensenrechten zijn in wetgeving vastgelegd.Het is een misvatting dat mensenrechten niet in wetgeving zijn vastgelegd. voor een uitgebreider uitleg.

Minderheid / minderheidsgroep

Een groep mensen die van anderen te onderscheiden zijn, bijvoorbeeld op grond van culturele, etnische, raciale, fysieke of geestelijke kenmerken, die samenleeft met een dominantere groep en daaraan ondergeschikt is. Zoals de term in de sociale wetenschappen wordt gebruikt, is deze ondergeschiktheid het belangrijkste kenmerk van een minderheidsgroep, niet het statistische verschil tussen de minderheid en de meerderheid. Anders gezegd: de begrippen minderheid en meerderheid zeggen iets over machtsverhoudingen, niet per se iets over aantallen.

Minderheidsstress (Minority stress)

Minderheidsstress is de psychosociale druk die het gevolg is van het hebben van een minderheidsstatus. Leden van minderheidsgroepen ervaren chronische stress die samenhangt met hun stigmatisering. Deze stress heeft ongunstige gevolgen voor de geestelijke gezondheid. In het algemeen kan minderheidsstress beschreven worden als resultaat van het naast elkaar bestaan van minderheids- en dominante waarden en het daaruit voortvloeiende conflict met de sociale omgeving zoals dit door leden van minderheidsgroepen ervaren wordt.^[42]

Misvatting

Volgens Van Dale Online betekent misvatting ‘een verkeerd oordeel over iets; = vergissing’. De misvattingen die hier worden besproken zijn altijd een verkeerd oordeel maar niet altijd een vergissing. Sommige van de hier genoemde misvattingen zijn al even oud als het intersekseactivisme, zijn talloze malen weersproken, en blijven telkens weer terugkeren. Dan is het moeilijk om nog over een vergissing te spreken. De misvattingen die hier worden besproken komen voor een belangrijk deel voort uit de incommensurabiliteit van (de taal die gebruikt wordt bij de discussies over) de paradigmaverschuiving in de benadering van intersekse.¹²De paradigmaverschuiving van een medische benadering (DSD als ziekte die genezen moet worden) naar een mensenrechtenbenadering (intersekse als een door de maatschappij geaccepteerd onderdeel van de menselijke diversiteit). Daarbij gaat het, in grote lijnen, niet meer primair over de kwaliteit en uitkomst van behandelingen zonder directe medische noodzaak, maar over de vraag of zo’n behandeling moet worden uitgevoerd, wie daar over beslist en op welk moment die beslissing wordt genomen. Deze paradigmaverschuiving is al midden jaren 1990, begin jaren 2000, begonnen en is de afgelopen jaren in een stroomversnelling gekomen.

In de inleiding (pagina 20) wordt dieper ingegaan op de vraag wat een misvatting is.

Misslag

Het misslagartikel (art. 1:24 BW en art. 1:24a BW) biedt mogelijkheid ‘kennelijke schrijf- of spelfouten en kennelijke misslagen’ in een (geboorte)akte te verbeteren. Dit artikel wordt gebruikt als het toegekende geslacht van een intersekse persoon later niet overeen blijkt te komen met het ervaren gender. Het misslag-artikel kan door volwassen intersekse personen ook worden gebruikt om de geslachtsregistratie in de geboorteakte te laten wijzigen naar ‘geslacht is niet kunnen worden vastgesteld’.¹³Zie o.a. ECLI:NL:RBLIM:2018:4931: LINK Dit resulteert in een X als geslachtsaanduiding in het paspoort.

Tot de Hoge Raad dat in 1975 verbood werd dit artikel ook gebruikt om de geslachtsregistratie van transgenderpersonen te wijzigen. In 1985 werd speciaal voor transgender personen de eerste transgenderwet aangenomen (art. 1:28 BW). Voor intersekse personen is een beroep op artikel 1:24 BW nog steeds mogelijk.

Monografie

Boek over een specifiek onderwerp dat door een of meer auteurs is geschreven. Als meerdere auteurs hebben bijgedragen, is de samenstelling van het boek in handen van een redactie die uit een of meer personen bestaat. Hoewel dat vaak niet het geval is, kan een monografie peer-reviewed zijn. Bij boeken waaraan meerdere auteurs bijdragen hebben geleverd, is het gebruikelijk bij citeren naar het specifieke hoofdstuk te verwijzen. Zie ook peer-review.

Multidisciplinair team

Een multidisciplinair (behandel)team (MDT) is een samenwerkend team van gezondheidswerkers die ieder vanuit hun eigen specialisme een bijdrage kunnen leveren aan de zorg van een patiënt. Voor DSD’s werd al in de jaren 1980 gewerkt met MDT’s en in 2006 werd de noodzaak van een MDT opgenomen in de Chicago Consensus Statement. De samenstelling van een MDT kan verschillen, maar mogelijke functies die vertegenwoordig zijn, zijn pediatrisch endocrinoloog, gynaecoloog en/of uroloog, klinisch geneticus, psycholoog, gespecialiseerde verpleegkundige, medisch ethisch adviseur en maatschappelijk werker. Daarnaast kunnen andere specialisten worden uitgenodigd als dat nodig is.^[39]

