MISVATTINGEN#FBetere noodzakelijke zorg

  1. Demedicalisering van zorg: Aanpassing van de gezondheidszorg voor intersekse mensen is nodig door het proces van depathologisering, wat leidt tot een herconceptualisering van de zorg die zich richt op echte gezondheidsklachten.
  2. Fysieke gezondheidsproblemen: Intersekse individuen kunnen uiteenlopende fysieke problemen hebben die medische aandacht vereisen.
  3. Vruchtbaarheidskwesties: Vele intersekse diagnoses gaan gepaard met (on)vruchtbaarheid, wat resulteert in een grotere vraag naar fertiliteitsbehandelingen zoals cryopreservatie, IVF, ICSI, en baarmoedertransplantaties.
  4. Psychologische ondersteuning: Vanwege traumatische ervaringen en stigmatisering is er bij intersekse personen vaak behoefte aan gespecialiseerde psychosociale ondersteuning, soms inclusief psychotherapie, idealiter buiten een medische context.
  5. Cosmetische chirurgie: Als volwassenen kunnen sommige intersekse individuen kiezen voor geslachtsbevestigende behandelingen.


Samengevat met AI en gecontroleerd door een redacteur.

BIJLAGE F

Demedicalisering leidt tot betere noodzakelijke zorg

Het is belangrijk de bestaande gezondheidszorg voor intersekse mensen via demedicalisering aan te passen aan de ingezette depathologisering: de zorg moet opnieuw worden geconceptualiseerd.

In 143143: Demedicalisering is noodzakelijk; het leidt tot goedkopere én betere zorg voor intersekse mensen.Het is een misvatting dat demedicalisering niet nodig is. wordt gezegd dat het opnieuw conceptualiseren van de zorg voor intersekse personen tot gevolg zal hebben dat gezondheidswerkers hun aandacht geheel kunnen richten op reële gezondheidsklachten van intersekse personen.

Fysieke klachten

Bij veel intersekse mensen spelen vaak ook andere zaken die medische aandacht nodig hebben. Een geenszins volledig overzicht:

  • Hypospadie: Jongens met hypospadie hebben vaak een laag geboortegewicht en worden te vroeg geboren.[5]
  • MRKH en MUCRS: Behalve dat bij MRKH vaak sprake is van een ondiepe vagina, gaat MRKH type II (of MURCS 1Müllrian duct aplasia, Renal dysplasia and Cerval Somite Anomalies) gepaard met problemen aan nieren, skelet, gehoor en minder frequent met afwijkingen aan hart en vingers.[7]
  • AGS/CAH: Bij het adrenogenitaal syndroom (AGS/CAH) kan al bij de geboorte een levensbedreigend zoutverlies ontstaan en moet het levenslange medicijngebruik gemonitord worden omdat anders hoge bloeddruk, zoutverlies, hyperkalemie, uitdroging, Cushing-symptomen en/of Addison-symptomen kunnen optreden.[11]
  • CAOS: Bij het Compleet Androgeen Ongevoeligheid Syndroom worden vanaf het begin van de puberteit de testes gecontroleerd.[3]
  • AOS: Bij het Androgeen Ongevoeligheid Syndroom (en andere 46,XY DSD’s) is na het verwijderen van testes hormoonvervangingstherapie noodzakelijk en moet rekening worden gehouden met mogelijke botontkalking.[6]
  • Turner: Bij het Syndroom van Turner kunnen er naast de achterblijvende groei, o.a. ook problemen optreden als botontkalking, een hoge bloeddruk en het onvoldoende functioneren van nieren, schildklier en gehoor.[4 , 9 , 13]
  • Klinefelter: Mannen met het syndroom van Klinefelter hebben 69% meer kans dan andere mannen om in een ziekenhuis te worden opgenomen[1]. Gezondheidsproblemen van mannen met het Syndroom van Klinefelter kunnen een relatie hebben met socio-economische factoren[2].
  • Trisomie-X: De meeste vrouwen met trisomie-X (47,XXX) hebben geen grote gezondheidsproblemen, maar in publicaties worden problemen gemeld als unilaterale nier en afwijkingen aan nieren, ovaria en hart[12].

Vruchtbaarheid

Bij veel diagnoses is sprake van onvruchtbaarheid of verminderde vruchtbaarheid [10]. Daarom zullen intersekse mensen vaker dan andere mensen gebruik maken van fertiliteitsbehandelingen.

  • Soms kunnen op jonge leeftijd nog spermacellen of eicellen / eierstokweefsel voor later gebruik worden afgenomen (fertiliteitspreservatie/cryopreservatie).
  • Andere intersekse mensen kunnen in aanmerking komen voor geassisteerde voortplantingstechnieken zoals intra-uterine inseminatie (IUI) met of zonder medicatie. In vitro fertilisatie (IVF), Intra cytoplasmatische sperma injectie (ICSI), zaaddonatie, eiceldonatie, en draagmoederschap.
  • Hoewel dit in Nederland nog niet gebeurt, is er nu al vraag naar baarmoedertransplantaties [8].

Vruchtbaarheidspreservatie bij kinderen kan als een nnmb worden beschouwd, maar kan bij voldoende onderbouwing ook worden gezien als een noodzakelijke behandeling. Dit is een voorbeeld van het ‘grijze gebied’ dat wordt genoemd en waar comply or explain een oplossing kan bieden (zie 154154: Wat verstaan wordt onder medisch noodzakelijk kan in wetgeving worden vastgelegd zonder een uitputtende opsomming van medische handelingen.Het is een misvatting dat niet duidelijk is wat onder nnmb’s valt.).

