BIJLAGE F
Demedicalisering leidt tot betere noodzakelijke zorg
Het is belangrijk de bestaande gezondheidszorg voor intersekse mensen via demedicalisering aan te passen aan de ingezette depathologisering: de zorg moet opnieuw worden geconceptualiseerd.
In 143143: Demedicalisering is noodzakelijk; het leidt tot goedkopere én betere zorg voor intersekse mensen.Het is een misvatting dat demedicalisering niet nodig is. wordt gezegd dat het opnieuw conceptualiseren van de zorg voor intersekse personen tot gevolg zal hebben dat gezondheidswerkers hun aandacht geheel kunnen richten op reële gezondheidsklachten van intersekse personen.
Fysieke klachten
Bij veel intersekse mensen spelen vaak ook andere zaken die medische aandacht nodig hebben. Een geenszins volledig overzicht:
- Hypospadie: Jongens met hypospadie hebben vaak een laag geboortegewicht en worden te vroeg geboren.[5]
- MRKH en MUCRS: Behalve dat bij MRKH vaak sprake is van een ondiepe vagina, gaat MRKH type II (of MURCS 1Müllrian duct aplasia, Renal dysplasia and Cerval Somite Anomalies) gepaard met problemen aan nieren, skelet, gehoor en minder frequent met afwijkingen aan hart en vingers.[7]
- AGS/CAH: Bij het adrenogenitaal syndroom (AGS/CAH) kan al bij de geboorte een levensbedreigend zoutverlies ontstaan en moet het levenslange medicijngebruik gemonitord worden omdat anders hoge bloeddruk, zoutverlies, hyperkalemie, uitdroging, Cushing-symptomen en/of Addison-symptomen kunnen optreden.[11]
- CAOS: Bij het Compleet Androgeen Ongevoeligheid Syndroom worden vanaf het begin van de puberteit de testes gecontroleerd.[3]
- AOS: Bij het Androgeen Ongevoeligheid Syndroom (en andere 46,XY DSD’s) is na het verwijderen van testes hormoonvervangingstherapie noodzakelijk en moet rekening worden gehouden met mogelijke botontkalking.[6]
- Turner: Bij het Syndroom van Turner kunnen er naast de achterblijvende groei, o.a. ook problemen optreden als botontkalking, een hoge bloeddruk en het onvoldoende functioneren van nieren, schildklier en gehoor.[4 , 9 , 13]
- Klinefelter: Mannen met het syndroom van Klinefelter hebben 69% meer kans dan andere mannen om in een ziekenhuis te worden opgenomen[1]. Gezondheidsproblemen van mannen met het Syndroom van Klinefelter kunnen een relatie hebben met socio-economische factoren[2].
- Trisomie-X: De meeste vrouwen met trisomie-X (47,XXX) hebben geen grote gezondheidsproblemen, maar in publicaties worden problemen gemeld als unilaterale nier en afwijkingen aan nieren, ovaria en hart[12].
Vruchtbaarheid
Bij veel diagnoses is sprake van onvruchtbaarheid of verminderde vruchtbaarheid [10]. Daarom zullen intersekse mensen vaker dan andere mensen gebruik maken van fertiliteitsbehandelingen.
- Soms kunnen op jonge leeftijd nog spermacellen of eicellen / eierstokweefsel voor later gebruik worden afgenomen (fertiliteitspreservatie/cryopreservatie).
- Andere intersekse mensen kunnen in aanmerking komen voor geassisteerde voortplantingstechnieken zoals intra-uterine inseminatie (IUI) met of zonder medicatie. In vitro fertilisatie (IVF), Intra cytoplasmatische sperma injectie (ICSI), zaaddonatie, eiceldonatie, en draagmoederschap.
- Hoewel dit in Nederland nog niet gebeurt, is er nu al vraag naar baarmoedertransplantaties [8].
Vruchtbaarheidspreservatie bij kinderen kan als een nnmb worden beschouwd, maar kan bij voldoende onderbouwing ook worden gezien als een noodzakelijke behandeling. Dit is een voorbeeld van het ‘grijze gebied’ dat wordt genoemd en waar comply or explain een oplossing kan bieden (zie 154154: Wat verstaan wordt onder medisch noodzakelijk kan in wetgeving worden vastgelegd zonder een uitputtende opsomming van medische handelingen.Het is een misvatting dat niet duidelijk is wat onder nnmb’s valt.).
Psychologische ondersteuning
Door traumatische ervaringen en stigmatisering heeft een belangrijke groep intersekse personen psychische klachten. Dit vraagt om gespecialiseerde psychosociale ondersteuning die bij voorkeur buiten een medische omgeving plaatsvindt. Als sprake is van ernstige problemen met complexe psychische klachten, kan hulp van een psychotherapeut nodig zijn.
Cosmetische chirurgie
Op het moment dat zij oud genoeg zijn om daar zelf over te beslissen, zullen sommige intersekse mensen een geslachtsbevestigende behandeling wensen.
Standpunt NNID
Stoppen met NNMB’s leidt tot betere zorg
Stoppen met nnmb’s biedt de gezondheidszorg de kans zich in te zetten voor de echte gezondheidsproblemen van intersekse mensen.
Wat mensen zeggen
KOP
Citaal.[a]
— Eva, 24 jaar – 2023