NNNN

NNMB

Een non-consensuele, niet-noodzakelijke medische behandeling (NNMB / nnmb) is een bijzondere vorm van kindermishandeling die ernstige gezondheidsrisico’s met zich meebrengt, zowel lichamelijk als geestelijk (zie5151: Mensenrechten bieden meer bescherming dan patiëntenrechten.Het is een misvatting dat patiëntenrechten mensenrechten zijn.6161: Nnmb’s kunnen ernstige negatieve gevolgen voor het kind hebben.Het is een misvatting dat nnmb’s geen negatieve gevolgen hebben voor het kind. en100100: Tevredenheidsonderzoek schetst een te positief beeld en tevredenheid is geen legitimering voor nnmb’s.Het is een misvatting dat de meeste kinderen tevreden terugkijken op een genitale operatie.). Het is geen bewezen medische behandeling (zie5757: Nnmb’s hebben een experimenteel karakter en zijn daarom geen normale medische behandelingen.Het is een misvatting dat nnmb’s medische behandelingen zijn.).

Een non-consensuele, niet-noodzakelijke medische behandeling is, zoals de naam al aangeeft, een behandeling (chirurgisch, hormonaal, psychologisch of anderszins)  waarvoor geen medische noodzaak bestaat[opm] Bijvoorbeeld behandelingen ingegeven door culturele of cosmetische redenen.[/opm]  en waarvoor de patiënt niet zelf vrije en volledig geïnformeerde toestemming voor heeft gegeven. Nnmb’s zijn een onderdeel van wensgeneeskunde. Met wensgeneeskunde worden medische handelingen aangeduid die zonder direct medische noodzaak worden uitgevoerd. Het verschil is dat bij nnmb’s bovendien sprake is van het ontbreken van vrije en geïnformeerde consent door de patiënt zelf. Niet-noodzakelijk is iets anders dan niet-effectief (in de betekenis van niet bereiken wat beoogd is).¹⁴Het plaatsen van buisjes in oren en het verwijderen van neus- en keelamandelen zijn voorbeelden van medische ingrepen die lange tijd werd uitgevoerd zonder dat de effectiviteit van de behandeling vaststond. Als gevolg van inzichten uit zorgevaluatie-onderzoek zijn tussen 2013 en 2017 richtlijnen aangescherpt waardoor in die periode 22% minder trommelvliesbuisjes zijn geplaatst, 32% minder keelamandelen zijn verwijderd en zelfs 45% minder neusamandelen verwijderd. Naar verwachting is hiermee 15 miljoen euro bespaard. LINK Zie de lemma’s Medisch noodzakelijke interventie en Medisch nuttige interventie voor het antwoord op de vraag wat onder een noodzakelijke operatie wordt verstaan. Zie het lemma Wensgeneeskunde voor het verschil tussen wensgeneeskunde en electieve (noodzakelijke) geneeskunde.

Vaak wordt bij nnmb’s gedacht aan kinderen bij wie het geslacht niet uit hun genitaliën is af te leiden, bijvoorbeeld bij kinderen met AGS of PAIS. Maar ook kinderen met hypospadie worden meestal geopereerd voordat zij zelf vrije en volledig geïnformeerde toestemming kunnen geven^[3]. Maar behalve operaties vallen ook hormoon­behandelingen en psychologische behandelingen onder de noemer nnmb als die behandelingen bedoeld zijn om het gender van een kind te ‘vormen’ of te ‘bevestigen’.

Alle handelingen van een gezondheidswerker die onderdeel zijn van een sekse- of gender-bevestigende behandeling kunnen worden  uitgesteld tot het kind oud genoeg is om zelf vrije en volledig geïnformeerde toestemming te geven, en zijn daarom nnmb’s.

Non-binair

Gender dat mannelijk noch vrouwelijk is dat of mannelijk én vrouwelijk is. Non-binaire personen verwerpen de gedachte dat gender een dichotomie is waarin mensen mannelijk óf vrouwelijk zijn. Regelmatig wordt non-binariteit ingedeeld onder transgender. Toch identificeren veel non-binaire mensen zich niet als transgender. Het is ook geen vorm van sekse; de contaminatie van non-binair en sekse leidt tot verwarring over beide begrippen.

Normen en waarden

Bij waarden kan onderscheid worden gemaakt tussen morele waarden (het concept van goed en kwaad) en sociale waarden (het binnen een groep gebruikte concept van de relatieve wenselijkheid van zaken). Morele waarden zijn nauw verbonden met ethiek en filosofie, terwijl sociale waarden ontstaan en veranderen in de samenleving.

Normen zijn (meestal vastgelegde) gedragsregels die voorkomen uit waarden.

OOOO

Obiter dictum

Meervoud: obiter dicta. Dit is een overweging in een oordeel of uitspraak die niet van invloed is op de uiteindelijke beslissing. Zo’n ‘toevoeging ten overvloede’ kan bedoeld zijn om de wel ter zake doende rechtsoverweging(en) (ratio decidendi, meervoud: rationes decidendi) context te geven. Maar als het een uitleg van de wet is, kan de toevoeging ook terugkeren in een toekomstige zaak.