Psychologische ondersteuning

Door traumatische ervaringen en stigmatisering heeft een belangrijke groep intersekse personen psychische klachten. Dit vraagt om gespecialiseerde psychosociale ondersteuning die bij voorkeur buiten een medische omgeving plaatsvindt. Als sprake is van ernstige problemen met complexe psychische klachten, kan hulp van een psychotherapeut nodig zijn.

Cosmetische chirurgie

Op het moment dat zij oud genoeg zijn om daar zelf over te beslissen, zullen sommige intersekse mensen een geslachtsbevestigende behandeling wensen.

Standpunt NNID

Stoppen  met NNMB’s leidt tot betere zorg

Stoppen met nnmb’s biedt de gezondheidszorg de kans zich in te zetten voor de echte gezondheidsproblemen van intersekse mensen.

Wat mensen zeggen


  • KOP
    Citaal.[a]
    — Eva, 24 jaar – 2023
Letterlijk citaat mensenrechtenparadigma
Letterlijk citaat Medisch paradigma
Uitspraak/aanbeveling/citaat mensenrechten institutie of – authoriteit
Citaat van boek  of (peer-reviewed) artikel, niet aan één auteur toe te wijzen,
ongeacht het paradigma
  1. Bojesen A, Juul S, Birkebæk NH, Gravholt CH. Morbidity in Klinefelter syndrome: a Danish register study based on hospital discharge diagnoses. Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism. 2006;91(4):1254-1260. https://doi.org/10.1210/jc.2005-0697
  2. Bojesen A, Stochholm K, Juul S, Gravholt CH. Socioeconomic trajectories affect mortality in Klinefelter syndrome. Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism. 2011;96(7):2098-2104. https://doi.org/10.1210/jc.2011-0367
  3. Cools M, Drop SL, Wolffenbuttel KP, Oosterhuis JW, Looijenga LH. Germ cell tumors in the intersex gonad: old paths, new directions, moving frontiers. Endocrine reviews. 2006;27(5):468-484. https://doi.org/10.1210/er.2006-0005
  4. Gravholt CH, Viuff M, Just J, Sandahl K, Brun S, van der Velden J, et al. The Changing Face of Turner Syndrome. Endocrine reviews. 2023;44(1):33-69. https://doi.org/10.1210/endrev/bnac016
  5. Jensen MS, Wilcox AJ, Olsen J, Bonde JP, Thulstrup AM, Ramlau-Hansen CH, Henriksen TB. Cryptorchidism and hypospadias in a cohort of 934,538 Danish boys: the role of birth weight, gestational age, body dimensions, and fetal growth. American journal of epidemiology. 2012;175(9):917-925. https://doi.org/10.1093/aje/kwr421
  6. Marcus R, Leary D, Schneider DL, Shane E, Favus M, Quigley CA. The contribution of testosterone to skeletal development and maintenance: lessons from the androgen insensitivity syndrome. Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism. 2000;85(3):1032-1037. https://doi.org/10.1210/jcem.85.3.6428
  7. Morcel K, Camborieux L, PRAM, Guerrier D. Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) syndrome. Orphanet Journal of Rare Diseases [Internet]. 2007. URL: http://www.ojrd.com/content/pdf/1750-1172-2-13.pdf.
  8. RTL Nieuws. Loes wil een baarmoedertransplantatie, maar het kan niet in Nederland, Hilversum, Nederland: RTL Nederland; 2013 [bewerkt 28 augustus 2023; geraadpleegd 23 december 2023]. 25 augustus 2023. URL: https://www.rtlnieuws.nl/editienl/artikel/5403585/baarmoeder-doneren-voor-transplantatie-nederland-nadruk-hier-ligt-op.
  9. Saenger P, Wikland KA, Conway G, Davenport M, Gravholt CH, Hintz R, et al. Recommendations for the diagnosis and management of Turner syndrome. Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism. 2001;86(7):3061-3069. https://doi.org/10.1210/jc.86.7.3061
  10. Słowikowska-Hilczer J, Hirschberg AL, Claahsen-van der Grinten H, Reisch N, Bouvattier C, Thyen U, et al. Fertility outcome and information on fertility issues in individuals with different forms of disorders of sex development: findings from the dsd-LIFE study. Fertility and sterility. 2018;108(5):822-831. https://doi.org/10.1016/j.fertnstert.2017.08.013
  11. Speiser PW, Azziz R, Baskin LS, Ghizzoni L, Hensle TW, Merke DP, et al. Congenital adrenal hyperplasia due to steroid 21-hydroxylase deficiency: an Endocrine Society clinical practice guideline. Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism. 2010;95(9):4133-4160. https://doi.org/10.1210/jc.2009-2631
  12. Tartaglia NR, Howell S, Sutherland A, Wilson R, Wilson L. A review of trisomy X (47, XXX). Orphanet Journal of Rare Diseases. 2010;5(1):8. https://doi.org/10.1186/1750-1172-5-8
  13. Whigham C-A, Vollenhoven B, Vincent AJ. Reproductive health in Turner syndrome: A narrative review. Prenatal diagnosis. 2023;43(2):261-271. https://doi.org/10.1002/pd.6261