Optimal gender policy

Optimaal geslachtsbeleid. In 1955 formuleerden John Money en Joan Hampson richtlijnen voor geslachtstoewijzing bij kinderen met ambigue genitaliën. Ze veronderstelden dat genderidentiteit overwegend bepaald wordt door psychosociale invloeden, en dat daarom een versnelde geslachtstoewijzing vlak na de geboorte noodzakelijk was om langdurige ouderlijke onzekerheid te vermijden. Chirurgische genitale correctie werd aanbevolen in het eerste levensjaar, bij voorkeur binnen 18 maanden, om de vroege ontwikkeling van een eenduidige genderidentiteit en een gender-congruent lichaamsbeeld te bevorderen.^[58]

Later bleek dat de genderontwikkeling van kinderen niet (grotendeels) met opvoeding en operaties gestuurd kan worden. Dit was een belangrijk deel van de optimal gender policy en de behandeling van intersekse kinderen. Daarom zijn zowel de vroege operaties als de zekerheid waarmee artsen kinderen een geslacht toekenden, onder druk komen te staan.

Orchidopexie

Chirurgisch laten indalen en vastzetten van testes die nog in het lieskanaal zitten. Het antwoord op de vraag of orchidopexie een nnmb is, is hier niet te geven; de ingreep ligt in een ‘grijs gebied’ (zie Figuur 13 ). Hoe langer testes in het relatief warme lieskanaal zitten, hoe meer de testiculaire structuur verslechtert; orchidopexie corrigeert de te hoge temperatuur van de testes, maar kan eenmaal aangerichte schade niet ongedaan maken[^59]. Afhankelijk van de situatie moet een balans worden gezocht tussen vruchtbaarheid en het zelfbeschikkingsrecht van het kind. Over het geheel genomen lijkt het erop dat bij een enkelzijdig in het lieskanaal gelegen testis of met de hand voelbare testes, zolang de operatie binnen 2-5 jaar wordt uitgevoerd, de vruchtbaarheid ongeveer 90% van de normale populatie is; als de operatie wordt uitgesteld tot na 12 jaar, is er een echte afname in vruchtbaarheid in deze groep[^43]. Zie ook Cryptorchisme.

Organisatie

Groot of klein, geregistreerd of niet geregistreerd, vrijwilligers of betaalde medewerkers, subsidie of zelf-financiering, zelfstandig opererend of onderdeel van een koepelorganisatie zoals OII Europe… niets van dat alles bepaalt of een organisatie een intersekseorganisatie is.

Kenmerk van iedere intersekseorganisatie is dat het beleid bepaald wordt door een of meerdere intersekse personen en dat ook de dagelijkse uitvoering van dat beleid in handen is van een of meer intersekse personen. Daarnaast richt een intersekseorganisatie zich primair op de sociale gevolgen van intersekse.

Organisaties voor personen die zich voornamelijk richten op medische aspecten, worden patiëntenorganisaties genoemd. Deze organisaties kunnen zich richten op onderling contact, informatieverstrekking, en patiëntenparticipatie in bijvoorbeeld onderzoek. Maar zij kunnen ook opkomen voor patiëntenbelangen. Dat kunnen zij zelfstandig doen of als onderdeel van een koepelorganisatie zoals de Patiëntenfederatie.

Ouders

Met ‘ouders’ wordt in deze tekst het ouderlijk gezag bedoeld. Minderjarigen staan onder gezag (artikel 1:245 BW). Het gezag kan bestaan uit ouderlijk gezag of voogdij. Ouderlijk gezag wordt door een of beide ouders uitgeoefend. Als het gezag door een ander dan de ouder wordt uitgeoefend is sprake van voogdij (artikel 1:245 lid 3 BW). De voogdij kan worden uitgeoefend door een natuurlijk persoon of een rechtspersoon. Voogdij is niet hetzelfde gezinsvoogdij; een gezinsvoogd oefent in principe geen gezag uit. Zie de KNMG-wegwijzer ‘Toestemming en informatie bij behandeling van minderjarigen’[^34].

Overdiagnose

Ziekverklaren van iemand terwijl die het niet echt is^[11].

PPPP

Paradigma

Stelsel van modellen en theorieën dat binnen een wetenschappelijke discipline het denkkader vormt van waaruit de werkelijkheid geanalyseerd en beschreven wordt.

Paradimaverschuiving

Een revolutie in de wetenschap. Volgens Thomas Kuhn is een paradigmaverschuiving een ontwikkeling in de wetenschap die leidt tot een dramatisch ander beeld van de werkelijkheid^{[35 , 36]}. De revolutie gaat gepaard met (soms heftige) discussies over tegenstellingen tussen het nieuwe en het oude paradigma; discussies die soms moeilijk te volgen zijn omdat beide partijen dezelfde termen kunnen gebruiken voor inhoudelijk andere concepten.

Achteraf is vaak duidelijk waarom een nieuw paradigma is geaccepteerd en waarom het oude paradigma onbruikbaar is geworden. Maar midden in de paradigmaverschuiving is dit allesbehalve duidelijk omdat het een langzaam verlopend proces is waarin ieder moment zijn eigen invloed heeft op de paradigmaverschuiving. Een paradigmaverschuiving heeft iets weg van de 5000 meter hardlopen: bij de start hebben alle atleten een kans om te winnen en gaande de wedstrijd wordt steeds meer duidelijk wie de beste kansen heeft, maar pas bij de finishfoto staat voor iedereen vast wie de winnaar is.

Patiënt

De term patiënt moet afhankelijk van de context gelezen worden als zorgvrager, zorgzoekende, patiënt, cliënt of burger. In de tekst wordt het woord patiënt gebruikt omdat dit woord ook door de meeste DSD-experts wordt gebruikt; het woord patiënt betekent in deze tekst niet per se dat iemand ziek is of een medische behandeling nodig heeft. Dat DSD-experts het woord patiënt gebruiken voor mensen die niet ziek zijn en/of geen medische behandeling nodig hebben, is een ongewenste vorm van medicalisering.

Patiëntenorganisatie

Zie Organisatie.

Patiëntenrechten

In Nederland zijn patiëntenrechten vastgelegd in de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO). De tekst van de WGBO is te vinden in het Burgerlijk Wetboek boek 7, titel 7, afdeling 5 (Art. 7:447 BW tot en met art. 7:468 BW): LINK.

Het ‘Verdrag van Oviedo’¹⁵Voluit ‘Verdrag tot bescherming van de rechten van de mens en de waardigheid van het menselijk wezen met betrekking tot de toepassing van de biologie en de geneeskunde: Verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde’ LINKeen internationaal verdrag voor de bescherming van patiëntenrechten, is door Nederland wel onder­tekend, maar (nog steeds) niet geratificeerd. Daardoor kan in Nederland geen beroep op dit verdrag worden gedaan.

Patiëntenrechten kunnen ook mensenrechten zijn. Zo volgt het recht van eenieder op het genot van het hoogst bereikbare niveau van lichamelijke en geestelijke gezondheid uit artikel 12 van het Internationaal Verdrag inzake economische, sociale en culturele rechten (ICESCR). LINK

Peer-review

Het proces van peer-review onderwerpt het wetenschappelijk werk, het onderzoek of de ideeën van een auteur aan de kritische blik van anderen die op hetzelfde gebied deskundig zijn (peers) en wordt noodzakelijk geacht om de academische wetenschappelijke kwaliteit te waarborgen. In het Nederlands wordt peer-review ook collegiale toetsing of onderlinge toetsing genoemd. Peer-review wordt vooral toegepast bij wetenschappelijke tijdschriften, maar monografieën kunnen ook peer-reviewed zijn. Een peer-reviewed publicatie wordt ook wel een wetenschappelijke publicatie genoemd. Zie ook grijze literatuur en monografie.

Privilege

Volgens Van Dale: omstandigheid waardoor iemand boven anderen begunstigd is of zich bevoordeeld voelt. In de praktijk zijn mensen met een bepaald sociaal voorrecht zich daar minder van bewust dan mensen die dat voorrecht niet hebben, met als resultaat dat de dominante groepen geen oog hebben voor de mate van discriminatie die ondergeschikte groepen ervaren.^[64]

Wie gewend is aan privilege, ervaart gelijkheid als onderdrukking.

Proportionaliteit

Het principe dat een sanctie of straf in verhouding moet staan tot de overtreding of het misdrijf. Zie ook subsidiariteit.

QQQQ

RRRR

Ratificeren

Bekrachtigen. Nadat een verdrag is opgesteld, wordt het ondertekend door de delegaties van de betrokken landen. Voordat in een land een beroep kan worden gedaan op het verdrag, moet de lidstaat het verdrag nog bekrachtigen – meestal na een stemming in het parlement. Dit wordt ratificeren genoemd. Na ratificering (of ratificatie) is het land toegetreden tot het verdrag.

Rechtsstelsel

Het geheel van bindende regels, hun handhaving en de opvattingen over rechtvaardigheid voor een samenleving of voor een zelfstandig deel daarvan. De basis van het rechtsstelsel in Nederland wordt gevormd door de rechtsfilosofie, een historisch gegroeid geheel van visies op recht en rechtvaardigheid. De instanties die zaken aan het Nederlands rechtstelsel toetsen en daarover bindende uitspraken kunnen doen zijn de Rechtbank, het Gerechtshof, de Hoge Raad, het College van Beroep van het bedrijfsleven, de Centrale Raad van Beroep en de Raad van Staten.

Rechtssysteem

Het rechtssysteem is de verzameling van regels, afkomstig van de overheid, die tesamen het recht in een land bepalen.

Rechtstreekse werking

Rechtstreekse werking (of: directe werking, interne werking, ‘selfexecuting’, rechtstreeks toepasselijk) is het principe dat bepalingen van een internationaal recht rechtstreeks van toepassing zijn binnen een nationaal rechtsstelsel. De directe werking van het Europese recht werd door het Europees Hof van Justitie vastgesteld in het arrest Van Gend en Loos van 5 februari 1963: 61962J0026 LINK.

In de Memorie van Toelichting van de goedkeuringswetten voor o.a. het Kinderrechtenverdrag en voor het Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap[^52] is aangegeven welke verdragsartikelen waarschijnlijk rechtstreekse werking hebben. De uiteindelijke beslissing ligt echter bij de Nederlandse rechters. Bij het Kinderrechtenverdrag is gebleken dat rechters daar heel verschillend over kunnen denken.

Regulering

Zie Wettelijke Regulering.

Representativiteit

De mate waarin de onderzochte groep overeenkomt met de gehele groep. Bij voldoende representativiteit zijn de onderzoeksresultaten generaliseerbaar naar de gehele groep; iets dat belangrijk is als onderzoek gebruikt gaat worden bij het maken van nieuw beleid of bij de behandeling van patiënten. De representativiteit van onderzoeksresultaten worden verminderd door verschillende problemen bij de selectie van de onderzoekspopulatie (zie ook bias), door een onjuist ontwerp van het onderzoek en door fouten in de analyse van de onderzoeksdata.

Richtlijn

In het medisch taalgebruik wordt verschil gemaakt tussen kwaliteitstandaarden, richtlijnen en zorgstandaarden:

• Een richtlijn bevat aanbevelingen die gebaseerd zijn op wetenschappelijk onderzoek en de deskundigheid en ervaring van gezondheidswerkers en patiënten. Richtlijnen hebben tot doel de kwaliteit van de zorg te verbeteren en moeten in principe door artsen worden nageleefd – afwijken van een richtlijn is niet onmogelijk, maar moet gedocumenteerd en gemotiveerd worden in het medisch dossier.
• zorgstandaard beschrijft vanuit het patiëntenperspectief waar kwalitatief goede zorg aan moet voldoen en gaat over zorg én over de organisatie daarvan.
• In het medisch taalgebruik zijn richtlijnen en zorgstandaarden beide kwaliteitsstandaarden.

Tenzij anders aangegeven wordt in dit document richtlijn gebruikt als algemene aanduiding voor kwaliteitstandaarden, richtlijnen en zorgstandaarden.

SSSS

Sekse

Sekse is een synoniem voor geslacht. Oorspronkelijk, en bij dieren nog steeds, wordt sekse gezien als een tweedeling bij organismen die een geslachtelijke voortplanting kennen in mannen en vrouwen, waarbij de man kleine gameten en de vrouw grote gameten produceren. Bij de mens is sekse uitgebreid met normatieve aspecten die weinig tot niets met biologie te maken hebben; sekse is daardoor een sociale constructie geworden.

Seksediversiteit

Seksediversiteit is het volledige spectrum van variatie in geslacht, onbeperkt door de grenzen die schijnbaar gesteld worden door de normatieve sociale constructies van man en vrouw. Intersekse is het deel van seksediversiteit dat door de maatschappij wordt gezien als niet passend binnen de normatieve sociale constructie van man en vrouw.  Mensen die dan over een ziekte of een genetische aandoening spreken, negeren dat geen enkel lichaam standaard is.

Seksisme

1) Iemands bevooroordeelde houding en discriminerende gedrag jegens personen van een bepaald geslacht, of 2) institutionele praktijken (zelfs indien niet ingegeven door vooroordelen) die personen van een bepaald geslacht ondergeschikt maken.^[44]

Seksuele oriëntatie

Seksuele oriëntatie werd oorspronkelijk gedefinieerd aan de hand van iemands relatieve gevoeligheid (letterlijke gevoeligheid, vastgesteld met metingen in de vagina of aan de penis) voor seksuele prikkels, waarbij de uitkomst heteroseksueel, biseksueel of homoseksueel was.^[66]. Deze wijze van definiëren is niet bruikbaar in combinatie met alle vormen van sekse (bijvoorbeeld intersekse), genderidentiteit (bijvoorbeeld een non-binaire genderidentiteit) en seksualiteit (bijvoorbeeld aseksualiteit). Daarom worden tegenwoordig bredere definities gebruikt die ongeveer overeenkomen met de definitie die gebruikt wordt in de door Nederland erkende Yoyakarta Principles:

Onder seksuele gerichtheid wordt verstaan het vermogen van eenieder tot diepe emotionele, affectieve en seksuele aantrekking tot, en intieme en seksuele betrekkingen met, personen van een verschillend gender, hetzelfde gender of meer dan één gender^[45].

Self-concealment

Zelfverhulling of in populair taalgebruik ‘in de kast zitten’. Zelfverhulling wordt hier gedefinieerd als de neiging om persoonlijke informatie die men als verontrustend of negatief ervaart actief voor anderen te verbergen. Zelfverhulling kan worden gezien als een bijzonder soort grensregulering bij het bewaken van de eigen privacy. De zelfverhulde persoonlijke informatie is (a) een deelverzameling van persoonlijke privé-informatie, (b) bewust toegankelijk voor het individu, en (c) actief onttrokken aan het bewustzijn van anderen. Als deze informatie al bekend wordt gemaakt, wordt ze gewoonlijk slechts aan een klein aantal personen toevertrouwd. Zelfverhulling omvat dus het bewust verbergen van persoonlijke informatie (gedachten, gevoelens, handelingen of gebeurtenissen) die zeer intiem en (naar eigen mening) negatief van aard is.^[37]

‘Uit de kast komen’ wordt ook wel zelfonthulling genoemd.

Speciale Rapporteur / Special Rapporteur

Speciale Rapporteurs maken deel uit van wat bekend staat als de Speciale Procedures (Special Procedures) van de Mensenrechtenraad van de Verenigde Naties (VN). Special Procedures, het grootste orgaan van onafhankelijke deskundigen in het mensenrechtensysteem van de VN, is de algemene naam van de onafhankelijke onderzoeks- en toezichtsmechanismen van de Raad die zich hetzij op specifieke landensituaties, hetzij op thematische kwesties in alle delen van de wereld richten. De deskundigen van de Speciale Procedures werken op vrijwillige basis; zij zijn geen VN-personeel en ontvangen geen salaris voor hun werk. Zij zijn onafhankelijk van enige regering of organisatie en dienen op persoonlijke titel. Speciale rapporteurs die uitspraken over intersekse hebben gedaan zijn de

• Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment,
• Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of physical and mental health,
• Special Rapporteur on the right to privacy.

De adviezen van de speciale rapporteurs zijn terug te zien in de aanbevelingen die de respectievelijke verdragscomités later aan VN-lidstaten geven.

Spectrum

Zie Continuüm.

Subsidiariteit

Het principe dat een probleem moet worden opgelost met het minst ingrijpende rechtsmiddel. Het strafrecht, bijvoorbeeld, is in principe bedoeld als ultimum remedium (laatste redmiddel) en moet niet worden ingezet als overleg of tuchtrecht nog kunnen worden gebruikt. Zie ook proportionaliteit.

Systemisch

Onderdeel uitmakend van het officiële beleid of wet- en regelgeving van een overheid. Het effect werkt daarom door in de hele samenleving; het is ‘structureel’. Systemisch is niet hetzelfde als institutioneel. Zie ook Institutioneel.

Systemische discriminatie (systeemdiscriminatie)

Systemische discriminatie kan omschreven worden als de gevolgen van overheidsbeleid of wet- en regelgeving die achterstelling van personen veroorzaakt of in stand houdt. Systemische discriminatie kan samengaan met institutionele discriminatie, maar is niet hetzelfde: institutionele discriminatie heeft betrekking op discriminatie die langzaam, en vaak onbedoeld, in organisaties is ontstaan.

Wat lange tijd als wetmatigheid is gezien, bijvoorbeeld de graviteitswet van Newton, kan door betere meetmethoden of metingen op plaatsen buiten de aarde toch minder wetmatig blijken dan eerder gedacht. De relativiteitstheorie van Einstein is daarom te beschouwen als een aanscherping van de (eigenlijk verouderde) theorie van Newton.

TTTT

Theorie

In het dagelijks spraakgebruik is een theorie minder waard dan een feit omdat een feit door veel mensen gekoppeld wordt aan ‘bewijs’ en een theorie aan ‘idee’ of zelfs aan ‘mening’. In de wetenschap is een theorie juist heel waardevol omdat een theorie zonder sluitend bewijs met een hoge nauwkeurigheid voorspelt wat de uitkomst van een proces is: een theorie verklaart de ‘feiten’ die we waarnemen. Daarmee zijn theorieën van een hogere orde dan enkel een feit of een enkele waarneming. Betere theorieën hebben een hogere voorspelbaarheid van de waarnemingen; als een waarneming niet overeenstemt met wat de theorie voorspelt, moet de theorie worden aangepast of worden verworpen en vervangen door een betere theorie.

Trans(gender)

Een trans vrouw identificeert zich als vrouwelijk, maar werd bij de geboorte voor jongen/man aangezien en werd als zodanig geregistreerd. Een trans man identificeert zich als mannelijk, maar werd bij de geboorte voor meisje/vrouw aangezien en werd als zodanig geregistreerd.

Trauma

Trauma wordt omschreven als een waargenomen ervaring die verwonding, dood of lichamelijke integriteit bedreigt en gevoelens van angst, schrik en hulpeloosheid veroorzaakt. Deze ervaringen kunnen zich voordoen tijdens een enkele gebeurtenis (acuut) of als gevolg van herhaalde (chronische) blootstelling. Traumatische gebeurtenissen omvatten misbruik, geweld, verwaarlozing, verlies, ongelukken, rampen, oorlog en andere emotioneel schadelijke ervaringen.^[15]

UUUU

VVVV

VN-Verdragscomité

VN-lidstaten die een VN-verdrag hebben geratificeerd, moeten regelmatig aan de Verenigde Naties verslag doen hoe de staat het verdrag heeft geïmplementeerd. Dit loopt via een comité dat voor het verdrag is ingesteld. Dit verdragscomité (treaty committee) kan van tevoren vragen stellen aan de staat – deze vragen worden vaak aangedragen door non-gouvernementele organisaties (NGO’s) en nationale mensenrechten­instituten (NHRI’s, in Nederland is dat het College voor de Rechten van de Mens) en moeten beantwoord worden in de rapportage van de lidstaat. Op basis van het verslag en een gesprekken met NGO’s, de NHRI en met de vertegenwoordigers van de regering van de lidstaat komt het comité tot ‘concluding observations’ die aan de lidstaat worden overhandigd.

Vooroordeel

Een vooroordeel is een vooringenomen negatieve houding[^44]. Dat intersekse kinderen zonder een nnmb door de maatschappij verstoten worden, is een vooroordeel. Er is immers geen onderzoek waaruit blijkt dat de stelling waar is. Institutionele steun voor vooroordelen is vaak onbedoeld en blijft vaak onopgemerkt.

Vrije en volledig geïnformeerde toestemming

In deze publicatie wordt regelmatig gesproken over de ‘vrije en volledig geïnformeerde toestemming’ die een intersekse persoon zelf moet geven voordat een gezondheidswerker een geslachts­bevestigende behandeling kan uitvoeren. Het idee van ‘freely given informed consent’ is in Nederland pas sinds het in werking treden van de WGBO in wetgeving geïntroduceerd[^28].

Geïnformeerde toestemming heeft twee elementen: enerzijds de mededelingsplicht van de gezondheidswerker en anderzijds de toestemming van de patiënt. De mededelingsplicht van de gezondheidswerker betreft

• De aard en het doel van het onderzoek of de behandeling,
• te verwachten gevolgen en de risico’s voor de gezondheid van de patiënt,
• mogelijke andere methoden van onderzoek of behandeling, en
• de status en de prognose voor de gezondheid van de patiënt in relatie tot het onderzoek of de behandeling^[49].

Als geheel staat dit begrip staat los van de leeftijd waarop iemand volgens de Nederlandse wet oud genoeg is om een beslissing te nemen over een medische behandeling (art. 7:447 BW) en het staat ook los van de plicht van de ouders om voor een kind te zorgen. Voor de betekenis van de onderdelen van het begrip bestaan wel verbanden met de Nederlandse wetgeving en het door Nederland geratificeerde VN-Kinderrechtenverdrag.

 ‘Vrije’ betekent hier dat de beslissing door het kind zelfstandig wordt genomen, vrij van sociale normen en vrij van druk uitgeoefend door familieleden, vrienden, kennissen of zorgmedewerkers. Ouders en andere volwassenen kunnen bewust of onbewust een sturende invloed hebben op de wensen en beslissingen van hun kind (zie ook101101: Door het grote aantal vertekeningen is tevredenheidsonderzoek wetenschappelijk zeer zwak, zo niet onmogelijk.Het is een misvatting dat intersekse kinderen (of volwassenen) kunnen aangeven of hun vroege ‘normaliserende’ behandeling goed was.). Een kind moet daarom letterlijk oud en wijs genoeg zijn om de consequenties van een keuze te overzien. Zo nodig kan een onafhankelijke (niet aan een DSD-behandelteam verbonden) psycholoog hulp bieden, zoals aanbevolen in in paragraaf 101 van General Comment no. 12 (2009): the right of the child to be heard van het VN_Kinderrechtencomité:

De staten die partij zijn moeten wet- of regelgeving invoeren om ervoor te zorgen dat kinderen toegang hebben tot vertrouwelijke medische raad en advies zonder ouderlijke toestemming, ongeacht de leeftijd van het kind, wanneer dat nodig is voor zijn veiligheid of welzijn. Kinderen kunnen die toegang nodig hebben, bijvoorbeeld[…] in geval van conflicten tussen ouders en het kind over de toegang tot gezondheidsdiensten. Het recht op counseling en advies staat los van het recht om medische toestemming te geven en mag aan geen enkele leeftijdsgrens gebonden zijn.^[5]

‘Volledig geïnformeerd’ heeft hier betrekking op de voorlichting die de arts moet geven aan een patiënt van 12 jaar of ouder, als bedoeld in art. 7:448 BW. Dit deel van de term is ook gebaseerd op wat het Kinderrechtencomité hierover zegt in General comment No. 14 (2013): On the right of the child to have his or her best interests taken as a primary consideration (art. 3, para. 1):

Het recht van het kind op gezondheid (art. 24) en zijn gezondheidstoestand staan centraal bij de beoordeling van het belang van het kind. Als er echter meer dan één mogelijke behandeling voor een gezondheidstoestand is of als het resultaat van een behandeling onzeker is, moeten de voordelen van alle mogelijke behandelingen worden afgewogen tegen alle mogelijke risico’s en bijwerkingen, en moet ook het standpunt van het kind op grond van zijn leeftijd en rijpheid het nodige gewicht krijgen. In dit verband moeten kinderen adequate en passende informatie krijgen om de situatie en alle relevante aspecten in verband met hun belangen te begrijpen, en moeten zij, indien mogelijk, in staat worden gesteld met kennis van zaken hun toestemming te geven.^[6]

Om in staat te zijn de informatie te begrijpen, moet het kind een voldoende begrip van ‘gender’ hebben.

‘Toestemming’ heeft hier de betekenis als bedoeld in art. 7:450 BW eerste en tweede lid (maar niet het derde lid).

Hieruit volgt dat een kind in het voorstel van NNID (zie152152: NNID vraagt een wettelijke regulering van geslachtsbevestigende behandelingen voor intersekse personen, geen algemeen verbod op geslachtsbevestigende behandelingen.Het is een misvatting dat de interseksebeweging een verbod wil op normaliserende behandelingen.) minimaal 12 jaar moet zijn voordat een geslachtsbevestigende behandeling kan worden uitgevoerd. Tegelijk wordt erkend dat strikt vasthouden aan de biologische leeftijd van het kind geen recht doet aan art. 12 van het VN-Kinderrechtenverdrag. Dat artikel gaat niet uit van een ‘toestemmingsleeftijd’ maar van het recht van het kind om zijn mening te geven, ongeacht zijn leeftijd^[47] Daarom zullen in sommige gevallen jongere kinderen die een mening hebben over hun medische behandeling en een volwassen kijk hebben op de betreffende beslissing, de gelegenheid moeten krijgen om gehoord te worden. Het Kinderrechtencomité zegt hierover in paragraaf 102 van General Comment no. 12 (2009): the right of the child to be heard:

Het Comité is verheugd over de invoering in sommige landen van een vaste leeftijd waarop het recht om toestemming te geven op het kind overgaat[..].Het Comité beveelt de Staten die partij zijn echter sterk aan ervoor te zorgen dat, wanneer een jonger kind kan aantonen bekwaam te zijn om een geïnformeerde mening over zijn of haar behandeling te geven, aan die mening het nodige gewicht wordt toegekend.^[5]

Om die reden adviseert NNID de voorgestelde leeftijdsgrenzen van twaalf jaar voor de omkeerbare, hormonale geslachtsbevestigende behandeling en zestien jaar voor de onomkeerbare chirurgische geslachtsbevestigende behandeling bij intersekse kinderen te verlagen tot respectievelijk acht en twaalf jaar.

De leeftijdsgrenzen van twaalf en zestien jaar zijn gekozen omdat de Nederlandse wetgeving deze leeftijden al hanteert in de WGBO. Maar wetenschappelijk onderzoek laat al decennialang zien dat kinderen ook op jongere leeftijd in staat zijn een weloverwogen beslissing te nemen, dat dit meer afhankelijk is van de ontwikkeling van het kind dan van de leeftijd, en dat die competentie afhankelijk is van het soort keuze dat gemaakt moet worden[^{1 , 12 , 22 , 46 , 50 , 56 , 60 , 61]}. Op basis van die onderzoeken is het meer dan aannemelijk dat sommige kinderen met hulp van een psycholoog die bekend is met de geestelijke ontwikkeling van kinderen en het geven van toestemming, al vanaf acht jaar in staat zijn toestemming te geven voor omkeerbare geslachtsbevestigende behandelingen (bijvoorbeeld puberteitsremmers) en vanaf twaalf jaar toestemming kunnen geven voor onomkeerbare geslachts­bevestig­ende behandelingen.

Vrouw

Zie man. Zie ook88: Sekse is een spectrum, geen dichotomie.Het is een misvatting dat sekse een dichotomie is. en2929: De meeste intersekse mensen zijn man of vrouw.Het is een misvatting dat intersekse mensen geen man of vrouw kunnen zijn..

Vrouwelijke Genitale Verminking (VGV)

De Nederlandse aanduiding voor Female Genital Mutilation (FGM). Zie meisjesbesnijdenis.

WWWW

Waarden

Zie Normen en waarden.

Wensgeneeskunde

Volgens de Duitse biomedisch ethicus Alena Buyx is wensgeneeskunde:

 “…artsen en andere gezondheidswerkers die met medische middelen (medische technologie, geneesmiddelen, enz.) in een medische omgeving de uitdrukkelijk aangegeven, op het eerste gezicht niet-medische wens van een patiënt vervullen.”^[2].

Het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) zegt in een op Nederland gericht rapport dat Buyx te veel uit lijkt te gaan van artsen die geconfronteerd worden met overvragende patiënten en gebruikt daarom een bredere definitie:

 “wensgeneeskunde is het gebruik van medische kennis, vaardigheden, producten en technieken zonder dat daarvoor een medische noodzaak bestaat.”[^18].

Voor het doel van dit document wordt een onderscheid gemaakt tussen wensgeneeskunde (ook wel verbetergeneeskunde genoemd) en electieve geneeskunde. Het laatste betreft medische behandelingen waarvan het resultaat als nuttig, maar niet absoluut noodzakelijk wordt beschouwd. Terwijl nnmb’s onder wensgeneeskunde vallen (specifiek de wens van de ouders) kunnen dezelfde behandelingen onder electieve geneeskunde vallen als het kind oud genoeg is om vrije en volledig geïnformeerde toestemming te geven. Zie ookElectieve zorg.

Wet

Een wet in formele zin is een gezamenlijk besluit van de regering en Staten-Generaal volgens een grondwettelijke procedure. Wetten in materiële zin zijn besluiten van daartoe bevoegde organen die algemeen verbindende voorschriften bevatten en hoeven niet noodzakelijk afkomstig te zijn van regering en Staten-Generaal gezamenlijk. Zo kunnen bijvoorbeeld algemeen verbindende voorschriften worden uitgevaardigd door de regering (algemene maatregel van bestuur) of door een minister (ministeriële regeling).[opm]Definitie overgenomen van LINK.[/opm]

Wettelijke Regulering

Met twee hoofdletters staat Wettelijke Regulering voor de ‘wettelijke regulering van geslachtsbevestigende behandelingen voor intersekse personen’ zoals NNID die voorstelt in152152: NNID vraagt een wettelijke regulering van geslachtsbevestigende behandelingen voor intersekse personen, geen algemeen verbod op geslachtsbevestigende behandelingen.Het is een misvatting dat de interseksebeweging een verbod wil op normaliserende behandelingen..

Regulering is het sturen van gedrag door de overheid via wetgeving. De wettelijke regulering waarover hier wordt gesproken is een oproep om een wet te ontwerpen en aan te nemen die de geslachtsbevestigende behandeling van intersekse personen reguleert. Het woord wettelijke wordt in deze publicatie toegevoegd om het verschil met zelfregulering (door de beroepsgroep) of co-regulering (door de beroepsgroep in samenwerking met de overheid) te benadrukken.

XXXX

YYYY

ZZZZ

Zelfregulering

Systeem waarbij betrokkenen zelf (autonoom), dus zonder wet- en regelgeving vanuit de overheid, regels opstellen, en handhaven. De regels kunnen worden vastgelegd in, bijvoorbeeld, keurmerken, kwaliteitsstandaarden, richtlijnen, en governance-codes. Als de overheid een van de betrokkenen is, maar niet als wetgever, wordt gesproken over een convenant.

Zorg

De term zorg moet, afhankelijk van de context worden gelezen als zorg, behandeling, begeleiding, preventie, bijdragen aan het welzijn en ondersteuning in het dagelijks leven.